1 год без приступов! Мы сделали этот снимок перед замком в Диснейленде! Это были насыщенные событиями несколько недель, и нам есть за что быть благодарными!

.

Наш невролог хотел, чтобы мы придерживались кетодиеты до тех пор, пока Риз не избавится от припадков на 2 года. Наш диетолог был более консервативным и хотел, чтобы у Риз было 2 года без приступов И 1 год без лекарств, а затем он начал медленное отлучение от диеты.

.

В самые мрачные дни в больнице в декабре 2018 года я питал все надежды, что, может быть ... просто МОЖЕТ БЫТЬ, Риз избавится от припадков на кето и приеме лекарств. Я не смел мечтать, что она сможет избавиться от приступов и перестать принимать все 6 лекарств, которые она принимала в то время.

.

Я считаю себя довольно крутым человеком, и у меня потрясающая система поддержки. Но я понимаю, что у меня какой-то посттравматический стресс из-за всего, что произошло за короткую жизнь Риз.

.

Мне никогда не нравится подходить к вещам из страха, но, к сожалению, если честно, я думаю, что это то, где я нахожусь. Я боюсь. Я боюсь потерять контроль над приступами. Я боюсь, что Риз попробует мясную еду, а потом никогда не сможет отменить эту диету.

.

Кетогенный образ жизни приносит много (МНОГО!) Преимуществ для здоровья. Это дало нам результаты, о которых мы даже не мечтали. И Риз послушна. Зачем мне прекращать этот образ жизни? Я давно считал, что каждый должен делать то, что ему подходит. И это у нас работает.

.

Я понятия не имею, что нас ждет в будущем, но сегодня нам есть что праздновать!
https://www.facebook.com/MyKetoKid/posts/1598948966982349

Все мои посты про эпилепсию - подписывайтесь.

Памятки по безопасности при эпилепсии

Рэйчел Скауг из Миннесоты - 10.06.21 - Сегодняшний день для меня особенный! В этот день в 1998 году мне сделали последнюю операцию на мозге (в возрасте почти 10 лет). Теперь у меня есть книга о моем детском путешествии, которую вы можете найти в Интернете на Amazon или Barnes and Noble !! #Seizurefree # осведомленностьобэпилепсии

https://www.facebook.com/achildhoodepilepsyjourney/posts/457...

Маккензи Хопфауф - 3.06.21-  💜 Сегодня у меня ШЕСТЬ ЛЕТ БЕЗ ПРИСТУПОВ, так что отпразднуйте вместе со мной, посмотрев видео.

Во-первых, я хотела бы поблагодарить каждую душу, которая поддержала этот проект, этот фильм не мог бы быть создан без вас. Девять+ месяцев на съемку и шесть лет без приступов, и я так рада и горжусь тем, что выпускаю для вас SEIZURE THE DAY! Этот проект представляет собой смесь двух моих самых больших увлечений: кинопроизводства и пропаганда борьбы с эпилепсией. У обоих были свои проблемы, назову несколько: мы снимали во время пандемии с ограничениями на съемку, мне, к сожалению, пришлось сократить некоторые из моих исходных сцен из-за этих ограничений, мы сломали важную вещь для съемки, мы оставили наш дрон в Милуоки, когда были в Айове, иногда по ночам после монтажа я плакала, потому что работа была такой непосильной, и т. д. Тем не менее, вся моя команда и я оставались стойкими, как воины эпилепсии по всему миру, и завершили фильм! Я искренне надеюсь, что вам понравится фильм и вы уйдете, зная что-то об эпилепсии, чего вы раньше не знали. Если у вас есть комментарии, отзывы или вы хотите узнать больше об эпилепсии, напишите мне, я буду рада это услышать! Еще раз спасибо от всего сердца.
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1082315892...

Книги об эпилепсии
Эпилепсия в фильмах
Все мои посты про эпилепсию - подписывайтесь.

Памятки по безопасности при эпилепсии

Эрика Генхарт. США.
18 лет борьбы наконец окупились. Бесконечные комбинации лекарств, встречи с врачом, госпитализации, слезы и страхи. Мне сказали, что это невозможно, но вот мы здесь. Все эти усилия наконец окупились, и я не смогла бы добиться этого без своей семьи, друзей и парня. #seizetheday #seizurefree # осведомленностьобэпилепсии
https://www.facebook.com/emgernhart95/posts/1676877519175307

Даниэлла Чабб из Южной Каролины. - фото уже устарело, 16 месяцев!!

https://www.facebook.com/dwrightchubb/posts/1010575433772815...

Ливви из Южной Алабамы отметила год после операции по поводу эпилепсии и год #seizurefree в минувшие выходные! 🎈💜

https://www.facebook.com/EpilepsyFoundationAlabama/posts/390...

Она сделала это !!! 2 года без приступов сегодня 14.01.2021 !!! Мы были здесь раньше, еще в 2018 году, но у бога были другие планы ... но он снова привел нас сюда по какой-то причине 💜🙏🏼 Если вы следили за путешествием Фейт с тех пор, как оно началось, когда мы впервые поделились ее историей, вы знаете, как добраться до этого момента это одна из самых больших целей, к которой стремится любой человек, страдающий эпилепсией, а также врачи. Это определенно непросто, и на пути к этому всегда есть много препятствий. Бессонные ночи, бесчисленное количество обращений к врачу, посещения терапевта, пребывание в больнице скорой помощи, бесчисленные повторные анализы, различные изменения лекарств ... 8 ДЛИТЕЛЬНЫХ лет с тех пор, как ей было всего 6 дней, как новорожденному ребенку, она боролась с этим и борется с этим до сих пор! Она боец, и потребовались годы, чтобы стать такой, какой она есть сейчас, это произошло не в одночасье. Мое дитя!

Она определенно наш семейный ангел, замаскированный, идеальный во всех отношениях

Хранитель ее братьев💜

(Мы пели с днем рождения, потому что она ЛЮБИТ эту песню)

#Пурпурнаялента #осведомленностьобэпилепсии #seizurefree #TeamFaith
https://www.facebook.com/kamaris.morales/posts/3729766380418...

Джейд И'Ансон-Милнер из Бридлингтона, Англия - 22.05.21 - 4 дня без припадков !! Толстовка с капюшоном с надписью об осведомленности об эпилепсии сегодня! Некоторым людям четыре дня могут показаться не такими уж большими, но я считаю это победой. #lifewithepilepsy #myepilepticlife #seizurefree #thisepilepticcan
https://www.facebook.com/jade.ianson/posts/10159174591961341

Ремиссия - свобода от приступов
Дети празднуют ремиссию
Все мои посты про эпилепсию - подписывайтесь.

Памятки по безопасности при эпилепсии

upd1 @mdn2016 :  хэштеги скопированы просто из цитируемых постов

После письма в МЧС РФ в рекомендациях при купаниях в водоеме стала упоминаться эпилепсия и другие хронические заболевания с приступами.
https://www.mchs.gov.ru/deyatelnost/bezopasnost-grazhdan/bez...

Однако в графической памятке в рамках Федеральной целевой программы @club60078400 (Вода России | Water.Russia) этого пункта до сих пор нет.
Как эпилептикам достучаться до МЧС и Лиза алерт?

Московские правила поведения на воде https://moscow.mchs.gov.ru/deyatelnost/press-centr/novosti/3... от 2013 года устарели.
Питерские https://78.mchs.gov.ru/deyatelnost/press-centr/novosti/37887... от 2019 года.
Графические памятки не скачиваются.
В правилах безопасной рыбалки тоже должно быть указано, что при эпилепсии и хронических заболеваниях с приступами надо рыбачить в спасжилете под присмотром https://76.mchs.gov.ru/deyatelnost/poleznaya-informaciya/rek...
Техника Безопасности на рыбалке при эпилепсии

Лиза Алерт уже рассказывает об аутизме https://lizaalert.org/vsemirnyj-den-rasprostraneniya-informa... и деменции https://lizaalert.org/kak-uberech-pozhilogo-cheloveka-ot-pro...
Очевидно, скоро очередь дойдет и до эпилепсии.

Все мои посты про эпилепсию - подписывайтесь.

Памятки по безопасности при эпилепсии

upd1 для https://pikabu.ru/@9Izva: отсутствие рекомендаций по безопасности у госорганов не снимает вины с погибших и их опекунов. но и вина погибших не освобождает госорганы от обязанностей давать такие инструкции. буклеты создавать не надо - сейчас всё делается электронно, это дешево, быстро и экологично. среди врачей надо не буклеты распространять, а закон об обязательном ознакомлении с ТБ при приступах, который должен сделать Минздрав.
я пишу только про эпилептиков, потому что моя страница посвящена эпилепсии, не только про ветеранов, пропавших людей, но и про супермоделей, спортсменов, блогеров и обычных людей с эпилепсией
upd2 для https://pikabu.ru/@9Izva: по ссылке на МЧС "хронические заболевания, приводящие к опасным состояниям здоровья, сопровождающихся приступами (эпилепсия, диабет, астма, инсульт и другие)". так что я "рискую" упоминать все болезни с приступами.
по нашей голосовалке 80% людей с эпилепсией имеют когнитивные проблемы и проблемы с памятью. никто пациентов не заставлял так голосовать, они сами проголосовали. среди эпилептиков есть гении тоже. но правилам безопасности надо учить даже здоровых людей.

Лиза Алерт должна писать в визитках про эпилепсию в первую очередь не для улучшения поиска, а для распространения информации, чтобы вообще было меньше таких поисков эпилептиков.

2014 год. 20-летняя ведущая гимнастка Келли Макдональд вполне может дойти до Игр Содружества в Глазго в июле 2014 года, но, к сожалению, ее сильнейшего сторонника (мамы) там не будет.Мама гимнастки Мишель умерла в прошлом месяце, всего за две недели до национальных отборочных игр, после долгой борьбы с раком.

Второй день национального поединка был проведен в День матери, и Макдональд была полна решимости сделать ее маму гордой - ей удалось получить первое и второе места.

Макдональд - одна из шести спортсменов, борющихся за три места в команде Содружества Новой Зеландии.

У Келли жительницы Мишн-Бэй была диагностирована эпилепсия в январе после приступа, когда она находилась в Америке, чтобы участвовать в соревнованиях. Это было так серьезно, что она вывихнула челюсть.

Ей было назначено лекарство, но она предпочитает не принимать его, так как обнаружила, что это влияет на ее способность выполнять упражнения.

«Я стараюсь не думать об этом, потому что это до сих пор не было проблемой, и это не мешает моим тренировкам».

Макдональд взяла перерыв в спорте в 2012 году и поступила в университет в Данидине.

«Я провела там целый год, чтобы понять, что я хочу делать, но потом посмотрела Олимпиаду, и я подумала:« Что я делаю? Я должна заниматься гимнастикой », - говорит она.

Диагноз ее матери пришел, когда она была на юге, и Макдональд вернулась домой, чтобы быть рядом с мамой и сосредоточиться на тренировках.

«Люди думали, что я не смогу вернуться к гимнастике в такой год; они сказали, что это слишком сложно. Но я не собиралась отвечать «нет».

Макдональд тренировалась до 40 часов в неделю в течение первого года, чтобы вернуться в форму.

Сейчас Келли работает тренером https://www.youtube.com/watch?v=unT6eiXNb1A

Все мои посты про эпилепсию - подписывайтесь.

Памятки по безопасности при эпилепсии

7.05.21 в Тюмени на горячем источнике "Советский" утонул 28-летний мужчина, у которого случился приступ эпилепсии в воде.
https://news.megatyumen.ru/posts/v-tyumeni-na-goryachem-isto...
Медучреждение разместило памятку уже после смерти эпилептика 17.05.21 https://okbvl.ru/services/epileptologiya/ , хотя запросы в сети вконтакте посылались еще с 18 сентября 2020 года.

25.05.21 получен ответ из прокуратуры Тюменской области -

Сообщаю, что Ваши обращения о несогласии с ответами Департаментаздравоохранения Тюменской области (далее — Департамент) и по другим вопросам, поступившие в прокуратуру области 26.04.2021, 11.05.2021 рассмотрены.

Установлено, что 12.03.2021 и 09.04.2021 в Департаменте зарегистрированы Ваши обращения по вопросу размещения на официальном сайте регионального органа в сфере здравоохранения памятки по безопасности при эпилепсии.

Порядок рассмотрения обращений граждан должностными лицами государственных органов определен Федеральным законом от 02.05.2006 №59-ФЗ «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации» (далее - Федеральный закон № 59-ФЗ).

Проверка показала, что по результатам рассмотрения Ваших обращений в порядке и в срок, установленный ст. 12 Федерального закона № 59-ФЗ, даны письменные ответы за подписью руководителя Департамента.

Учитывая, что доводы Вашего обращения сводились к размещению на сайтах, как регионального органа в сфере здравоохранения, так и медицинских организаций, памятки по безопасности при эпилепсии, Департаментом в ответах от 29.03.2021 и 22.04.2021 Вы проинформированы о проводимой совместно с подведомственным учреждением ГАУЗ ТО

«Областной лечебно-реабилитационный центр» ежегодной профилактической и информационной работе по оказанию специализированной помощи пациентам неврологического профиля, а также о размещении специальной памятки на официальном портале органа государственной власти https://dz.admtyumen.ru/OIGV/health/news/more_news.htm?id=11..., в официальных аккаунтах в социальных сетях https://www.instagram.com/p/CM3bUHjjQso , в том числе в социальной сети профильного учреждения - ГАУЗ ТО «Областной лечебно-реабилитационный центр» https://okbvl.ru/services/epileptologiya/ , а также указаны соответствующие ссылки. Одновременно разъяснено, что медицинские организации негосударственных форм собственности, указанные в Вашем обращении, не являются подведомственными Департаменту, в связи с этим рекомендовано

обратиться непосредственно в данные организации с соответствующим

заявлением.

При таких обстоятельствах письменные ответы Департаментом по существу приведенных Вами доводов даны, оснований для внесения актов прокурорского реагирования в настоящее время не имеется.

По доводам обращения о возбуждении уголовного дела по фактам халатного отношения врача, смерти мужчины с эпилепсией копия Вашего обращения в соответствии с ч. 4 ст. 8 Федерального закона № 59-ФЗ, ст.10 Федерального закона «О прокуратуре Российской Федерации» направлена в Межмуниципальный отдел МВД России «Тюменский» СУ СК России по

Тюменской области для рассмотрения вопроса о проведении проверки в порядке, предусмотренном ст.ст. 144-145 УПК РФ, информирования Вас о принятом решении.

По вопросу направления копии письма или номера письма главным врачам Тюменской области об ознакомлении с правилами безопасности при эпилепсии, копия обращения в соответствии с ч. 4 ст. 8 Федерального закона № 59-ФЗ, ст.10 Федерального закона «О прокуратуре Российской

Федерации» для организации рассмотрения и уведомления о принятом решении направлена руководителю Департамента.

Данный ответ Вы вправе обжаловать в соответствии со статьей 10 Федерального закона «О прокуратуре Российской Федерации» вышестоящему прокурору либо в соответствии с главой 22 Кодекса административного судопроизводства Российской Федерации — в судебном порядке.

Начальник управления по надзору за исполнением федерального законодательства

А.Р. Новопашин

Модератор Все о медицине забанил меня в группе. Вероятно, он решил, если закрыть глаза на проблему, то ее и не будет.

Все мои посты про эпилепсию - подписывайтесь.

Памятки по безопасности при эпилепсии