Привет Пикабутяне. Меня зовут Андрей, кто-то знает меня как ютуб-блогера БэдВойс, кто-то не знает - неважно. Сейчас мы с женой привезли нашу доченьку Яночку в Москву, в центр им. Шумакова на операцию по закрытию ДМЖП - это разновидность врожденного порока сердца. Жена с дочкой в Центре, я снимаю жилье через дорогу от них, и меня вообще не пускают ни под каким предлогом - карантины, вирусы - строго никого нельзя, с ребенком только один сопровождающий. Не видел их уже почти 2 недели, только кружочки в ТГ, звонки и сообщения, передачки через приёмную.

Начало всей истории здесь: https://t.me/badvo1ce/2095

Операцию сделали в прошлый четверг, ровно неделю назад. И если бы все прошло идеально, мы бы уже ехали из Москвы домой. Но мы еще здесь, и сколько пробудем сказать сложно.
После операции появилось замедление ритма сердца - аритмия и рассинхронизация ритмов желудочка и предсердия. Сейчас ритм контролируется временным кардиостимулятором. Ребенок спит с ним, и если ритм падает ниже установленного, получает разряд. Были ночи, когда из-за этого ребенок всю ночь не могу уснуть, сейчас вроде привык, но это был просто ад и для мамы и для ребенка.

Хирург сказал, что замедление появилось потому, что это или отек - тогда все пройдет. Или что-то задели - тогда не пройдет. Нужно ждать 10 дней и смотреть. Первые 2 дня были по ритму улучшения. Потом наоборот. Сегодня 7й день и улучшений по ритму не наблюдается. Если их не будет - будут вшивать постоянный кардиостимулятор. Ребенку 11 месяцев. Передать шок, в котором мы с женой находимся непросто. Все кардиохирурги там дома в далеком от Москвы регионе говорили нам, что переживать вообще не о чем - операция "на потоке", приедете, все закроют и домой. Но что-то пошло не так, а винить как бы и некого, да и смысла нет. Разве что себя. Это самое страшное, если мы поспешили. Но все кардиохирурги нам говорили, что из-за ДМЖП может измениться давление между камерами сердца в любой момент, и тогда никто не возьмется делать операцию, поэтому нельзя ждать ухудшений - сейчас лучшее время.

Я хотел спросить у тех, у кого деткам в таком раннем возрасте установили постоянный кардиостимулятор, как вы живете? Поделитесь опытом, расскажите что и как. Конечно, я уже неделю читаю об этом всем, но хочется услышать реальный опыт реальных людей с детками и такой же проблемой. Конечно, есть еще шанс, что все наладится и на 10й день - так сказал врач, но есть шанс, что и не наладится. Может вы ждали дольше 10 дней после операции? Может кто-то ждал месяц с временным стимулятором и все наладилось? Так же я знаю, что есть случаи, когда ставили постоянный кардиостимулятор, а через 5-10 лет его убирали. Может и такие случаи тут есть?

Если вам делали операцию в таком же возрасте - нельзя 3 месяца ползать, поднимать ребенка на ручки привычными способами - как вы со всем этим справлялись? Сейчас ребенок хочется познавать мир, а ему нельзя получается. Что вы делали?

Я добавляю в конце поста виджет сбора, это не на лечение, лечение по квоте, по ОМС. Но я сам сейчас в Москве с женой, и оба мы уже полмесяца без работы, и сколько еще будем без работы сказать сложно. Я работаю с ноута, но могу делать сейчас не более 30% своей работы удаленно - не могу стримить, не могу вести свои группы по танцам, не могу делать новые озвучки и нарезки. Если у вас есть желание и возможность, я буду признателен поддержке.

Update: мне заблокировали виджет сбора и возможность получать донаты здесь. Спасибо всем, кто успел отправить свою поддержку, не переживайте она не пропала - её можно вывести. Еще раз спасибо.

Update 2. Я выложил пост, чтобы послушать людей с похожими историями, узнать как они живут, как их детки. Все шакалы, которые не стыдятся писать ересь под этим постом - побойтесь Бога. Просто идите мимо, как вам не стыдно вообще.