Непростой репортаж «Вечерки» из больницы, где пациенты с тяжелыми диагнозами обретают веру в себя.

Самое крупное отделение паллиативной помощи в регионе работает в челябинской горбольнице № 5. Пациентов направляют сюда, когда тяжелая болезнь или травма не оставляют шансов на выздоровление. Специализированная медицинская помощь им не требуется. Но для достойной жизни необходимо облегчить боль и вернуть веру в себя. Что могут сделать для таких больных врачи и волонтеры? Как любовь и забота помогают вернуться к жизни? И как проходит день в этом непростом во всех смыслах отделении? Рассказываем об этом в материале «Вечерки».

В отделение принимают пациентов с хроническими прогрессирующими заболеваниями. Треть из них — с терминальной стадией рака, когда требуется качественное обезболивание. Поддерживающую терапию получают и больные с деменцией, осложнениями сахарного диабета, с тяжелыми последствиями инсульта, сердечной и легочной недостаточностью, другими недугами. Самой старшей на сегодня пациентке отделения — 102 года, самой младшей — 19 лет. У девушки серьезное врожденное заболевание.

Но чаще молодежь попадает сюда с тяжелейшими травмами после автокатастроф, летом — после неудачного ныряния в водоеме. Пострадавшие с черепно-мозговыми травмами находятся без сознания. Поврежденный мозг не выходит на связь с окружающими. Но чудеса в жизни отделения случаются, некоторые пациенты возвращаются к обычной жизни.

— Сейчас в нашем центре респираторной поддержки находится 38-летняя женщина, пострадавшая в ДТП. Мы замечаем прогресс. Она реагирует на фотографии родственников. Когда коллега с работы пришла навестить, наша пациентка узнала ее. Надеемся, что в будущем снимем ее с ИВЛ, — рассказывает заведующая отделением паллиативной медицинской помощи Кира Маляр.

Центр респираторной поддержки создан при отделении для тех, кто не может дышать самостоятельно. Без помощи аппарата искусственной вентиляции легких они погибают от острой дыхательной недостаточности. Среди этих больных — люди с поражением головного мозга после инсульта, а также пациенты с черепно-мозговыми травмами.

— Таких пациентов к нам направляют из других лечебных учреждений на долечивание при отсутствии у них реабилитационного потенциала, — уточняет заместитель главврача ГКБ № 5 по лечебной работе Антон Шардыко. — Но врачи нашего отделения оказывают помощь на таком высоком уровне, что некоторые пациенты начинают дышать сами, пробуждается головной мозг, и при выписке они уже обходятся без аппарата ИВЛ.

Отделение паллиативной помощи в больнице открыли в 2018 году. Создать место для достойного пребывания неизлечимых больных помогли областные власти и администрация Челябинска, выделившая из городского бюджета 13 миллионов рублей. Региональный минздрав приобрел необходимое оборудование, а руководство горбольницы № 5 организовало ремонт. В итоге успешного взаимодействия областных и городских чиновников, врачей и волонтеров получилось комфортное, уютное место, где пациенты чувствуют себя как дома.

За время существования этого отделения сложился профессиональный коллектив. Пришли специалисты, которые работали на самых сложных участках в других больницах. Среди них — реаниматологи. Все врачи прошли специальную подготовку и сейчас оказывают паллиативную помощь.

Все пациенты в отделении с разными потребностями, и к каждому здесь находят свой подход. Одни совсем слабенькие — не могут подняться с постели. Они находятся под постоянным присмотром и получают необходимый уход. Другие бодро ходят, общаются, рассматривают картины в холле. Работы уральских художников обновляются постоянно. Здесь же представлено творчество пациентов — многие любят рисовать. Арт-терапия всегда идет на пользу.

— Наши пациенты получают достойную медицинскую помощь. Так, онкопациентам с терминальной стадией рака требуется обезболивание. Все мы помним трагические истории таких пациентов из-за проблем с препаратами. Наши доктора работают по четкому алгоритму. Для каждого пациента рассчитывается доза обезболивающего, необходимая для снятия симптомов, — поясняет Антон Шардыко. — Это позволяет нормально жить, общаться с другими пациентами, находить новые увлечения.

Живой уголок — изюминка отделения. Пара ручных кроликов, две шиншиллы, улитки ахатины, рыбки, водные и сухопутные черепахи — подарок благотворительного фонда «Пеликан». Волонтер фонда Алла Комарова говорит, что общение с животными очень нравится пациентам: оно заряжает позитивом и помогает быстрее восстанавливаться после нарушения мозгового кровообращения.

В палату к лежачим больным маленьких целителей приносят в клетке. А те, кто может передвигаться самостоятельно, с удовольствием ходят в живой уголок на зоотерапию.

— Я в третий раз в отделении. Всегда чувствую здесь облегчение, — делится 84-летний Дмитрий Георгиевич, гладя пушистого кролика Степана.

Пациент несколько лет мужественно борется с онкологическим заболеванием. Одерживать победы в этом противостоянии помогают сила духа, врачи и любящие дети.

Два года назад после тяжелых осложнений химиотерапии его впервые привезли в отделение паллиативной помощи практически без сознания. Тогда он был прикован к постели, а перед выпиской уже мог садиться в кресло-каталку.

— Перед Новым годом мне позвонила его дочь, сказала, что придет с отцом поздравить с праздником. Каково же было мое удивление, когда на пороге кабинета появился статный мужчина в строгом костюме. Он ходит сам! — рассказывает Кира Маляр.

Сейчас Дмитрию Геннадьевичу снова пришлось пересесть в инвалидное кресло из-за перелома шейки бедра. Но он не сдается, а продолжает бороться с недугом.

Рядом с ним аккуратно устраивает на коленях черепашку пациент Глеб. По решению суда он отбывал в стационаре наказание. Случай в истории отделения паллиативной помощи уникальный.

Глеб — человек с непростой судьбой. Вскоре после освобождения из колонии он попал в очередную переделку — его избили. С тяжелыми травмами пострадавший попал в Областную больницу № 3, где его прооперировали, оказали необходимую медицинскую помощь и перевели в паллиативное отделение. Пациент был в тяжелом состоянии, не мог двигаться, говорить, питание получал через зонд.

Но перед тем как попасть на больничную койку, он успел совершить преступление и был приговорен к году лишения свободы. Суд решил оставить осужденного в медучреждении. В отделении паллиативной помощи необычного пациента выходили. К окончанию срока заключения он уже встал на ноги и даже перешел с блатного жаргона на русский литературный язык.

Врачи решили устроить пациента в стационарное соцучреждение. Но оказалось, что у него нет паспорта. Сотрудники паллиативного отделения восстановили документ, и в ближайшее время Глеба отправят в интернат.

В холле отделения проходит арт-терапия. За столом пациентки раскатывают в руках пластилин и лепят симпатичные цветочки. Среди них 19-летняя Женя, любимица всего отделения. Общительная, эмоциональная, своим жизнелюбием она заражает окружающих. Девушка уже не в первый раз проходит восстановительное лечение в паллиативном отделении. Не так давно она впервые в жизни встала на ноги и сделала первые шаги. Врачи радуются ее успехам.

Очень важна для пациентов паллиативного отделения духовная поддержка. Поэтому в его стенах оборудовали небольшую молельную комнату.

— Это наша святая обитель, маленькая, но очень уютная, намоленная, — с улыбкой встречает гостей 70-летняя пациентка Светлана Михайловна. — Здесь можно посидеть в тишине, подумать о том, что за свою жизнь успел сделать хорошего, что хотел бы изменить. Часто мы с женщинами собираемся здесь, разговариваем, вспоминаем. Поделишься своими мыслями, переживаниями, и легче становится.

В комнате много духовной литературы и образков — их дарят родственники пациентов. А большая старинная икона святого благоверного князя Александра Невского — подарок отделению от мужского монастыря в Челябинске. Светлана Михайловна подходит к иконе, крестится, зажигает свечку.

— Постоишь перед иконой, что-то загадаешь, пожелаешь здоровья, добра близким, родным, нашим ребятам, которые сейчас находятся в Донбассе или собираются туда ехать. Мы молимся о них каждый день, — продолжает женщина.

В паллиативное отделение приходит батюшка, исповедует и причащает пациентов. Часто навещают больных сестры милосердия. Для верующих это — радость и облегчение.

— Некоторые родственники пациентов считают, что паллиативная помощь — это хоспис, где проводят последние дни жизни. Другие думают, что это своеобразное лечение, которое приведет к выздоровлению. Ошибаются и те, и другие. К сожалению, выздоровления мы не ожидаем. Но в отделении стараются делать все, чтобы пациенты сохраняли активность и могли жить как можно дольше, — отмечает Антон Шардыко.

В среднем пациенты проводят в отделении около месяца. Некоторые выписываются через несколько дней, а кто-то задерживается надолго и периодически возвращается сюда. Все зависит от состояния.

Направляют в это отделение строго по показаниям. Это определяет медицинская комиссия. В каждой поликлинике работает кабинет паллиативной помощи.

— Врачи оставляют заявку, и по мере освобождения мест мы назначаем дату госпитализации. Стараемся, чтобы это было максимально быстро. Наши пациенты не могут ждать долго, — поясняет Кира Маляр. — Главная цель паллиативной помощи — улучшение качества жизни. Мы призваны помочь неизлечимым пациентам, снять тяжелые симптомы, которые причиняют страдания: боль, тошноту и другие, обеспечить квалифицированный уход.

Кира Маляр стояла у истоков организации паллиативной службы области. Начинала с организации детской помощи. Поскольку для региона это было новое направление, познакомилась с опытом Москвы, Санкт-Петербурга, Казани.

— Стало понятно, что отделение паллиативной помощи — особое подразделение. Пациентам нужен полный комплекс услуг: от медицинской и психологической помощи до юридической поддержки, — говорит заведующая отделением.

Отделение растет и развивается. Сейчас оно рассчитано на 52 койки, а после ремонта второго этажа в нем будет 66 мест. Пациенты могут получать помощь не только в стенах больницы, но и дома. Для этого работают две бригады выездной патронажной службы. Сегодня у отделения много друзей и добровольных помощников.

Всего в Челябинске создано три паллиативных отделения. У каждого своя специфика. При областном онкоцентре работает десять профильных коек для онкологических пациентов. В ГКБ № 8 — паллиативное отделение на 14 коек, в народе его называют хоспис. Здесь больные проводят последние дни жизни. Самое крупное отделение открыто в ГКБ № 5.

Переживаю всегда - и в работе с детьми, и при общении со взрослыми, и с подростками, и с теми подопечными, кто видит наш мир иначе. Но это волнение хорошее, нужное, оно помогает быть включённым в процесс "здесь и сейчас", ничего не играть, а просто "быть в моменте".
⠀
Мой медицинский клоун всегда помнит главную заповедь: "не навреди", поэтому всякий раз приезжая в хоспис, я думаю о том, как правильно себя вести. Знаю, что не буду шутить глупо или пошло, скорее опасаюсь совершить что-то неосознанно - резко сделать широкий жест или начать говорить громче, чем детям это будет комфортно. Таких нюансов множество.
⠀
Конечно, предугадать всё невозможно, но думая об этом, я настраиваюсь на то, чтобы быть внимательнее. Тик-Таку всегда сложно оценить эффект от своего присутствия, но за годы работы у меня появилось правило - если детям или взрослым не стало хуже, чем было до нашей встречи - это уже хорошо! Здесь, в хосписе, не будет сумасшедшего хохота или заливистого смеха, я знаю это, потому что много раз меня приветствовали и благодарили просто спокойным взглядом и это самое лучшее, что может быть. Спокойствие - как эмоция, при этом не статичная, а активная, действенная. И если спокойствия в присутствии клоуна становится ещё больше - значит работа сделала хорошо!
⠀
К этому осозанию я пришла именно в хосписе, где дети не дают привычным для меня одобрительных или обратных реакций. Поэтому после каждого своего визита спрашивала у персонала всё ли так делаю и над чему ещё стоит поработать. Меня хвалили и поддерживали, начиная с самого первого визита, и это было очень искренне. Я и сама замечала, что няни активно участвуют в диалогах с клоуном, общаются и шутят, предлагают свои идеи и радуются, когда клоун их подхватывает. Для меня вообще было удивительно, что они не оставляют детей один на один с клоуном - видимо так я себе рисовала самый старшный исход моего провала во время работы. Няни хорошо знают своих подопечных, их реакции и проявления, столько человеческого тепла в их общении друг с другом. Вместе с ребятами они общаются с клоуном, в том числе помогая им принять нового яркого персонажа в свою реальность.
⠀
Несколько раз я просила дать мне какие-то рекомендации на тему того, как улучшить наше взаимодействие. Сотрудники говорили, что всё хорошо и им нравится, что я как клоун вовлекаю в игру не только детей, но и взрослых. Для меня как раз это самое главное, т.к. в игре мы все равны и это прекрасно, когда взрослые ещё могут просто веселиться, не думая что они выглядят глупо или как-то не так. Вообще все, кто работает с детьми, мне кажется, получают удвольствие от той возможности, когда можно просто играть. Естественно, няни помнят о том, чтобы выполнять свои обязанности и следить за состоянием здоровья детей, тут же их кормить или включать слюноотсос, но это не мешает никому общаться и играть. Тоже есть чему поучиться. Я заметила, что когда родители или сопровождающие вовлечены в игровой процесс, дети это чувствуют, быстрее включаются и легче расслабляются, охотнее идут на контакт.
⠀
После очередного моего визита старшая няня сказала: "Спасибо, такое веселье". Для меня этот комментарий был удивительным, поскольку мне показалось, что я вроде ничего такого особенно-фееричного не сделала, просто постаралась объединить всех вместе. Со временем стало понятно, что в хосписе медицинский клоун нужен не только подопечным, но и сотрудникам. Запрос тот же, что и в больницах - важно ненавязчиво, аккуратно, но также регулярно незаметно предлагать свою эмоциональную поддержку персоналу. Всегда есть риск выгорания, который можно уменьшить за счёт переключения внимания. Пошутил взрослый человек с клоуном, выдохнул и перезагрузился, наполнился новыми силами. Не сразу я стала понимать что и в этом направлении деятельность клоуна эффективна, но это действительно так. Взрослые люди на такой стрессовой работе часто устают, признаваться в этом мы даже себе не умеем (я в том числе), а доктор-клоун приходит и находит возможность сделать маленькую паузу для улыбки, так необходимую любому человеку в каждом из насыщенных рабочих дней.
⠀
Вообще, хоспис удивительное место, здесь начинаешь по-другому смотреть на жизнь, но не потому, что она заканчивается, а потому, что она идёт - вот прямо сейчас!

*** Автор текста: Лерика Пивненко, медицинский клоун.

Приезжая в хоспис, всегда думаю - как всё будет, с чего начать, что сделать чтобы не ошибиться... Хотя ошибки быть и не может, потому что никто не знает как должно быть. Даже сам клоун не знает, ведь нет чёткого сценария, прописанных реплик, заготовленных шуток или смешных поз. Есть желание подружиться с ребятами и взрослыми, быть для них уместной и интересной. Поэтому всегда волнение - получится ли?! Но оно такое - правильное, помогающее, не сбивающее с выбранного курса.
⠀
В тот приезд, о котором расскажу сегодня, было много детей, хотя обычно 2 - 4 человека. Они были хорошо настроены и поэтому удалось собрать общий холл, создать единую историю, в которую будут вовлечены все присутствующие, каждый в меру своих желаний и возможностей. Кому-то комфортно просто смотреть, кто-то активно прыгает и бегает, выражая таким образом свою радость от совместного времяпрепровождения.
⠀
Кто-то рассматривал меня своими глубокими голубыми глазами. Кто-то смеялся, пускал пузыри из носа (делая это так, как Тик-Так не умеет) и радовался невероятно (хоть с виду это кажется изъяном, но если посмотреть на физическое проявление как на игру, то можно веселиться вместе). Кто-то играл с клоуном дольше обычного, хотя в предыдущие встречи практически сразу убегал, а сейчас смотрел с интересом (значит есть доверие). А кто-то повторял "ого" при виде больших пузырей.
⠀
В этом колоссальное отличие детского отделения больницы или хосписа от театральной сцены и цирковой арены. Здесь каждому комфортно в своём ритме, в своём настроении, в своём самочувствии. И самым большим мастерством для медицинского клоуна является НЕ умение феерично жонглировать или показывать фокусы. Всё как раз наоборот. Нет, конечно, летающие мячики и исчезающие платочки нравятся юным зрителям и их няням, но всё, что я говорю или делаю не подчинено какой-то одной чёткой сюжетной линии, её здесь выдержать невозможно. Да и незачем.
⠀
Как раз надо научиться другому - не раздражаться, когда я как клоун делаю что-то, а кто-то из детей (или все сразу) начинают брать внимание на себя - плакать, обниматься, что-то перекладывать, принимать пищу, пускать пузыри (не совсем мыльные). Всё это - обычная жизнь, которую каждый из нас живёт, как умеет, и мой клоун - часть этой жизни, поэтому всё должно идти так, как всегда. Мы не садимся в кружочек и не хлопаем после каждой удачной шутки, потому что сесть в принципе не каждый может.
⠀
Да и шутки рождаются "здесь и сейчас". Я часто не знаю, что скажу в следующую секунду, как на сказанное отреагируют, что Тик-Так сделает потом. В этом прелесть профессии и сложность профессии. Но и в хосписе всё также, как в жизни, просто к этому осознанию надо привыкнуть. Для этого придётся расстаться со стереотипами, но оно того стоит.
⠀
Активные ребята всегда радостно ловят пузыри, бегают за ними с азартом и восхищаются тому, как они лопаются от их прикосновения. Вот это то, чему учат дети нас, взрослых. И тут уже не имеют значения диагнозы, просто этот обычный ребёнок, как и все дети на свете, любит бегать и ловить мыльные шарики. В эти мгновения понимаю, что внешние различия и физические трудности - всего лишь наши страхи, которым мы порой так много уделяем внимания. Если посмотреть глубже - в эту секунду они не имеют значения: малыш играет и он счастлив. Ради этого простого осознания нужно было проработать 10 лет клоуном в больницах? Да!
⠀
Мы часто жалеем детей, которые столкнулись со сложными диагнозами или живут с неизлечимыми заболеваниями. Но я прихожу не жалеть, а дружить. И в этом огромная сила, ведь обычно мы смотрим на них со своей точки зрения, получается что оцениваем, сравниваем. А они, с клоуном и без, просто делают то, что им под силу и получают от этого удовольствие как умеют. Детям свойственно познание мира через игру, радость, новые открытия. Почему-то, когда взрослеем, мы часто забываем об этом. И чтобы помнить - я всегда смотрю за тем, как друзья Тик-Така веселятся! В этот момент (как и в другие) у меня не возникает желаниях их пожалеть, потому что они полноценны на столько, на сколько им позволяет их тело и сознание.
⠀
Естественно, не сразу я пришла к таким выводам. Когда впервые увидела паллиативных ребят, всё внутри сжималось и казалось: "ну как же им трудно, зачем вообще тогда жить, если вот так?" Но в этом и секрет - нам, условно здоровым людям, кажется, что мы можем всё, только вот сделать что-то порой не хватает сил, энергии, мотивации. А ребята, которых встречаю в хосписе, порой чего-то не могут, но всё же делают. Такой вот парадокс. Жизнь - она разная, но прекрасная, даже со всеми своими сложностями.
⠀
Даже на что-то самое простое дети реагируют по разному. Им может сейчас и не нужно шоу мыльных пузырей, в котором много громоздкого реквизита, но вот те обычные пузырьки, что летят рядом, выдуваемые клоуном специально для конкретного ребёнка, порой вызывают такие ощущения и впечатления... Даже если бы я умела рисовать, то не смогла бы передать те детские взгляды, которые вспоминаю, когда пишу эти слова. Чистый восторг, словно нет ничего прекрасней! Может в эту секунду так оно и есть.
⠀
Мальчики и девочки тянутся к шарикам, смотрят на летающую радугу и в глаза клоуну, ловят и лопают пузырьки, а если не получается - я подношу их поближе на палочке, из которой они выдуваются, и от этого радость только увеличивается!!!
⠀
Иногда мне самой кажется, что я пишу о таких простых и одновременно сложных темах слишком восторженно. Но я это так вижу и чувствую, приходя в гости к подопечным хосписа, и поэтому делюсь своими ощущениями, надеясь, что они смогут поддержать кого-то ещё. Важно лишь то, что мы считаем таковым!
⠀
*** Автор текста: Лерика Пивненко, медицинский клоун.

Недавно я составляла список всех тех больниц, в которых была клоуном за 10 лет своей работы. Одно из воспоминаний меня очень взбудоражило. Однажды мой Тик-Так пришёл в паллиативное отделение. До этого я просто слышала такое слово, ну и примерно понимала как это, когда нельзя вылечить, но можно помочь. Тогда, лет 6 назад, помню, что не была готова к тому, что увижу. Нет, мне не довелось увидеть смерти или каких-то ужасов, просто скорее была общая печальная картина того, что дети просто лежат на кушетках и не двигаются. На тот момент ещё не очень смелый мой клоун боялся сделать лишний шаг, потому что не знал КАК правильно играть в таких ситуациях. Но как-то всё ровно играл, смелел постепенно. Помню, что на том выходе чаще общалась с родителями, потому что детей в сознании было совсем не много, а поддержка для взрослых оказалась особенно важна...
⠀
Сейчас я точно знаю, что поддержка нужна всем. И дело не только в том, что я как клоун расту и развиваюсь, становлюсь мудрее и увереннее ищу подход к разным людям. Самое важное - это развитие системной паллиативной помощи, сверхзадача которой не только улучшить качество жизни детей и взрослых, а ещё и постепенно менять отношение к людям с особенностями. Да, им тоже чего-то большего хочется, чем лежать на одном месте и глядеть в потолок. Каждому приятно, когда на него смотрят уважительно, обращаются по имени, улабыются ему. А уж когда тебя приглашают играть, веселиться, петь, танцевать, показывать фокусы, жонглировать, запузыриваться - тем более!
⠀
Как здорово, что есть "Дом с маяком", с подопечными которого теперь дружит Тик-Так! Пару недель назад я впервые ехала в хоспис на Онежской и по дороге всё думала: "справлюсь?" Как Вы заметили, я вообще существо рефлексирующее, но учусь свои эмоции переводить в силу, а не тратить энергию на пустые переживания. Страшным в моём понимании работы может быть только одно обстоятельство - не суметь найти контакт с людьми. Вот потому всегда иду и думаю: "что могу сделать и как быть интересной?"
⠀
При первой встрече показала весь игровой реквизит из своего рюкзачка, а параллельно наблюдала как дети и взрослые смотрят и реагируют на нового для них персонажа. В следующий раз намеренно решила реквизитом почти не пользоваться, чтобы посмотреть что предложат мне сами ребята. Такой подход требует больше внимания и собранности, но именно от него эффект ярче, потому что когда клоун разрешает ребёнку нарисовать на своих руках татуировки шариковыми ручками, а потом мы вместе тусим под современные песни - это очень забавно. Какая в этом польза, спросите Вы, и в чём терапевтический эффект? Всё просто - я уважаю интересы того, с кем играю, и он открывается, доверяет, рассказывая мне о своих предпочтениях, без страха осуждения. Как-то так. Ещё мы покушали, ну то есть я уговаривала мою новую подружку между песнями съесть обед, а потом играли в комплименты и наша девочка всем говорила какие они. Тик-Так оказалась талантливая! Ну допустим, приятно конечно :)
⠀
Думаю не только я, а мы все вообще, задаём себе часто вопрос - "за что детям суждено быть такими или не такими?"... Долго искала верный ответ и мне кажется нашла. В такой формулировке, как и в самой жалости, нет никакого смысла. Когда иду на свою клоунскую работу, я думаю о том, ЧТО могу дать людям, которых увижу, ведь самое ценное, чем мы можем обменяться - временем и вниманием. Не часто у нас есть возможность поразмышлять над этим, но мне кажется, что это самая ценная валюта в нашем мире. А сам мир - да, он не идеальный, но он - наш и пусть не многое от нас зависит, но уж своим настроением мы в силах управлять. Так пусть же мысли будут светлыми!