Здравствуйте. Прошло пять лет с тех пор, как мы оформили дочери инвалидность. Инвалидность была на пять лет. Недавно мы с Ирией прошли повторную комиссию. Иришке сменили диагноз и дали инвалидность на десять лет, до совершеннолетия.
Было - F83, смешанное специфическое расстройство психологического развития с тяжёлым недоразвитием речи, аутистикоподобными нарушениями выраженной степени.
Стало - F84, детский аутизм.
Такие вот дела.
В этот раз с оформлением у нас не было никаких проблем. На инвалидность нас направляло детское отделение ПНД, а не поликлиника. Наша врач-психиатр из ПНД просто золото, невероятный контраст с нашим бывшим неврологом. Она сразу объяснила, что делать, куда идти, какие бумаги собирать, что когда и куда нести. Чудесная женщина.
Поскольку на этот раз нас направлял ПНД, нам нужно было именно во взрослом ПНД предварительно пройти врачебную комиссию, с которой, к счастью, тоже не возникло никаких проблем. На МСЭ нас не вызывали, рассмотрели документы заочно, без нашего присутствия, позвонили и сказали, когда прийти за справкой. Красота, очень удобно. Как вспомню, как я намаялась с первичным оформление пять лет назад - так вздрогну.
В этом году Ирия идёт в школу. Школа специализированная с программой обучения 8.3 - это программа для детей с расстройствами аутистического спектра осложненными легкой умственной отсталостью. Инклюзия, увы, не про нас. Ирия не сможет учиться с нормотипичными детьми. Нам бы конечно этого хотелось, но мы стараемся смотреть на вещи реально. Так что идём в коррекционную школу. В классе будет 8 человек, у детей будут тьюторы и помощники. У нашей учительницы у самой двое пацанов с аутизмом, так что она непосредственно вовлечена в эту тему и знает обо всём не по учебникам, а на примере своей собственной семьи. Очень приятная молодая женщина, полная энтузиазма. Я ей, честно говоря, завидую по-белому. Её энергии и жизнерадостности. Мне с моим одним ребёнком периодически вздёрнуться хочется. Я антидепрессанты пью, иначе мне бы уже трындец настал.
Вместе со школой в жизни нашей семьи начинается новый этап, полный страхов и надежд. Я не знаю, что нас ждёт дальше. Стараюсь найти баланс между тем, чтобы быть готовой ко всему и тем, чтобы успеть порадоваться сегодняшнему дню, не съедая себя тревогой о будущем.
Для ЛЛ: Моей дочке уже поставили диагноз в частной клинике. Лечение аутизма требует денег и я стал оформлять инвалидность.
Мои финансовые возможности сильно ограничены и я не могу предоставить своему ребёнку всё что может ему понадобится, а нужно многое. На момент постановки диагноза частным врачом у нас уже было отставание в развитие и самым первым порывом было найти дефектолога для регулярных занятий. Скажу что идея показалась нам интересной, но по итогу пошли мы иной дорогой, так как состояние ребёнка становилось с каждым месяцем всё более сложным. Те дефектологи что приходили, разводили руками и браться за аутизм не решались. Каждый педагог, психиатр или врач особого опыта работы с аутизмом не имели, и предложить что то внятное не могли. Эми была сильно перевозбуждена и не готова принимать хоть что то новое. С помощью друга мы нашли центр для детей с аутизмом. Идя туда никто ничего не ждал и не на что не надеялся, но там мы нашли специалистов имеющие опыт и практику по взаимодействии с такими детьми. Там мы нашли тьюторов которые смогли наладить общение с Эми.
На сегодняшний день аутизм неизлечим и всё что могут сделать врачи, это дать ребенку подходящие таблетки чтобы успокоиться или разогнаться. Эми лекарства такого рода вроде как не нужны, так как она и вправду довольно лёгкий случай. Единственное, что остаётся это научить человека жить с этим и адаптироваться. Если всё сделать правильно и болезнь позволит, то можно прожить полноценную жизнь. В центрах для аутистов царит своя атмосфера: криков, ора и неадеквата. Тьюторы с пониманием относятся к загонам и капризам, так как понимают чем это вызвано. Детей успокаивают и помогают преодолеть те барьеры что мешают в социуме, и только после этого начинают учить учиться. Хороший тьютор это всегда лотерея так как никто не знает с кем у вашего ребёнка произойдёт метч.
Очень сложно оценить проделанную работу в этих центрах, так как явного улучшения вызванного их занятиями не видно. В принципе общая тенденция на спад у Эми остановилась, но что было причиной, занятия с тьютором или смена обстановки дома или это период такой, никто не знает. К этому тоже следует привыкать сразу, так как никаких норм и правил для вас нету. Когда проблемы у обычного ребёнка весь опыт мира придёт тебе на помощь, когда с этим сталкивается аутист ты сам по себе.
В нашей стране очень мало хороших государственных программ для аутистов, но спасибо людям, много частных инициатив. Вот и тот цент куда мы ходим не государственный, а следовательно платный. За три года болезни жены и лечения дочки мы были финансово высушены и уничтожены. Это был тот момент когда ты считаешь итоги месяца и понимаешь что ты живёшь в минус. Дабы не умереть голодной смертью и не бросать ничего из необходимого по здоровью мы стали пытаться форсировать получение пособия для Эми.
Получение инвалидности это большая история где нужно доказать государству которое не хочет чтобы ему ничего доказывали. Получение инвалидности для нас затянулось на целый год так как скорость и заинтересованность нашего психиатра была на "высоте". Один из реальных вариантов ускорения получения диагноза это отдать ребёнка в сумасшедший дом для детей на 3 недели без родителей. Само собою это не вариант, поэтому сумасшедший дом нужно проходить родителям. Для примера: нам назначили обследование, УЗИ сосудов головного мозга. Чтобы попасть к врачу который назначит нам процедуру мы прождали полтора месяца в очереди, чтобы придя туда узнать, что это обследование при постановке нашего диагноза не нужно и нам его не дадут. Вернувшись к нашему врачу с этой информацией она спокойно сказала ладно и мы пошли дальше, А ЗАЧЕМ тогда это было нужно?! Напоминаю нам уже поставил диагноз хороший частный врач, но нашему психиатру это не интересно, а значит бегайте по сотне не нужных анализов и тратьте время и деньги. По итогу когда мы уже пробились к комиссии ставящей диагноз они единогласно поставили атипичный аутизм.
Я не хочу что бы сложилось ощущение что мы наткнулись просто на плохого специалиста, нет, тут системная проблема. Поставьте себя на место врача которому нужно взять ответственность за диагноз который сложно определить и диагностировать к тому же доказать потом что он (врач) с нами не в сговоре и не подкуплен. Это бесплатному никому доказывать ничего не нужно и он может более смело судить. Главная суть проблемы в том что дети сильно изменчивы до 5 лет и многое может быть временным, врач зачастую желает дотянуть подольше что бы быть уверены, но со стороны родителя чем раньше начнётся корректная работа, тем большего результата можно достичь. Пока болезнь не смогут признавать на более высоком уровне мы будем терять драгоценное время.
Какой вывод я вынес пройдя весь путь постановки моему ребенку инвалидности:
1: не бойтесь ставить инвалидность это не приговор, а пособие и льготы вам помогут в итак непростой работе.
2: не ждите помощи от окружения ищите квалифицированную помощь. Никто особо ничего не понимает в целом, а про вашего ребёнка и тем более. Если человек не работал с аутистами то он вас понять сможет слабо.
3: это не излечимо, но не смертельно, многие с РАС находят себя в жизни. У них свой путь, помогите им его пройти.
У меня вопрос к тем родителям, которые тут отписались.
Всем сочувствую. И учителям и родителям. Сам бывший педагог, из школы ушел в 2015, чтоб с такими детьми не встречаться. Как школа перестала мочь "не иметь мест", так и ушел.
У меня вопрос не с подстёбом, не ради ущемить или обидеть. Просто хочу понять:
Чем аргументировано желание оставить себе ребёнка с диагнозом?
Я не про функциональные диагнозы, а-ля заниматься чуть больше и станет, как всё. Я про тех, кто навсегда будет обузой. Дауны, по большей части.
Зачем вы их не оставили в роддоме?
Или сейчас так нельзя, и если родил, то и неси этот крест до конца?
Ну и остальным, кто диагноз схватил уже в 4-5 лет, их сдать государству нельзя? Или как это работает?
И для них надо делать отдельные школы, а не сажать в обычный класс.
Братан, я как отец ребёнка инвалида дохуя б отдал за то, чтобы был спецсад и спецшкола, где моим ребенком реально будут профессионалы заниматься по специальной программе. А ты в курсе, что их нет нихуя этих самых спецсадов а спецшкол 1-2 на район? Все посокращали и позакрывали нахуй уже давно. Типа для той самой социализации, на самом деле для экономии. Нам некуда девать своих детей кроме как в обычную школу, нам не оставили такой возможности.
Немного про платное и частное. С ребенком инвалидом очень сложно зарабатывать много. Не не так. ЭТО ПИЗДЕЦ КАК СЛОЖНО! Он отнимает каждую минуту и ебать как выматывает. Один из родителей должен ПОСТОЯННО быть с ним. И никакая удаленка не поможет, он ПОСТОЯННО требует внимания, с ним нереально продуктивно работать. А все частное стоит ебать каких денег, а пенсион - 50 баксов и льготный проезд в общественном транспорте. ебись как хочешь.
При всем при этом лечением нихуя никто не занимается. В садике и школе - чисто передержка пока родители на работе, там нет специалистов по работе с такими детьми. От государства - реабилитационный центр 1-2 раза в год на 2 недели. В итоге, если нашкрябаешь на дефектолога, логопеда и ABA терапию - у малого шансы есть, нет - ну и твои проблемы.
Да, знаю, есть родители которые отрицают наличие проблем у своих больных детей. Таких даже много. Но гораздо больше простых бедолаг, которым некуда деваться - у них выбора просто нет. Нет и все тут. И хоть усрись.
П.С. Описал ситуацию в Украине. Но, зная тенденции мировые, могу с высокой долей вероятности предположить, что подойдёт почти везде
Я понимаю, что свой ребенок всегда будет самым лучшим, даже если он солнечный.
Но есть несколько проблем, почему такие дети не должны учитываться со здоровыми детьми:
1 Как заметил ТС , темп урока снижается в разы. Если ты не игнорируешь такого ребенка, то значит ты будешь отвлекаться не только на детальное объяснение того, что другие поняли за 5 минут, но и на незначительные проблемы, не относящиеся к теме урока. Например: ребенок потерял ручку, 10 минут всем классом успокаиваем ребенка, 10 минут он рыдает, так как папа его "убьет".
2 В любом классе, в любой школе, в любом коллективе всегда остро стоит вопрос справедливости оценки. "Ему поставили 4, а почему мне поставили 3, ведь я сделал лучше, чем он", этот вопрос вам будут задавать постоянно.
3 коллектив детей, это очень жестокое сообщество. Есть ситуации когда в классе собираются сочувствующие дети, но бывает и так, что в классе обычным детям живётся не сладко, а что уж говорить про особенных.
4 отчетность, отчётность и еще раз отчётность. Никто не хочет такого ребенка себе в класс, работы и без Него хватает.
5 пятидневные курс по инклюзии не дают тебе навыка, что тебе делать, если у ребенка случился приступ, или он вдруг поссорился с соседом и воткнул карандаш ему в глаз. (такие случаи были)
6 перемена - время когда за учеников отвечает классный руководитель. И вот у вас 5 минут, что бы проводить его из одного класса в другой, между своими уроками, а они могут находиться на другом этаже или даже в другом крыле здания.
Конечно образование существенно экономит, помещая таких детей в обычные классы, но теряют от этого все окружающие.
Уже писала пост на тему солнечных детей. Хочу дополнить.
Как мне кажется, более правильная система встраивания детей с инвалидностью (не только даунов, но и слепых, глухих и т д) была разработана в ссср. Были спецшкллы, были специалисты, которые позволяли таким детям получить какое никакое образование, какую никакую профессию, встроиться в реальность. Причём встроиться относительно самостоятельно, что, думаю, не мало важно для таких людей. Почему я так уверенно пишу об этом? Просто в моем окружении есть, например, глухой технолог на авиационной заводе, относительно сохранный сотрудник-рассыльный на предприятии (у него синдром Жильбера, так кажется называется состояние, когда человек дёргается и произносит странные звуки), глухая старушка, до последнего работавшая очень востребованной, очень ответственной уборщицей, которую ценили на месте её работы.
Конечно, и в ссср были и совсем несохранные интеллектом дети. Но большинство все таки пыталось как то устроиться. Кстати, совсем несохранных интеллектом, опасных для общества (например, половозрелых даунов, которые начинали портить девок, например, по деревням) вполне спокойно могли отпиздить "до вразумления" или вообще убить. Поэтому кто посох ранней мозгами, да и родители даунов, все таки своих Чад хоть как то воспитывали.
"Они не понимают и половины сказанного преподавателем." Они еще и других тормозят. Инклюзивное образование пытаются пропихнуть, но оно в хуй не уперлось. Почему мой ребенок должен недополучать знаний из-за такого "солнечного дитя", родители которого, просто не решились сделать аборт... Никто не застрахован от такого, к сожалению. Но современная медицина позволяет это прекратить на ранних сроках и не заставлять мучится такого ребенка, его родителей и окружающих. Этому лучезарному нужно повышенное внимание и тд. а в старших классах ему ебаться захочется, кто будет его контролировать? А они, блять, сильные и хуй ты его ударом в нос остановишь... Ладно... Из детства тянется у меня (это год 1995-1997). Поделюсь. Был у нас во дворе паренек (старше меня лет на 5-7), здоровый как Халк, всегда ходил с мамой, тоже такой... "солнечный", так вот, однажды он меня в подъезде за грудки схватил и поднял, я был пиздюком лет 9-11, я тогда в школу шел. Он меня с рюкзаком поднял и к стене прижал, его мамаша оттянуть его от меня не могла, а он просто бессвязно на меня орет, слов не разобрать, слюна летит. У меня слёзы, истерика, страшно было. Что он делал в моем подъзеде я хз, что он от меня хотел, я хз, но я тогда калачей отложил, что до сих пор, когда его вижу (а вижу его я частенько), мне страшно (хотя уже взрослый мужик). Дальше... Тетки у подъезда часто разговаривали с его мамой, она жаловалась, что он очень агрессивный так как хочет ебаться... Стоит ли философствовать, что было бы, если бы он девочку схватил и мамы рядом не было? Автор правильно все описал, жестко, но правильно. Пусть выхвачу сейчас тонну дерьма от сопереживающих за этот пост. Расчехляйте минусометы.
Меня пиздец как заебали эти посты и истории про детей с ограниченными возможностями нервно и псих системы. Да их жалко. Но надо называть всё своими именами. Они не солнечные - они инвалиды. И для них надо делать отдельные школы, а не сажать в обычный класс. Они затормаживают всех остальных детей. И про то что это "социализация" не надо пиздеть. Нахуя им учится в обычной школе? Они не понимают и половины сказанного преподавателем. К тому же современные дети и подростки очень жестоки. Это ему только больше разебёт психику.
Ps: думаю будет много коментов про то что я не понимаю и ТП, и я плохой человек. Сражу скажу: МНЕ ПОХУЙ. И это моё мнение
Несмотря на капризы погоды, лето неумолимо приближается. Значит, занятия в спортивном зале или домашние тренировки получится заменить на активности под открытым небом. Собрали для вас товары, которые сделают уличные воркауты интереснее, увлекательнее и полезнее.
Мегамаркет дарит пикабушникам промокод килобайт. Он дает скидку 2 000 рублей на первую покупку от 4 000 рублей и действует до 31 мая. Полные правила здесь.
В компактную поясную сумку поместятся телефон, ключи, кошелек или другие нужные мелочи. Во время тренировки все это не гремит и не мешает, но всегда находится под рукой. Материал сумки прочный и влагонепроницаемый, вещи в ней защищены от повреждений, царапин или пота.
С фитнес-резинкой можно тренировать все группы мышц: руки, ноги, кор, ягодицы. А еще она облегчает подтягивания и помогает мягко растягиваться. В сети можно найти огромное количество роликов с упражнениями разной степени сложности. Нагрузка легко дозируется: новичкам подойдет резинка с сопротивлением до 23 кг, опытным атлетам — до 57 кг. При этом оборудование максимально компактно и поместится даже в небольшую сумку.
Для тех, кому надоели обычные тренировки. Слэклайн — это стропа шириной 50 мм, с помощью которой осваивают хождение по канату. Тренажер учит сохранять баланс, прокачивает координацию и концентрацию, а еще дает отличную нагрузку на спину, руки и ноги.
Настольный теннис — простой в освоении вид спорта, который отлично помогает размяться и тренирует скорость реакции. В комплект входят две ракетки, три мяча, сетка, накладка и чехол — все, что нужно, чтобы поиграть вечером во дворе с другом или устроить небольшие соревнования. Этот недорогой набор подойдет именно для развлечения и веселья, устанавливается почти на любой стол.
Еще один вид спорта, которым можно заниматься, даже не имея серьезной подготовки — бадминтон. С набором от Wish Steeltec вы сможете потренировать силу удара, побегать и просто хорошо провести время. Детали яркие, так что их трудно потерять даже на природе. Леска натянута прочно, ресурса ракеток должно хватить не на один сезон.
Фрисби воспринимается как простое пляжное развлечение. Тем не менее перекидывание друг другу тарелки задействует все группы мышц и развивает скорость реакции. Эта тарелка летит далеко и по понятной траектории — отличный снаряд для начала. Кстати, фрисби — это еще и ряд спортивных дисциплин со своими правилами и техническими сложностями, так что игра с друзьями может перерасти в серьезное увлечение.
Стильный мяч из износостойкой резины отлично подходит для уличных тренировок. Вы сможете поиграть компанией в баскетбол или стритбол или просто отработать броски. При производстве используется технология сбалансированного сцепления: это значит, что снаряд не сбежит от вас и будет двигаться по стабильной траектории.
Футбол — один из самых популярных в России видов спорта. Играя, можно отлично побегать, потренировать меткость и отработать взаимодействие в команде. Футбольный мяч Torres Striker выполнен из качественного полиуретана и резины и выдержит не один десяток матчей, не потеряв упругости. Отличная балансировка и оптимальный размер делают его подходящим как для взрослых, так и для подростков. Он достаточно тяжелый, почти как в профессиональном спорте, так что совсем малышам не понравится.
Пляжный или обычный волейбол? А может быть, пионербол, как в детском лагере? Мяч TORRES SIMPLE COLOR подойдет для любой из этих игр. Камера отлично держит давление, поэтому вам не придется постоянно подкачивать его, а качественные материалы (полиуретан и бутил) сохраняют все характеристики даже при интенсивном использовании.
Многоскоростной велосипед с рамой 19-го размера подойдет как мужчинам, так и женщинам. Это отличный вариант для новичков: модель доступная, удобная. Поможет понять, нравится ли вам велоспорт. Конструкция велосипеда позволяет ездить по дорогам разных типов, поэтому вы сможете перемещаться по городу или отправиться в поход. Есть складной механизм — велосипед с ним легко возить в машине, на электричке и просто хранить в кладовке.
Более продвинутая модель для тех, кто уже оценил прелесть движения на двух колесах. Геометрия велосипеда предполагает вертикальную посадку. Это обеспечивает более удобное положение тела, чем на других байках. В конструкции предусмотрены детали для комфорта и безопасности: пружинная вилка с ходом 100 мм, сервисная подводка тросов и дисковые гидравлические тормоза.
Если вы не фанат велоспорта, но хотите получить свою дозу физической нагрузки, перемещаясь по городу, выбирайте самокат. В модели PLANK Magic 200 есть регулировка руля по высоте, надежные тормоза и прочная увеличенная дека из алюминия. Когда вы катаетесь на самокате, работают мышцы ног, ягодиц, спины и живота, а заодно добираетесь, куда нужно. Если вы решите сделать паузу в тренировках, самокат легко складывается для хранения.
Любая активность на свежем воздухе требует хорошей обуви, специально сделанной для занятий спортом. Яркие кроссовки Hoka RINCON 3 с облегченным весом амортизируют, снижают нагрузку на суставы. Выраженный рельеф подошвы обеспечивает сцепление с поверхностью вне зависимости от того, где проходит тренировка: на специальной площадке, асфальте или грунте.
Легкие женские кроссовки из линейки Clifton подходят для занятий на твердых покрытиях. Дышащий сетчатый верх поддерживает вентиляцию стоп, чтобы можно было тренироваться даже в жару. Подошва из легкой пены EVA гасит силу ударов. Кроссовки беговые, подходят для тренировок на длинных дистанциях.
Во время занятий на свежем воздухе важно защитить голову от перегрева. С этим отлично справится легкая и светлая бейсболка — например, от GLHF. Она удобно сидит на голове, не сваливается и не отвлекает от занятий, благодаря сетке голова меньше потеет. Козырек жесткий и не мнется.
Не забудьте защитить кожу от солнца — чтобы не было мучительно больно на следующий день после тренировки под открытым небом. В этом поможет крем против пигментных пятен с сильной защитой от ультрафиолета SPF50. Водостойкая текстура легко наносится и быстро впитывается, действует два часа — потом крем нужно обновить.
Удобные и стильные солнцезащитные очки защищают глаза благодаря фильтру UV400, который поглощает до 99.99% ультрафиолета. Они выполнены из легких материалов и плотно прилегают к голове. Ударопрочные поликарбонатные линзы с антибликовым покрытием подходят для разных видов спорта.
Используйте промокод килобайт на Мегамаркете.Он дает скидку 2 000 рублей на первую покупку от 4 000 рублей и действует до 31 мая. Полные правила здесь.
Реклама ООО «МАРКЕТПЛЕЙС» (агрегатор) (ОГРН: 1167746803180, ИНН: 9701048328), юридический адрес: 105082, г. Москва, ул. Спартаковская площадь, д. 16/15, стр. 6