Технически ещё нет — по бумажкам. Сейчас я сижу и реву, потому что мы снова столкнулись с трудностями в получении этих самых бумажек.

Итак, по порядку. Для подтверждения диагноза офтальмолог направил нас к генетику. В детской поликлинике почему-то не смогли отправить именно в Бочкова, как написал офтальмолог: «Ой, мы не можем, давайте тогда в Морозовскую». Ну окей, дали направление в Морозовскую. Мы два месяца ждали этой консультации. Сходили туда: генетик в Морозовской краем глаза посмотрел на нас, выслушал то же самое, что до этого офтальмолог и педиатр, и сказал: «Да, вам нужно исследование. Записывайтесь в Бочкова».

Мы звоним в Бочкова. Не просто звоним — идём к педиатру, берём новое направление. В Бочкова говорят: «Нет, просто на исследование — это только платно. Если хотите по ОМС, сначала нужна консультация нашего генетика». А кто нам об этом сказал? Почему нас не отправили сразу в Бочкова? Почему разные поликлиники и больницы никак не могут договориться, чтобы всё было в одной системе? Кому-то одно направление, кому-то другое. Их нет в ЕМИАСе, всё только на бумажках.

В итоге получается, что мы откатились на три месяца назад. В Морозовскую я записывалась ещё летом: «Запись только на сентябрь». Ну ладно, на сентябрь, так на сентябрь. А сейчас выяснилось, что в Бочкова нужно сначала через консультацию ИХ генетика. Пока возьму направления, пока дойду до консультации — это уже декабрь. И это только консультация! После неё ещё несколько месяцев ждать очередь на само обследование. Время идёт, ребёнок с очевидным диагнозом, но мы не можем ни официально его поставить, ни оформить инвалидность, потому что нужно заключение генетика.

Отдельная история — как мы вообще оказались в такой ситуации. Мы старались подойти ответственно: планировали беременность, обследовались у врачей, сдавали дополнительные тесты, в том числе НИПТ. Мы с мужем договорились, что если будут выявлены серьёзные нарушения, то сохранять беременность не будем. Но ребёнок родился здоровым, крепким, с хорошим весом.

Но в месяц я замечаю, что ребенка нистагм. То есть глазки дрожат, а так глазки дрожали у моего брата, у моего дедушки и вообще достаточно много по моей линии. Вот почему-то именно этот риск я вообще не учитывала. То есть, а можно же было, блин, подумать, что у меня бабушка с дедушкой познакомились на предприятии для слабовидящих, что они оба с серьезными диагнозами и инвалидностью. Но как-то у нас в семье бытовало такое убеждение, что вот бабушка с дедушкой хреновы по зрению, в мамином поколении она и братья нет, там все нормально. В моем поколении у меня с братьями и сестрами достаточно хреновое зрение. Но это, якобы, значит, что у наших детей все будет нормально. И, опять же, у моей старшей сестры двое детей, у них по зрению все тоже более-менее норм. Я даже толком не помню, спрашивали ли меня в беременность по поводу каких-то таких нарушений со стороны зрения у родственников. Даже если спрашивали про какие-то наследственные заболевания, максимум, о чем я вспоминала, это онкология, диабет. А то, что у меня, простите, среди двух ближайших родственников инвалиды по зрению и еще один не настолько ближайший, но по этой же линии, и все с одной и той же симптоматикой, это мне в голову не пришло почему-то. Понятно, что это я сейчас такая умная, но мне это все достаточно грустно.

И теперь у ребёнка прогнозы плохие. Он очень слабо видит. Игрушки до недавнего времени не замечал вовсе, сейчас видит их только в 10 см от лица. Из-за этого сложно стимулировать его к развитию: движения, перевороты, ползание. Я не могу его приманить игрушкой — он просто не видит.

И возвращаясь к главному: я плачу именно из-за этой несогласованности системы. Такое ощущение, что нужен отдельный человек, который по шагам объяснит: «Сначала сюда, потом туда. Эти не принимают — только так, а к тем лучше записываться в такой-то лунный день, и тогда всё получится». Потому что в каждой больнице и организации говорят разное.

Потихоньку начинаю смотреть в сторону тефлопедагогики — что это, как с этим жить и заниматься. Потому что это с нами на всю жизнь. Да, сын у меня классный, спокойный, замечательный. Но осознание того, что я родила ребёнка, который почти не видит, очень тяжёлое. Я чувствую вину — это ведь моя наследственность вылезла.

Мама меня успокаивает: «Ну что ты, не страшно. Брат тоже слабовидящий — и ничего». Наверное, ей тоже было сложно. Но я, в отличие от нее, знаю, каково это изнутри: жить с плохим зрением. Когда не можешь рассмотреть лицо, не понимаешь эмоции. Когда в школе легко тебя разыграть или унизить, потому что ты не видишь.

И вот примерять это все на своего ребенка, и понимать, что у него будет жизнь даже хуже, чем у меня, в этом плане. Это прям бьет по нервам. Понятно, что...куда одеваться? Мне от этого грустно, но это надо сделать, поэтому я реву, но делаю. Но, конечно, состояние сейчас сильно так себе.


UPD: писала на эмоциях, возможно не до конца донесла. Что у родственников инвалидность именно по наследственным заболеваниям, я узнала только сейчас, когда начала поднимать всю мед.историю семьи. Моя мама всегда очень прохладно относилась к официальной медицине, это не обсуждалось, даже когда она занималась братом. Считалось "ну просто плохое зрение, бог не дал". А что это система - я осознаю только сейчас. Опять же, у племянников с этим проблем нет, в мамином поколении тоже.

Врачи видели мой уровень зрения. Скажи мне хоть кто-то: деточка, а кто у тебя в роду? тебе бы на генетику обследоваться - да я бы бегом побежала. Но врачей этой тоже не насторожило.