mashanis.cat

Но вернёмся к заболеваниям.

Я считаю, что никакими голоданиями, сыроедением, травяными сборами, мочой или хреном болезнь не вылечить. Поэтому тактика для меня была вполне очевидна: принимать лекарства и слушать своих врачей.

Увы, механизм возникновения аутоиммунок до сих пор непонятен. Да и схема лечения в моём случае только одна: приём противоопухолевого препарата (Метотрексат), который имеет кучу побочек. Выпадают волосы, ногти отказываются расти, кожа сохнет и покрывается мелкими морщинками быстрее, чем хотелось бы. Во рту иногда появляются небольшие ранки типа стоматита, да и сам иммунитет очевидно падает. Простужаюсь, кашляю довольно часто.

Опять же, лично мне жаловаться не приходится, - встречала в очереди к ревматологу людей, у которых появлялся опоясывающий лишай, ячмень, крапивница и другие "прелести".

Но если бросить приём лекарства - то суставы очень быстро разрушатся, и тогда жизнь станет совершенно невыносимой. Да, коленные суставы могут заменить на титановые, а вот новые кисти рук никто не присобачит. Поэтому хотелось бы сохранить те, что есть)

Я не выношу ограничений. Никак не могу согласиться с тем, что мне нельзя много ходить, нельзя бегать, нельзя бить грушу, кататься на велосипеде и тем более, ходить в горы.
Поэтому приняла решение: буду делать всё это, пока в состоянии. Чтобы потом, в старости, не было мучительно больно, за то, что сидела дома и берегла коленки, когда могла гулять с друзьями и получать удовольствие от жизни.

Можете осуждать мою позицию, я её никому не навязываю. Но лично мне кажется, что жизнь не должна быть невыносимой. Если она становится таковой, как в физическом, так и в психологическом плане, то лучше покинуть эту жизнь - без боли, страданий и мучений. Эдакая самостоятельная эвтаназия, только без бюрократии и переезда в Европы. Это и есть мой "план Б" на тот случай, если аутоиммунка догонит. Но пока я убегаю)

Мне нравится моя жизнь, нравится активность, походы, велик и бег. Бить боксёрскую грушу я всё-таки не стала, тем более, что для посещения фитнес-клуба всё равно не хватает денег)

Я делаю то, что от меня зависит. Каждую неделю делаю два укола метотрексата в живот. Почему два? Потому что инсулиновые подкожные шприцы на 10 мг, а моя доза лекарства - 20 мг. И я экономлю, ищу дешевое лекарство Метотрексат Эбеве в баночке 50 мг, его стоимость около 250 р, и хватает его на три недели. А если покупать предзаполненные готовые шприцы, то один такой шприц стоит уже 1500 р, и для меня это капец как дорого и несправедливо.

Хотела получить квоту на генную инженерию. Готовила документы, чтобы подать запрос.

Сдала анализы, в том числе диаскин-тест, - это вроде манту, только для взрослых. И место укола у меня покраснело, начало дико чесаться, припухло и покрылось красными волдырями. Подозревали скрытый туберкулёз, пришлось ехать в Мытищи, делать КТ лёгких, там подтвердили, что лёгкие чистые. Сейчас, спустя три месяца сдала расширенный анализ и подтвердила, что у меня аллергия на этот тест, что случается крайне редко. Вот что нужно знать об уровне моего везения.

И самое главное, даже сейчас, с подтвержденным отсутствием инфекционных заболеваний, мне все равно отказали в генной инженерии, на сей раз из-за того, что я прописана в Подмосковье, а прикреплена к Московской поликлинике. Нужно было подавать запрос именно в подмосковную больницу, Моники. Если б кто сказал мне об этом раньше, но нет))
Надо начинать всё сначала, прикрепляться к подмосковной поликлинике, идти к терапевту, снова сдавать все анализы, брать направление в Моники, ииии.... Мне снова откажут, ибо я молодая и могу ходить сама. не прибедняюсь и не жалуюсь, хотя, может, и надо бы...)

Генная инженерия, как я поняла, показана людям с более запущенной стадией. Разве это логично? У меня, благодаря молодости и относительной силе организма, есть шанс вылечиться полностью и сохранить подвижность. Но нет - значит нет.

Да, это печально, но унывать некогда. Пока и других дел хватает. Я работаю, езжу в деревню к бабушке, помогать ей по хозяйству и с огородом, решаю бюрократические проблемы с её умершей сестрицей, а ведь мне ещё погулять хочется, отдохнуть и почувствовать себя человеком) Пожрать вкусно, наконец.
Распределяю финансы, как мне кажется, рационально и с умом: в первую очередь, кварплата, чтобы не выгнали на улицу, потом покупка лекарств бабушке и себе, покупка целого списка витаминов и добавок, ходроитины-глюкозамины, коллагенчик, витамин д и другие радости. Покупка еды бабушке и кошке в первую очередь, а потом, на остатки, уже себе. Потому вполне логично, что я иногда выбираю между покупкой булочки или проездом на транспорте)

Теперь, после оплаты похорон родственницы, выбор такой и вовсе отпал, хех.

Зато благодаря донату таинственного пикабушника, смогла купить дорогостоящий укол пролиа, который поддерживает костную и хрящевую ткань. Спасибо огромное за помощь! Вы мой герой! Этого укола хватит на полгода, я могу расслабиться и не думать об этом.

Продолжаю жить, как умею, решать постепенно возникшие проблемы. Может потом, как немного схлынет волна дел, снова начну возню с получением генной инженерии. А пока вот так...)

В этом году со мной начали происходить изменения. На меня внезапно свалилось множество многоступенчатых бюрократических проблем.

Осуществила попытку получить квоту на генную инженерию (спойлер: она провалилась), потом производила кучу дел, связанных с жильём и работой, исправляла ошибки в некоторых старых бабушкиных документах.

Внезапно оказалось, что я умею общаться, умею строить отношения с людьми, и многие из них готовы потратить на меня своё время, поддержать разговор, и просто пообщаться. Сидя в очередях, я слушала рассказы случайных людей об их проблемах и похожих бюрократических делах, высказывала сочувствие и поддержку. Получала её в ответ, и была в шоке.

Оказывается, что изначально посторонние люди настроены по отношению к случайному человеку не негативно, а нейтрально, а то и положительно. Если быть вежливой, излагать свои мысли чётко, не скандалить (даже если в документах ошибка, ведь операционист на стойке в этом не виноват, верно?), то все проблемы будут постепенно решаться.

С этими всеми событиями я заметила, что начала перебрасываться парой фраз с соседями в лифте или на улице, с людьми в магазине; а уж в интернете и вовсе, спокойно поддерживала даже длительную полуночную беседу, и не боялась, что веду себя навязчиво и мешаю человеку спать)

Позвонить по телефону - больше не такая сложнейшая задача как раньше, и к ней не надо готовиться и настраиваться половину дня, не надо заранее придумывать речь. Даже если не сможешь сразу сформулировать проблему, человек на том конце провода не начнёт проклинать тебя и обзываться)

Теперь я чувствую, что мне нравятся люди, я не боюсь показать заинтересованность к ним и их жизни. А раньше испытывала только опасение и волнение перед ними.

Люди, кто не такой же воробушек-социофобушек, рады поболтать. А "воробушки", даже самые скромные, рады хорошему и вежливому отношению к ним.
Короче, к чему я это всё. Люди, давайте будем добрее друг к другу.

Многие из нас полны страхов, сомнений и комплексов. Многие боятся или стесняются. Многие считают себя некрасивыми, свою речь - нечёткой и неструктурированной. Но все мы люди со своими недостатками, и надо проявлять к ним больше понимания.

Как к своим, так и к чужим)

И тогда взаимной симпатией нам ответит не только коза)