Коллеги, жму руку каждому. Сознательный родитель, неважно какого он пола/возраста/достатка периодически ноет.
У меня двое детей: девочка-подросток и сын - тяжёлый инвалид (категория слепо-глухо-немых с умственной отсталостью), два кота - 3 года и 6 месяцев. Объективно, справляюсь без нытья только со старшим котом. У меня 5 работ, одна из них - руководство НКО, зарплату не получаю, решаю вопросы, как улучшить жизнь таких же деток, как мой Ваня. А 4 - обычные работы, 2 на заводе, 2 - преподавателем. Да, большая часть занятости - дистанционно. Но ответственность от этого не меньше.
Папа наш умер, сердце.
Понаехавшая, с ипотекой. С двумя. Вторую почти закрыла, это для дочки страховка.
Машина, которую периодически нужно возить к "доктору".
И да, бывает, что от тяжести обстоятельств, я ною. Уложила детей, легла в ванну, наушники в уши и "Мусорным ветер, дым из трубы..".
А потом, нос утираю и ложусь спать. Утром надо брать новые вершины. В любом случае, счастливых моментов больше. Главное, уметь их замечать.
Томичка Виктория Левина вынуждена переносить своего ребенка, инвалида-колясочника, на руках из лифта на улицу. Дом, в котором ей предоставили жилье взамен аварийного, не приспособлен для людей с ограниченными возможностями здоровья. Пандуса в подъезде нет, его установка там невозможна.
В квартиру дома по улице Б. Хмельницкого, 5/1 в Томске семья переехала в результате переселения из аварийного жилья. Однако жилье не соответствует тому, что им необходимо. Квартира находится на втором этаже. Каждый выход на улицу и обратно становится для мамы и ее 10-летней дочери Дарьи испытанием.
«Из-за этого мы редко выходим гулять. Ребенок не посещает школу. Спускать и поднимать ее мне физически тяжело. Это не только неудобно, но и небезопасно», - рассказала томичка.
К решению проблемы подключились эксперты Народного фронта. Проверку назначил СК. Мы просим мэрию Томска найти для семьи подходящее жилье с доступной средой.
Любовь Белобородова (г. Москва). Матушка, домохозяйка, представитель родительской Ассоциации синдрома Ретта. Две дочери, у старшей, Лизы (ей 8 лет), – синдром Ретта.
– Когда нам сказали наш диагноз, я испытала облегчение.
Дело в том, что, когда дочери было 4 месяца, я стала замечать: с ней что-то не то. Я училась тогда на психолога, и как раз мы проходили детское развитие. Меня настораживало, что она, во-первых, очень спокойная и, во-вторых, в 4 месяца не переворачивалась. А потом все стало расти как снежный ком, накапливаться: не переворачивалась, не села вовремя, не поползла, стала очень беспокойно спать ночью, доходило до истерик, до криков, заканчивалось рвотой. Мы ходили к педиатрам, к неврологам. Все говорили, что у нее такой темперамент, что она нагонит своих сверстников. И всегда меня тормозило то, что врачи говорили: «Все хорошо, успокойся». И ты успокаиваешься. А потом проходит время, что-то опять происходит, и ты понимаешь, что что-то все-таки не так с твоим ребенком.
Узнав диагноз, я испытала облегчение: теперь есть с чем работать
Лизе исполнилось два года, нас отправили к генетику. Он поставил под вопросом синдром Ретта. Мы сдали анализ, и нам пришел ответ: мутация не найдена. Но другой специалист увидел ошибку, и уже повторный результат был положительным, синдром Ретта был подтвержден. Редкая болезнь, 1 случай на 15 тысяч человек. Причем в основном болеют девочки.
Кто-то впадает в отчаяние, кто-то ужасается, а я получила отправную точку: есть диагноз, есть с чем работать. Потому что я уже не могла жить в неведении, когда ты не знаешь, что с ней, и при этом что-то происходит. У меня этот путь – от 4 месяцев до 2 лет – был, мне кажется, тяжелее, чем теперешний. Может быть, так нельзя говорить. Просто сейчас я знаю, что делать, как с ней заниматься, как проводить реабилитацию. Есть конкретные задачи и пути их решения.
У меня нет установки, что Лиза выздоровеет окончательно. Я готова к тому, что она всю жизнь будет особым ребенком, особым человеком. Мы очень надеемся, что она пойдет. Также у меня есть надежда на американские исследования, так как они много делают вложений в генную терапию. Сейчас они испытывают очень важное лекарство, большинство симптомов с ним может уйти. Российские ученые, к сожалению, не участвуют в этих исследованиях.
Иногда, когда бывает очень тяжело, я задаю вопрос: почему со мной все это случилось? В принципе синдром Ретта – это такая непредсказуемая болезнь, где все может протекать относительно спокойно, но и вдруг все резко может измениться. Лиза не ходит, у нее есть эпилепсия, но она сама глотает, сама жует, все более или менее хорошо. Однако может пойти регресс, и все резко становится плохо. У нас так было в прошлом году: она вдруг перестала вставать на одну ногу, серьезно ухудшилось состояние. В один момент на тебя валятся все проблемы сразу, и ты понимаешь, что ты к этому совсем не готов. И вот в эти моменты слабости человеческой начинаешь думать: «За что?» Мы себе это объясняем так: Бог не дает непосильной ноши, значит, нам для чего-то дана такая девочка. Может, для того, чтобы мы становились крепче. Потому что когда с таким ребенком живешь, ты всегда стараешься работать над собой. Ты должна быть сильнее, лучше, чтобы помочь ей. А еще вокруг нас так много добрых людей собралось. Ты видишь Промысл Божий. Помолишься или просто подумаешь: «Как тяжело!» – и появляются люди, которые сами спрашивают: «Чем помочь?»
Для поддержания внутренних сил, хорошего настроения мне очень помогают занятия спортом. Встанешь в 6 утра, позанимаешься в тишине, а лучше всего на улице… Мне ведь нужно ее носить, быть сильной. Или с мужем какой-нибудь легкий, смешной фильм посмотришь поздно вечером, когда дети спят. Или сходишь с ним в кафе. Вот так проведешь время – полгода можешь спокойно работать.
В моей семье очень любят Лизу. Мы живем с мамой (матушкой Галиной Соколовой, вдовой протоиерея Феодора Соколова. – О.С.), а у мамы бывают все. У нас по воскресеньям много людей, чаепития. Лиза все это очень любит, она вся в разговоре, любит, когда поют. Одна сестра приезжает с другого конца Москвы, она регентует здесь недалеко, ей нужно переночевать. Кто-то приходит из храма после служб. Наш дом не бывает пустым. Это и на Лизе сказывается благоприятно. Да и ты не сидишь дома одна, а чувствуешь: жизнь идет, продолжается.
Когда Лиза улыбается, смеется, она превращается в здорового ребенка.
Жизнь с Лизой – это сложный путь, как бы я ни говорила, что нам многие люди помогают. Так вот надо находить такие моменты, в которых ты улыбаешься. Находить в повседневной жизни те моменты, которые тебя радуют. И не забывать про себя. Если ты устала, значит, нужно отдохнуть.
Плохие мысли надо отгонять от себя. Читаешь молитву, Евангелие, любимый акафист, и тебя отпускает. Слава Богу: день прошел, Господь тебя сохранил, все будет хорошо.
Девочки с синдромом Ретта общаются глазами. Про них даже говорят: «Ум, заточённый в теле». Они все понимают, но их тело не дает им самовыражаться. Лиза глазами ищет Софию, свою младшую сестру, ждет, что та обратит на нее внимание. Улыбается, радуется ей. Очень любит ее. А София, я вижу, рассказывает другим детям про Лизу, про ее болезнь и защищает ее.
В нашей стране хоть и медленно, но меняется отношение к инвалидам, к особым людям. Об этом стали говорить. Я никогда не стесняюсь своего ребенка. Я за то, чтобы дети-инвалиды присутствовали на разных мероприятиях, на концертах, ходили в театр. Это нужно и мамам, и детям, чтобы они социализировались, были в обществе.
Иногда, правда, в храме бабушки не понимают, что это больной ребенок, и могут мне сказать: «Ты чего в храм пришла с такой большой коляской?» Я спокойно объясняю почему. Но явного неприятия я не встречала.
Такие дети другие, они учат нас правильно жить – так, как подсказывает сердце и совесть
Меня часто спрашивают другие родители, как получается, что нам помогают люди. Я отвечаю: «Здесь мало моей заслуги, это заслуга моего отца». Он умер более 18 лет назад, но о нем до сих пор помнят и знают. Человек так прожил свою короткую жизнь, что смог оставить о себе вечную память на земле. Поэтому Лизе просто повезло, что она внучка своего дедушки, а я дочка своего отца. Мой папа говорил, что одному человеку жить плохо, неправильно. Нужно кого-то любить, оберегать, о ком-то заботиться. В семье появляются дети как продолжение нашей любви, нашей жизни. И дети – это проверка на прочность. Воспитать их хорошими людьми – это и есть наша цель.
Ты можешь прибегнуть к молитве, и тебе станет легче. Чувствуешь помощь, поддержку, Промысл Божий. Это твоя жизнь, и Господь послал тебе ребенка не за грехи – мы все грешные… Такие дети другие, они учат нас правильно жить – так, как подсказывает сердце и совесть.
23 марта 2018г. Лизе Белобородовой исполнилось 8 лет. Она продолжает вести активный образ жизни, а сейчас еще учится управлять своим голосом, чтобы общаться с окружающими. Семья Лизы создала сайт о жизни девочки.
Дорогие друзья! Совсем скоро 1 марта, у нашего малыша с диагнозом Аутизм будет день рождения! 🎂🎊🎁 Мы решили устроить ОСОБЕННЫЙ праздник и пригласить на день рождения Савы особенных малышей🤗 Мы постараемся все продумать, сделать подарок🎁 и порадовать каждого маленького гостя🤗
💥 Если вы хотите помочь в организации или подарить подарки и сувениры особенным деткам, мы будем очень рады!!! И обязательно расскажем о вашем добром поступке🤗 в наших соц. сетях и тг канале. (отличная реклама начинающему бизнесу😉)
💥 Если у вас особенный малыш и вы желаете стать гостем, мы будем очень рады!!!🤗 Свяжитесь с нами в лс и мы вышлем вам приглашение🤗🎁 (Вход для особенных гостей и их родителей бесплатный. Количество мест ограниченно🤚) По всем вопросам обращайтесь в лс, по телефону: 89220449666 или 👇https://t.me/ras_tyumen_savushka г. Тюмень
Конечно, говорить или молчать каждый выбирает сам. Несмотря на то, что к диагнозу мы были готовы и я не раз говорила об этом близким родственникам, скажу честно, первый раз сказать это незнакомому человеку было трудно. Именно произнести эту фразу "у Савелия аутизм". Не знаю почему, но какой-то внутренний был стоп!! Ещё и женщина, которой я это сказала отреагировала очень жалостливо, было что то вроде: "Боже! Какой хороший малыш, за что ему это!!! Ну как же так, как вы жить то будете? Может чем помочь могу?“ Я заметила как у неё накатили слезы, а я очень эмпатична в такие моменты. У меня тоже проступили слезы, как будто мне стало жалко её, а не себя в этот момент. Стоим, обе ревём в магазине🙈😁 Сейчас забавно об этом вспоминать, но на тот момент я поняла, что нужно с этим что-то делать. И я стала говорить... Всегда, когда мы приходили в незнакомое место, я говорила, что у малыша РАС. И с каждым разом, становилось все легче. В итоге даже решилась открыть канал🤗. А ещё я заметила, что если раньше, зайдя в незнакомое место, я волновалась: а вдруг Савелий что-то вытворит, будут стимы или смех без причины, а может будет закрывать уши, прятаться, кричать и т. д., то когда я при входе говорю спокойно и с лёгкой улыбкой, что малыш особенный и могут быть странности, нет былого волнения. И ещё один нюанс, когда я это говорю, сразу переключаю свое внимание на Савушку, что-то вроде: "Малыш, давай разденемся" или "Сава, смотри, тут тоже есть шарики", не дожидаясь реакции на моё сообщение об аутизме. Это чтоб не увидеть грустных глаз собеседника и не повторить первый печальный опыт😁 Вот такой лайфхак.😉 А сейчас вообще стала замечать, что когда люди видят мою улыбку при этом сообщении, они невольно улыбаются в ответ☺️ и очень часто предлагают помощь (скидку на посещение или пройти без очереди). Я понимаю, что может быть и негативная реакция (пока мы её не встречали), но она ничего не изменит. И если на тысячу людей, найдётся один неадекват, это его проблемы, а не наши😉🤗 Давайте узнаем немного больше о наших особятах 👇https://t.me/ras_tyumen_savushka
Вчера у меня состоялся интересный разговор. Написала мама ребёнка с аутизмом и предложила поговорить об этом. Созвонились, говорили долго, разговор был не простой... С позволения женщины, я расскажу вам её историю, но инкогнито. "Когда родился ребёнок, мы с мужем были счастливы. Малыш рос, потом все эти странности и диагноз аутизм прозвучал как приговор. Это сейчас много об этом говорят по тв и в интернете, центры коррекции и специалисты, а тогда ничего такого не было. В маленьком городке на севере новость разлетелась быстро. Мы с мужем погрузились в депрессию, в садик ребёнка не брали (говорили он слабоумный, его нужно лечить, другие мамы боятся водить детей в группу с вашим). Куда бы мы не пошли с ребёнком, мне казалось, что на нас все смотрят, тыкают пальцем. Мужу на работе задавали неудобные вопросы, дома я в слезах и с вопросами: "что делать и как жить дальше"? В какой-то момент он не выдержал и уехал на вахту, позже там обзавелся новой семьёй, нам платил только алименты. Как говорится, сбежал от проблемы. А я осталась с этой проблемой один на один. Пару лет ходили по врачам, пыталась сама с ним как-то заниматься, лекарства разные. Но особо ничего не помогло. Может кто-то меня осудит, но мне хотелось жить и жить нормальной жизнью!!! Я все продала и мы переехали в другой большой город, наняла няню сыну, устроилась в престижную компанию. Сейчас у меня, можно сказать, двойная жизнь. Я уже в должности руководителя, хорошая зарплата, много друзей, коллеги меня уважают, дорогой авто, бизнес встречи, рестораны. Но никто не знает, что у меня есть ребёнок и что у него аутизм. В плане личной жизни, я долго не заводила никаких отношений, потом снимала отдельную квартиру, позже купила её. Отношения в формате свободных, встречаемся несколько раз в неделю уже несколько лет. Он тоже не знает о моём сыне. Вот так и получилось, что у меня есть одна жизнь, яркая, успешная и другая в которой только я и мой сыночек." Вот такая история друзья. Что тут скажешь... 😔 Эта и другие истории особенных деток на нашем канале👇 https://t.me/ras_tyumen_savushka
Выкручивайте остроумие на максимум и придумайте надпись для стикера из шаблонов ниже. Лучшие идеи войдут в стикерпак, а их авторы получат полугодовую подписку на сервис «Пакет».
Кто сделал и отправил мемас на конкурс — молодец! Результаты конкурса мы объявим уже 3 мая, поделимся лучшими шутками по мнению жюри и ссылкой на стикерпак в телеграме. Полные правила конкурса.
А пока предлагаем посмотреть видео, из которых мы сделали шаблоны для мемов. В главной роли Валентин Выгодный и «Пакет» от Х5 — сервис для выгодных покупок в «Пятёрочке» и «Перекрёстке».
Реклама ООО «Корпоративный центр ИКС 5», ИНН: 7728632689