Волна постов про отказ от своего ребёнка по причине наличия у него различных заболеваний, вызывает в моей душе отклик и сильные переживания. А всё потому, что вот уже около 10 лет я сталкиваюсь с этой моральной дилеммой. Если вы ждёте, что я встану по определённую сторону баррикад и начну клеймить противников, то я вас разочарую - нет. И в первую очередь потому, что скептически и с сочувствием отношусь к людям, которые точно знают, как они поступят в тех или иных щекотливых обстоятельствах, не будучи в них ранее, и публично это заявляют, да ещё и осуждают тех, кто сделал иначе. Мой опыт (и, я знаю, что опыт многих других людей) показывает, что такую перчатку в лицо "фатум" не прощает. Я смеялся над прыщами подростков, когда был мальцом, и получил их в достатке; я осуждал бракоразводные процессы, и стал участником одного из них; я в юношестве дразнил ребёнка с некоторыми отклонениями, и стал отцом ребёнка с овз... Надеюсь, что никому из "теоретиков" не придётся делать такой выбор. Но, если и придётся, то решение может кардинально отличаться от высказанного здесь, ибо в реальности то оно всё хитрее. Как в старом анекдоте: ...но, есть один нюанс. Что если мать, любовь всей вашей жизни, не захочет избавиться от плода или уже рождённого ребёнка; что если проблема будет обнаружена или получена при родах или спустя n лет, да ещё и будет надежда на дальнейшее излечение; что если заболевание имеет лёгкую форму; что если в месте, где вы проживаете нет учреждений, куда можно определить ребёнка, либо есть, но условия пребывания там хуже, чем в тюрьме... продолжите сами... Потому моё мнение простое - каждый случай уникален и реальное решение по нему непредсказуемо. И какое бы оно не было, как я могу осуждать родителей за их выбор? Вполне возможно, что выбор был правильный. Может быть они ненавидели, унижали и лупили бы свою дочь, если бы не отказались от неё? А может быть их сына сгноили бы в интернате, если бы они не решились его оставить? Я сопереживаю и сочувствую и тем, кто отказался от ребёнка, и тем, кто понёс свой крест/терновый венок/вериги/и т.п. несмотря ни на что. При любом раскладе это тяжело и морально, и физически, и психически. Это с нами навсегда. Будет грызть нас всю оставшуюся жизнь. А что у меня? У меня первый ребёнок. Запланированный. С любимой женщиной. Предварительно сданные куча анализов, в том числе и в платных клиниках. По всем результатам здоровый ребёнок и без особых проблем прошедшая беременность. Совместные роды. Роды прошли тяжело с проблемами, но никаких отклонений не обнаружили. Первые пару лет развитие шло по стандартам. Наличие тремора рук, возбудимость, болезненность и другие проблемы врачи списывали на его быстрый рост, мол, нервная система не успевает за ростом тела. Ну а мы то что - родители без опыта. Сравнивать не с чем. В интернетах пишут, что в таком возрасте развитие у всех по разному идёт. В два года пошли в общий сад. А там то очень ярко заметили отличие в его поведении от поведения сверстников (речь, осознанность). И забили тревогу: пошли к психиатру, неврологу и прочим. Надавали нам там всяких диагнозов тогда, но все достаточно лайтовые. Мысли отказаться от ребёнка у меня не возникло. Прогресс по развитию шёл, но медленнее, чем дОлжно и хотелось бы, несмотря на то, что мы перевели его в специальный сад, где на группе был свой дефектолог, плюс занятия с логопедом, плюс мы отдали его на платные доп. занятия. Кстати, для тех, кто боится садов для детей с овз: не стОит, на мой взгляд. В общем саду у нас в группе по списку было около трёх десятков детей на одного воспитателя (няня была не всегда). Доп. занятий не было. Дети, видя отличие сына, начали дразнить его, толкать, обзывать (я был свидетелем такого поведения). В специальном саду в группе было не больше 10 человек на воспитателя и нянечку. Дети с опасным поведением или совсем в плохом физическом состоянии в сад не ходили, были на домашнем обучении. У всех детей были разные проблемы, но я не видел и не слышал, чтобы кто-то издевался друг над другом (я был в родительском комитете, и участвовал в активностях, забирал и приводил ребёнка). К пяти годам добавились учащающиеся приступы, похожие на удары током. Обнаружили эпиактивность. За шесть лет, что я активно бился с нашей медициной в поисках причин и возможного лечения, мы были у большинства неврологов нашего маленького городка, лежали в больнице в неврологии и городской, и областной. Ездили в больницы Питера, и Москвы. С годами я оптимизировал процесс: оцифровал весь медицинский архив сына и закинул в облако. Туда же закинул видео с приступами. Врачам предлагал ссылку, вместо кипы бумаг. Также сделал документ "Родительский анамнез", куда включил и постоянно обновлял всю самую важную информацию. Там были разделы: таблица с жалобами, анамнез жизни, формула развития, аллергический анамнез, генеалогический анамнез, травмы, таблица фармакологического анамнеза и таблица с проведенными исследованиями, анализами, консультациями. Врачи были в экстазе. Если кому нужно, то могу поделиться шаблоном или расписать подробнее. В конечном же итоге мы сделали за свой счёт секвенирование генома и обнаружили микроделецию 6 хромосомы (6q21-22.31). Я стал копать дальше, и обнаружил, что в мире было написано несколько статей на эту тему, и симптомы, указанные там, похожи на наши. Тем временем ребёнок пошёл в специальную школу. В детстве взрослые внушили мне миф, что коррекционная школа - для преступников, туда попадают хулиганы, и это что-то типа тюрьмы для детей. Но сейчас, когда я уже был в теме, у нас даже мысли не возникало отдавать его в общую. Во-первых, мы были серьёзно обеспокоены безопасностью нашего ребёнка, которую не смогут обеспечить в общей школе. Во-вторых, условиями обучения. У нас около 10 человек в классе на учителя и тьютора, индивидуальная программа, доп. занятия и обилие мероприятий. Дети с проблемами в поведении находятся на домашнем обучении, т.е. в школу не ходят. Сейчас сын пойдет в третий класс. Он научился читать, считать простые примеры и кое-как писать. Нас это однозначно радует, хотя прогнозы туманы. От: начнётся деградация, до: постепенно догонит и выровняется и научится жить с приступами. А что я в этой истории? Для меня ситуация с сыном, первым ребенком - непоправимая беда и личная психологическая травма. У меня, кажется, было всё: депрессия, агрессия, кризис, неприятие себя, его, жены, развод и раздельное житье с женой (потом мы снова съехались и женились, но это уже другая история), и пр. И сейчас я всё также испытываю чувство вины за прошлое, настоящее и возможное будущее. Испытываю проблемы в общении с сыном, хотя они и значительно сгладились. А уж как страшно завести после такого ещё детей!.. А если заводишь, то следишь за ним, как параноик. И я прекрасно понимаю, что близится его пубертатный период, всплеск гормонов. Смогу ли я с ним справляться? Да и вообще - я не вечен. Я понимаю, что либо он научится полностью контролировать и обслуживать себя, и зарабатывать, жить самостоятельно, либо мне придётся определить его в интернат. И второй вариант наиболее вероятный. И мне эта мысль приносит боль, а не облегчение. И, кстати, найти хороший интернат - это большая проблема. Не говоря уже про то, чтобы заработать на него денег. Успею ли? И, да. Я пока что не жалею, что не отказался от него, не отдал. Даже если бы я нашёл очень хороший интернат с самого начала, там всё равно не смогли бы дать ему то, что дали мы: яркие, сочные и тёплые впечатления и воспоминания от совместного досуга с родителями (поездки по городам России, походы по ресторанам разных кухонь мира, зоопарки, цирки, театры и пр). А он нам. Но, ещё раз - это сугубо наш случай, неприменимый к другим. И это не значит, что и дальше всё будет идти относительно гладко. Как там говорится: все трюки выполнены профессионалами, не пытайтесь повторять их в домашних условиях.

П.С.: пусть это видео будет здесь. Оно, пожалуй, лучше всего отражает мою ситуацию. Да, и, наверное, не только мою

Сейчас Грише уже девять. Он учится по программе 8.4. У него умственная отсталость и аутизм. Речи нет. Игровой деятельности нет. Не агрессивен. Стоило ли год назад брать такого мальчика в работу и есть ли смысл в занятиях?

Я работаю логопедом для неговорящих детей. Ко мне приходят дети разного возраста и с разными диагнозами. Сегодня поговорим про Гришу. Вопреки всем, кто считает, что такие дети появляются лишь в семьях маргиналов, которые употребляют разные вещества и не хотят детей, Гриша был долгожданным ребенком. Полная семья, запланированная беременность. Беременность вели платно, роды были платные. Родители очень ждали этого ребенка и не хотели ничего упустить. С самого рождения малыш наблюдался в частном медицинском центре, все обследования были проведены. Родители слышали от врачей, что все хорошо, речь обязательно придет, так бывает, подождите. Речь не приходила. Понимания речи не было. В глаза ребенок не смотрел. После трех лет они поняли, что что-то не так. Потом ходили по врачам, ставили инвалидность и искали специалистов. Это сейчас АВА центров в Питере как грибов, а тогда было в разы меньше. А логопедов для неговорящих детей найти было еще сложнее (цитата: вот заговорит, тогда и приходите). Где-то в пять лет они нашли центр по ABA-терапии. Заниматься с логопедом Гриша не мог.  У ребенка не было сотрудничества. А если ребенок бегает по стенам, смеется и ничего делать не хочет, занятия с поведенческим специалистом для него актуальнее, чем с логопедом. Далее началось установление сотрудничества. Ребенку подбирали мотивацию, учили работать за сбор жетонов, он начал сидеть за столом и делать, что предлагает специалист. Заодно ABA прокачали имитацию, понимание речи (садись, встань, покажи нос, иди, стой и т.д.) и навыки сотрудничества, даже научили его просить словом «Дай», повторять простые слоги, говорить «мама» и «папа». Так, ко мне в кабинет пришел неговорящий, но отлично подготовленный к занятиям восьмилетний мальчик (почему он не пришел раньше? с поведением долго были проблемы, а навыки формировались очень медленно).

Наши занятия
Ко мне пришел позитивный человечек. Он улыбался, делал, что попросили. Ему это все безразлично и не интересно, но раз надо, он сделает. У него нет критичности к выполненному заданию. Хорошо? Плохо? – ему глубоко безразлично. Зато, он уже знал, как надо себя вести, а как не надо.

Наша цель: мы (я и родители) отдавали себе отчет в том, что он не будет говорить сложноподчиненными предложениями. Успехом будет считаться умение ребенка просить то, что он хочет. Также необходимо было расширить пассивный словарь (научить понимать больше слов и фраз).  

Главной мишенью стали глаголы.
Глаголы это пусковой механизм речи. Можно знать тонну существительных, но при этом все еще оставаться неговорящим. Или можно знать десять глаголов и иметь возможность применять их здесь и сейчас.

Я начала с различения глаголов на слух.

Говорю: Вытри!
Ребенок вытирает.

Говорю: включи!
Ребенок нажимает кнопку на игрушечной стиральной машине и она начинает «стирать». И.т.д.

Главное – никаких картинок, только живое взаимодействие с предметом. Чтобы можно было потрогать, покрутить, нажать.  

Каждый выученный глагол был встречен с трепетом и радостью в глазах родителей.

Финалом упражнения был маленький экзамен: на столе лежат 20 предметов. Я в случайном порядке называю инструкцию, он выбирает предмет и производит необходимое действие.
Это была первая победа. Гриша все выполнил без ошибок.
Я сейчас пишу это, и кажется, что все так легко и просто. На самом деле мы потратили на это месяца четыре, и в самом начале было сложно поверить, что Гриша так сможет. Я не хотела класть все яйца в одну корзину, поэтому параллельно занималась с ним артикуляционной гимнастикой, повторением и отхлопыванием слогов (чтобы развивалась возможность говорения), развитием визуального восприятия (чтобы быть готовой зайти через чтение) и обучения его просьбам дорогих его сердцу вкусных вещей.

Зато переход к следующему пункту плана произошел сам собой. Во время выполнения упражнения на понимание речи, Гриша (как мог) повторял за мной глаголы. Чувствуете, что произошло потом? Он их запомнил и сам стал произносить, когда я молча выполняла действие.  Не все, но стал! ОН НАЗЫВАЛ ДЕСЯТЬ ГЛАГОЛОВ!
Я не знаю, как родители, но лично я была счастлива. Моя душа ликовала, требовала открыть шампанского, взрывать салюты на городской площади и кричать о своем счастье через форточку.  

То есть я делаю вид, что я ем, а он говорит – «кушать»!
Я делаю вид, что пью, а он говорит – «пить»!
А если показать ему игрушечный горшок, он скажет «писать»! (ввели для того, чтобы он мог проситься в туалет.)

Слово «пить» мы тут же превратили в просьбу. У меня стоит кулер. Он показывает пальцем и говорит – «пить». Ему наливают воды.

Дальше выученные глаголы следовало обобщить, и заодно еще немного прокачать визуальное восприятие. То есть, научить его называть глагол по картинке, а не вживую.  Мы сфотографировали маму, выполняющую разные действия и показали ему. И он справился. С другими персонажами на обычных карточках он пока не разобрался, но что делают родители (и он сам) на фото, он начал называть.

Также была выяснена интересная вещь – этому мальчику в принципе лучше даются глаголы, чем существительные. Поэтому было принято решение учить существительные через глаголы.
Если просто показать на поезд и назвать его, Гриша не запоминает. Но если сказать «едет…» и сделать многозначительную паузу, Гриша добавляет слово «поезд» и начинает показывать, как он едет.

Так у нас в арсенале появились «открой дверь», «дуй шар», «дай печенье». Я тщательно слежу за тем, чтобы Гриша не решил, что это одно слово «дуйшар или откройдверь». Но, если показать ему  пузыри, он скажет «дуй пузыри», так что здесь все схвачено.

А еще, если что-то упадет, Гриша покажет на это пальцем и скажет: «упало».

Сейчас я настолько преисполнилась верой в Гришу, что замахнулась на другую форму используемых глаголов, на глаголы от первого лица. Чтобы папа ему сказал: Иди! А Гриша ему небрежно: Иду!
И, вы знаете, у нас получается! Сейчас ему девять лет, и, казалось бы, все подходящие периоды для развития речи давно прошли. Но каждое занятие он удивляет меня, повышает планку, ставит свои собственные рекорды. А мы с родителями придумываем для него новые цели, воспринимаем его как ребенка, который уже может сказать, что ему нужно, и формируем среду вокруг него так, чтобы возможностей для этих просьб становилось все больше.  

Иногда в комментариях меня спрашивают, зачем я это пишу. Хочу пояснить. Я хочу подарить родителям неговорящих детей лучик надежды. Позитивный пример того, что если заниматься и вкладываться, то результат будет. И иногда этот результат кроется в облегчении жизни родителей и ребенка наличием обычных просьб. Развитием понимания речи. Появлением простых фраз. Умением сказать "да" или "нет" в ответ на какой-либо вопрос.. А дальше...кто знает. Дети умеют удивлять.


Логопед для неговорящих детей, Леонтьева Светлана.

https://vk.com/logo_svetlana еще я есть вот здесь