Не знаю зачем, но чувствую потребность написать об этом, возможно, перед незнакомыми людьми проще открываться. Два года назад я жила активной жизнью, преподавала в местном колледже, занималась физической реабилитацией детей с нарушениями ОДА, проводила ЛФК в доме престарелых. Копила на ПВ по ипотеке, чтобы наконец-то съехать от родителей. В октябре 2023 года на занятиях почувствовала слабость в ногах, они стали будто ватными, не держали. В местной больнице провели обследования, ничего не нашли, кроме высоких КФК, АСТ, АЛТ, в стационаре прокапали Милдронат с Мексидолом и выписали с рекомендациями не употреблять спиртное и заниматься спортом🤦♀. Пару недель проработала, но состояние ухудшалось, появилась одышка при простых бытовых нагрузках, опять црб, установили диагноз "лёгочная гипертензия", что-то непонятное, редкое, страшное..в областном кардиодиспансере диагноз не подтвердили. Психиатры так же ничего не нашли. За весь год я проработала месяца 4, все остальное время ушло на безуспешные попытки выяснить что происходит. Состояние только ухудшалось, к концу лета 2024 года слабость перешла на руки и плечевой пояс, в ЦРБ дали направление в областную больницу, почему-то в терапевтическое отделение, там уже перевели в неврологическое, где через месяц наблюдения поставили диагноз "мышечная дистрофия неуточненная"? Из лечения витамины, Нортропы и т п. Все накопления потрачены на лечение, анализы, состояние на грани депрессии. В очередную госпитализацию соседка по палате посоветовала обратиться в нмгц им Бочкова, там выявили болезнь Помпе, редкое генетическое заболевание. От этого не легче, но появилось чувство понимания, незнание пугает больше. Два раза в год нужно проходить курсы поддерживающей терапии. Хожу временами с тростью, может появиться резкая мышечная слабость. Анализируя прошлое, понимаю, что звоночки появились уже лет в 15-16, врачи ставили всд и рекомендовали физкультуру, что вероятнее всего и способствовало выбору профессии. Сейчас пытаюсь приспособиться и найти новую себя. Знаю, что будет много негатива, но потребность выговориться сильнее.
Берегите себя, всем здоровья и добра.
