Ревматоидный артрит и активная жизнь⁠⁠

Занудные рассуждения о болезнях и здоровье.

Очень многие люди стесняются своих заболеваний, не хотят "грузить" окружающих, или просто хотят оставаться независимыми и сильными, несмотря ни на что. Я тоже хочу быть сильной, но всё же считаю, что нет ничего плохого в освещении проблем со здоровьем. Это не жалобы, а просто повышение информированности) Ну и поиск людей с похожими проблемами, для взаимной поддержки и поиска правильного пути лечения.
Человек не выбирал своё заболевание, никак в нём не виноват, - это просто проигрыш в анти-лотерею. Стесняться и чувствовать себя виноватым в этом - как минимум странно. Много раз встречала людей, которые стесняются говорить о геморрое, уретрите, выпадении матки, показывать свою проблему врачу. Но ведь врачи для того и существуют, чтобы помогать людям даже в самой деликатной проблеме. А сделав операцию и удалив тот же геморрой, человек резко повысит своё качество жизни, и будет счастлив.

Так что лично я не стыжусь того, что "такая молодая и заболела такой фигнёй", не ищу причин в своих прошлых поступках, не пытаюсь "улучшить карму, простить придурошного папашу и уверовать...", и отношусь к своей болезни как к случайному проигрышу в лотерее судьбы.

И если мы так по-крупному в чём-то проиграли, то по логике, когда-то должны и выиграть, чисто ради справедливого равновесия) Именно поэтому я каждый раз участвую в фабрике Счастливчиков и надеюсь. Лотерейные билеты покупать - это бесцельная трата денег, а участие в фабрике - тот же билет, только даром)

Но вернёмся к заболеваниям.

Я считаю, что никакими голоданиями, сыроедением, травяными сборами, мочой или хреном болезнь не вылечить. Поэтому тактика для меня была вполне очевидна: принимать лекарства и слушать своих врачей.

Увы, механизм возникновения аутоиммунок до сих пор непонятен. Да и схема лечения в моём случае только одна: приём противоопухолевого препарата (Метотрексат), который имеет кучу побочек. Выпадают волосы, ногти отказываются расти, кожа сохнет и покрывается мелкими морщинками быстрее, чем хотелось бы. Во рту иногда появляются небольшие ранки типа стоматита, да и сам иммунитет очевидно падает. Простужаюсь, кашляю довольно часто.

Опять же, лично мне жаловаться не приходится, - встречала в очереди к ревматологу людей, у которых появлялся опоясывающий лишай, ячмень, крапивница и другие "прелести".

Но если бросить приём лекарства - то суставы очень быстро разрушатся, и тогда жизнь станет совершенно невыносимой. Да, коленные суставы могут заменить на титановые, а вот новые кисти рук никто не присобачит. Поэтому хотелось бы сохранить те, что есть)

Я не выношу ограничений. Никак не могу согласиться с тем, что мне нельзя много ходить, нельзя бегать, нельзя бить грушу, кататься на велосипеде и тем более, ходить в горы.
Поэтому приняла решение: буду делать всё это, пока в состоянии. Чтобы потом, в старости, не было мучительно больно, за то, что сидела дома и берегла коленки, когда могла гулять с друзьями и получать удовольствие от жизни.

Можете осуждать мою позицию, я её никому не навязываю. Но лично мне кажется, что жизнь не должна быть невыносимой. Если она становится таковой, как в физическом, так и в психологическом плане, то лучше покинуть эту жизнь - без боли, страданий и мучений. Эдакая самостоятельная эвтаназия, только без бюрократии и переезда в Европы. Это и есть мой "план Б" на тот случай, если аутоиммунка догонит. Но пока я убегаю)

Мне нравится моя жизнь, нравится активность, походы, велик и бег. Бить боксёрскую грушу я всё-таки не стала, тем более, что для посещения фитнес-клуба всё равно не хватает денег)

Я делаю то, что от меня зависит. Каждую неделю делаю два укола метотрексата в живот. Почему два? Потому что инсулиновые подкожные шприцы на 10 мг, а моя доза лекарства - 20 мг. И я экономлю, ищу дешевое лекарство Метотрексат Эбеве в баночке 50 мг, его стоимость около 250 р, и хватает его на три недели. А если покупать предзаполненные готовые шприцы, то один такой шприц стоит уже 1500 р, и для меня это капец как дорого и несправедливо.

Хотела получить квоту на генную инженерию. Готовила документы, чтобы подать запрос.

Сдала анализы, в том числе диаскин-тест, - это вроде манту, только для взрослых. И место укола у меня покраснело, начало дико чесаться, припухло и покрылось красными волдырями. Подозревали скрытый туберкулёз, пришлось ехать в Мытищи, делать КТ лёгких, там подтвердили, что лёгкие чистые. Сейчас, спустя три месяца сдала расширенный анализ и подтвердила, что у меня аллергия на этот тест, что случается крайне редко. Вот что нужно знать об уровне моего везения.

И самое главное, даже сейчас, с подтвержденным отсутствием инфекционных заболеваний, мне все равно отказали в генной инженерии, на сей раз из-за того, что я прописана в Подмосковье, а прикреплена к Московской поликлинике. Нужно было подавать запрос именно в подмосковную больницу, Моники. Если б кто сказал мне об этом раньше, но нет))
Надо начинать всё сначала, прикрепляться к подмосковной поликлинике, идти к терапевту, снова сдавать все анализы, брать направление в Моники, ииии.... Мне снова откажут, ибо я молодая и могу ходить сама. не прибедняюсь и не жалуюсь, хотя, может, и надо бы...)

Генная инженерия, как я поняла, показана людям с более запущенной стадией. Разве это логично? У меня, благодаря молодости и относительной силе организма, есть шанс вылечиться полностью и сохранить подвижность. Но нет - значит нет.

Да, это печально, но унывать некогда. Пока и других дел хватает. Я работаю, езжу в деревню к бабушке, помогать ей по хозяйству и с огородом, решаю бюрократические проблемы с её умершей сестрицей, а ведь мне ещё погулять хочется, отдохнуть и почувствовать себя человеком) Пожрать вкусно, наконец.
Распределяю финансы, как мне кажется, рационально и с умом: в первую очередь, кварплата, чтобы не выгнали на улицу, потом покупка лекарств бабушке и себе, покупка целого списка витаминов и добавок, ходроитины-глюкозамины, коллагенчик, витамин д и другие радости. Покупка еды бабушке и кошке в первую очередь, а потом, на остатки, уже себе. Потому вполне логично, что я иногда выбираю между покупкой булочки или проездом на транспорте)

Теперь, после оплаты похорон родственницы, выбор такой и вовсе отпал, хех.

Зато благодаря донату таинственного пикабушника, смогла купить дорогостоящий укол пролиа, который поддерживает костную и хрящевую ткань. Спасибо огромное за помощь! Вы мой герой! Этого укола хватит на полгода, я могу расслабиться и не думать об этом.

Продолжаю жить, как умею, решать постепенно возникшие проблемы. Может потом, как немного схлынет волна дел, снова начну возню с получением генной инженерии. А пока вот так...)