R0gard

Часть 2

Для ЛЛ: Моей дочке уже поставили диагноз в частной клинике. Лечение аутизма требует денег и я стал оформлять инвалидность.

Мои финансовые возможности сильно ограничены и я не могу предоставить своему ребёнку всё что может ему понадобится, а нужно многое. На момент постановки диагноза частным врачом у нас уже было отставание в развитие и самым первым порывом было найти дефектолога для регулярных занятий. Скажу что идея показалась нам интересной, но по итогу пошли мы иной дорогой, так как состояние ребёнка становилось с каждым месяцем всё более сложным. Те дефектологи что приходили, разводили руками и браться за аутизм не решались. Каждый педагог, психиатр или врач особого опыта работы с аутизмом не имели, и предложить что то внятное не могли. Эми была сильно перевозбуждена и не готова принимать хоть что то новое. С помощью друга мы нашли центр для детей с аутизмом. Идя туда никто ничего не ждал и не на что не надеялся, но там мы нашли специалистов имеющие опыт и практику по взаимодействии с такими детьми. Там мы нашли тьюторов которые смогли наладить общение с Эми.

На сегодняшний день аутизм неизлечим и всё что могут сделать врачи, это дать ребенку подходящие таблетки чтобы успокоиться или разогнаться. Эми лекарства такого рода вроде как не нужны, так как она и вправду довольно лёгкий случай. Единственное, что остаётся это научить человека жить с этим и адаптироваться. Если всё сделать правильно и болезнь позволит, то можно прожить полноценную жизнь. В центрах для аутистов царит своя атмосфера: криков, ора и неадеквата. Тьюторы с пониманием относятся к загонам и капризам, так как понимают чем это вызвано. Детей успокаивают и помогают преодолеть те барьеры что мешают в социуме, и только после этого начинают учить учиться. Хороший тьютор это всегда лотерея так как никто не знает с кем у вашего ребёнка произойдёт метч.

Очень сложно оценить проделанную работу в этих центрах, так как явного улучшения вызванного их занятиями не видно. В принципе общая тенденция на спад у Эми остановилась, но что было причиной, занятия с тьютором или смена обстановки дома или это период такой, никто не знает. К этому тоже следует привыкать сразу, так как никаких норм и правил для вас нету. Когда проблемы у обычного ребёнка весь опыт мира придёт тебе на помощь, когда с этим сталкивается аутист ты сам по себе.

В нашей стране очень мало хороших государственных программ для аутистов, но спасибо людям, много частных инициатив. Вот и тот цент куда мы ходим не государственный, а следовательно платный. За три года болезни жены и лечения дочки мы были финансово высушены и уничтожены. Это был тот момент когда ты считаешь итоги месяца и понимаешь что ты живёшь в минус. Дабы не умереть голодной смертью и не бросать ничего из необходимого по здоровью мы стали пытаться форсировать получение пособия для Эми.

Получение инвалидности это большая история где нужно доказать государству которое не хочет чтобы ему ничего доказывали. Получение инвалидности для нас затянулось на целый год так как скорость и заинтересованность нашего психиатра была на "высоте". Один из реальных вариантов ускорения получения диагноза это отдать ребёнка в сумасшедший дом для детей на 3 недели без родителей. Само собою это не вариант, поэтому сумасшедший дом нужно проходить родителям. Для примера: нам назначили обследование, УЗИ сосудов головного мозга. Чтобы попасть к врачу который назначит нам процедуру мы прождали полтора месяца в очереди, чтобы придя туда узнать, что это обследование при постановке нашего диагноза не нужно и нам его не дадут. Вернувшись к нашему врачу с этой информацией она спокойно сказала ладно и мы пошли дальше, А ЗАЧЕМ тогда это было нужно?! Напоминаю нам уже поставил диагноз хороший частный врач, но нашему психиатру это не интересно, а значит бегайте по сотне не нужных анализов и тратьте время и деньги. По итогу когда мы уже пробились к комиссии ставящей диагноз они единогласно поставили атипичный аутизм.

Я не хочу что бы сложилось ощущение что мы наткнулись просто на плохого специалиста, нет, тут системная проблема. Поставьте себя на место врача которому нужно взять ответственность за диагноз который сложно определить и диагностировать к тому же доказать потом что он (врач) с нами не в сговоре и не подкуплен. Это бесплатному никому доказывать ничего не нужно и он может более смело судить. Главная суть проблемы в том что дети сильно изменчивы до 5 лет и многое может быть временным, врач зачастую желает дотянуть подольше что бы быть уверены, но со стороны родителя чем раньше начнётся корректная работа, тем большего результата можно достичь. Пока болезнь не смогут признавать на более высоком уровне мы будем терять драгоценное время.

Какой вывод я вынес пройдя весь путь постановки моему ребенку инвалидности:

1: не бойтесь ставить инвалидность это не приговор, а пособие и льготы вам помогут в итак непростой работе.

2: не ждите помощи от окружения ищите квалифицированную помощь. Никто особо ничего не понимает в целом, а про вашего ребёнка и тем более. Если человек не работал с аутистами то он вас понять сможет слабо.

3: это не излечимо, но не смертельно, многие с РАС находят себя в жизни. У них свой путь, помогите им его пройти.

Часть 1

Для ЛЛ: У меня родилась дочка и я стал подозревать у неё аутизм. Два года я был глупым и паникующим отцом, а сейчас я папа ребёнка с инвалидностью.

Моя дочка (Эми) родилась сложно. При родах что то пошло не так, в результате случилось внутричерепное кровотечение (субарахноидальное), а дальше судороги, реанимация, искусственная кома. Через 3 недели нас выписали и мы наблюдались до двух лет особо внимательно у всех врачей, а по итогу нам сказали что беда КАЖЕТСЯ прошла мимо.

Надо сказать что я очень люблю детей, и всегда нахожу с ним контакт, придумаю миллион игр и найду столько же интересных занятий. Я думал моему ребёнку, так повезет со мной, уж своему то я устрою тур всё включено. Но ближе к 2 годам я стал крепнуть в уверенности, что тут всё не в порядке. Те игры что работали со всеми, абсолютно не работали с Эмилией. Я стал спрашивать родителей, родственников и друзей у которых уже есть дети всё ли нормально с ребенком?! И каждый говорил мне что всё великолепно, и норма понятие размытое - каждый взрослеет по разному.

До трех лет Эми успевала попадать в норму. К примеру если надо сесть с 5 до 7 месяцев, так мы сядем в 7 и так во всём. У моего хорошего друга ребенок с аутизмом и я видел как по началу он боролся с диагнозом, потом пытался исправить, и только когда принял обстоятельства чем сделал всем легче, так что я был осведомлён о признаках аутизма и был готов принять данность. Разница в том что у друга ребёнок с более яркими симптомами, Эми же легче. Ситуация сильно усугубилась когда началась пандемия и после заболела моя жена. Если до этого ещё можно было верить в “свою норму”, то после у Эми случился "откат" и нам пришлось рассматривать возможность тяжелых диагнозов.

Важно сказать пару слов что такое Аутизм. Я не врач, но изучил этот вопрос в необходимой мне мере и мне приходится объяснять людям вокруг что это такое. Вся информация что идет в наш мозг из органов чувств имеет разную силу и нагрузку. У аутистов эти сигналы могут иметь другую интенсивность, к примеру слишком сильные и мозг аутиста сильно напрягается от звука, прикосновений, запахов и зрения. Что бы как то успокоить эту сенсорную перегрузку человек начинает сбрасывать напряжения через крик, качание, кружения на месте, иногда бьют себя, царапают и много как ещё. Нагрузка у всех разная, бьёт в разные вещи по разному и способ успокоиться у всех разный, так что все аутисты имеют спектр силы болезни. Ребенок рожденный с этой особенностью ищет способы избегать урон и становится склонным к порядку и постоянству, а также нарушается социальные функции, так как понять окружающих он не может, следовательно и импатии к ним нету. Важно понимать, что точного понимания на текущий момент нету что такое аутизм и причины его возникновения. Сегодня склонны думать что это генетическое заболевание формирующееся при беременности на 2 месяце. Есть тесты подтверждающие аутизм, но там тоже сильно неточно, так как мы знаем геном процента на 2 из общей массы, а значит вы можете сдать тест на аутизм, получить отрицательный результат и всё равно родить ребёнка с РАС. Ну и напоследок, не везде на планете люди думают одинаково смотря на аутизм, где-то по-прогрессивней, где-то по-проще. В СССР аутизма не было, всем просто ставили шизофрению, поэтому люди просто старались не получить такой приговорный диагноз. На сегодня многие люди за 40 наконец-то обращаются к врачам и диагностируют у себя РАС.

"Откат" - так называют состояние ребенка, когда он в возрасте до 5 лет теряет уже приобретенные навыки. К примеру ребёнок говорил, а потом перестаёт и на долго, или уже ходит, а тут бац и снова ползает. У нас это приобрело странную форму. Эми перестала со всеми общаться и взаимодействовать, хоть это и раньше было не так много, то тут исчезло как данность. А так же появились необоснованные загоны на тему одежды. Нам нельзя расстегнуть молнию, а переодеть или что-то снять нельзя как факт. Появились маршруты прогулки от которых нельзя было отклоняться не на шаг да и в целом всё новое воспринималось в штыки.

Я живу в большом городе и я смог найти самого хорошего врача по этому направлению. Долго ожидая дня консультации мы смогли пробиться к нему, и Эми сразу дала понять что никаких врачей она не потерпит. К счастью хорошей специалист такой не просто так, поняв что ей не нравится находится в клинике он решил выйти на улицу и смотреть там. Уже подробно изучив спокойного ребёнка он заключил что это РАС. Это не было для нас шоком, так как мы были уже знакомы с этим расстройством, но вот моя семья отказалась принимать это, решив что это наша фантазия и их опыт говорит им что тут всё нормально. Нас даже побудили проконсультироваться у знакомого моей мамы, врача-дефектолога, который также подтвердил диагноз. Надо сразу сказать что моральную поддержку от своей семьи я не получаю до сих пор, и моя семья каждый раз пытается найти тут своё прочтение болезни. Тут сразу хочется сказать что большинство людей которые слышат про аутизм сразу представляют себе чудаковатых гениев и “людей дождя” правильно говоря савантов. Признаюсь это было бы и вправду хоть каким-то утешением, если бы выяснилось что Эми в чём-то гениальна, но не каждый аутист гений и я буду доволен, если не будет отсталость, что уж говорить о чудесах.

Это жене подарили цветы на день рождения.