Вопреки примеру многих семей родители Кати не стали объявлять сбор денег, а начали добиваться помощи от минздрава
«Уколы нужно делать всю жизнь»: семья следователей из уральской глубинки отсудила лекарство за 50 миллионов для тяжелобольной дочери
В ноябре 2016 года у маленькой Кати диагностировали спинальную мышечную атрофию. Вопреки примеру многих семей родители девочки не стали объявлять сбор денег, а начали добиваться помощи от минздрава
Рождение долгожданной дочки Кати летом 2015 года стало главным событием в жизни Юлии и Сергея Петровых (фамилия родителей и имя ребенка изменены по просьбе героев – прим.ред.) из поселка Арти, что в 180 километрах от Екатеринбурга.
Но с первых месяцев жизни пара замечала, что малышка не так активна, как другие детишки. Ходить к полутора годам Катенька так и не могла, лишь иногда вставала на ножки, сильно опираясь на диван.
- В районной поликлинике нам сначала вообще поставили диагноз ДЦП, - вспоминает мама девочки. – Но там была молодая и неопытная девушка врач, я сразу не поверила в ее догадки. Поехали в частный медицинский центр в Екатеринбурге. Там почти сразу диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА).
Катя смогла получить жизненно необходимый препарат лишь на пятом году жизни. Фото: архив семьи
Опасность этой болезни заключается в том, что если вовремя не начать курс лечения из дорогостоящих препаратов, может наступить паралич и отказ работы легких. За последние годы в России было сразу несколько громких история вокруг детей с СМА. Одна из них развернулась вокруг Ани Новожиловой, которой оплатил лечение бизнесмен-меценат Владимир Лисин. Единоразовый укол американского препарата «Золгенсма» стоит 160 миллионов рублей и является самым дорогим лекарством в мире.
Но есть также и зарегистрированный в России препарат «Спинраза», его стоимость оценивается в 45-50 миллионов за первый годичный курс из шести уколов.
Как правило, семьи тяжелобольных детей обращаются в благотворительные фонды и активно собирают деньги через соцсети. Но семья Петровых выбрала иной путь. Силовики решили не надеяться на случай и стали обивать пороги больниц и минздрава. Но ответ был один – такие препараты не входят в перечень предоставляемых бесплатно.
Катя на прогулке с бабушкой. Фото: архив семьи
- Практика показывает, что в России добиться получения «Спинразы» можно лишь через суд. О «Золгенсма» речи даже не идет. Служители Фемиды всегда должны вставать на сторону семьи, руководствуясь тем, что жизнь ребенка дороже затраченных на лекарство средств. Я никогда не стыдилась диагноза своей дочки, но устраивать массовый сбор денег не хотелось. Тем более мы с мужем работаем в следственных органах, - объясняет Юлия Петрова.
И план сработал. Весной этого года Ленинский суд Екатеринбурга обязал свердловский минздрав купить для Кати пять упаковок «Спинразы». Но чиновники решили отстаивать бюджетные деньги до последнего и подали апелляцию.
- Судебная коллегия, рассмотрев материалы дела, отклонила довод апелляционной жалобы об обеспеченности ребенка-инвалида лекарством. Его закуплено пять упаковок вместо необходимых шести. Вместе с этим принимая во внимание, что задержка или пропуск введения дозы повлечет за собой сбой курса лечения, судебная коллегия соглашается с выводами суда первой инстанции о необходимости возложения на ответчика обязанности по обеспечению ребенка-инвалида лекарством в количестве и дозах, рекомендуемых медиками, - отмечают в Свердловском областном суде.
Кате уже поставили четыре укола, следующий ей необходим в ноябре. Сейчас девочка считается инвалидом-детства, но по достижению 18 лет ей присвоят первую группу, так как СМА – неизлечимая болезнь. Именно поэтому минздрав обязан обеспечивать Катю лекарствами пожизненно.
Малышке уже поставили четыре укола. Фото: архив семьи
- Все эти препараты направлены лишь на одно – остановить прогрессирующую болезнь. Они не могут сделать лучше. Дочка стала уверенней сидеть, держать кружку с водой, поворачиваться в положении лежа, стала звонче кричать. Но уколы «Спинразы» нужно делать всю жизнь, иначе она просто умрет.
Мы также обратились за комментарием в региональный минздрав, но там заявили, что «не могут обсуждать решения суда».
В Госдуме предложили доплачивать россиянам за найденную в магазине просрочку
На сегодняшний день штраф для юридических лиц, допустивших наличие просроченных продуктов, составляет от 20 до 30 тысяч рублей.
В Госдуме выступили с предложению к Роспотребнадзору выплачивать гражданам, которые обнаружат на прилавках просроченные продукты, 50% штрафа, выписанного магазину за нарушение.
На сегодняшний день штраф для юридических лиц, допустивших просрочки, составляет от 20 до 30 тысяч рублей. Человек, который приобрел просроченный продукт и обратился в контролирующие органы, может добиться моральной компенсации лишь через суд, отметил депутат ГД Василий Власов, пишет RT.
По его мнению, сейчас практика показывает, что в такой ситуации граждане, как правило, могут рассчитывать только на символическую компенсацию.
Ранее сообщалось, что юрист объяснил, как быть с «просрочкой» при доставке продуктов. По словам эксперта, после обращения с претензией, продавец обязан заменить товар в течение 7 дней, возврат денежных средств осуществляется в течение 10 дней.
Виктория Ивашечкина
Ответ на пост «Посетители сломали статую Венеры в первые же дни работы Петергофа»
Ваааах...оказывается все осталось в первозданном виде(и картины и статуи)...немцы ничего не бомбили, все жили счастливо...советы козлы(хотя да, не восстановили нефига). Может начнем мыслить критически?
На фото прекрасно видно этап расчистки, вскрытия захоронений...
А кто-то еще верит, что мраморное...от одного фонтана вообще ничего не осталось и пришлось восстанавливать по фото, а сколько еще таких вот восстановленных по СНГ?!? Очень много, если кому интересно, то можете почитать, оригиналы как и обычно хранят отдельно или продали(все что имеет ценность) .
Фото с https://tass.ru/v-strane/6007259, но тема не полностью освещена.
Посетители сломали статую Венеры в первые же дни работы Петергофа
Посетители всемирно известного Петергофа оказались вандалами. В первые же дни работы они повредили статую Венеры Медицейской. Ей неизвестные хулиганы оторвали четыре пальца на руке. Точнее три оторвали совсем, а один - частично.
- У Венеры Медицейской у дворца Марлин в Нижнем парке, в садике, он так и называется «сад Венеры», оторваны четыре пальца. Скульптура середины XIX века, мраморная. Естественно, что теперь она пойдет на реставрацию. Стоимость восстановления пока назвать сложно, она станет понятна после проведения экспертизы, - рассказали корреспонденту «КП-Петербург» в пресс-службе Государственного Музея-Заповедника «Петергоф».
В Нижнем парке вандалы поломали мраморную статую.
Фото: Олег ЗОЛОТО
У статуи Венеры из Нижнего парка Петергофа сломали четыре пальца. Фото: ГМЗ "ПетергоФ".
то и когда совершил акт вандализма, сейчас выясняет полиция. Музейщики уже написали заявление. Вот только найти хулиганов будет очень непросто, ведь в этой части парка видеонаблюдение отсутствует.
Сейчас по факту ЧП проводится проверка, решается вопрос о возбуждении уголовного дела.
Отметим, что парки Петергофа (кроме Верхнего, который находится на реставрации), открылись для посещения 3 июля. Они были закрыты больше трех месяцев.
«Дыхание» Эльбруса сняли на видео
Необычное явление было снято туристкой на склоне Эльбруса.
Туристы запечатлели на Эльбрусе «дыхание» горы из фумаролы - трещины, располагающейся в кратерах на склонах и у подножия вулканов и являющейся источником горячих газов. Видео с завораживающим природным явлением выложила в Instagram одна из путешественниц.
Девушка рассказала, что несколько дней назад вела съемку со склонов Эльбруса. Выбросы фумарольного газа произошли в урочище Бирджаль на правом берегу реки Бирджалы-су.
Путешественница также заверила, что бояться этого явления не стоит.
Лина Давыдова
Умер актер Михаил Кокшенов
О смерти звезды сообщила подруга знаменитого актера.
В пятницу, 5 июня, стало известно о смерти советского и российского актера Михаила Кокшенова, ему было 83 года. О причинах смерти пока не сообщается. О смерти артиста на своей странице в Facebook сообщила его подруга, поэтесса Любовь Воропаева.
Народный артист РФ, режиссер и сценарист Михаил Кокшенов родился 16 сентября 1936 года в Москве. Кокшенов снялся более чем в 100 фильмах, где, как правило, выступал в комическом амплуа. Наиболее известны его роли в фильмах «Даурия», «Не может быть!», «Сказ про то, как царь Петр арапа женил», «Маленькие трагедии».
Как подготовить машину к долгой поездке
Взять с собой побольше вкусняшек, запасное колесо и знак аварийной остановки. А что сделать еще — посмотрите в нашем чек-листе. Бонусом — маршруты для отдыха, которые можно проехать даже в плохую погоду.
Покорители небес: кадры группового пилотажа и воздушного боя Су-57
Уникальные кадры летно-технических и боевых возможностей самолета Су-57 опубликованы Минобороны России.
Экипажи Су-57 ВКС России в ходе выполнения полетных заданий полностью освоили режимы полета, производимые на предельных высотах, скоростях и перегрузках.
Летчики ВКС отработали одиночный и групповой пилотаж, полеты на малых и предельно малых высотах, групповую слетанность в составе звена и боевое применение авиационных средств поражения.
На заключительном этапе полетных заданий экипажи выполнили элементы ближнего воздушного боя, с применением сверхманевренных режимов авиационного комплекса.
Су-57 – истребитель пятого поколения, предназначенный для поражения воздушных, наземных и морских целей. Президент России Владимир Путин назвал Су-57 лучшим военным самолетом в мире. Новейший российский комплекс фронтовой авиации опережает всех конкурентов по тактико-техническим характеристикам, отметил глава государства.
Самолет оснащен новейшим комплексом бортового оборудования, вооружением, размещаемым во внутрифюзеляжных отсеках, а также радиопоглощающим покрытием. Он способен поражать как наземные, так и надводные цели противника, может вести бой с истребителями любого типа.
Тамара Астапенкова