Год во сне пьяного клоуна
Всем привет. Сегодня хотел бы поделиться довольно неприятным моментом, который растянулся длинной в год и забрал не только здоровье человека, который мне дорог, но и подкосил всю нашу семью. Пост будет длинный, поэтому не серчайте.
18.01.2021
Я нахожусь в Польше (работаю на флоте) и тут звонит телефон. Мне говорит очень печальным голосом сестра (двоюродная), что моя мама попала в реанимацию с ковидом, поражением легких около 70% и со всеми шансами отправиться на тот свет. Тут я не могу передать весь спектр негативных эмоций, что я испытал. Такое ощущение, что всё резко перестало существовать и появились только страх, отчаяние и страшная перспектива. Я сказал, что скоро прилечу. Сел, прижал подушку к лицу и начал реветь. Собственно с этого и начался этот трындец. Через неделю я был в городе, где лежала моя мама. Как только я пришёл в больницу, то встретился с реаниматологом (я даже и не думал, что в провинциальном городке есть такой офигенный врач) . Он мне сказал, что они делают всё возможное, но дела реально плохи. Её ввели в искуственную кому. На следующий день сказал, что дела усугубились ещё сильнее, у неё случился ишемический инсульт. Тут у меня окончательно опустились руки. Медикаменты у них были, но врачи советовали покупать в дополнении к ним вспомогательные препараты, т. к у них их не было. Окей, раз надо, то надо. Так, на протяжении трёх недель, пока она была в коме средний чек в аптеке составлял около 6-15 т. р в день. Если бы не моя семья, то ничего не вышло, они очень сильно помогали и помогают до сих пор. После трех недель каждодневного похода в больницу были такие прогнозы:
Она не жилец;
Есть улучшения , но она не сможет дышать самостоятельно и станет овощем;
Есть улучшения но она будет парализована.
После этого всего мы её забрали в феврале и повезли в частный реб центр (это была ошибка, т. к там только потратили время и кучу денег). И тут сон пьяного клоуна дал нашей семье знатно офигеть от происходящего. Постоянные истерики, обвинение нас во всех грехах как матом так и не матом. В ход шло и идёт всё. Хочу отметить, что мы с моей мамой очень хорошо общались да и со всей семьёй у нас очень хорошие отношения. Сейчас на дворе 20.02.2022 г и её психика толком не восстановилась. У нас были 3 психотерапевта и два реабилитолога. Они были из разных организаций и все утверждали, что она может восстановиться, но ей нужно самой захотеть. Она пьет кучу лекарств, занимается на тренажерах, но в присутствии реабилитолога. В остальное время ругает нас, хочет, чтобы мы её убили, хочет совершить суицид, не хочет ничего делать. Если её потревожить, то начинается истерика и она запирается в себе. Мы уже настолько вымотаны всем этим, что не знаем, что ей сказать, чтобы не спровоцировать на конфликт. Вся родня вымотона и выжата. Если честно, то за этот год я начал злоупотреблять алкоголем, много стал курить. Т. к не могу вывести всего этого. Спать по 2-3 часа в сутки в течении месяца. Т. к надо сводить в туалет, уложить спать, всё поправить и т. п. Не могу сходить к окулисту, не могу сделать зуб, не могу завести девушку, не могу купить машину, квартиру. Да даже встретиться с друзьями, поехать на рыбалку. Работа у меня связана с морем и получаю порядка 1300 баксов, но они все уходят на неё и плюс семья очень сильно помогает. Если бы мы видели её стремление к выздоровлению, то бог с этими деньгами, но когда в ответ сыпятся упреки, что я не то делаю, истерики на пустом месте - это ппц. Я уже начал срываться на неё и это тоже усугубляет ситуацию. И вот, мы собираемся отправить её в Анапу в реб центр, но после часа сна за ночь я думаю... А поможет-ли это? Если это опять пустая трата денег и сил?
Короче, ребят, следите за здоровьем своим и своих близких. А то даже самые любимые люди в вашей жизни могут изнурить вас до такой степени как сон пьяного клоуна.
Запертая в чужом теле
О чем мечтают девчонки в 20 лет? О большой любви, блестящем будущем и красивой жизни. Архангелогородке Кристине достались низкооплачиваемая работа, памперсы, пролежни - и все это 24/7. Заботу о парализованном после инсульта отце девушка полностью взяла на себя, больше было некому. И так бы и жила эта вынужденно повзрослевшая девчонка один на один со своей огромной трагедией, если бы не помощь со стороны.
Пансионат для пожилых
Как сообщить своему близкому, который оказался прикован к постели о том, что нужно ехать в пансионат, где будет предоставлен положенный уход, который дома невозможен, который я предоставить не смогу? Пожалуйста, без лишних комментариев. Кто проходил подобное?
Работать ради семьи
На работе начальница, 48 лет трое детей. Младшие - близняшки-восьмилетки, второй брак, поздно родила. Четыре года впахивала за семерых, на работе до 10 вечера, часто густо - в субботу, а то и в воскресенье тоже. Скинуло на нее высшее руководство чуть ли не всю работу, как на самую работоспособную и ответственную. Спрашивали многие - зачем она себя так мордует - отвечала, что ради семьи, детей. Перед новым годом случился инсульт. Навещали - инвалид полный, половину тела парализовало, полностью деморализована. Муж бросил, хорошо хоть адименты на детей исправно платит. Всю семью теперь тянет старшая дочка 20-ти лет. Ну, еще пенсия конечно и контора выплатила "единовременное пособие". Вот, а вы говорите - работать ради детей, семьи. Главное - так работать, чтобы обузой со временем не стать.
Приложение для общения через моргание. Для тех, кто не может говорить.
Давно читаю пикабу, но пишу впервые.
Зная местные нравы, сразу пишу: приложение бесплатное, в нём нет и никогда не будет рекламы или встроенных покупок.
Называется Моргни слово.
Оно очень простое и облегчает связь между пациентом и тем, кто ухаживает за ним через моргание.
Многие страдающие от БАС или пережившие инсульт не могут двигаться или говорить, но могут моргать и через моргание могут выражать свои желания.
Приложение 100% бесплатно и там нет никакой рекламы или чего-либо подобного и никогда не будет.
К сожалению, оно доступно только на iOS (айфоны) и только на русском и английском языках.
Пожалуйста, посоветуйте его тем, кто возможно найдет его полезным. Если кому-то будет нужно - постараюсь сделать для андроида.
Ссылка: https://itunes.apple.com/ru/app//id1278807386?mt=8
Скрины почему-то подгрузить не получается.
Новый Год!
С Наступающим Новым Годом, друзья!
В эти дни мы все верим в волшебство и ждём, что наши желания, как в сказке, будут сбываться. И иногда они сбываются)
Многие помнят, как я мечтал о самых простых вещах и радовался, когда они сбывались. Когда впервые я сделал шаги, впервые выехал на прогулку в коляске, как радовался первым запахам, которые научился различать, как смеялся и подставлял лицо под капли дождя, когда он застал меня в дороге... Много было таких моментов, которые дарили мне эмоции и радость. Из них, как из крохотных осколков, я складывал себя нового. Письма от друзей с Пикабу, личное общение, встречи - давали силу и желание жить, стремиться к новому. И я шёл вперёд, долго и упорно. Сам ставил себе цели. И сам же их покорял.
За это время я успел принять участие в двух спартакиадах для инвалидов. Покорил свой первый километр пешком (сквозь боль и держась за коляску). Проведал своих старых друзей и врачей с дневного стационара. Стал ходить в мастерскую для инвалидов, где не только обрел новых друзей, но и научился новому. Лепить из глины, работать на гончарном круге, делать поделки, игрушки. Меня не останавливало то, что приходилось все делать одной рукой и сидя в коляске. Наоборот, я улыбался, я знал, что со временем, я смогу делать ещё больше, ещё круче. Ведь это только начало!)
Потом стали свершаться маленькие чудеса. В нашем музее прошла выставка работ инвалидов, где были мягкие игрушки, украшения, керамика, посуда, разнообразные поделки. И, конечно, там были картины. Потрясающей красоты и техники. Были даже картины, созданные не краской, а пластилином. И это казалось чудом... Что-то волшебное... Но то, чего я не ожидал - это мои рисунки тоже попали туда... Красиво оформленные, в рамочках... Выставка шла почти месяц. Приходило много людей, экскурсии, школьники... В один из дней, мы с мастерской, провели в музее новогодний мастер-класс по украшению ёлочки пластилином, куда пригласили малышей. Всем очень понравилось и ребятня ушла не только с эмоциями, но и с подарками)
В одном из постов я писал об одной своей мечте: написать программу, которая бы помогала таким, как я общаться. На тот момент это была почти несбыточная мечта - после травмы я потерял все свои навыки, были страшные проблемы с параличом, с памятью, интеллектом, общением. Но это была мечта и к ней надо было идти. Мне друзья прислали много хороших книг, часть я взял сам. И медленно, заново, с нуля, я учил язык C#... Было очень интересно и тяжело. Там, где буксовала память - помогала фантазия) Сначала у меня выходили кривые и детские программы типа "Hello World!") Потом пытался создавать какое-то подобие интерфейса - кнопочки, графику. Но все все забывалось, как только я отворачивался от экрана. В один прекрасный день, я почувствовал, что с моим мозгом что-то произошло и я могу делать немножко больше. Немножко. Больше. Это состояние очень похожее на "вдохновение" у писателей) Или, как в одном фильме, была таблетка, которая подстегивала мозг парня и он мог творить невероятные дела. Только я без таблетки и дела были самые обычные :) Когда я чувствовал, что это состояние приближается - голова становилась чистой, свежей. Лёгкость в логике, идеях. Но это состояние быстро проходило - когда полчаса, когда час. Редко дольше. Тогда я решил, что надо ловить это состояние и работать в нем как можно дольше. Однажды меня одна из наших бабуле попросила посмотреть погоду в интернете. Тогда и закралась в голову идея написать программу для показа прогноза погоды, сразу посложнее, чтобы одновременно и набивать руку. Вот так, не помня языка, на таких "озарениях" я и начал работать. Сначала я начал изучать откуда берутся метеоданные вообще. Потом искал где их взять бесплатно) узнал про API. Стал изучать по ютубу как работать в C# с внешними данными. Было все жутко сложно и непонятно. Были лишь редкие минуты когда удавалось что-то запомнить и применить. Потом я все-таки сумел получить данные о погоде, но это было сплошной поток технической информации. Потихоньку и с ним разобрался. Сумел достать данные по нужному городу, отделить то что нужно от того, что совсем не интересно. Разложил "по полочкам" данные о температуре, ветру, влажности и т.д. Определял будет сегодня снег или туман. Это все помог сделать волшебный API. Так я сделал кривенькую, но работающую погодную программу :) Разослал своим друзьям и стали тестировать. Сразу вышло куча смешных багов температурой (типа в Оймяконе жара, а на самом деле там холодно). Были и досадные, когда программа просто зависала. Потом, когда от всех ошибок в программе почти избавился, подумал: "Надо потихоньку думать и о моей мечте (программе-помощнике для инвалидов). А это значит, что надо попробовать внести какие-то изменения, которые будут полезны для людей, которым трудно делать самые обычные вещи за компьютером или телефоном". Так у меня возникла идея озвучить прогноз погоды. Причём чтобы компьютер не просто читал механическим голосом что-то вроде, “в Москве минус семь”, а было подобие человеческого рассказа от живого диктора. Решил делать с помощью технологий от Яндекса. Списался с ними, получил бесплатный доступ к голосовому движку и начал колдовать) И снова получилось! Сначала у меня программа говорила именно как холодный механизм. Потом научил её делать рассказ о погоде и она все больше становилась похожей на человека. Но вместе с озвучкой пришли и новые баги и зависания, которые я пытался отловить вместе с друзьями. Пока этим занимался, в голову пришла очередная идея, чтобы попробовать сделать приложение для Вконтакте, которое делало то же самое - рассказывало погоду. Теперь это моя следующая цель-ступенька. И в следующем посту я расскажу, как продвигается дело)
Вот и подошёл к концу этот пост.
Хотел бы выразить благодарность всем друзьям и подписчикам, которые меня поддерживали все это время! Ваши письма и тёплые слова вселяют в меня надежду и любовь. А вера в себя - она всегда со мной)
С Новым Годом, друзья!!! До новых встреч!
Лето!
Привет!) Десятки теплых и солнечных дней позади, теперь я готов поделиться с вами, что же происходило со мной.
Все эти дни я набирался сил и старался как можно дальше "путешествовать" на моей коляске. Сначала старый, привычный маршрут - до магазина. С каждой поездкой он давался все легче и легче, поездка уже стала занимать не 2 часа, а минут 20-30. Потом рискнул и удвоил расстояние. Было немного страшно - вдруг "бензин", т.е. силы, кончатся посреди пути. Но все получилось! Впечатления только самые положительные! Это была отправная точка для всего остального...
Добрался до горпарка. Тоже было очень волнительно перед поездкой - сначала погрузиться вместе с коляской в такси, потом пересесть обратно в коляску уже возле парка. Когда я увидел парк, цветы, карусели... Это был просто взрыв эмоций! Снова, снова я стал ближе к счастливой и полноценной жизни... Покатался по аллеям, посмотрел на бассейн, на людей, на цветы... Вдохнул полной грудью запахи свободы и жизни!!! Снова зарядился счастьем и желанием покорять свои "вершины".
Одна из вершин - спорт. И да, я принимал участие в спартакиаде среди лиц с ограниченными возможностями) В моем случае, само участие было уже успехом! Играл в боччу. Это такая хитрая игра типа керлинга, только для инвалидов. Получил кучу эмоций)
Поставил себе следующую цель - поход в горы. Самая большая проблема, которая меня ограничивала раньше - это то, что я не мог переносить длинные и средние поездки на машине. Сразу начиналось головокружение и поднималось давление. Но к цели я все равно шел упорно. И первый шаг на пути к походу - то, что я смог выехать за пределы города. Правда не на природу, а в магазин) Но границу города я уже покорил) Следующей точкой будет горы и природа! До них километров 30 примерно. Рассказ о том, как я "покорю" горы, надеюсь, будет в следующем посте.
Теперь немножко о здоровье.
Рука без изменений, ну и пусть) Зато нога продолжает оживать. Еще больше становится похожа по ощущениям не на протез, а на живую ногу. Появляется все больше болей, опоясывающих "огнем". Но это хорошие боли, чем они сильнее - тем нога живее. Думаю, к самому концу, они станут адским пламенем, но потом утихнут) Когда ездил на рынок, попробовал зайти в один магазинчик за соком. Проблема была в том, что там не было пандуса. А пить уж очень хотелось. Наплевал на пандус, встал с коляски, установил ее на тормоз. И поднялся в магазин (все же помнят про мой лимит передвижения в 10 метров?). Это было очень страшно. Первый раз, в чужом месте, без коляски и на ногах. Вдруг упаду? И вообще, как я люди отреагируют на мое передвижение по стеночке и на летающие во все стороны правые конечности. Но все прошло хорошо, взял две пачки сока и собрался на выход. Но выходить было еще сложнее... Тяжелый пакет, а у меня одна рука, которой надо держаться за стену и одна нога, которой надо прыгать. Но справился, не упал. Вышел на улицу, даже сам спустился по ступенькам. Пакет повесил коляске на ручки. За мной вышла продавец, переживала. Но убедившись, что у меня все хорошо - успокоилась и вернулась.
Вообще отношение к инвалидам на наших улицах очень хорошее! Если куда-то трудно заехать - помогут. Причем люди сами подходят, спрашивают.
И, напоследок, один из моих рисунков. Холст, масло.
До новых встреч!
Как подготовить машину к долгой поездке
Взять с собой побольше вкусняшек, запасное колесо и знак аварийной остановки. А что сделать еще — посмотрите в нашем чек-листе. Бонусом — маршруты для отдыха, которые можно проехать даже в плохую погоду.