Сказ о том как я своей дочке инвалидность ставил⁠⁠

Часть 2

Для ЛЛ: Моей дочке уже поставили диагноз в частной клинике. Лечение аутизма требует денег и я стал оформлять инвалидность.

Мои финансовые возможности сильно ограничены и я не могу предоставить своему ребёнку всё что может ему понадобится, а нужно многое. На момент постановки диагноза частным врачом у нас уже было отставание в развитие и самым первым порывом было найти дефектолога для регулярных занятий. Скажу что идея показалась нам интересной, но по итогу пошли мы иной дорогой, так как состояние ребёнка становилось с каждым месяцем всё более сложным. Те дефектологи что приходили, разводили руками и браться за аутизм не решались. Каждый педагог, психиатр или врач особого опыта работы с аутизмом не имели, и предложить что то внятное не могли. Эми была сильно перевозбуждена и не готова принимать хоть что то новое. С помощью друга мы нашли центр для детей с аутизмом. Идя туда никто ничего не ждал и не на что не надеялся, но там мы нашли специалистов имеющие опыт и практику по взаимодействии с такими детьми. Там мы нашли тьюторов которые смогли наладить общение с Эми.

На сегодняшний день аутизм неизлечим и всё что могут сделать врачи, это дать ребенку подходящие таблетки чтобы успокоиться или разогнаться. Эми лекарства такого рода вроде как не нужны, так как она и вправду довольно лёгкий случай. Единственное, что остаётся это научить человека жить с этим и адаптироваться. Если всё сделать правильно и болезнь позволит, то можно прожить полноценную жизнь. В центрах для аутистов царит своя атмосфера: криков, ора и неадеквата. Тьюторы с пониманием относятся к загонам и капризам, так как понимают чем это вызвано. Детей успокаивают и помогают преодолеть те барьеры что мешают в социуме, и только после этого начинают учить учиться. Хороший тьютор это всегда лотерея так как никто не знает с кем у вашего ребёнка произойдёт метч.

Очень сложно оценить проделанную работу в этих центрах, так как явного улучшения вызванного их занятиями не видно. В принципе общая тенденция на спад у Эми остановилась, но что было причиной, занятия с тьютором или смена обстановки дома или это период такой, никто не знает. К этому тоже следует привыкать сразу, так как никаких норм и правил для вас нету. Когда проблемы у обычного ребёнка весь опыт мира придёт тебе на помощь, когда с этим сталкивается аутист ты сам по себе.

В нашей стране очень мало хороших государственных программ для аутистов, но спасибо людям, много частных инициатив. Вот и тот цент куда мы ходим не государственный, а следовательно платный. За три года болезни жены и лечения дочки мы были финансово высушены и уничтожены. Это был тот момент когда ты считаешь итоги месяца и понимаешь что ты живёшь в минус. Дабы не умереть голодной смертью и не бросать ничего из необходимого по здоровью мы стали пытаться форсировать получение пособия для Эми.

Получение инвалидности это большая история где нужно доказать государству которое не хочет чтобы ему ничего доказывали. Получение инвалидности для нас затянулось на целый год так как скорость и заинтересованность нашего психиатра была на "высоте". Один из реальных вариантов ускорения получения диагноза это отдать ребёнка в сумасшедший дом для детей на 3 недели без родителей. Само собою это не вариант, поэтому сумасшедший дом нужно проходить родителям. Для примера: нам назначили обследование, УЗИ сосудов головного мозга. Чтобы попасть к врачу который назначит нам процедуру мы прождали полтора месяца в очереди, чтобы придя туда узнать, что это обследование при постановке нашего диагноза не нужно и нам его не дадут. Вернувшись к нашему врачу с этой информацией она спокойно сказала ладно и мы пошли дальше, А ЗАЧЕМ тогда это было нужно?! Напоминаю нам уже поставил диагноз хороший частный врач, но нашему психиатру это не интересно, а значит бегайте по сотне не нужных анализов и тратьте время и деньги. По итогу когда мы уже пробились к комиссии ставящей диагноз они единогласно поставили атипичный аутизм.

Я не хочу что бы сложилось ощущение что мы наткнулись просто на плохого специалиста, нет, тут системная проблема. Поставьте себя на место врача которому нужно взять ответственность за диагноз который сложно определить и диагностировать к тому же доказать потом что он (врач) с нами не в сговоре и не подкуплен. Это бесплатному никому доказывать ничего не нужно и он может более смело судить. Главная суть проблемы в том что дети сильно изменчивы до 5 лет и многое может быть временным, врач зачастую желает дотянуть подольше что бы быть уверены, но со стороны родителя чем раньше начнётся корректная работа, тем большего результата можно достичь. Пока болезнь не смогут признавать на более высоком уровне мы будем терять драгоценное время.

Какой вывод я вынес пройдя весь путь постановки моему ребенку инвалидности:

1: не бойтесь ставить инвалидность это не приговор, а пособие и льготы вам помогут в итак непростой работе.

2: не ждите помощи от окружения ищите квалифицированную помощь. Никто особо ничего не понимает в целом, а про вашего ребёнка и тем более. Если человек не работал с аутистами то он вас понять сможет слабо.

3: это не излечимо, но не смертельно, многие с РАС находят себя в жизни. У них свой путь, помогите им его пройти.