Пикабу - такое место, где можно узнать о тонкостях рыбалки на реке Миссисипи, как есть вареную картошечку, если у тебя нет рук, и что делать дураку, которому нужно в суд.
У меня сохранено куча постов. С тегом "еда" больше всего, ни разу ничего не готовила из этого, но вот прочитано несколько действительно хороших книг, благодаря Пикабу я открыла для себя масло-воск для дерева и прочие ништячки.
Извините за долгое вступление, чукча не писатель, и т.п.
Прошу не топить пост. Пост без рейтинга. Здесь не будет теории заболевания, статистики, и вообще умного. Здесь лишь практическая жизнь, и советы (просьбы) как обращаться с такими, как мы. Если будут вопросы, отвечу в комментариях или напишу ещё раз пост.
Тезисно:
У моего сына аутизм.
Нет, мы не пили и не курили и не принимали наркотики.
Да, до года было все относительно в порядке.
Когда началось? Сделали прививку АКДС в год, и постепенно оказалось, что знакомым по коляскам мамам мне нечего сказать в ответ на "а сегодня мой ребенок начал делать то-то и то-то", то есть в течении года все шло в рамках обычного. О, ваш сам перевернулся? А мой буквально вчера, да! И т.д.
Сначала пауза, остановка в бурном развитии, там, до года, что ни день - открытие и успех. А потом регресс.
То есть, в год начинал говорить, потом перестал, потом начал завывать, и говорить был научен в 7 лет.
Я не хочу праведных холиваров насчёт вреда и пользы прививки. Могу только упомянуть, что знаю (помню) лично с десяток родителей, которым прививка перевернула жизнь. Разумеется, процент этот очень низкий. Так что, антиантипрививочники, я заранее поднимаю руки вверх, прививки - это святое, и вообще, любые совпадения случайны :-)
Вот, собственно, и вся суть.
В своем посте я хотела рассказать, что такое особая жизнь с особым ребенком, и конечно, я преследую свой интерес: возможно, будет чуточку больше понимания и следовательно, комфорта в социуме. Да, такой я Дон Кихот.
1. Мы нормально живём. Человек ко всему привыкает. Мы даже счастливы в своем мирке. Перспектив у сына нет, все, что нам остаётся, учиться быть счастливыми.
2. Мы (я) периодически нуждаемся в поддержке: психолог, таблеточки антидепрессантов, это все же травма, которая грызёт время от времени, и никуда не денешься.
3. Все, что я расскажу сейчас о своем сыне - по большей части может быть применимо только к нему. Сколько аутистов, столько форм аутизма, - так иногда говорят.
Быт
Мой сын довольно сложный в быту.
Кухня у нас всегда на замке. На кухне он только в нашем присутствии. У него потребность в деструктивных действиях, то есть ломать, рвать, выливать и разливать, короче, пакостить.
Чтобы почистить зубы, нужно сначала найти зубную пасту, либо ключ от сейфа, в котором зубная паста. Он любит выдавливать зубную пасту. То же самое с шампунем, мылом.
Он не умеет мыться сам и, прошу прощенья, вытирать задницу. Ему 17, он не умеет, ещё раз прошу прощенья, дрочить, он не понимает, что это такое, и мы очень рады этому. У меня есть знакомые, у которых в похожей ситуации подросток это умеет, но не понимает, где и когда уместно это делать.
Он умеет ходить к зубному, что удивительное везение, он умеет ходить в театр, умеет ходить в бассейн (ходить через день), в кино (почти не ходим, сама не знаю, почему). Он не умеет завязывать шнурки. Он умеет ждать, пока я разговариваю с кем то на улице, или пока мы стоим в очереди.
Он обожает музыку. У него прекрасный вкус.
Я могу многое рассказать, и о том, как я научила его говорить, научила читать, спрашивайте в комментариях, если интересно. Вдруг будут читать те, кто впервые с этим столкнулся. Я не эксперт, но опытом поделюсь.
Самое важное, что может познать из поста рядовой читатель - а я всем желаю оставаться таковым в этой теме - это то, как понять, что перед вами, возможно, аутист; и как себя с ним и его сопровождающим себя вести.
Спойлер: лучше никак.
Во всяком случае, в нашем случае. Хотя, сколько мы обсуждали с "коллегами" эту тему, родители особых детей в этом солидарны. Нам зачастую легче, если нас просто не трогают.
Общественный транспорт: мы часто им пользуемся. Он обожает ездить куда то, во вторых, с ним у меня проезд бесплатный, третье, его нельзя оставлять дома одного, четвертое, он таскает мои сумки с покупками, пятое, это все же социализация для него, шестое, самое главное: мы пользуемся общественным транспортом, так как никому не мешаем.
Это то, к чему я его приучала с самого начала: не можешь ездить в автобусе? Не проблема, выходим и идем пешком. Не можешь ездить в такси? Маршрут известен. Не можешь ходить в магазин? Хорошо, либо я стараюсь ходить туда без тебя, что, несомненно, будет намного реже, и/либо питаемся только тем, что есть дома.
Итак, если вы видите нас в транспорте:
С виду здоровый парень 17ти лет не встанет уступить место. Он инвалид, у нас в стране он имеет право не уступать место. Да, у него все нормально с физухой. Почему я предпочитаю, чтоб он сидел?
1, он зачастую на психонейролептиках. Они снижают выносливость в каком то смысле, влияют на координацию. Ему тупо труднее.
2. Это инструмент манипуляции: если сидя, он балуется, то я попрошу его встать и ехать стоя, чего он дико не любит. Следовательно, если сидит - нет или почти нет проблем. Мне легче морально.
3. Мне легче, так как проще контролировать, чтоб он никому не мешал, никого не трогал, он в принципе меньше отсвечивает.
Поэтому мы ездим, как правило, не в часы пик.
Что требуется от окружающих?
1, если хотите, чтоб "здоровый" парень уступил вам место, не начинайте с претензии, пожалуйста. Это понятно, что на лице у него не написано.
Вообще, я считаю, это правило должно распространяться на всех: надо просить вежливо, а не требовать.
2. Если видите, что сидит или стоит парень, и грызет собственную перчатку, например, снял откуда то с мамы пушинку с куртки, и съел, или вдруг затряс головой так, что аж брыли захлопают по зубам, или вдруг хохочет, или вдруг заплакал, или пристально смотрит на вас - возможно, у него что-то не так. Что делать? Ничего. Ничего делать не нужно. Это не опасно, это не заразно. Тяжёлые инвалиды, которые могут быть теоретически опасны, всегда находятся в сопровождении. Сопровождающий либо контролирует ситуацию, либо они сидят дома.
3. Если аутист каким то образом причиняет вам дискомфорт, знайте, здесь нет ничего личного. Это ненарочно. По моему, в социуме всегда стоит понимать, что мы не знаем причин того или другого, следовательно, не можем судить. Я говорю о случаях, как то вписывающихся в культурные и правовые границы.
Магазины
Очень важная часть жизни.
Здесь к нам, безусловно, гораздо больше претензий и вопросов.
У сына стереотипия: ему нужно, чтоб определенные товары лежали или стояли в правильном порядке/положении. Он начинает поправлять, расставлять по местам, его сложно оттащить от каких то особо фетишных вещей. В частности, если вы видите в Питере парня, который с маньячным видом задвигает вглубь полки доместос с изгнутым, как шея лебедя, горлышком - это, скорее всего, мой сын. Он задвинет и пойдет за ручку со мной дальше.
Часто он заходит в магазин и буквально ищет нужный ему отдел.
Пожалуйста, не нужно делать никаких замечаний. Это очень важно. Заодно, я прошу прощенья у тех, кто расставляет это на полках... Извините меня. Я не успела вовремя пресечь рождение этого ритуала, и теперь крайне сложно (невозможно) это контролировать, оно просто незаметно пройдет само , сменится чем то другим.
На данный момент у него особая любовь к большим бутылям с водой. Тоже обязательно нужно поправить, повернуть ручку, чтоб она была перпендикулярно и по центру.
Если вода в вашей тележке, его это не смутит. Извините, пожалуйста. Я всегда говорю, что это чужое, что могут быть проблемы. Я знаю, это очень неприятно, что какой то там поц лезет вам в корзину или тележку. Он не хочет обидеть вас, оскорбить, он просто нездоров. Спасибо вам огромное за понимание и терпение. Он просто поправит и отойдет.
К сожалению, и это одна из причин, по которой я пишу пост, - в какой то момент он перестал адекватно воспринимать слово "не". Не трогай, нельзя. В такие моменты я стою рядом и стрессую: вдруг ему скажут замечание.
Как он может прореагировать? Нахрен сломать/испортить то, что его просят оставить в покое.
Не переживайте, пожалуйста. Я обязательно принесу вам такой же продукт, а за испорченный расплачусь на кассе. Извините меня за неудобства.
Слова "чужое" и "могут быть проблемы" он воспринимает, но не факт, что они помогут ему не делать то, что он делает. Я это говорю также для окружающих, чтоб они видели, что я здесь, что мне не плевать, что мы стараемся справиться. Чтоб никто не вступал в контакт и говорил триггерящие слова.
Он подросток, я очень надеюсь, что это пройдет.
Самое главное, я всегда готова возместить ущерб. Это моя обязанность. А просьба моя, чтоб не вмешивались. Просто не обращайте на нем внимания, пожалуйста. Ещё раз извините!!!
Кассирам на кассе: он перебирает и перекладывает жвачки, шоколадки. Ему важно, чтоб они все лежали этикеткой в одну сторону, и так далее. Что интересно, не помню, чтоб кассир что то говорил по этому поводу. Спасибо вам огромное за это, за ваше терпение. Нет, мы ничего не унесем в кармане.
Однажды он увидел плиточный шоколад в лотках возле кассы, и не смог определить ему нужное место. Эта плитка была просто принесена с другого отдела, у нее в принципе не было там места. Что он сделал? Растерзал несчастную плитку и стал давить ногами. :-) Я попросила пакетик, сложила туда останки, выудила кусок со штрих-кодом, и оплатила на кассе. Вот и все, никаких проблем.
Я хожу с ним в магазин до тех пор, пока могу отвечать за него.
Один раз, правда, я поступила сомнительно, если интересно, расскажу в комментариях, иначе итак очень длинный пост.
В очереди, если вы видите особого человека, пожалуйста, постарайтесь держать дистанцию.
По моему, это в принципе правильный подход, согласны? Особенно в наше время.
Нет, ничего такого не будет. К счастью, он неагрессивен (к людям), но может просто взмахнуть рукой, неловко повернуться и задеть вас. У него проблемы с пониманием границ. Я всегда нервничаю, когда к нему кто то стоит близко.
Кстати, прошлым летом Путин что то говорил о том, что теперь по закону граждане с инвалидностью могут без очереди в магазинах обслуживаться. В Леруа вообще иногда это говорят по громкоговорителю.
Я не пользуюсь этим правом. Так как он может ждать, он умеет ждать, я научила его ждать. Нужно уметь ждать. Это вопрос социализации. И моих нервов. Конечно, удобнее проскочить и не ждать, так как во время ожидания я не знаю, что может случиться. Но в целом я стараюсь терпеть и дрессировать его и себя. Я ведь не знаю, у кого какие проблемы в данной очереди. Может, пока вы меня пропустите, ваш ребенок дома один, кот ждёт своего корма, или вашу машину сейчас угонят на штрафстоянку.
Однако, я говорю, что такое правило есть,
https://tass-ru.turbopages.org/turbo/tass.ru/s/obschestvo/11...
Пруф.
Просто знайте это.
Бассейн
Мы лет 6-7 ходим в бассейн. Тот, как-то ходит в Океаниум на Компах в СПб, или работает там: вам всем большой привет и низкий поклон за ваше терпение. Я уверена, вы нас узнали.
То, что мы научились туда ходить, я считаю одним из своих больших достижений. Равно тому, что я научила его говорить. Правда, он не говорит, ему это ненужно. Я действительно горжусь тем, что смогла пройти через это.
Не буду здесь надолго останавливаться.
Скажу лишь одно:
мы говорим о доступной среде для инвалидов. И имеем в виду пандусы, верно?
на самом деле это ещё и семейные раздевалки для инвалидов.
Как я уже писала, он не умеет сам мыться. Руководство клуба разрешило мне мыть его в детской раздевалке для мальчиков. Мы изначально пошли в этот недешевый клуб только оттого, что нам пошли навстречу и разрешили это, во многих клубах в принципе есть только женские и мужские раздевалки, а тут есть детские.
Пользуясь случаем, я хотела бы поднять этот вопрос, чтоб такие учреждения обязали иметь семейные душевые. Иначе получается, что разнополые с сопровождающим инвалиды попросту лишены возможности посещать такие места, а это неправильно.
Как с нами обращаться в бассейне? По возможности, соблюдать социальную дистанцию. Это, впрочем, всегда хорошо, правда же?
Мы стараемся плавать на дорожке для "родителей с детьми". Это 1я и 6я дорожки, и знаете, что меня всегда удивляет? Бывает, плывём мы втроём, вчетвером, на соседней дорожке - двое. Но некоторым надо влезть к нам четвертым или пятым или даже шестым. Это контпродуктивно. Или, в последнее время было наоборот: мы плывём вдвоем, на соседней - шесть человек. Видимо, его получше узнали после того, как он расхерачил стеклянный стакан об кафель и поняли, что не совсем он зайка. Да, иногда он не зайка, но точно не волк и на дорожке мы не кусаемся, не бойтесь нас. Он действительно сносно плавает и придерживается принятых рамок. Когда на дорожке есть кто то ещё, я стараюсь плыть максимально близко, и контролировать ситуацию, говорю ему "правее держись" или "левее". Скажем так, в воде мы удобные, ничем не отличаемся от остальных.
У нас нет обыкновения плыть вдвоем рядом, занимая одновременное левую и правую сторону, или торчать подолгу у бортика, беседуя, или манеры плыть посередине дорожки, или внезапно останавливаться где то на середине дорожки, чтоб пообщаться, или плыть слева, а не справа, и так далее. Люди, которые это все претворяют в жизнь - вы странные :-)
Максимум, что он может сделать - это спонтанно шлёпнуть по воде и забрызгать вас. Но сами понимаете, от соседа баттерфляйщика вы пострадаете намного больше) Да, где то он может замешкаться и не подвинуться вовремя, но в целом мы держимся в рамках. Правда, если к нам присоединяется беременная женщина, я стараюсь оттуда убраться. Мало ли. И от маленьких детей стараюсь держаться подальше. Никогда не было эксцессов, так, на всякий случай.
Я уже говорила на рецепшне, тренерам - пожалуйста, не говорите ему ничего. Все вопросы - ко мне.
Когда начался ковид, в клубе убрали пластиковые стаканы. На рецепции стали продавать бутылки воды. Так вот, он, разумеется, стал поправлять эти бутылки, почему то ценник наклеивали как бы сзади или где попало, а ему нужно, чтоб название бутылки смотрело строго вперёд. Отчего этикетка с ценой получалась где попало. Однажды администратор выразила протест и при нем повернула бутылку, а он был в принципиальном настроении, скажем так, бутылка была разгрызена, содержимое вылито на пол, и мной оплачено. Мимо проходила клиентка клуба, женщина лет 50-60, стала возмущаться, осуждать - типа совсем охерели. Да блин, я итак в стрессе и пытаюсь минимизировать последствия, и успокоить его. Я и администрация разберёмся, милая женщина, и ей подобные! Вы пришли получить свою услугу согласно оплаченному абонементу, вот и получайте её. Пожалуйста, не пытайтесь, мимо проходя по коридору, научить нас жить иначе или вообще вылечить.
Межличностное общение с особыми родителями
Тут я призвала бы быть чуткими, если это возможно. Я стараюсь оставаться человеком. Но иногда, когда я не в ресурсе, мне сложно слушать рассказы о ваших обычных детях, их достижениях. Ваши забавные и веселые истории о них для меня всегда будут окрашены грустью и болью. Я никогда не пойму вашей жалобы о том, что ваш ребенок-норма получил двойку или не помогает по хозяйству.
Не нужно пытаться взять и помочь: а вот я знаю такое то средство, а вот у знакомых было так же, да похуже ещё, а теперь учится в институте, а вот в церковь вы ходите?
Я стараюсь писать здесь основное и важное. Если начну рассказывать, чем и как мы лечили, а мы лечили, просто поверьте на слово, - мы много чего перепробовали. И думаю, другие особые родители тоже. Говоря им, что можно взять и исправить, этим вы говорите, как правило, глупость. И если призадуматься, обесцениваете усилия тех, кто с этим и в этом живёт. У нас любят развести чужую беду руками.
Не нужно пытаться утешать, говорить о фильме "человек дождя", что аутисты гении. Утешать и поддерживать - это и вам придумывать тяжело, и нам слушать неловко и даже неприятно, в зависимости от моральных ресурсов. Когда их нет, все трудно и больно.
Не нужно, по возможности, осуждать и делать замечания. Я согласна, иногда очень трудно удержаться.
Не нужно одобрять каждый шаг особого ребенка. Разбил кружку? Ой, ну молодец, у меня есть ещё.
Я бы сказала, в принципе не нужно пытаться "общаться" с ним и вообще трогать эту тему в общении с особыми родителями. Просто... Ведите себя так, будто ничего такого не происходит.
Если я хочу у вас что-то купить по объявлению, и пишу, что буду с сыном, у него аутизм, он может начать трогать ваши вещи, просьба не реагировать, заранее прошу прощенья, - я предупреждаю для того, чтоб всем все было понятно и никто не стрессовал. Я не прошу скидки больше, чем может просить кто угодно на моем месте. Всем, с кем мы контактировали - огромное спасибо и привет.
На остановке
Или где нибудь ещё, если вы нас видите, если вы просекли тему, и хотите поддержать меня, а я всегда в некоторой степени испытываю стресс и напряжение "вдруг что, мало ли что" - достаточно, если видите проблему, сказать или дать понять, что вы понимаете ситуацию, что особый гражданин. Ничего такого. Людей напрягает непонимание происходящего. А когда они напряжены, это располагает к конфликту. Моя задача - избегать конфликты и решать их, как понимаете, я прокачала в этом нехилые скиллы.
Меня чуточку расслабит, если я увижу, что меня понимают и принимают.
Если у нас какая то проблема, вы можете просто спросить: могу ли я вам помочь? Это максимум, что вы можете сделать. Это безопасно для всех. Это корректно. Но в целом, пожалуй, лучшее, что можно сделать - это не обращать внимания на нас, заниматься своими делами.
Туалет
Ещё один камень преткновения.
Чтоб вступить в ЕС, Россия старалась понимать стандарты гуманного общества. Старались делать доступную среду, стали говорить о проблемах интеграции инвалидов.
Стало больше туалетов для инвалидов.
Однако с туалетами есть разного рода сложности, причем живём мы в городе трёх революций, великолепном Санкт Петербурге.
1), часто такие туалеты тупо заперты на ключ, и чтоб в него попасть, надо закатить солнце вручную: понять, занят туалет, или заперт; найти ответственного, объяснить ситуацию, подождать, пока тебе откроют.
Кстати, привет, большой театр кукол на Некрасова. Вы точно знаете, о чем я. :-))
2), зачастую туалет для инвалидов не имеет своего входа и кабина находится в женском, например, туалете. Отчего мне приходится со взрослым парнем гордо щемиться туда. Рука/лицо... Ну и нафиг тогда эта кабинка?!
3), такие туалеты для инвалидов, как правило, комфортнее обычных кабинок. Наш народ обожает туда идти. Неважно, есть инвалидность, или нет. Так вот, я хочу сказать, что не люблю таких особо находчивых.
Например, когда мы ходили на футбол в Зенит арену, там доходило до того, что администраторы/волонтеры вставали рядом с такими туалетами и отстаивали наши права, когда шел наплыв людей, которым просто удобнее и ближе именно сюда, а не пройти до своих туалетов. Огромное спасибо им за помощь, на самом деле.
В Ледовом есть такая фишка: туалеты для инвалидов не то что на первом этаже, а скорее как бы в подвальном этаже, кажется, это называется "цокольный этаж".
Туда администраторы не пускают, каждый раз приходится объяснять, что его нужно сопровождать даже в туалет. И, пока со своего 400-го сектора дойдешь туда, это превращается в какой то квест, ей богу. Как раз на весь 15 минутный перерыв между периодами. )) То есть, по сути, обходишь весь ледовый.
Это то, что очевидно для нас, разнополых сопровождающего и инвалида, но что непонятно всем остальным. Доступная среда - это не только пандусы, епрст.
Так что, туалет одна из реальных проблем. Уважаемые женщины, если вы видите, что такой вот парень, как на представленных фото, стоит с матерью за ручку в женском туалете - это мы. Извините, пожалуйста, за доставленное неудобство. В утешение могу сказать, что ему вы шли и ехали, так сказать)). Люди его в принципе мало интересуют, как правило. Он не будет пытаться подглядеть за вами или что то там ещё.
Туалет сложная штука.
Тут в комментариях посоветовали иметь таблички с тезисной информацией, в такие моменты, мне кажется, это было бы особенно удобно. Мне, как правило, никто ничего не говорит в женском туалете, но я вижу, что смотрят озадаченно. Хорошо, если говорят: это женский туалет. Тогда я отвечаю, что да, никакой ошибки здесь нет, что у нас такая специфика, и всем все понятно. А если молча осуждающе смотрят, непонятно, кому и как объяснять это.
Я иногда хочу попросить рандомного мужчину проводить его в туалет и вывести обратно, но так и не решилась. Было бы здорово, если в комментариях кто нибудь из мужчин написал, как бы он отнёсся к такой просьбе.
Если вы пришли работать в квартиру с особым членом семьи работать: мастер по ремонту, мастер ноготощков, парикмахер, по уборке, и тд,
то совет остаётся примерно таким же.
Минимум - покер фейс.
Максимум - доброжелательное отношение.
Никакой самодеятельности вроде "дитя, на конфетку". Всегда лучше спрашивать у родителей разрешения, допустима ли та или иная итеракция в сторону такого члена семьи. Это в принципе разумно всегда. А здесь ещё больше подводных камней; в частности, иногда дети с РДА на безглютеновой бесказеиновой диете и чужие подношения - яд. Зачастую особые родители используют вкусное как манипулятивный рычаг. Лучше не портить им намеченную программу. Опять же, при желании и возможности (ещё раз, следует обсудить это) вполне допустимо дать, например, драже тик-така, если у вас есть, карамельку. Идеально, если это будет похоже на вознаграждение: "эй, мальчик, не трогай ящик с моими инструментами. Оставь его. Оставил? Ну ты красавчик, дай пятюню, вот тебе конфетка. Здорово, что ты меня услышал".
Разумеется, вы вправе требовать спокойного фронта работ, но в небольших квартирах иногда это трудно. Детям, особенно особым, не место в потенциально опасной зоне ремонта. Но мы же понимаем, что бывает всякая ситуация.
Относитесь ко всему увиденному легко. Не напрягайтесь. Они всегда так живут. Это их норма. И когда вы напрягаетесь, они ощущают дискомфорт.
Например, лично я все не могу закончить ремонт. Мне очень трудно впускать в квартиру, в наш уютный мирок, чужих людей. Чтоб делать это пореже, я научилась пользоваться пилой, шуруповертом, дрелью, управляться с несложными сантехработами. Табу - электрика, однажды мы два года жили без электричества в нашей комнате. Тянули свет через удлинитель с коридора. Я ждала знакомого электрика, он был занят, а искать другого и стрессовать не было ресурсов.
Будьте готовы к тому, что такие родители могут оказаться особо въедливыми или обидчивыми и принципиальными. Но ещё чаще контингент это скорее безобидный. У них, особенно когда тяжёлые инвалиды, минимум желания докапываться до ерунды. И все же, примите тот факт, что некоторые просьбы могут показаться вам нелогичными или не стоящими внимания. А им это может быть важно по каким то их причинам. Но наверное, слышать условия заказчика в принципе хороший тон, просто здесь ещё могут быть объективные причины для той или иной мелочи. Например, недавно у меня снимала обои и грунтовала стены исполнитель, так получилось, что грунтовки были три разные тары, я попросила начать с начатых упаковок, но она начала с новой канистры и в итоге остались остатки по литру в каждой фляге вместо пары литров в одной. Производители разные, сливать в одно, как она посоветовала, не хочу. Штош. Буду теперь убирать от нашего вандала два флакона, а не один. Пример так себе, конечно. ))
Если вы работаете не один день и не впервые, постарайтесь все же распространять на особого правила социального конструкта, самый минимум: "привет", "пока". Если пожали руку отцу семейства, а рядом стоит мальчик аутист, и мальчик в инвалидной коляске - попробуйте пожать руку и им. Родители аутистов любят, чтоб было "как у всех". Лично я люблю, когда моему сыну пожимают руку, всегда интересно наблюдать за ним в такие моменты. Не захотел ребенок пожать руку - ну и ладно, не больно то и хотелось, не настаивайте. Колясочники находятся в социальной депривации. Возможно, они потом будут с настроением вспоминать этот редкий момент контакта, это же прекрасно! Часто интеллект страдает меньше, чем физика, помните это. Такие родители привыкли, что их детей не берут в расчет, не обращают на них внимания. Если вы будете относиться к ним, как к пустому месту, это не обидит их и не расстроит, но если вы дадите немного внимания, чуточку тепла - скорее всего, порадует и даст благожелательную атмосферу.
Не бойтесь выглядеть глупо или неловко. Как раз таки это тот редкий случай, что вы можете выглядеть полным ебланом в носках разного цвета, вы можете громко рыгнуть, споткнуться и набить шишку или что нибудь ещё. Расслабьтесь. Тут и не такое видали.
Зачем исполнителю завоёвывать особые сердечки?
По моему скромному мнению, эта категория особенно имеет тенденцию привязываться к тому или иному мастеру. Если вы адекватный исполнитель, с вами комфортно, вас всегда будут звать, ваши контакты будут рекомендовать другим, например, в чатах особых родителей. Кроме того, мне сложно представить, чтоб такие родители пытались обмануть с оплатой труда: хотя бы потому, что им не до того, чтоб выискивать себе новые заморочки и конфликты, и, повторюсь, как правило, они заинтересованы в длительном сотрудничестве.
Чего не нужно делать:
Точно не нужно критиковать родителей за то, как они пытаются воспитывать и справляться. Я помню дверника, который при ребенке стал мне говорить, что я неправильно делаю, что ставлю его в угол и отчитываю, что это бьёт по его самолюбию. Он же за столом сказал, что "у меня странный суп", хотя съел хорошую порцию, кажется даже, от добавки не отказался (я всегда предлагаю еду и питье, так меня воспитали). Денег кстати, взял за каждый шаг и получилось вдвое дороже, чем взял бы непосредственно магазин дверей, и довольно быстро две двери перестали закрываться: у одной слишком большой зазор и язычок не цепляется, у второй слишком маленький, и когда сыро, дверь не вмещается в проем. Ник на мастерсити у него был Wereg или типа того, не рекомендую.
Не нужно пытаться взять и вылечить ребенка, выше я писала об этом. Максимум, что можно, сказать, если вдруг зайдет разговор, что у вас есть контакты хорошего остеопата/невролога/массажиста и тд. Нет у родителей интереса - ну и не развивайте тему.
Если вы любите поговорить, обсудить что то, вам интересно, как же так получилось, что в семье появился такой особый член семьи (обычно спрашивают: а почему он так делает? А что с ним? А почему такое бывает? Ну он выправится?"), то постарайтесь завести беседу не в лоб, а исподволь. Например, прокатывают такие варианты: " у коллеги моей снохи сын деверя чем то похож на вашего".
Если родитель имеет потребность или психические возможности поговорить, он сам разовьёт тему. По мне, это довольно редко может быть, поэтому не стоит, если ответили тезисно, или вообще не ответили, продолжать расспрашивать не стоит, да и извиняться за свой вопрос и т.д. не нужно. Проехали. Не нужно на этом останавливаться.
И по оплате, не нужно, несли вас не просят, делать отдельные скидки: представьте, что эта семья вас будет снова и снова звать вас. Вам будет неудобно продолжать работать за меньшие деньги. Вы не обязаны заниматься благотворительностью. Тем более если нет запаха нищеты в квартире. К сожалению, мы иногда приобретаем деформацию личности, "мне все должны, меня обязаны понимать". Это не так, никто никому ничего не обязан. Вы пришли работать за деньги.
Специфика заболевания сильно отличается от тех же спинальников, например, и прочих.
Морально при ДЦП, вероятно, проще: статус статичен. Родителю не нужно подстраиваться к новому. Но ему несравнимо труднее физически, у всех, кто с неходячими детьми, у всех поломаны нахрен спины...
А у нас такая фишка: ребенок делает одну странность, ты привыкаешь с этим жить, потом у него появляется другая странность, возможно, менее безобидная... Он растет, добавляются более сложные задачи и проблемы, половое созревание, физическая сила возрастает. Мы как лошадки, которые вынуждены брать барьер за барьером. Часто не хватает контакта с таким ребенком. Больше скажу, бывает, такие дети агрессивны, бьют собственную мать (о, я знаю много охренительных историй!)
Мы отдыхали в санатории с сопровождающей сына колясочника. Однажды она сказала, что мальчик у тебя симпатичный, выглядит как все, вот только у него привычка держаться за руку. А он уже парень большой. Приучи самостоятельно ходить, вообще будете как все!
А я сказала - ты знаешь, я бы с радостью повесила на него табличку, что он не как все. Мне было бы намного проще. Отпало бы много вопросов. Нас не пытались бы рассматривать как обычных и требовать неких рамок обычности. И самим людям было бы спокойнее, так как они знали бы, с чем столкнулись.
Огромное спасибо всем, кто дочитал.
Выкладываю фото. Наверное, я увлеклась, их очень много. Теперь нас точно узнают. Я передаю всем привет и спасибо, что вы есть в моей жизни.
Всем огромный привет и признательность за поддержку и терпение!
Огромное спасибо благотворительным организациями, хоккейному клубу СКА за билеты на матчи, мы вас любим!
До инвалидности сына я не знала, что мир настолько широк и добр.
Наш русский человек (россиянин) на самом деле полон понимания, участия, сострадания и готовности помочь. Если объяснять нашу проблему, в 99 процентов случаев люди идут навстречу, поддерживают, прощают какие то неудобства. В одном отрицательном случае из ста я, возможно, не смогла подобрать нужные слова. Поверьте, объясняться, просить понять, сглаживать конфликт требует усилий и ресурсов и терпения.
В целом хочу сказать, что все, кто нам встречался - вы все потрясающие!!! Я не всегда могу сказать слова признательности, поэтому хочу сказать хотя бы сейчас.
