В сообществе родителей детей с ДЦП и взрослых с ДЦП снова обсуждают вечно острую тему: инвалидная коляска или ходьба. Поводом на этот раз стал пост Натальи Белоголовцевой, руководителя проекта «Лига мечты», в котором с детьми и взрослыми с инвалидностью занимаются горными лыжами и роликами. Скрины ее поста — ниже.

Для большинства читателей поясню несколько моментов. Во-первых, ДЦП — очень широкий диагноз. Человек, имеющий эти три буквы в медкарте, может быть лежачим, может сидеть в коляске (но не мочь самому ее катить), может сам передвигаться на коляске, может ходить с тростями, костылями или ходунками и может ходить самостоятельно, без помощи и опоры. Всё зависит от того, какая часть мозга и насколько сильно пострадала при рождении, а также от того, были ли лечение и реабилитация и какие именно.

Во-вторых, противостояние между теми, кто считает, что нужно непременно дотянуть ребенка до ходьбы (если форма тяжести позволяет), и теми, кто готов смириться с коляской, было, есть и, наверное, будет всегда. Как минимум, до того светлого дня, когда у нас доступная среда станет действительно доступной, а не серединка на половинку, как это происходит сейчас.

В-третьих, многие родители (да и специалисты) до сих пор считают, что надо добиваться и учиться ходить, двигаться через «не могу», через преодоление, через сжатые зубы и слезы. Сам факт самостоятельной(!) ходьбы ставят главной целью жизни.

Немножко разобрались с проблемой, теперь выскажу свое мнение. Если не говорить о совсем сложных и лежачих, а о тех, кому степень тяжести диагноза позволяет, то, безусловно, лучше учить ходить, чем посадить в коляску. Пусть это будет ходьба с опорой, но ходьба — а значит, независимость и возможность свободного передвижения. При этом нет необходимости ставить цели «обязательно пойти в 5-10-15 лет» или, наоборот, быть убежденным, что «не пошел в 3-5 лет — всё, не пойдет вообще». Среди моих знакомых есть люди, которые, например, стали сами ходить по улице в 16-17 лет, а до этого — только с сопровождающим. Или те, кто в 20+ учится ходить без локтевых костылей-«канадок» и получает результат. Да, понемногу, медленно, но результат есть. У меня самой, при умении ходить, новые навыки стали появляться в 25+. Так что и во взрослом возрасте реально улучшить состояние.

Может показаться, что я очень категорично отношусь к коляске. Что ж, так и есть — в части легких и средних форм ДЦП, когда есть возможность ходьбы. В коляске проще и легче, поэтому есть большая вероятность, что ребенок не захочет учиться ходить. А зачем? Это больно и тяжело. А на коляске ему удобно и нормально. Как раз об этом пишет Татьяна Гаврилова — тот самый ребенок, «который выбрал бы коляску, если бы была такая возможность в 3 года».

Однако признаю, что для детей, которые не могут ходить, коляска — возможность самостоятельно исследовать мир, возможность не быть привязанными к маме или папе. Поэтому очень радует появление активных колясок (таких, в которых человек сам крутит колеса) для самых маленьких. Этот проект запустили фонд «Плюс Помощь Детям» и компания «Кинезис».

Заниматься при ДЦП нужно, но без постоянного преодоления «через не могу» и без абстрактной цели «научиться ходить» или, что того хуже, «научиться ходить красиво и правильно». Так и головой поехать недолго, особенно если, кроме физкультуры, у ребенка (подростка, взрослого) ничего в жизни нет. К сожалению, такое тоже встречается, поверьте. В итоге можно получить человека, умеющего ходить, но не умеющего общаться, к примеру. Как говорила Поллианна, героиня детской книжки:«Учиться, прочитать, сшить… А жить я когда буду?».

Но это другая большая тема: что вытягиваем и над чем работаем — над физикой или над лирикой (то есть интеллектом и социализацией).

Автор текста — Светлана Павликова, фехтовальщица и куратор инклюзивной секции для людей с ДЦП в клубе оружейных единоборств "Ангард".

Служил я довольно недавно 2016 года призыв. После КМБ попал в часть под Новороссийском, позже перевели на г. Кабардинка.
Часть находилась на горе из срочников там было 20- 23 человека.
Что представляло из себя питание?
Из гарнира - рис, гречка и макароны.
Из мяса. Его не было. Сыра тоже не было и яиц тоже не было. Рыба была всего раз 5 на моей памяти

На кухне всегда работали солдаты и заступали туда в наряд. Готовили пищу тоже мы. В кастрюлю вываливались 2 (редко 3) банки тушенки, все это варилось с гарниром.

Понебельник вторник и среду завтрак состоял из риса с тушенкой.

Обед в понедельник и вторник - рис с тушенкой. И как мы его называли "Суп харчо - сверху вода снизу ничего". Он был все 7 дней в обед, там была одна вода. Обычно мы его не ели. Потому что просто потом бегаешь и ссышь.

По вечерам все 7 дней был бигус из тушенки капусты и картошки, опять же 2 банки на 20 человек условно.

Сыр, яйца, овощи, фрукты, рыбу, мясо, молоко, кефир, я не видел с тех пор как уехал из полковой части из Новороссийска.

Среду мы ждали больше всего, потому что в среду нам давали гороховую кашу на обед, это было самое вкусное.

Четверг пятница суббота и воскресенье - клейстер из макарон, смешанный с тушенкой.

Самым вкусным блюдом можно было считать хлеб намазанный маслом, а сверху 1 печенье.

К слову масло по дате производства было просрочено на пол года, о чем мы неоднократно говорили но всем было пофигу.

Пельмени были 1 раз в месяц может быть реже, их я тоже не видел.

У нас иногда было квестом попасть в санчасть при полке, чтобы поесть нормальной еды.

При этом раьочка была каждый день летом с подъёма до самого вечера - рубить ломом камни, осадочной горной породы для прокладки кабелей. Косить траву обслуживать технику, это если не считать постоянные марш броски, строевую подготовку и другие физические упражнения.

В армию я уходил при росте 176 см - 73 кг.

Летом 2017 года я весил 59 кг. Многие скинули там по 20 кг.

В части был военный городок, где люди разводили гусей и кур. Часто было так, что в патруле или в наряде на кпп мы ходили и воровали яйца, чтобы поесть.

Иногда к кому-то приезжали родственники, которые привозили с собой еду...

Чувство голода было всегда. Чепка (магазина) в части тоже не было.

В/ч 26345