В нескольких комментариях на Пикабу заходила речь о тех или иных трудностях родителей с детьми с отклонениями и я не раз описывал как обстоят дела в той стране где я живу. Это северная Европа и я не хочу акцентироваться на названии. Я знаю, что в разных странах Европы плюс\минус все одинаково.
Это не пост ненависти к России или восхваления Европы. Это описание того, что меня поражает и мое личное восприятие, которое может не совпадать, т. к. мой ребенок нигода не был в российском садике или школе.
Итак, в период беременности мы не подозревали, что у нас, что-то не так. Мы обследовались и в России и здесь. После рождения на третий день нам поставили диагноз синдром Дауна. Родился сын не в России. Чувства описывать бессмыслено, это и самобичевание, и депрессия, и не понимание справедливости всего мира.
После того, как нам поставили диагноз с нами в течении недели связались психолог и специалист по экономическим вопросам. Психолог проверял наше состояние и рассказывал какие возможности у ребенка есть впереди. Я подчеркну, что он говорил именно про возможности ходить в садик, школу, иметь работу, получать уход и проч. Экономист давала консультации по поводу выплат и другой материальной и не материальной помощи, такие как курсы для родителей по уходу, курсы языка жестов (он немного отличается от языка глухонемых), вспомогательные приспособления, инвалидное кресло и тд, всего не упомнишь. Отношения ошеломило. Просто отношения не конкретных людей - это их работа, а то, что государство имеет такие социальные службы.
С восьми месяцев нам дали садик. Садик обычный, как принято говорить инклюзивный. С одним лишь отличием, что с моим сыном всегда находился один взрослый человек, а так же приходящая медсестра и физиотерапевт. Но как раз в этот момент у него начались приступы эпилепсии и он перестал развиваться совсем. Не нами было принято решение переводить его в специализированный садик, где более подготовленный персонал. Надо сказать, что новый сад имеет только одну группу с такими ребятами, остальные группы как обычно.
Следующее приятное удивление со мной случилось при переводе. Я хоть и привык, что моим ребенком занимаются порядка 5 взрослых человек по роду своей деятельности, но организационное собрание состояло из более 10 человек. Т.е. персонал прошлого садика, персонал нового садика (в том числе и директор), медсестра, физиотерапевт, социальный работник и мы родители сидели и обсуждали, как будет лучше для моего ребенка. Честно, я в жизни не испытывал таких непонятных эмоций.
Как нам помогает государство в общих словах и по пунктам:
1. Поскольку садик специализированный и находится дальше, чем должен быть нам предоставляют транспорт в виде такси, который отвозит и привозит ребенка
2. Денежная выплата по уходу за ребенком
3. (из одного моего комментария) Полностью бесплатное здравоохранение. Никаких попрошаек, подачек, подарков. Пример из последнего: очень тяжело чистить зубы и как следствие камень, стоматолог позвонил семейному врачу, уточнил состояние и возможность использовать наркоз для чистки, после почистили зубки. Бесплатно! Нам не надо было доказывать необходимость и пробивать стены.
4. Одно из самых важных я считаю. Отдых для родителей. Здесь существуют специализированные дома инвалидов, куда ребятишки с отклонениями ездят на полный пансион. Смысл такой, что родителям необходим отдых и время на себя. Примерно 60 дней в году и график посещения согласовывется. Т.е. мы с женой можем провести время вместе, сходить на свидание:) или просто расслабиться без дерганий и каких то левых нянек. По началу сложно понять что дом инвалидов - это нормально здесь. Но после того как я его пару раз привез, и он сразу забывает о моем существовании и ползет тусить со своими товарищами, я успокоился. Бесплатно.
А, что же в России? По разным причинам мы хотели вернуться, но здесь не об этом. И при подготовке к переезду я решил сначала поставить ребенка в поликлинику на учет. Сказать, что я прошел 7 кругов ада - это не сказать ничего. Сначала, мне нужно было доказать, что у ребенка синдром Дауна. Это даже звучит, как бред сумасшедшего. Мне надо было пройти 1000 врачей и собрать 1000 анализов и справок. Но это еще полбеды. Обследование на эпилепсию по очереди нас поставили через 8 месяцев после обращения. До этого мы просто не можем получать лекарства. И, что делать? Ответ один, платите, сделаем через неделю. Я заплатил, все сделали, но вылезает следующее, чтобы поставить диагноз им нужно расшифровать исследование. Платите еще. Мое терпение здесь лопнуло и у нас была возможность остаться в Европе. Что мы и сделали.
Это было несколько лет назад. Как сейчас я не знаю. Но я так же наблюдал, как в очереди в поликлинике маму с ребенком с аутизмом заклевали. Я не обвиняю этих людей, они могут бояться, они могут не знать и не понимать, но для меня просто герои, те родители, которые воспитывают своих детей не смотря на такое. У меня просто безмерное уважение к таким ним.
Мы хотели бы вернуться обратно, т.к. для нас, для взрослых не все так безоблачно и хорошо. Но мы понимаем, что это не реально сейчас. Хотелось бы, чтобы отношение людей менялось, чтобы они понимали, что нам не нужно их сочуствие, но обычное человеческое отношение было бы просто замечательно. А, так же менялось отношение государства в социальной сфере. Я знаю, что данной проблемой занимаются, но в большей мере на уровне благотворительных фондов, например, ДаунсайдАП. Не рекламы ради.
