Я каждый день просыпалась с этим вопросом примерно пол года. Когда моему третьему ребёнку поставили диагноз РАС, мы были в полной растерянности. Врачи поставили диагноз, выписали лекарство с пометкой, что аутизм не излечим и лекарство поможет ребёнку успокоиться. В тот момент наверно нужно было успокаивать меня)), а не ребёнка, он и так был довольно спокоен. Дома состоялся целый консилиум на тему: Савелику поставили аутизм. Мы как-то пытались рассказать детям о диагнозе. Нашли множество известных людей с аутизмом. Фильмы о том, что это пришельцы с другой планеты, дети с невероятным способностями и т. д. А вот уже ночью, я стала думать, а что же дальше? И вот тут появилась тревога, страх и даже паника от мыслей: "Что если он будет совсем не самостоятельный и его не примут окружающие его люди"...
"Источники информации"
Естественно уже с утра в меня вселился сыщик))) На просторах интернета я искала все об аутизме. Читала о диагнозе, методах и способах коррекции, центры в Тюмени и чаты родителей с такими детками. Но, чем больше я читала, тем глубже погружалась в депрессию. На всероссийском чате мамы писали какой это кошмар, как они устали и как это невыносимо тяжело. По совету невролога мы пошли в центр "Морячек" на АВА терапию. Это был сущий ад. Ни кому не советую это место. Диагностика в спортивном зале, а Сава очень любит мячики и спорт инвентарь, прошла многообещающе. Но с первых же занятий я поняла, что с настоящей АВА нет ничего общего. Ребёнока забирают от мамы, а суть занятия это насильное удержание на горшке, зажимание в углу и систематические удержания за столом в попытке заставить его выполнять команды. В этом же центре я познакомилась с мамой ребёночка с РАС, но она тоже была в депрессии, охотно рассказала страшилки из их жизни в которой казалось нет никакого просвета. В тот мемент меня вытащили книги 👆там то я и узнала, что такое настоящая АВА, о том какие интересные дети с РАС, как они видят и чувствуют этот мир, о том что они все понимают и много действенных методик. Я ошибочно надеялась, что мы придём к врачу и нам назначат абследование, комиссию и реабилитацию. За все это нам пришлось воевать больше года😔 Примерно тогда же я натолкнулась в инете на чаты "лечебных" диет типа тенториума и т. д. за бешеные деньги обещающие чудесным образом вылечить ребёнка, даже готова была взять кредит и купить у них пакет лечения, но настоящий специалист и общение с мамами которым это совсем никак не помогло отговорили меня. Я так им благодарна сейчас 🤗
Уже позже мы нашли хороший центр коррекции аутизма, который посещаем по сей день, попутно стали ходить в бассейн, и нашли настоящую АВА.
В какой-то момент я поняла, что за Савой очень интересно наблюдать. Как он рассматривает свои пальцы, слушает шелест листвы, как реагирует на разные звуки, я понимала, что он видит и слышит больше чем мы. А ещё он эмпат, когда мне грустно или тревожно, он тоже очень не спокойный, плаксивый, раздражительный. Я пришла к выводу, что нужно успокоиться, вот прям выкинуть на мусорку из головы весь нигатив, которого я начиталась и напридумывала))) Старшие дети у меня как принято говорить нормотипичные. С ними тоже была куча проблем... Они просили дорогие игрушки, а Сава счастлив мыльным пузырям, да понимали и говорили всё, но и радости от их успехов было меньше, каждая победа Савы это большое дело. Он живёт как будто в стеклянной комнате, все видит и слышит, но он там, за стеклом. Я стала повторять то, что он делает, со стороны выглядит диковато))) например он сел на пол в поликлинике, я говорю вставай, ноль эмоций у него, сажусь рядом, говорю ну давай посидим так. И вот тут он встаёт и поднимает меня, мол нет, ты не должна так сидеть. Буквально вчера видела на Герцена обратную ситуацию, сижу жду приём заведующей (о приёме, инвалидности и пмпк расскажу чуть позже), мама с ребёнком с РАС рядом сидят, ребёнок начинает вести себя скажем не адекватно, мама злится и шипит на него, его уровень стресса только усиливается, он начинает качаться и колотить себя, мама ещё пуще уже чють ли не орёт: "перестань, на нас все смотрят, так нельзя, успокойся!!!" А я сижу и думаю, капец ты его успокоила, ясно же что он боится идти к врачу, ну сел он на пол, катал этот мяч, он так пытался себя успокоить, ты ему запретила это делать, он не знает как ему ещё себя успокоить и ты в панике ещё больше его напугала. В итоге он орёт, а тебя беспокоит что все смотрят. Да и хер бы с ними, мы грубо говоря в дурке сидим, у нас у всех такие же плюс, минус, нормальные тут не сидят в очередях, ты сыну помоги, а не на людей смотри, им твоя помощь сейчас не нужна... Конечно я не имею права судить или осуждать эту маму, это просто моё отношение ко всем этим взглядами. К сожалению в обществе понимание наших деток встречается крайне редко, но я не могу это изменить, а свое отношение ко всем этим взглядам и бабушкам в автобусе знающим как воспитывать детей)) могу. Для понимания, я совсем не пофигист, и не инфантильная мамочка 16ти лет, я взрослый человек с двумя высшими образованиями, работаю преподавателем и мне нужно как говориться: "держать лицо, быть образцом поведения для студентов". Вот и представьте каково мне было впервые сидеть на попе у тц и ковыряться в луже с мелким🙈🙈🙈😁😁😁 Нам же кажется это дуростью, а для них это выход из стресса лучше любого респиридона. В такие моменты как будто рушится маленькое стеклышко в его стеклянной комнате, он понимает что вы с ним, а не против него и его особенностей. Конечно это только мой личный вывод, не научная теория и не советы деффектологов или поведенческих специалистов. Но мне это помогло установить более тесный контакт с малышем, появилось больше доверия у него, меньше страхов.
О первых признаках аутизма, проверенных методах коррекции, полезные советы от опытных родителей деток с РАС, инструкция по инвалидности, пмпк, реабилитации, и живое общение родителей в чате на нашем канале👇
Узнаем немного больше о наших особятах 🤗