Денис и Марина Морозовы в браке с 2017 года. Ведут здоровый образ жизни, являются донорами крови и состоят в регистре доноров костного мозга. Занимаются лёгкой атлетикой, участвуют в марафонах, по возможности стараются сами помогать нуждающимся едой и вещами. Ожидание первого ребенка затянулось до февраля 2023 года, когда Денис и Марина узнали, что у них будет ребёнок, девочка. Их радости не было предела! Началась приятная суета -  подготовка к появлению малышки: покупка детского белья, кроватки, коляски, игрушек. Они тщательно следовали всем рекомендациям врачей, чтобы обеспечить наилучшее развитие ребенка. Родители были полны планов и радостного предвкушения.

Но скоро врачи обнаружили у плода аномалии развития головного мозга - гидроцефалию и врожденные пороки развития центральной нервной системы. Последующие месяцы были наполнены бесчисленными визитами к врачам, УЗИ, обследованиями, консилиумами и поисками информации. Несмотря на все трудности, вопрос о прерывании беременности никогда не стоял. Беременность протекала хорошо, девочка развивалась, и родители ждали её появления.

25 октября 2023 года, в 14:37, путём кесарева сечения появилась на свет Ульяна Денисовна. Однако радость рождения смешалась с новой тревогой. Врачи выявили мышечную дистонию, врождённый порок ЦНС и атрофию зрительного нерва обоих глаз. Первый месяц жизни девочка провела в клинике под присмотром врачей. Ко всем существующим диагнозам добавилась симптоматическая фокальная эпилепсия.

После выписки началась ежедневная рутинная борьба за здоровье. Родители начали борьбу с болезнями дочки, и уже есть существенные сдвиги. Они наблюдаются у невролога-эпилептолога, который подобрал курс лечения, дающий шансы на ремиссию. В начале 2024 года Ульяну обследовали врачи нескольких реабилитационных центров и пришли к выводу, что девочка сможет многого достичь: ходить, сидеть и даже самостоятельно питаться. Но для этого необходимы регулярные реабилитации: ЛФК, войта-терапия, бобат-терапия.

Сейчас Ульяне полтора годика. В 2024 и начале 2025 года она прошла несколько успешных курсов реабилитации и стала расцветать: начала сама смеяться, лучше удерживать голову, иногда пытается что-то делать руками и ногами. Приступов эпиактивности стало меньше, различает голоса мамы и папы, пытается что-то произнести на своем языке - это огромный сдвиг! Она периодически пытается сфокусировать взгляд на предмете. Все это - небольшие, но значимые успехи. 

Ульяна проходит регулярные курсы лечебного массажа, ежедневно посещает бассейн, занимается ЛФК дома и со специалистами. Родители делают все возможное чтобы помочь девочке, но все их накопления исчерпаны. Денис работает один, а Марина находится в декретном отпуске. Папа Марины – Забелихин Александр Владимирович – подписал контракт с ВС РФ и отправился в зону СВО, чтобы помочь материально с лечением и реабилитациями внучки. С 12 сентября 2024 года он числится без вести пропавшим.

Ее смелые и самоотверженные родители непременно смогут преодолеть трудности, чтобы создать лучшее будущее для своей дочери. 

Беременность.....долгожданная запланированная, или самопроизвольно неожиданно случившаяся..... Новость о беременности вызывает у всех женщин всегда разные эмоции радость, волнение, страх, счастье.
Не всегда процесс беременности протекает безоблачноно и розовопупсово. Иногда случаются неприятности в виде выявленных патологий плода или присоединившихся/обострившихся болезней у женщины.
Сегодня хочу поговорить о врожденных патологиях плода. Беременная женщина, наблюдаясь в женской консультации, проходит ряд обязательных обследований (скрининги), позволяющих выявить/заподозрить заболевания, малосовместимые с жизнью и прервать беременность на ранних сроках, по медицинским показаниям.
Так вот, есть категория женщин (и их немало!), которые, даже узнав о том что у ребёнка порок развития, не решаются прервать беременность. Кто-то не верит обследованию, а верит в чудо.
А кто-то сознательно встаёт на этот непростой путь, считая, что жизнь ребёнку дана и он должен прожить столько, сколько ему отпущено.
В моей жизни мне встречалось несколько таких женщин, вспоминается два случая - первый - ребёнок с генетической патологией, диагностированной внутриутробно, такие дети редко доживают до 1мес. Мама ребенка медработник (то есть вполне осознающая и понимающая риски). На мой вопрос "почему Вы так решили, Вы же все понимаете?" она ответила "Бог послал нам это испытание для чего-то, я хочу чтобы ребёнок почувствовал нашу любовь и хоть немного (сколько отпущено) пожил счастливым". К слову сказать, этого малыша даже удалось выписать домой из стационара (это редкость) и прожил он с рождения до 2,5мес.
Вторая история перекликается с первой - тоже порок, только порок сердца. Врожденный. Сложный. С жизнью малосовместимый, оперативная коррекция возможно, но в несколько этапов, лишь для продления жизни. То есть ребёнок все равно "уходит", иногда не дожив до очередного поддерживающего этапа операции. Мама далека от медицины, это её первая беременность, желанная, запланированная. Не повезло, вот так случилось. Вот такое непростое решение (о сохранении беременности) приняла семья. Здесь маме, наверное, в разы тяжелее, потому что в этом случае все же видно развитие ребёнка. Мама к нему привязывается, привыкает - ухаживает, воспитывает. Представляете, насколько страшнее и тяжелее такого ребёнка терять? Или жить с пониманиманием, что рано или поздно наступит конец......
Хочу обратиться к таким женщинам: Уважаемые, милые, хорошие, я восхищаюсь вашим мужеством и готовностью к самопожертвованию. Далеко не каждый человек может осознанно решиться и пройти этот нелёгкий путь.

Обочечники, шашечники, подрезальщики... ну и т.п. - как-то ездить становится неуютно. Нет, понятно, что человеки за рулём проявляют свои, скрытые нормами морали, качества, ровно, как и под воздействием алкоголя. И требовать что-то от них. - это как у дождя просить закончиться. Особенно мило наблюдать за стыдом, что-то прикрывающих субъектов.
Хочется немножечко стать Брюсом Всемогущим..., чтобы никто не ушел обиженным.

Кроме того, что я полностью согласна с автором, страшно хочется добавить, что дети с синдромом и другими особенностями - это полбеды. Родители детей с отклонениями - вторая половина беды.
Вот несколько страшных примеров..
Всю сознательную жизнь в родительском доме был у нас сосед - мальчик (пусть Вася), рожденный с заячьей губой и волчьим небом одновременно. Родители были уже престарелыми, когда он родился, но не врожденные дефекты сделали его уродом.
Мама объяснила мне еще мелкой, что над мальчиком смеяться нельзя и все такое. Ходили мы в разные классы в школе (слава богу), с ним я никогда не общалась, речь его сложно разобрать, а у меня с шести лет слух немного туговат, я не могу долго общаться с людьми, которые говорят тихо и неразборчиво, просто меня это злит, я устаю вслушиваться.
Так вот, но я общалась с его одноклассниками и все просто до слез его ненавидели. Вася всех замучал угрозами затаскать их родителей по судам и тд. А ситуация была такой, что Васе можно было бить, обзывать и тд других людей, а самого Васю трогать было нельзя, его родители сразу бежали в школу к директору. В итоге целый класс (25 человек) терпил. Разумеется Васю в глубине души люто ненавидели.
Классе в 7 я с удивлением для себя осознала, что Васе (ну далеко не красавец, на лице было куча операций, все перекошенное..) нравятся обычные красивые девочки, самые популярные в школе, как и всем остальным ребятам. А в 10 классе, когда я видимо осталась последним человеком, кто был воспитан с ним нормально общаться, поговорила с ним буквально один раз, мне от него поступило предложение встречаться.
Я конечно тогда наверное тоже себя неправильно повела, но рассмеялась ему в лицо. Нуёлы палы, ну здоровалась я с ним у подъезда и один раз поговорила, алё, какое встречаться…
На следующий день ехали в троллейбусе и он поджог мне мою первую шубу, которую мне только что подарили родители.. благо в троллейбусе меня быстро потушили, не знаю как, вообще не помню этих моментов.
С Васей я больше не общалась, но иногда, когда приезжаю навестить родителей вижу его пьяным около подъезда..разумеется ни работы, ни семьи..
Так что у человека были все данные, чтобы стать ячейкой общества. Ну кроме красоты, но можно и без этого. А человеком он не стал, лично я считаю, что вина полностью лежит на его родителях.

Другая история про мою близкую знакомую (пусть будет Ольга)
Ольге было около 40, хотела детей, никак не могли сами, сделали ЭКО, ооочень тяжелая беременность, весь срок пролежала на сохранении, а в 7 месяцев пришлось срочно кесарить. В итоге мальчик и девочка родились недоношенными.
Часто видела деток, все было хорошо, через год Ольга чудом родила доношенного мальчика без ЭКО. Еще через год я стала замечать, что старший мальчик ходит только на носочках, а девочка не издает ни звука, хотя уже и младший сын что то щебечет на своем тарабарском.
Со временем стало понятно, что у старшего ДЦП, а у дочери задержка развития какая то. Младший же сын, обгоняет по развитию их вместе взятых.
Позже, может еще через год, Ольга мне открылась, плакалась, рассказала, что в роддоме ей сразу сказали, что на недоношенных надо то ли инвалидность оформить то ли еще что то подобное, чтоб им оказали всякую помощь типа массажей и куча всего еще. Так как у недоношенных очень высокая вероятность всяких заболеваний в том числе ДЦП, а массажи (своевременные) реально исключают эту проблему. Ольга на месте заявила, что все врачи козлы, наговаривают ужасы, мол мои дети здоровы, я ухожу.
Когда стало понятно, что у сына ДЦП, это ему уже 3-4 года было, началось таскание его по массажам и тд. Чтоб делать бесплатно, пришлось таки признать и оформить его инвалидом. Но уже было слишком поздно, улучшений не было. Дочку как то по врачам потаскали вроде наладилось у нее всё.
Детям уже 8, и 7 лет. Старший разумеется буйный, сидеть на одном месте не может, злой, дерется, ругается и вообще невыносим. Дочка очень любознательная, младший вообще - чудо, послушный, хорошо говорит, пишет, хочет в школу.
А теперь то, из-за чего я больше не могу общаться с этой семьей.
Ее желание, чтобы старший был как все дети. Поэтому, если он не может крутить педали велосипеда (ноги на педали поставить), то ноги приматываются скотчем. Итог разбитый об асфальт ребенок. Не может держать ручку, ложку и тд- скотч..
И что меня больше всего бесит, дочке уже 8 лет, но в школу ее не отправили, потому что брат с ДЦП еще не научился держать ручку и тд. Она решила отправить на год позже всех троих в один класс, чтоб здоровые дети помогали старшему сыну.
Мне невероятно жалко этих детей, которые со школьной парты должны быть няньками брату, а не заниматься своей жизнью и развитием.
100% вина матери в том, что она не отдала семимесячного своего сына на массажи, отказалась верить в то, что он может быть не здоров. А теперь продолжает губить жизни других своих детей, привязывая к ним инвалида.
Я никогда не лезу в воспитание чужих детей, но тут пыталась повлиять, разумеется была послана далеко и надолго. Мой личный выбор больше не видеться с этой семьей и не наблюдать за тем, как рушатся все эти жизни.