Движение TSW - Topical Steroid Withdrawal. Как слезть с гкс и ик при атопическом дерматите?
В продолжение темы атопического дерматита, в Америке синдром tsw - это целое движение, особенно среди молодежи, которое борется с последствиями использования гкс и ингибиторов кальциневрина при АтД.
Есть также ряд врачей, изучающих данный синдром, которые во-первых, заявляют, что он СУЩЕСТВУЕТ, в то время как в России врачи не знают или не хотят знать об этом, называя каждого «стероидофобом» и не выписывая ничего, кроме подобных препаратов, даже если у вас побочки, даже если вы на них уже сидите годами и не можете слезть, четко видя ЗАВИСИМОСТЬ (так не должно быть!) после отмены не должен возвращаться дерматит!
Во-вторых, некоторые врачи в Европе, которые официально признали существование синдрома, говорят о том, что не существует понятия «тяжелая экзема», все тяжелые случаи были вызваны именно отменой гкс и ик.
Обострения АтД без применения подобных лекарств, с использованием эмолентов, позволяет коже самостоятельно восстановить иммунную функцию и липидный барьер, обострения проходят быстро, не имеют огромных площадей поражения.
Как распознать, что у вас tsw?
- вы пользуетесь мазью (адвантан, протопик, элидел, дермовейт, локоид и тд) больше 2 недель;
- сразу после отмены препарата наступает обострение АтД или же побочные эффекты в виде синдрома красной кожи, слоновьей кожи, генерализованного зуда и тд.
Все! Если препарат не помог с первого короткого примения, он не должен использоваться далее! Синдром отмены ингибиторов кальциневрина зачастую еще сильнее, чем гкс, но разумеется, врачи говорят, что они безопасны и их можно применять хоть всю жизнь.
Лечение tsw - отмена всех наружных лекарств, либо «no therapy” - только умывания 1 раз в день без использования любых моющих или увлажняющих средств, либо использование эмолентов и моющих средств и только.
Излечение наступает сразу после сильнейшего обострения, которое вызовет отмена.
По тегу «tsw” в любых социальных сетях вы сможете найти посты с фотографиями людей, которые боролись с последствиями отмены, у кого-то уже через несколько месяцев кожа стала чистой. В тяжелых случаях могут уйти годы, но в подавляющем большинстве ситуаций все прошло! Разумеется, дерматит не излечим, но он принимает легкую форму, которая беспокоит редкими пятнышками и короткими обострениями.
Кто-то заявляет - я живу на гормонах 10, 20, 30 лет, и зачем мне с них слезать? Ведь мне и так хорошо. Многие люди которые оказались в сообществе tsw пришли туда не от «стероидофобии», они пришли после того, как стероид, используемый десятилетиями, просто перестал помогать. Резистентность к гормону заставляет наносить все большие дозы лекарства, переходить на более сильный препарат, но в итоге и они рано или поздно перестают помогать.
Кто-то пришел в сообщество tsw потому, что их ребенку выписали клобетазол (сильнейший гормон), потому что другие перестали помогать, и человек заподозрил, что это НЕ НОРМАЛЬНО.
Кто-то столкнулся с тем, что начинал лечить гормоном маленькое пятнышко, а в итоге имеет стероидное розацеа, синдром красной кожи, белые пятна на месте нанесения, и другие пугающие побочные эффекты. И даже в этих ситуациях врачи снова назначают гормон!
Не идите на поводу мнения людей, которые не знают, что такое жить в вашей коже. Изучайте информацию самостоятельно, опирайтесь на мнение врачей мирового сообщества, а не только своей страны.
Информацию по данному вопросу можно найти здесь:
https://www.itsan.org - сайт поддержки и информирования людей с синдромом отмены гормона
https://red-skin-syndrome.com/white-paper-on-steroid-addicti... - медицинские статьи доктора Марвина Раппопорта, который специализируется на лечении tsw.
https://youtube.com/@JulijaMlakar?si=VPGsXlWeaQfwxPqL - ютуб канал русскоязычной девушки, которая рассказывает об этой проблеме (к сожалению в России пока нет других людей, которые об этом говорят)
Также воспользуйтесь самостоятельным поиском по тегу «tsw”, например в игстаграмме или фейсбук.
Желаю здоровой кожи!
Давно я так долго не пил
Случилось полежать в больничке и вспомнить счастливое детсадовское или пионерлагерское детство.
Делать ничего не надо. Утром встал, помылся, обход, позвали на завтрак, процедуры, спи-лежи, потом таблетки-капельницы, обед, сон, таблетки, процедуры, ужин, кино, спать.
Давно я так не отдыхал. И душой и телом. Палата подобралась адекватная. Малой 10 лет, призывник и парень 30 лет. Отличные ребята.
А еще, я 12 дней не употреблял алкоголь.
Начал вспоминать, когда у меня был такой же длительный перерыв. Оказалось тока в армии. Почти, сука, 30 лет назад!!! Ебать...Вроде и не олкаш, но всегда на неделе найдется повод раскодироваться, хотя бы и пивасом.
И знаете? Ничего не закидывало, синдрома отмены не было, бельчонок не приходил. И что-то мне внутренний голос подсказывает, что надо практиковать такие сухие недели. Полезно, блять, для здоровья!
Синдром отложенной жизни
Всю жизнь коробит тот факт, что я не стал каким либо известным бизнесменом, айтишником, рок звездой и т.д. Из - за этого я нормально не живу. У меня постоянные фоновые мысли что "вот оно когда нибудь в будущем точно будет и успех придет". При этом работаю средним веб-разработчиком, делаю просто сайты на заказ. С деньгами на жизнь проблем нет. На все потребности хватает, даже копится постепенно. В моих "глобальных целях" нет как таковой цели именно к финансовой составляющей, скорее к какой - то реализации. Кстати с возрастом труднее даются новые знания, технологии (хотя мне нет и 30).
Почти всегда нахожусь в состоянии "выгорания", в том числе из за корреляции желаний с реальностью. В итоге всю жизнь занимаюсь непонятно чем, семьи нет, одинок (в том числе из - за причины, указанной в самом начале поста). Все простые радости жизни оцениваю с позиции "отвлекает ли от будущей цели" или нет. Есть много знакомых, но все они в основном онлайн. Гулять/тусить и прочее не хожу. Кстати не пью тоже вообще. На данный момент уже полгода живу на курорте, но почти все время сижу в отеле, не воспринимаю все вокруг.
С каждым годом постепенно мысль "не можешь срать - не мучай жопу" становится отчетливее. Задумываюсь над тем, что когда я окончательно выгорю и опустятся руки - уеду жить отшельником куда нибудь в глухую деревню. Понимаю что надо бы сходить к психологу (чего я ни разу не делал). Да он поможет закрыть какие - то проблемы, да только не избавит меня от причины всего этого.
Не понимаю когда и зачем это все началось. И не знаю как выйти из этого порочного круга. Такое ощущение что это настолько вошло в привычку что превратилось в пагубную зависимость от таких глупых целей и мыслей.
Есть среди вас такие же? Какое решение видите для себя и как справляетесь?
Синдром отмены
Как оказалось дексаметазон мне капали аж полгода.. а я и не знала. Несколько дней назад мне его отменили. И все вроде бы хорошо, НО!
у меня очень сильный синдром отмены… МЕНЯ ЛОМАЕТ КАК НАРИКА, Я ВАМ СЕРЬЕЗНО ГОВОРЮ( Я резко плачу, а потом через секунду смеюсь.
Чтобы вы понимали я плакала из-за того, что сок называется «Добрый», а на самом деле мы не знаем его характер. То есть нас обманывают? Как они поняли, что он добрый?
Это очень тяжело и я надеюсь, что это закончится как можно скорее..
Но из хороших новостей, я начала сдуваться!! Это меня очень радует
Еретик
Давайте заканчивать с «отменами»
Идея «отмен» абсолютно не новая, но раньше она называлась «враг народа». Врага народа не публикуют, не принимают, не жмут руку, а вскоре заведут уголовное дело и расстреляют. Сейчас не расстреливают, но сама идея вновь залетала в воздухе и даже пустила корни.
Все началось с Pussy Riot. Я помню, как вся прогрессивная общественность в голос кричала «свободу!», но церковь и государство настояли на уголовном сроке за оскорбление чувств верующих.
После этого чувства верующих стали оскорбляться все чаще и чаще. То храм в Москве не там строят, то пост в интернете не тот пишут. И казалось бы конфликт сохраняется на уровне оппозиции и государства, но вскоре идея понравилась и простым гражданам.
Последнее время общественность все чаще призывает покарать тех, кто по их мнению нарушил традиции или покусился на святое. Ну из последнего можно вспомнить девчонок сфотографировавшихся с голой спиной в Дагестане, зарядку на фоне мечети в Казани, и пр.
Причем, любопытная деталь. Если раньше осуждался поступок, то теперь в сеть моментально сливают личные данные с предложением «развлечься», а именно затроллить, затравить виновника.
И все чаще эта тема звучит на пикабу. Я уже около 10 раз встречал посты с предложением «затравить» кого-либо, которые набирали много плюсов. Из последнего был пост про пацанов расписавших Буран в Казахстане, а еще пост про Эмбер Херд, в котором ее предлагали чуть не линчевать, а фильм с ее участием утонул в дизлайках.
Так вот ребята. Надо завязывать с любым проявлением ненависти в сети. Любая шутка типа «давайте его/ее по телефону затроллим, вот номер» может обернуться для человека серьезными психологическими проблемами на всю жизнь.
Если не нравится Эмбер Херд — есть суд. Мы можем осуждать ее поступки, но мы не имеем права ее затравить! Знаете почему кинокомпании отказались работать с Деппом? Скорее из-за ебанутых, которые перестают ходить в кино, если им не понравилось поведение/высказывание актера. Кинокомпании банально боятся снижения рейтингов.
Недавно на пикабу было предложение затравить пацанов расписавших Буран, но никто не предложил подать на них в суд, написать петицию, призвать власти Казахстана следить за советским наследием. Это было неинтересно, интересно лишь моментально и коллективно затравить.
Я очень рад, что среди пикабушников большинство топит за здравый смысл. Я считаю культура отмен должна быть отменена. В противном случае, однажды отменят нас с вами. За неудачный анекдот на работе, за высказывание в интернете, за глупость сказанную случайно...
Каждый имеет право на ошибку и поддержку.
Отмены должны быть отменены
Зачем начал и как бросил курить?
Всем доброго времени суток! Я тут смонтировал ролик - ни на что не претендую, но возможно кому то будет интересна тема "бросания курить", а если это кого то побудит бросить или мотивирует продолжать в период бросания курения, то моя миссия выполнена!))