Горячее
Лучшее
Свежее
Подписки
Сообщества
Блоги
Курсы
Войти
Войти
Забыли пароль?
Создать аккаунт
Создавая аккаунт, я соглашаюсь с правилами Пикабу и даю согласие на обработку персональных данных.
Восстановление пароля
Восстановление пароля
Получить код в Telegram
или продолжите с
Google VK Facebook Twitter
Создать сообщество

Комментарий дня

ТОП 50
Первый пошёл. Ани Лорак объяснила свое отношение к СВО после угроз отмены концерта в Краснодаре

Куда пошел?

"Я музыкант, а не политик".

Умная женщина.

+1775
 
Аватар пользователя mochbid mochbid
23 часа назад

Топ прошлой недели

  • Wildwildworld Wildwildworld 68 постов
  • oseledich oseledich 81 пост
  • Deathman Deathman 40 постов
Посмотреть весь топ

Рекомендуемое сообщество

Советские мультфильмы
490 постов • 3 418 подписчиков
Советы, ляпы, истории создания, интересные факты и многое другое, связанное с советскими мультфильмами.

Пикабу в мессенджерах

  • Пикабу в Telegram
    266K подписчиков
    @pikabu
  • Развлекательный канал
    54K подписчиков
    @pikabu_fun
  • Пикабу в Viber
    241K подписчиков
    Вступить

Активные сообщества

все
Аватар сообщества "Как это сделано"
Как это сделано
Аватар сообщества "Видеохостинг на Пикабу"
Видеохостинг на Пикабу
Аватар сообщества "Юмор для всех и каждого"
Юмор для всех и каждого
Аватар сообщества "Маркетплейсы"
Маркетплейсы
Аватар сообщества "Будь как дома, Путник"
Будь как дома, Путник 1
Аватар сообщества "Эмиграция, адаптация, жизнь"
Эмиграция, адаптация, жизнь
Аватар сообщества "Чёрный юмор"
Чёрный юмор 1
Аватар сообщества "Специфический юмор"
Специфический юмор
Аватар сообщества "Психология | Psychology"
Психология | Psychology
Аватар сообщества "Лига идей"
Лига идей
Создать сообщество

Тенденции

теги
Туман 12
Объединить теги
Новости Пикабу Помощь Кодекс Пикабу Реклама
Верификации Награды Контакты О проекте
Промокоды Скидки
Курсы Блоги
Android iOS Мобильная версия

Золгенсма

Теги
С этим тегом используют:
Медицина Лекарства
Все теги
Рейтинг
Автор
Сообщество
Тип постов
любые текстовые картинка видео [мое] NSFW
Период времени
за все время неделя месяц интервал
15 постов сначала свежее
61
Noxkazanskiy
1 месяц назад
История болезни

Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире за 160 миллионов рублей? "Как не пошел?"⁠⁠

Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире за 160 миллионов рублей? "Как не пошел?" СМА, Золгенсма, Лечение, Инвалид, Болезнь, Негатив

Родители добиваются продолжения лечения сына, но чиновники сопротивляются.

Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». 160 миллионов на него собрали за пять месяцев всем миром. Неравнодушные люди переводили по сто, двести, пятьсот рублей.

Чтобы оценить развитие двигательных функций у малышей с нейромышечными заболеваниями, используется тест CHOP INTEND. В мае 2021 года Мишу оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсма».

Екатеринбургские врачи и чиновники отказали Бахтиным в продолжении терапии «Спинразой». В апреле 2021 года семья подала иск, прошло 11 заседаний, и в марте 2022-го Ленинский районный суд обязал областной Минздрав обеспечить Мишу лекарством с припиской о немедленном исполнении.

Одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно.

— Мы, конечно же, изыскиваем эти возможности, и дальше будем принимать решение, но так не должно быть. В любом случае мы дойдем до логического конца по обеспечению лечения от государства и всё равно этого добьемся, потому что на нашем ребенке ситуация, к сожалению, не заканчивается. Есть дети, которые дальше точно так же будут проходить этот путь, и мы хотим, чтобы для них он был гораздо проще, — говорит Дмитрий Бахтин.

По его словам, в России есть примеры, когда ребенка со СМА лечили обоими видами терапии, и результаты были «прекрасные».

Взято отсюда: https://ngs24.ru/text/family/2023/02/24/72084152/

Показать полностью
СМА Золгенсма Лечение Инвалид Болезнь Негатив
61
Эмоции
104
TASSagency
TASSagency
8 месяцев назад
Все о медицине

В России поступил в оборот самый дорогой в мире препарат от спинальной мышечной атрофии⁠⁠

Самый дорогой в мире препарат "Золгенсма", применяемый для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), поступил в оборот в России, стоимость одной дозы составляет более $2 млн. Об этом сообщили ТАСС в четверг в Центре развития перспективных технологий (ЦРПТ, оператор системы цифровой маркировки "Честный знак").


"Первые упаковки "Золгенсма" получили маркировку и поступили в гражданский оборот. Это следует из данных системы "Честный знак". Три упаковки препарата уже использовали столичная Морозовская детская больница и Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей", - говорится в сообщении.

Препарат выпускает швейцарская компания Novartis. Это одно из трех существующих в мире лекарств, которые применяют при СМА. Для лечения ребенка достаточно одного укола. Минздрав зарегистрировал препарат в России в конце прошлого года, напомнили в ЦРПТ.


Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов. Заболевание приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. СМА у детей встречается примерно один раз на 7 тыс. новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности.


https://tass.ru/ekonomika/15148889?utm_source=pikabu.ru&utm_medium=referral&utm_campaign=pikabu_teaser

[моё] ТАСС Новости Экономика Медицина Фармакология Золгенсма Текст
36
Эмоции
807
ekzer
10 месяцев назад

Новости российского здравоохранения. 24.05.22⁠⁠

Обзор медицинских и околомедицинских новостей за последние 7 дней.

_______________________________________________________________________________________

1. Обезьяньей оспы в России нет. Ваш Роспотребнадзор.


2. В России разработан высокопольный аппарат МРТ с прорывной технологией – сухой магнитной системой. В нем не будет охлаждающей системы из жидкого гелия, а значит обслуживание аппарата должно стать легче и дешевле. Аппарат не будет зависеть от импортных компонентов. Заявленный срок начала серийного выпуска – 2026 год. /// Однозначно хорошо. Сроки, конечно, не ближние, но на будущую перспективу аппараты можно будет поставлять и в другие страны по конкурентным ценам.


Источник: https://pharmmedprom.ru/news/nazvano-preimuschestvo-pervogo-...


3. Военно-строительная компания Минобороны РФ достроит детский больничный комплекс и межрайонный онкологический диспансер в Комсомольске-на-Амуре. Оба долгостроя планируют ввести в эксплуатацию до 31 декабря 2023 года. /// Главное, чтобы на сей раз подрядчик не подвел и проект был выполнен качественно. Дальше необходимо обеспечить клиники кадрами, но это уже задача Минздрава.


Источник: https://vademec.ru/news/2022/05/24/detskuyu-bolnitsu-i-onkod...


4. Правительство РФ направит 1,227 млрд рублей на завершение строительства домов-интернатов для инвалидов и пожилых людей в 13 регионах страны. Финансирование получат республики Бурятия, Коми, Мордовия и Хакасия, Красноярский край, Еврейская автономная область, Воронежская, Владимирская, Курская, Рязанская, Тульская, Ульяновская и Ярославская области. /// Моя мечта, как врача, - развитая сеть хорошо финансируемых напрямую из государства систем домов-интернатов и хосписов. Это важнейший показатель развитой системы здравоохранения и гражданского общества.


Источник: https://vademec.ru/news/2022/05/23/na-stroitelstvo-internato...


5. Федеральная сеть лабораторий «Гемотест» подтвердила хакерскую атаку и несанкционированный доступ к информационному ресурсу лаборатории, произошедший в конце апреля 2022 года. Ранее, в начале мая 2022 года, в даркнете появилось объявление о продаже двух массивов данных – с 31 млн и 554 млн строк, в которых продавец предлагал персональные данные клиентов лаборатории. /// К сожалению, волна взломов и утечек не собирается останавливаться и будет захватывать всё новые области и компании.


Источник: https://vademec.ru/news/2022/05/18/gemotest-podtverdil-khake...


6. Правительство РФ утвердило перечень заболеваний, при которых допускается применение препаратов по показателям, не указанным в инструкции (off-label). Применение таких лекарств особенно актуально при оказании медпомощи детям с тяжелыми заболеваниями, где доля использования препаратов off-label достигает 60–70%. /// Профит понятен всем, кто работает в рамках клинических рекомендаций: инструкции препаратов не успевают обновляться за клиническими исследованиями, и там, где уже можно было бы использовать существующий препарат для повышения качества оказания медицинской помощи, приходилось ждать месяцы и годы, либо продираться через бюрократическую волокиту врачебных комиссий.


Источник: https://vademec.ru/news/2022/04/08/predstavlen-spisok-zabole...


7. Pfizer и Sanofi отказались поставлять вакцины России по старым ценам. Госзаказчики не смогли закупить препарат от пневмококка "Превенар" и комбинированную вакцину "Пентаксим": поставки стали невыгодны из-за валютных колебаний и подорожания логистики. /// Очень плохо. У кого по срокам подходит вакцинация - бегите в поликлиники. Надеюсь, вопрос разрешится в пользу потребителей.


Источник: https://www.rbc.ru/society/23/05/2022/628b09979a7947a106226d...


8. В России готовы заняться разработкой аналога препарата самого дорогого лекарства в мире, от спинальной мышечной атрофии "Золгенсма". При нынешней цене на оригинал в 180 миллионов рублей он будет стоить в десятки раз дешевле. /// Это, конечно, будет победа, особенно если эффективность останется на том же уровне. В России и ближнем зарубежье от СМА страдают сотни и тысячи детей и наш препарат - это великая возможность спасти этих людей.


Источник: https://tass.ru/obschestvo/14709955

___________________________________________________________________________________________

Рекомендации для не-инвесторов, штош.

1. Дома держим запас лекарств на 3-6 месяцев, если у вас есть хроническое заболевание и вы точно будете принимать эти препараты.

2. Если есть запас финансовых средств и это не последние деньги, а вы давно планировали выполнить какое-то исследование/лечение - лучше сделать это сейчас. При этом кредиты на несрочное или не жизненно важное лечение сейчас брать не стоит.

3. Если ребенку планируется в ближайшее время вакцинация/ревакцинация Превенаром или Пентаксимом - не откладывайте. Взрослые, кто страдает заболеваниями легочной системы или в группе риска - также рекомендую обсудить с лечащим врачом целесообразность постановки Превенара. Прививка хорошая.

___________________________________________________________________________________________

Всем спасибо за внимание, залетайте в мои социальные сети, я там иногда пишу всякое про медицину и здоровье.

Тг

Вк

Показать полностью
[моё] Здоровье Медицина Лекарства МРТ Золгенсма Пентаксим Вакцина Длиннопост Текст
114
Эмоции
Обучение Пикабу
PikabuStudy
PikabuStudy

До повышения цен на курсы Пикабу осталось 3 дня, успейте записаться!⁠⁠

Ничто не вечно, даже скидки на курсы Pikabu Study когда-нибудь заканчиваются. Нет, мы не отменяем их совсем, но с 29 марта цены будут выше.

  • ・Коммерческий редактор: 25 000 рублей → 31 500 рублей

  • ・SMM-специалист: 25 000 рублей → 35 000 рублей

  • ・Веб-дизайнер: 25 000 рублей → 37 000 рублей

  • ・UX/UI-дизайнер: 25 000 рублей → 37 000 рублей

Это плохая новость, а вот хорошая: у вас еще есть возможность записаться на новый поток с максимальной скидкой! И да, оплатить в рассрочку и частями все еще можно.

Занятия начинаются 28 марта, не опаздывайте!

Образование Обучение
2263
B0POH
B0POH
1 год назад
Все о медицине

Ответ на пост «1,6 млн в руках»⁠⁠

А вот так вот выглядит 120 млн. рублей в руках. Лекарство от СМА.

Ответ на пост «1,6 млн  в руках» Лекарства, Лечение, Болезнь, Медицина, История болезни, Врачи, СМА, Ответ на пост, Золгенсма

В декабре нам ввели данный препарат. На данный момент это самое дорогое лекарство в мире. О результатах еще рано говорить, но для нас это большое событие.

Для любителей посчитать чужие деньги : мы получили препарат не от государства, не от сборов денег и тд. Нам предоставила его компания-производитель, причем иностранная.

Данный препарат официально зарегистрировали в РФ.

UPD. Пояснение #comment_227061899

[моё] Лекарства Лечение Болезнь Медицина История болезни Врачи СМА Ответ на пост Золгенсма
453
Эмоции
490
ToBapuLLI
ToBapuLLI
1 год назад

Zolgensma. Лекарство - не лекарство, врач - не врач? Назревает скандал⁠⁠

На Пикабу уже были посты про этот "золотой укол" по 150 млн рублей за инъекцию и что его зарегистрировали в России. В лоббирование этого препарата и сбор средств вписались известные личности.

И тут начала складываться не очень приятная ситуация, в расследование которой включились журналисты и благотворительные фонды. Далее копипаста.

Zolgensma. Лекарство - не лекарство, врач - не врач? Назревает скандал Болезнь, Сбор денег, Негатив, Расследование, Длиннопост, Лекарства, Золгенсма

Анастасия Миронова (с)

Ну вот, похоже, и развязка. На сайте Русфонда, самого крупного нашего благотворительного фонда, вышла большая статья с новыми подробностями про доктора Курмышкина, который лоббирует в России назначение "золотого" укола Zolgensma (раньше укол стоит 150-160 млн рублей за инъекцию, сейчас - 121 млн руб.). В тексте указано, что врач-то... В общем, очень много лет он действительно не занимался врачебной практикой, а в 2020 году прошел переподготовку по неврологии и... И числился сотрудником "клиники", которая располагалась в части кабинета бизнес-центра и в которой кроме него работали бухгалтер и директор, не имеющая отношения к детским орфанным болезням. Зато Курмышкин представлялся лечащим врачом более 400 детей со СМА, требует, чтобы консилиум из лучших в этой области в России врачей слушал его предписания... А сам, вполне возможно, работает на компанию Novartis либо просто нащупал золотую жилу. В прошлом тексте про Курмышкина я писала, что нашла его связь с этой фирмой: он был долгое время торговым представителем партнера Novartis, еще одного фармгиганта. Ну как сказать - нашла... Об этом написано в Википедии.

Очень советую почитать новое расследование Светланы Машистовой на сайте Русфонда. Хотя бы для одного: научиться спрашивать с лидеров общественного мнения за чудовищный урон, который они нанесли обществу. Вокруг сборов на Zolgensma крутилось много известных людей. Им нужно было выступить с комментариями, еще когда уже журналисты широко распространили информацию о том, что укол не является спасительным, как уверяли жертвователей, он не ставит на ноги, а лишь способен законсервировать процесс (то есть, если ребенок уже лежит и не встает, он будет лежать дальше) и только у тех, кто до двух лет его получает. Вот у нас есть Дмитрий Муратов. Есть Евгений Ройзман, помогавшие выгрести подчистую благотворительные средства из населения. Они не комментируют. Потом пошли внятные сообщения о том, что многие семьи не отчитались по деньгам, даже есть случаи, когда ребенок не получил укол, потому что за время сборов вырос или впал в кому, а отчетов по деньгам нет. И снова молчал Муратов и Ройзман.

Теперь - история Курмышкина. Эээ, вам сказали, что вы выбивали миллиарды благотворительных рублей обманом и под слово врача, который не является врачом и может быть ассоциирован с компанией-производителем. Не хотите объясниться?

Дмитрий Муратов в "Новой" вел огромную кампанию по сбору этих денег. В его газете Курмышкина назвали святым. Муратов вносил предложение поправок в Конституцию, которые даже в Кремле сочли дерзкими: чтобы люди одним пакетом голосовали и за обязательную помощь детям, и за вечное правление Путина. Муратов пожертвовал часть премии детям со СМА. Правда, обратите внимание: на публике он кричит, что кругом людоеды, клевещут на святых людей и лишают детей жизни своими консилиумами, но деньги с премии он передал государственному фонду "Круг добра", а не конкретной семье или Курмышкину. Или Ройзману. Знаете, почему? Потому что он сам в курсе вранья и мошенничества, он сам им свое имя не доверяет. А что Ройзман? Человек, который активно участвовал в сборах для нескольких детей СМА и лично объявил, что они, никак, уже пятерых "поставили" на ноги. Я взяла и спросила Евгения Ройзмана: "Здравствуйте: тут уже целый консорциум журналистов интересуется у вас, какие конкретно, по именам, дети "встали на ноги" после укола Золненсма, на который вы собирали. И читали ли вы последние сообщения с разоблачениями доктора Курмышкина? Вы высосали из карманов почти миллиард на Золненсма, ни у одного из детей, на которых вы собрали, прогресса нет. Сотни других, не дождавшись помощи, за это время умерли или лежали в мучениях. Объяснитесь уже".Ответ Евгения Ройзмана прост: "Хорош врать". И забанил меня. Но почему врать, Евгений Вадимович? Разве это неправда? Я отлично помню какое-то ваше интервью, где вы написали, что дети, которым вы собрали и которые получили это чудо-лекарство, уже на ногах стоят. Потом оказалось, что не только не стоят, но и производитель сам прямыми словами пишет, что на ноги препарат никого не ставит и что всего трое детей, кажется, на данный момент во всем мире ходят после Золгенсма, все они получили дозу до трех месяцев, а вы собираете для 2-3-летних, Марку Угрехелидзе вы закрыли сбор, когда ему было почти четыре, и теперь, ссылаясь на Курмышкина, фармпредставителя из бизнес-центра, требуете, чтобы консилиум врачей отменил ребенку препарат Рисдипалм, на котором тот живет (не совместим с Zolgensma, я тоже об этом не знала раньше), и укололи золотое лекарство только потому, что собрали же деньги и Курмышкин велел. Теперь выяснилось, что этот Курмышкин числится в фиктивной больнице, под адрес которой снята часть кабинета в бизнес-центре, а сам он многие годы работал фармпредставителем в компании, напрямую аффилированной с Новартисом. Кажется, и впрямь пора вам все это прокомментировать и отчитаться: в сборах скольким детям лично вы и/или ваш фонд принимали участие? Сколько из этих сборов было закрыто, сколькие дети с закрытыми сборами получили укол, сколькие из них ходят? Речь о миллиардах благотворительных рублей, факты возможной заинтересованности Курмышкина в продаже препарата и заведомо обманного ведения сборов (выколачивали из населения деньги, обманывая, что ребенок излечится) поднял ряд уважаемых журналистов, очень некрасиво объявлять их и целый Русфонд идиотами и игнорировать вопросы. Те же вопросы и к Муратову. Отчитайтесь!

Еще у меня по поводу Дмитрия Андреевича есть приписка: дело Дмитриева стало даже не формальным, а случайным поводом моего разрыва с газетой. Я еще за полгода до него поняла, что нам работать вместе недолго, когда шли все эти сборы и лоббирование поправок. Когда вы враньем раздраконили общественность под СМА. Когда я, проще говоря, поняла, что тут уже речь о миллиардах, которые собираются под обреченных детей и за которые никто отвечать не хочет. Вот тогда еще я поняла, что мне с вами не по пути. И выступать по делу Дмитриева мне было не жаль, я все равно бы с месяца на месяц ушла. Сейчас окончательно понимаю, что правильно сделала: бессовестнейшее нежелание комментировать ущерб (вы посмотрите, что стало с остальной благотворительностью, все деньги высосали на СМА), нанесенный стране лично вами намеренно ли или по ошибке. Бессовестные!


Расследование Русфонда. С подробностями и документами.


Александр Курмышкин - личность неоднозначная. Антиваксер и отрицатель COVID-19, что не для всех выглядит минусом.

Показать полностью
Болезнь Сбор денег Негатив Расследование Длиннопост Лекарства Золгенсма
101
Эмоции
61
treanon
1 год назад

Тяжелобольному мальчику из Краснодара отказали в закупке зарубежного лекарства⁠⁠

В ходе благотворительной акции россияне собрали для трехлетнего Марка Угрехелидзе, страдающего спинальной мышечной атрофией второго типа, 121 миллион рублей для приобретения лекарства. Для помощи в борьбе с заболеванием мальчику из Краснодара планировали сделать один укол препарата «Золгенсма», пишет СМИ.

По данным прессы, сделать укол, как того хотели семья и попечители ребенка, не удалось.

Для покупки зарубежного лекарства, даже если деньги уже на руках, требуется специальное разрешение властей, которое те отказались предоставить.

Звезда

https://tvzvezda.ru/news/20222420-WjJab.html

Негатив Здоровье Текст Золгенсма
40
Эмоции
143
GoodCurrentNews
GoodCurrentNews
1 год назад

В России обеспечат нуждающихся детей чрезвычайно дорогими жизненно-важными лекарствами⁠⁠

Подарок нуждающимся детям: в России стали доступны дорогостоящие препараты для лечения редких болезней у детей «Золгенсма» и «Трикафта»: кроме того, будет увеличен предельный возраст их применения👏

Источник

Лекарства Дети Препараты СМА Помощь детям Медицина Видео Хорошие новости Золгенсма
62
Поддержать
Эмоции
2146
ksenobianinSanta
ksenobianinSanta
1 год назад

Отец мальчика, которому собирали 150 млн на укол, тратил их на машины и раздавал под проценты⁠⁠

50 млн рублей собирали хором и на телешоу. Когда с родителей спросили отчет, они заявили, мол, нарвались на мошенников, и ушли со связи. 47news узнал, что выяснили в полиции.

По информации 47news, в следствии Пушкинского района Петербурга на днях готовятся возбудить уголовное дело в отношении 38-летнего жителя Шушар Александра. Фабула разворачивается вокруг 25 миллионов рублей, что испарились при сборе денег на лекарство для его сына Матвея. В декабре ребенку исполнится два года, и до этого времени нужно успеть сделать всего один внутривенный укол лекарством "Золгенсма". Это самый дорогой препарат в мире - стоимость одной ампулы выше 150 миллионов рублей. В России лекарство не зарегистрировано, но назначается врачами.

Отец мальчика, которому собирали 150 млн на укол, тратил их на машины и раздавал под проценты Дети, Болезнь, Родители, СМС, Сбор денег, Мошенничество, Негатив, Длиннопост, Золгенсма

История болезни ребёнка подробно описана. В четыре месяца врачи обнаружили у него редкое генетическое заболевание - спинальную мышечную атрофию (СМА) первого типа. Болезнь не затрагивает мозг и центральную нервную систему, но постепенно лишает тело способности двигаться. Со временем ребёнок перестает дышать самостоятельно. По статистике, дети со СМА без лечения не доживают до двух лет.

Деньги на лекарство собирали в разных "копилках". Пожертвования принимали наличными, на счета благотворительных фондов, карты и электронные кошельки родителей. Внимание к проблеме привлекла и актриса Алёна Хмельницкая - она руководит фондом помощи детям со спинальной мышечной атрофией "Звёзды на ладошке". В поддержку Матвея волонтёры собирали макулатуру, старший брат Артём трогательно наряжался ростовой куклой и собирал деньги в центре Петербурга, негосударственные театры давали спектакли, а родители мальчика - интервью федеральным и региональным каналам. Там супруги рассказывали, что они оба – военнослужащие, отец – мичман, мать – психолог. Сбор был закрыт к июню 2021 года.

Отец мальчика, которому собирали 150 млн на укол, тратил их на машины и раздавал под проценты Дети, Болезнь, Родители, СМС, Сбор денег, Мошенничество, Негатив, Длиннопост, Золгенсма

Как выяснил 47news, вопросы появились, когда в августе пришло время оплачивать "Золгенсму", а до финальной суммы не хватило 11 миллионов из 25, который должны были быть на специальном счете отца. О приходах и расходах родители отчитывались в группах в соцсетях. Переводившие деньги обращали внимание на подозрительные транзакции: по мелочам списывалось в магазинах шаговой доступности, на оплату услуг интернет-провайдера, от 100 до 300 тысяч кочевало на карты родителей. В фонде нашли недостающую сумму, но попросили разобраться в полиции.

- На вывод средств мы обратили внимание в самом начале — в июле 2020 года, и потребовали у родителей отчета. Они обещали все вернуть и действительно позже пополняли счет, на который переводили деньги на лекарство Матвею, - рассказала 47news знакомая семьи Ирина, кто занимается благотворительностью и помогала со сбором до того, как подключились профессиональные фандрайзеры. - Последний раз деньги выводились в марте. Александр сказал нам, что якобы попал к мошенникам: они вроде обещали достать лекарство за 25 миллионов, а не за 150. Подробный отчет обещал предоставить после того, когда ребёнку сделают укол.

Что касается полицейских, то, по информации нашего издания, они уже установили причину недостачи. Отец захотел приумножить капитал. По предварительным данным, часть миллионов он раздал под проценты, другую потратил на автомобили, рассчитывая перепродать их выгодой. Сотрудники ГУ МВД выяснили и совсем уже неприятный факт – отец замечен в пристрастии к игре на спортивных тотализаторах. По словам одного из сотрудников, "отцу может прилететь дело по мошенничеству или растрате".

Отец мальчика, которому собирали 150 млн на укол, тратил их на машины и раздавал под проценты Дети, Болезнь, Родители, СМС, Сбор денег, Мошенничество, Негатив, Длиннопост, Золгенсма

На страницах в соцсетях до сих пор тиражируется текст с требованием к отцу отчитаться о расходах. Там же авторы утверждают, что после претензий были заблокированы в мессенджерах.

Деньги на "Золгенсму" аккумулировались в фонде "География добра". Там 47news рассказали, что лекарство было оплачено 30 августа, а прилетело из США 1 сентября.

- Случай с проблемной оплатой у нас впервые. Все, кто переводил деньги через фонд, получили отчёты. Сейчас мальчик с мамой в Центре имени Алмазова. Нужно дождаться, чтобы состояние стабилизировалось, и тогда сделать укол, - рассказала куратор ребенка в "Географии добра" Лилия. - Для этого ребёнка мы сделали всё, что могли. И даже больше. Надеемся, что эта история не отразится на других детях, которым тоже нужна помощь.

По словам собеседницы, в прошлом году при помощи нескольких благотворительных фондов терапию в России получили 50 детей со спинальной мышечной атрофией.

Родители Матвея на неоднократные звонки и наши сообщения в соцсетях не откликнулись.

источник 2

Показать полностью 3
Дети Болезнь Родители СМС Сбор денег Мошенничество Негатив Длиннопост Золгенсма
503
Эмоции
Обучение Пикабу
PikabuStudy
PikabuStudy

Вы зачислены на факультет «QA-инженеров». Занятия начинаются 28 марта⁠⁠

Асайнить, дебажить, фиксить — нет, это не новые заклинания из «Гарри Поттера». Это термины, которые каждый день использует QA-инженер!

Вы зачислены на факультет «QA-инженеров». Занятия начинаются 28 марта Hogwarts Legacy, QA

На курсах Пикабу вы узнаете не только их, но и научитесь:

  • находить уязвимые места сайтов и приложений;

  • составлять баг-репорты;

  • использовать разные методы ручного и автотестирования;

  • а еще погрузитесь в профессию мага QA-инженера.

Переходите по ссылке и освойте новую специальность за 4,5 месяца под наставничеством опытных экспертов-практиков из Пикабу, Сбера ЕАптеки, Google и с ежедневной поддержкой куратора.

Hogwarts Legacy QA
Посты не найдены
12Далее
О Пикабу
О проекте
Контакты
Реклама
Сообщить об ошибке
Отзывы и предложения
Новости Пикабу
RSS
Информация
Помощь
Кодекс Пикабу
Награды
Верификации
Бан-лист
Конфиденциальность
Правила соцсети
Mobile
Android
iOS
Партнёры
Fornex.com
Промокоды