Воспоминание детских лет вот этот пост напомнил.

Было это лет 9 тому назад. Жили мы тогда с женой в Астрахани. Предприятие выделило нам домик на берегу затона. Там стояла наша база и было еще несколько таких же небольших домой в 3-4 комнатки.

Мама попросила за своих знакомых - могут ли они приехать и остановиться у нас. У них двое дете глухих от рождения, мальчик и девочка, а в Астрахани хорошая клиника. Ну как не помочь в такой ситуации?

Они приезжали несколько раз - прекрасная семья, совершенно очаровательные детишки. Одна беда - говорили они лишь жестами и глазами. Глазами гораздо красноречивее.

И вот в один из их приездов я заезжаю во двор и слышу из домика, где они жили детский крик. Нет, не так - КРИИИИИИК!!! Я, повинуясь рефлексам, рванул туда и на крыльце был встречен обьятиями главы семейства. Вы видели когда-нибудь взрослого здорового мужчину у которого РУЧЬЯМИ текли слезы? А где-то в глубине дома криком кричала его дочка. Она впервые за 12 лет слышала свой голос...

Через несколько лет мама прислала мне фото молодой статной красавицы-казачки с подписью "Узнаешь?". Я узнал. Теперь она даже почти не заикается.

Не знаю с чего начать, долго не могла зайти на сайт, прошло уже больше трёх месяцев, и когда, наконец, зашла- боже мой!) Столько полезной и нужной информации от людей, что жалею, что не зашла раньше, чтобы вовремя ответить и связаться с вами. Спасибо вам большое за отзыв, за советы и слова поддержки!

За это время (тьфу тьфу тьфу чтоб не сглазить) мы с моим молодым человеком проделали огромную работу как над собой, так и над недугом и у нас потихоньку, медленно, но верно все налаживается. Лечение, осознание того, что лекарства необходимы и строгое соблюдение рекомендаций врача дали свои плоды. Болезнь купируется и он сам сделал, казалось бы невозможное. Мы ведём здоровый образ жизни, следим за режимом, теперь он самостоятельно ездит в стационар за лекарствами и сам контролирует приём таблеток. К слову, о лекарствах: укол "клопиксол депо" раз в две недели так и оставили, это основное лекарство в лечении. Литий заменили на вольпроат (вальпроевая кислота) "депакин хроносфера" 1500мг в сутки; корректор "циклодол"; "клопиксол" в таблетках 10мг на ночь вместе с "азалептин" 50мг. "Аминазин" убрали полностью. Раз в неделю езжу к психотерапевту, который проводит лекции/занятия для родственников пациентов. Там подробно рассказывают про все нюансы, связанные с болезнью, лечением и взаимоотношениями в целом. Это большая помощь для меня. Единственная неприятность, у меня появилась фобия, что весь этот кошмар, через который мы прошли, может повторится. Начали снится кошмары, из-за этого качество сна немного ухудшилось. Пытаюсь справляться со своими страхами и переживаниями. Из за них стала немного раздражительна. Все таки стресс не хило подрывает здоровье, но я справляюсь. Мы справляемся. Как сказал психотерапевт: лучше пусть эти кошмары будут во снах, чем наяву)

В остальном все намного лучше и я рада, что моя маленькая надежда все таки оправдалась. Дай бог всем здоровья, чтобы никогда не сталкивались с болезнями, а те, кто все же столкнулся- сил, терпения и веры в то, что все можно исправить, нет ничего невозможного, все обязательно будет хорошо. И ещё раз спасибо всем, кто писал мне комментарии с советами и поддержкой, я надеюсь, что вы откликнитесь ещё раз, чтобы я могла взять у вас контактные данные и мы бы могли подробней поделиться друг с другом своей историей :)

Всем привет, меня зовут Ира и я не в ротик склеротик.

Но обо всём по порядку.

... Шла осень 2013 года. Из моего отдела уволилось сразу два человека без двухнедельной отработки и оставшиеся в живых позавидовали мёртвым сильно о*уели. Имеющиеся кадры не отличались боеспособностью: руководитель вот-вот должна была уйти в декрет, правая рука руководителя тоже вот-вот должна была выйти замуж в другом городе и умотать в свадебное путешествие (и активно готовилась к этим событиям). В такой обстановке искать новых сотрудников было тупо некому.

Так я стала бессмертным пони: задержки на работе, работа в выходные, стресс и тд (тк мне ставили задачи, с которыми я раньше никогда не сталкивалась, да и ставить их было больше некому).

И вот, кончилось очередные трудо выебудни (пробел не в том месте. Или в том?), и в процессе переодевания из делового в домашнее была обнаружена небольшая (пара квадратных сантиметров) область тела (бедро), дотрагиваться до которой было неприятно. Как будто там был ожог ну или какое-то раздражение, не видимое глазу. Я на всякий случай сожрала шоколадку от стресса и забила. Данное лечение помогло, ощущения пропали, ещё пару недель (а может и больше, уже не помню) я об этом не вспоминала.

Ноооо, как вы поняли, счастье длилось недолго. Теперь о себе дал знать правый бок: те же ощущения при прикосновении, как будто на теле был ожог, которого естественно не было. Помня предыдущий опыт, я решила что хуйня сама пройдёт забить.

Спустя некоторое время стало только хуже: область неприятных ощущений расширилась, прикасаться к коже на боку стало откровенно больно. Я пошла в аптеку, где описала все свои страдания, и мне продали какую-то мазь, которая должна была снять боль. Мазаться ею было просто охуеть какой ошибкой, тк она начала раздражать кожу ещё больше, короче мне были обеспечены непередаваемые ощущения при попытке отмыть это с себя спасибо, аптекарь

Так я поняла, что дело приняло нешуточный оборот, и предприняла попытку записаться к врачу. Задачу облегчал тот факт, что ДМС (добровольное медицинское страхование), которое на тот момент предоставлял работодатель, позволяло минуть терапевта (а тогда я уже поняла, что мне надо к неврологу). Тем не менее очередь длинною в 3 с половиной недели ДМС отменить не могло. Ну и ладно, плюс минус три недели вряд ли что решат, хуже уже не будет. ха-ха

Я между делом пожаловалась на свою напасть в своём отделе, на что руководитель мне сообщила, что у неё была похожая фигня на пальце ноги, но прошло само через пару месяцев. Я немного подуспокоилась, продолжила много работать и ждать приёма.

А моя напасть ждать не планировала. В какой момент вдруг - внезапно!-( через недели полторы примерно) обнаружилось, что неприятные ощущения занимают практически половину верхней части туловка (пыталась описать словами, получилось долго и невнятно, поэтому ловите схематичное изображение):

Оранжевым окрашены места тех самых неприятных ощущений. Красным отмечено место, любое прикосновение к которому доставляло адскую сукаблятьнепереносимую боль. И как на зло именно туда приходилось место, на которое давит лифчик. Немного интимных подробностей: холодная осень, небольшие габариты и свитера оверсайз позволили не носить данный элемент одежды и не быть обвинённой в эксгибиционизме.

К этому времени ощущения преобразились и заиграли новыми красками: представьте, что вы сильно обожглись, а потом на это место намотали одним слоем пищевую пленку. То есть вроде как неприятно и болезненно, но и как будто через что-то. Особенно явно это ощущалось при принятии душа, от барабанящих кожу капель. При этом прикосновения с некоторым участкам кожи на спине я вообще не чувствовала.

Стало понятно, что хуже есть куда. И я разорилась на три тысячи и пошла к платному неврологу. Неприятным открытием стал тот факт, что с закрытыми глазами пальцем в нос я не попадаю (этакий шок-контент), и что надо бы сделать МРТ головы, без него диагноз не поставить. (К этому моменту я и сама стала замечать какую-то неуверенность и угловатость моих движений. Однако я никогда не была грациозной ланью, в связи с чем сваливала всё на переутомление). Врач как-то загадочно сказала, что всё может быть как хорошо, так и очень плохо. И что если сильно невмоготу, то могу попить лирику (про лирику я загуглила и решила претерпеть своими силами).

Что ж делать буду погибать молодым, МРТ так МРТ. Как я выяснила, можно сделать МРТ бесплатно, но долго или дорого, но быстро. Для меня выбор был уже очевиден))

С МРТ отдельная история: пришла по записи в частную контору, и ресепшионистка девушка на ресепшене предложила, мол что просто так МРТ делать, сходите заодно и к нашему неврологу, приём всего-то 500 рублей. Так-то да, подумала я, чем больше осмотров, тем точнее диагноз.

Мужчина более чем средних лет практически сходу сказал раздеваться, уложил меня на живот и стал проводить какие-то манипуляции с моей спиной с правой стороны. Из-за нарушения чувствительности сделать однозначные выводы было сложно, но по-моему он втыкал иголки. Диагноз его был неожиданен и приятен: какое-то защемление позвонка как следствие искривления позвоночника вызывало нарушение чувствительности, пару месяцев похожу на массажи и всё будет хорошо. Всё остальное вызвано усталостью. МРТ делать - только зря тратиться, но если денег прям куры не клюют, то можно раскошелиться, но снимать не голову, а спину, тк проблема именно в ней.

Деньги у меня куры склевали ещё на приёме первого невролога почти кончились, 8 тысяч на возможно ненужное МРТ отваливать не хотелось, но внутренний голос в союзе со здравым смыслом возобладали. И не зря.

Предварительный диагноз человека, который делал МРТ моей спины, звучал как: или опухоль, или поперечный миелит, или рассеянный склероз.

Последний вариант я сразу же отмела, тк с памятью у меня в принципе всё в порядке, я молода и полна сил энергии жизни здоровья просто молода.

Естественно я была сильно расстроена. Молодой человек, с которым я тогда встречалась, отправил результаты обследований и моё описание ощущений знакомому врачу в другом городе, и тот сообщил, что таки самым вероятным диагнозом является именно рассеянный склероз :(

Я углубилась в интернет, и мои знания об этой болезни, как о чём-то старческом, оказались ошибочны. Лучше всего описание изложено на Википедии и энциклопатии, я скомпилю и скопипащу оттуда основные моменты

Картинки кстати оттуда же.

Это аутоиммунное заболевание, в ходе которого организм атакует клетки своего же организма, в данном случае миелина - оболочки белого вещества головного и спинного мозга. Последствия такие же, как при нарушении целостности шлейфов между компонентами компьютера: нейроны утрачивают миелиновую оболочку и нервные импульсы начинают теряться, пинг растёт, количество потерянных пакетов тоже — отделы нервной системы теряют связь между собой.

Причины возникновения неизвестны. То есть заболеть может вообще кто угодно. В особой зоне риска молодые работоспособные люди, чаще живущие в северных широтах, где не очень с экологией, больше подвержены женщины (бинго!).

Характер появления самый разнообразный: тут тебе и тремор, и нарушение координации, чувствительности, недержание, снижение зрительных функций, и тд и тп, вплоть до полной инвалидизации (в больнице видела прям овощей, ппц жуткое зрелище, привет, депрессия).

Короче это оказался тот самый пиздец, который не лечится :D

Но можно приостановить. Но не у всех, тк всё очень индивидуально, синдром выжившего во всей красе (мама периодически таскает мне настойки разнообразных трав/ корешков, тк в интернете кому-то помогло).

Но! Я хочу верить верю в вечную ремиссию и предлагаю за это выпить. Пить и курить кстати не рекомендуется. И болеть тоже, тк это может спровоцировать обострение. И ездить в жаркие страны. И загорать там. И тд и тп.

Такие дела. Про больницу, лечение, обострения, внутреннее состояние, других пациентов запилю отдельным постом, если кому-то будет интересно. А то уже устала и забыла, что именно хотела сказать, я же такая рассеянная гыгы

Всем добра. Берегите себя и своих близких))

ЗЫ: позже к описанным симптомам прибавились какие-то мурашки под кожей в ногах. Было жутко.

Взываю к силе пикабу. Сейчас прочитал что в Беларуси есть лекарство от рассеяного склероза "лейковир" в России как я понял его не купить, а в Беларуси при наличии рецепта есть в аптеках. Если вдруг звезды сойдутся и есть человек с рецептом на данный препарат который можно приобрести был бы безмерно благодарен. В целом мне по прошествии нескольких лет болезни сейчас ставят первично прогрессирующую форму (по факту же больше похоже на вторично прогрессирующую, так как была долгая ремиссия после первого обострения (порядка 3 лет)). Собственно лапки я не опускаю, с момента написания крайнего поста ПИТРС мне всетаки выдали, по началу это был аксоглотиран, пока стабильно его колол все было в порядке, потом сменили на инфибета (без моего ведома, согласится просто выдали другой рецепт и все, может так можно может и нет кто его знает), с тех пор собственно все и стало быть похожим на вторично прогрессирующую форму, инфибета не помогает, с аксоглотираном была ремиссия порядка 3 лет, за последние же полтора года примерно начал ходить с костылем и огромным трудом, пройти 100 метров целое путешествие. За послание 9 месяцев 2 раза лежал в больнице, один раз прокапали только сосудистые, второй раз сделали пульс терапию с гормонами и оба раза плазмофарез, в первый раз 2 сеанса, во второй 5.Оба раза в больнице аппарат мрт не работал потому объективно судить о моем состоянии пока нельзя. Завтра ложусь в третий раз аппарат починили, надеюсь в этот раз все станет яснее. Кучу новых не приятных проявлений болячки описывать не буду, а-то пост выходит более мрачный чем хотелось бы. В остальном же за это время у меня родилась дочь, жена все так же рядом и всячески поддерживает за что ей безмерно благодарен. Работаю на дому по сути на аутсорсе. К сожалению появились психологические проблемы, загоняться начал что я якобы обуза, в этом плане пока поддерживает жена, да вот к мозгоправу решил записаться. Инвалидность делать не стал по нескольким причинам: 1 я не хочу чтоб меня считали (и сам себя таковыми считать) инвалидом; 2 на сколько я прочёл выплаты порядка 3000 рублей, а проблем с поиском работы куча, да и текущую работу из-за этого потерять очень боюсь. Резюмируя могу сказать что пока жив цел орёл, в себя все ещё верю, на лучшее надеюсь, да сам стараюсь не плошать.