Антон Кульш мой земляк, несколько лет борется с раком, все неравнодушные жители ХМАО продолжают сбор средств на его спасение, но этого к сожалению не достаточно. Нужно менять ситуацию кардинально в отношении таких детей. Прошу вас всех, мы можем помочь, обратить внимание государства на эту проблему. Я Знаю точно, что публикация тут, поможет создать общественный резонанс, игнорировать который будет невозможно. Вот обращение его мамы:
Президенту Российской Федерации
Владимиру Владимировичу Путину
ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО ОТ МАТЕРИ ОНКОБОЛЬНОГО РЕБЕНКА
ПРИ ПОДДЕРЖКЕ ВОЛОНТЕРОВ
Уважаемый Владимир Владимирович!
Обращаюсь к Вам, как к гаранту конституционных прав! К президенту, который прописал в Конституции, что дети – это достояние Государства!
Я стою на коленях и прошу чтобы меня услышали!
Мой сын не может жить без лекарственного препарата, жизненно важного для него. Департамент здравоохранения ХМАО-Югры моего сына, онкобольного ребенка-инвалида лекарством не обеспечивает. А мне уже просто не на что покупать его самостоятельно!
Сегодня весь округ собирает средства на спасение моего сына, 17-летнего Антона Кульша из Когалыма, который 4 года болеет острым лимфобластным лейкозом: OLL поломкой филадельфийской хромосомы и мутацией t315i.
3,6 года Антон лечился в РФ. За это время была достигнута ремиссия. Но, после того, как участковый педиатр, заменила в протоколе лечения Антона оригинальный лекпрепарат СПРАЙСЕЛ на дженерик ДОЗАТИНИБ НАТИВА, не имея на то должностных полномочий (Депздрав ХМАО был об этом уведомлен, но до сих пор не инициировано даже внутреннее расследование), у Антона произошел рецидив. А чуть позже, в ФЦ им.Рогачева г.Москва, была диагностирована мутация болезнетворных клеток t315i. Что весьма осложнило лечение вообще и сделало его невозможным в РФ. Так как эта мутация обеспечивает резистентность к ингибиторам 1 и 2 поколений, применяемых по протоколам лечения в России. Согласно исследованиям НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой и кафедра гематологии, трансфузиологии и трансплантологии, Первый Санкт-Петербургский Государственный Медицинский Университет им. акад. И. П. Павлова, Санкт-Петербург доказано, T315I считается единственной мутацией, вызывающей резистентность лейкозных клеток ко всем известным ИТК I и II поколения, кроме Понатиниба, НО данный препарат не зарегистрирован в РФ ЛП, но может и должен быть назначен, тк это единственный в мире ингибитор, который может быть назначен при лейкозе с диагностированной мутацией t315i .)
В 2019 лечение Антона в РФ зашло в тупик. Мы ходили по кругам ада бюрократического аппарата, в который попадают все люди с нашим диагнозом, образно и фактически это выглядит так: «-Мы будем Вас лечить, у нас есть протокол лечения лейкоза» – «-Но у нас же мутация, это лечение нам не помогает!» – «-Другого у нас нет.» – «-Так дайте нам справку о том, что Вы не можете вылечить нас!» – «-Не можем, у нас есть протокол лечения лейкоза.»
Мне пришлось искать спасения для своего сына за рубежом.
Владимир Владимирович, Вы видели сколько благотворительных сборов идет в соцсетях? И люди не просто собирают деньги , потому что хотят лечиться за рубежом – люди в отчаянии спасают своих детей, потому что не могут получить помощи в своем Отечестве! Не стыдно?!
Наши дети умирают, пока бездействуют власти! Жизненно важные и необходимые лекарственные препараты не проходят перерегистрацию/регистрацию в Росеестве, и исчезают разбиваясь о негласный закон об импортозамещении. Наши дети – участники чудовищного эксперимента! Заложники недоработанных законов своей страны!
На сегодняшний день я с сыном нахожусь в республике Беларусь, где Антон проходит лечение в "Республиканскои научно-практическом центре детской онкологии, гематологии и иммунологии" г.Минск, за счет средств жертвователей. Так как:
1. Департамент здравоохранения ХМАО-Югры отказывается признавать лечение Кульш А.Н. неэффективным и не дает заключения о том, что в РФ, согласно национальным протоколам лечения данного заболевания Антону не могут оказать медпомощь.
2. Добиться от Минздрава справки о невозможности оказания медпомощи в РФ – НЕВОЗМОЖНО! Т.К. выдать такую справку (она нужна для того, чтобы получить оплачиваемое государством лечение за рубежом или попасть под опеку крупного Российского благотворительного фонда) – значит признать прореху в законах о здравоохранении! Поэтому, аппарату госвласти легче отказать нам, обрекая детей на гибель и родителей на отчаянные попытки собрать необходимые средства в соцсетях.
Также, уже год я не могу добиться обеспечения своего сына ЖВНЛП, не смотря на:
1. "26"08 2019г. в эпикризе , выписаном Нижневартовской ОКДП прописано "назначить понатиниб или дазатиниб" .
2. В результате исследований, ФГБУ "Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева" установлена резистентность к леквеществу дазатиниб. Следовательно остается панатиниб. Подтверждено протоколом телемедицинского консилиума, сто Кульш А.Н. показана терапия, рекамендованная специалистами Клиники " НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологииим Р.М.Горбачевой". те "трансплантация КМ поле достижения ремиссии", которая может быть достигнута при терапии Понатинибом.
3. Согласно заключению врачебно-консультационной комиссии онкологов-гематологов Республиканского научно-практического центра детской онкологии, гематологии и иммунологии, показана терапия Понатинибом по 45мг/сут. Справка от 23/12/2019г.
Все выписки, справки и заключения докторов отправлены мной в ДепздравЮгры. Но не смотря на это (в тч заключение федеральных центров) ДепздравЮгры не обеспечивает жизненнонеобходимым лекарственным препаратом моего сына, Кульша А.Н.
7/10/2019г Минздрав РФ, рассмотрев мою претензию, написал письмо за №25-2/311177311018 в ДепздравЮгры, в котором возлагает на указанную организацию обеспечить Кульша А.Н. 2003гр необходимым лекарственным препаратом.
Обращаю Ваше внимание на:
1. Дети-инвалиды в возрасте до 18 лет включены в группы населения, утвержденные постановлением Правительства РФ от 30/07/1994г №890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лексредствами и изделиями медназначения", четко прописано, что лекарственные средства отпучкаются по рецептам врачей БЕСПЛАТНО за счет средств бюджетов субъектов РФ.
2. Согласно постановлению Правительства РФ от 30/07/1994г №890, онкологические заболевания включены в перечень категорий заболеваний, при лечении которых все лекарственные средства отпускаются по рецептам врачей бесплатно.
3. Статьей 16 ФЗ № 323-ФЗ"Об основах охраны здоровья граждан в РФ"определено, что к полномочиям органов государственной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья относится организация обеспечения граждан лекарственными препаратами.
Не смотря на все вышеперечисленное Депздрав-Югры Антона препартами не обеспечивает. Мне приходится покупать его за счет собственных средств, кредитных средств, средств, собранных волонтерами и посредством курьерских доставок из-за границы.
Согласно ФЗ и госпрограмме «12 НОЗОЛОГИЙ» Антон, как ребенок-инвалид, попадает под льготное лекарственное обеспечение, за счет средств бюджета округа.
Нормативно-правовая база льготного лекарственного обеспечения отдельных
категорий граждан
1 Федеральный Закон от 17.07.1999 №178-ФЗ «О государственной социальной помощи»
(в редакции Федеральных Законов от 22.08.2004 № 122-ФЗ, от 18.10.2007 № 230-ФЗ) (в
Постановление Правительства Российской Федерации от 30.07.1994 № 890 «О
государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении
обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и
изделиями медицинского назначения».
Но Департамент здравоохранения ХМАО эту функцию не выполняет, видимо ссылаясь на этот же ФЗ, в котором прописан порядок получения льготы : Льготополучателям необходимо обратиться в поликлинику по месту прикрепления к лечащему врачу с документом, подтверждающим право на льготу. Заведомо зная, что Антон сейчас не может обратиться в поликлинику так как:
1. Антон проходит блоки высокодозной химиотерапии и физически не может явиться в поликлинику.
2. Антон с мамой с октября 2019 года находятся на лечении в Республике Белорусь, границы с которой были закрыты на период пандемии.
Тут порядок получения льготы теряет свою актуальность, тк именно в нашем случае случае может быть назначен только этот препарат. Все необходимые исследования для назначения были проведены в РФ и подтверждены Белорусскими коллегами. Но добиться обеспечения Антона препаратом мы не можем. Департамент здравоохранения ХМАО в лице директора Добровольского на контакт со мной не идет. Ее письма, не распечатанными отправляются по обратному адресу
Мы живем в 21 веке высоких технологий и я считаю, что в такой ситуации, можно назначить препарат и по месту жительства Антона, посредствам телеконференций. Белорусские коллеги готовы провести и предоставить коллегам из РФ все необходимые для назначения ЖВНЛП Понатиниб, исследования и анализы. Лечащие доктора Антона готовы к сотрудничеству. Но как стало уже очевидно, Депздрав не на нашей стороне.
Также уведомляю вас о том, что мною было направлено большое количество писем и обращений в аппарат Губернатора ХМАО-Югры Комаровой Н.В., в прокуратуру по месту жительства, месту лечения и ген прокуратуру РФ, омбуцмену по правам ребенка в ХМАО-Югре и главному омбуцмену по правам ребенка в РФ. ВСЕ МОИ ЗАЯВЛЕНИЯ И ОБРАЩЕНИЯ ПЕРЕНАПРАВЛЯЮТСЯ ИЗ АППАРАТА В АППАРАТ И В ИТОГЕ, ОКАЗЫВАЮТСЯ В ДЕПЗДРАВ-ЮГРЫ, ДЛЯ КОТОРОГО ЗАКОН РФ НЕ ПИСАН!
Владимир Владимирович, я понимаю, что мое обращение можно передавать из кабинета в кабинет, из ведомства в ведомство, еще долго. А потом, когда Антону исполниться 18, дать мне любой ответ – это будет уже не важно, тк после 18-ти Антон не будет льготополучаетелем и мне придется как-то зарабатывать на лекарства для сына самой, а это порядка 600 000 рублей в месяц.
Учитывая все вышесказанное, Владмир Владимирович, ответьте , пожалуйста, на вопрос: КЕМ ДЛЯ ГОСУДАРСТВА ЯВЛЯЮТСЯ ОНКОБОЛЬНЫЕ ДЕТИ: ДОСТОЯНИЕМ ИЛИ НЕ НУЖНЫМ БАЛЛАСТОМ?
Я, Кульш Елена Николаевна, прошу:
1. Поручить Департаменту здравоохранения округа незамедлительно (процедура длительная) принять все необходимые меры и обеспечить Кульш Антона Николаевича, 03/05/2003гр ЖНВЛП Понатиниб, торговое название Иклусиг, за счет бюджета округа (сделать это нужно до наступления его 18-летия, до мая 2021года).
Страница ВК :
https://vk.com/anton_kulsh86
Мне рейтинг не нужен комент для минусов ниже.