Спасибо всем за слова поддержки, за критику тоже спасибо.

Как много любителей евгеники, морализаторства и фашизма. Если бы в фашисткой германии были генетические тесты, то выяснилось бы что не все чистокровные арийцы. Если бы всем приверженцам евгеники и фашизма сделали чекап на генетические заболевания то оказалось бы что им нельзя размножаться, мы все переносчики той или иной наследственной болезни.

Ген GJB2, который кодирует белок коннексин 26, часто встречается в популяциях, связанных с наследственной глухотой. Мутации в этом гене являются причиной примерно 30-40% случаев наследственной прелингвальной глухоты. Среди славянской популяции, в частности, мутация 35delG в гене GJB2 является наиболее распространенной, на нее приходится более 70% рецессивных мутаций GJB2. Частота носительства мутаций GJB2 в российской популяции составляет около 4%

В разных данных есть разная информация но примерно каждый 30 носитель гена глухоты.  Вы можете долго усираться за чистоту генетики, только мы бы не стали людьми если бы у нас была чистая и нерушимая генетика( сарказм). Вся эволюция человека это генетические аномалии  и сотни миллионов смертей для отбора, так устроена жизнь. Животные которые не поменялись за сотню миллионов лет это щитни, вот так выглядит чистокровная генетика.  Единственный правильный способ сделать нашу страну генетически правильной это чтоб у вас морализаторов было по 10 генетически чистых, умных и без изъянов детей, удачи вам в этом.

По поводу денег на квоту. Представляете деньги тратятся на лечение детей, взрослых, и пожилых, о ужас и вы тратите на это налоги. На лечение онкозаболеваний тратятся миллиарды, и многие люди после лечения не проживут и нескольких месяцев, так бывает. Вы вправе считать куда тратятся ваши налоги, на лечение детей тратится мизерная доля бюджета, а вот если начать считать куда тратится большая часть ваших налогов, то можно присесть в тюрьму, для начала начните считать с большей части.

Еще многие почему то воспринимают лечение как что то само собой разумеющееся, удивлялись почему я благодарен нашей стране за то что есть возможность проимплантировать детей по квоте. Народ мы живем не в самой идеальной стране, у меня тоже много вопросов. Но я безмерно благодарен что в случае чего у меня есть возможность получить лечение для себя и для моих детей.

Справедливости нет, и ни когда не было. Живите своей жизнью и процветайте, я буду только рад за вас.

Ответ на пост про шутки генетики.

Я и моя жена полностью слышащие, без проблем со слухом и в наших семьях тоже не было родственников с глухотой кроме моего прадеда, но я не придавал этому значение потому что кто знает чем он до войны переболел в раннем детстве. У меня родился сын 4 года назад. Все с ним было прекрасно, кроме того что в роддоме не прошли тест слуха. Врачи сказали что такое бывает мол скапливается жидкость в ухе и через 1 месяц пройдет. Прошел месяц и мы решили еще раз сделать тест, и ответа на тестирования слуха не было. Нас отправили в Москву для обследования во сне. Для объективного выявления потери слуха делается ASSR  и КСВП, предварительно нужно сделать темпанометрию (наличие жидкости в ухе) В больнице нам поставили 4 степень тугоухости пограничную с глухотой, темпанометрию не делали. Мы решили съездить в частную клинику для подтверждения диагноза. В частной клинике попался врач от бога, спасибо Антон Юрьевич, он нас успокоил и посоветовал слуховые аппараты. В МГНЦ Бочкова сдали генетический тест, где выяснилась мутация в гене GJB2 (коннексин 26 GJB2: 35DelG) он дает самую тяжелую форму потери слуха.  В 5,5 месяцев поставили аппараты. Когда сыну было 7 месяцев выяснилось что жена беременна, заниматься херней  с абортами не стали. В 8 месяцев у сына начали появляться первые звуки, мы сним постоянно занимались Первые звуки и эмоции радости просто не описать словами. В 1 год начали появляться намеки на слова. Потом родилась дочь. В роддоме дочь прошла аудиоскрининг на 1 ухо, на втором не  было ответа. В 3 месяца дочери сделали ASSR и КСВП, и ей поставили полную глухоту. Если у ребенка есть остаток слуха то можно пробовать его вытянуть слуховыми аппаратами, но вот если остатков вообще нет тогда ставится кохлеарный имплант. К счастью в нашем государстве есть люди, моя безмерная благодарность им, которые поняли что кохлеарные импланты нужно ставить бесплатно по квотам, в других государствах такого нет. Для того чтоб поставить имплант ребенок должен весить от 8кг( где то берут от 10кг), так что если ребенок недоношенный то старайтесь набирать вес. В 1,5 у сына запустилась речь, стандартные слова - мама, папа, баба и тд, но было ухудшение слуха. Так как дочери в любом случае надо было ставить импланты, то решили их поставить и сыну.  В клиниках по квотам ставят по 1 импланту, где то сразу 2 но мы туда не попали. Есть возможность поставить 1 имплант по квоте, а второй за свой счет от 2 миллионов( пару лет назад). Проимплантировали сперва сына, через несколько месяцев дочь. Операции и подготовка к ним очень тяжелая вещь, морально и физически. Гос бюракратия по выбиванию квоты, анализы, карантины( на момент операции ребенок должен быть здоров) и куча нервяка. С детьми, на момент операции, была жена, я даже не представляю чего она натерпелась.Через год проимплантировали 2 уши у детей.  Сейчас сыну 4 года, дочери 3 года. Сын разговаривает с дефектами нету буквы р и л, проблема с шипящими и склонениями. Дочь начала говорить, но речь как у 2 годовалого ребенка. Так что заниматься у логопеда лет до 7-8.  Потом напишу что бы я резюмировал из своего опыта, и опыта других родителей.

Дорогие читатели, хотелось бы услышать мнение людей, кто пользовался и пользуется слуховыми аппаратами.

ИСТОРИЯ

Сколько себя помню с детства, всегда плохо слышала, переспрашивала. Когда мне было 2 или 3 года, моя мама заметила, что я постоянно переспрашиваю. Записались в местную детскую поликлинику к ЛОРу, он сделал вывод, что у меня проблемы со слухом и дал направление в детский сурдологический центр. В сурдологическом центре мне сделали аудиометрию по итогам которой мне поставили диагноз - тугоухость I-II степени. Так и не смогли определить врожденная или приобретенная у меня тугоухость. В школе я испытывала дискомфорт, сидела всегда на первой парте, с соседями по парте шепотом не поговоришь. Тебе что-то шепчут, а ты на них смотришь как баран на новые ворота. Не слышишь шепотом от слова совсем, переспрашивать не имеет смысла, все равно ничего не услышишь. Не всех людей понимаешь, что они говорят, особенно если человек мямлит или у него проблемы с дикцией. Училась я в школе с углубленным изучением французского языка. Это был какая-то изощренная пытка. Ты учишь, делаешь, стараешься, зубришь. Как только начинается аудирование или приходит человек с новой дикцией, все как в первый раз. Школу я окончила, друзья были, но не очень много, в основном по интернету.

В сурдологическом центре я наблюдалась до 18 лет. Следили за изменениями, назначали всякие разные процедуры с направлением в местную поликлинику: электрофорез то на одно ухо, то на другое, уколы и всякое разное. Никаких изменений не произошло, ни в лучшую, ни худшую сторону. И меня отпустили, предложили только перед поступлением в институт приобрести слуховой аппарат, что у меня вызвало слезы и истерику.

Поступила в университет, проблемы были такие же: далеко сядешь, ничего не слышишь, шепотом не поболтаешь, с английским труба. В университете как-то все пролетело более гладко, толи из-за того что возраст у всех уже был другой, толи из-за творческой специальности. Отучилась я по специальности "Прикладная информатика в дизайне". Пошла работать в копи-центр/типографию. Сталкивалась с разными ситуациями, и плохой дикцией, и хамством, и полным непониманием. Сейчас работаю в офисе на хорошей должности, в хорошей компании, вожу машину, замужем. Все прекрасно. За исключением одного. Я постоянно нахожусь в напряжении, что я чего-то не услышу или не пойму. Если приходится переспрашивать появляется чувство дискомфорта. Моя мама всю жизнь мне говорила, никому не говори, что ты плохо слышишь, у тебя все нормально, просто надо быть более внимательной. Я её не виню, она мной занималась, водила в художественную школу, на плаванье, просто она не хотела, чтобы надо мной издевались сверстники. Сейчас увлеклась семейным древом стала собирать информацию про своих родственников. Оказалось, что моя прабабушка и ее родной брат, а также его сын с молодости ходили со слуховыми аппаратами, так что возможно это семейное.

ВОПРОС

К 30 годам появилась мысль о слуховом аппарате. Понимаю, что необходимо сходить на консультацию к специалисту, для начала запросила свою детскую карточку в сурдологическом центре. Боюсь попасть к специалисту, который будет просто мне навязывать покупку слухового аппарата, без реального умысла помочь мне.

Дорогие читатели, у кого есть опыт с слуховыми аппаратами, поделитесь своим опытом. Беспокоят два момента:

1 - слуховой аппарат вставляется в ухо, не уверена, что смогу. Очень напрягает, когда в ухе что-то находится, наушники капельки даже не переношу. Очень после них болят уши.

2 - не стану ли я еще хуже слышать из-за слухового аппарата?

Что я чувствовала в тот момент?.. Наверное, наш мозг запрограммирован стирать мельчайшие подробности страшных событий… События тех дней я помню урывками, двое первых суток выпали из моей памяти совсем. Я спала и никто меня не трогал. Меня привели в палату, я рухнула и очнулась спустя почти 18 часов, санитарка подняла меня, чтобы я расстелила постель… Все, что я помню - бесконечные осмотры, диагнозы, которые ставили и к вечеру снимали, лицо врача, который не понимал, что со мной, лица девочек, которые были со мной в одной палате и брали мне еду, сама я не могла толком стоять на ногах без поддержки - вестибулярный аппарат на фоне потери слуха отказался работать совсем. И лицо мамы в первый день, когда она увидела как меня везут в инвалидном кресле. Сама идти я не могла. Я приехала на скорой сама, я помню как утром собиралась на работу и рухнула возле зеркала… Не помню как позвонила на работу, как объяснила ситуацию и как приехала скорая… Я вообще не понимала что происходит. Мрт, мскт, куча анализов и две недели в больнице, где никто и ничего не понимал также как и я. Звонок от бывшего мужа, неожиданный и потому, наверное, пробивший на поток слез. Потому что меня жалели. А я не привыкла, что однажды жалеть буду не я, а меня… Первая серьезная разлука с дочерью и страх, что теперь моя жизнь никогда не будет прежней. Но это осознание пришло не сразу. Я помню день выписки. Меня выписывали не потому, что вылечили, а потому, что просто не знали, как лечить и в чем причина моей глухоты. Я все еще неуверенно стояла на ногах и меня все время «заносило» - результат полной глухоты на правое ухо. Мы с отцом поехали в областную больницу на прием к сурдологу. Его слова я тоже запомнила на всю жизнь… Я сидела перед ним и у меня был лишь один вопрос. Может, однажды я смогу слышать? «Скорее всего, слуховой нерв поврежден. Слуховые аппараты не помогут. Вам придется жить с этим». Я молчала. В голове кадрами проносилась вся моя жизнь. В тот момент она четко разделилась на «до» и «после». «Вам нужно ложиться в больницу снова и как можно скорее, лечение, капельницы и стационар, пока не совсем поздно, возможно, помогут, а возможно и нет. Но выбора у Вас нет. Пробуйте».
Я не помню как мы вышли с отцом из кабинета. Не помню как спускались по лестницам. Не помню как оказались возле машины. Помню только как попросила у отца сигарету. Впервые в жизни мне было все равно, что я курю, при отце. Он сел в машину, молча. Я стояла, курила, а слезы градом лились по лицу. Это был второй раз, когда я заплакала от бессилия и страха. И последний. В тот момент там, в грязном дворике областной больницы, внутри меня вдребезги разбилась прежняя я. Мы приехали домой, я увидела дочь и впервые за две недели я улыбалась. Я была счастлива. Я забыла обо всем. «Сегодня же снова ложишься в больницу, терять время нельзя». Родители были непреклонны и сейчас, спустя время, я благодарна им за это. Тогда, после двух недель ада и борьбы я больше всего на свете не хотела в него возвращаться. Я вымолила сутки дома. Утром я уже снова оказалась в той же палате…
Каждое утро начиналось с уколов и 6 часовых капельниц, гормоны, витамины, стероиды, я перестала узнавать себя в зеркале. Мне поставили катетер и чтобы помыться, я заматывала руку пакетами из супермаркета. Я старалась не думать о работе. Пандемия тогда только началась и у меня был больничный, что всем тогда было на руку-все сидели в отпусках.
Я читала книги, смотрела фильмы, вставляя наушники в оба уха, а вдруг повезет и слух вернется так же резко?.. Говорила с дочерью по видеосвязи и настрого запретила себе плакать.
Время тянулось, врачи по прежнему не могли поставить диагноз, а я не знала, что будет завтра - то,чем я жила последние 8 лет оборвалось? Что будет теперь? Куда я пойду? Где взять в себе силы, чтобы идти дальше? Я снова и снова задаю себе этот вопрос, закрываю глаза и погружаюсь в тревожный, прерывистый сон, слыша лишь сопение соседок по палате и скрип пола в коридоре…Через несколько часов меня разбудят, нужно постараться поспать…

Вопреки

Я беру месяц отпуска. Без содержания. И четко осознаю. У меня тридцать дней, чтобы поменять свое сознание. Чтобы решить, что будет дальше. Чтобы научиться жить так. Первую неделю организм не понимает, что происходит. Я учусь ходить и не падать, ориентации в пространстве нет. Потеря слуха на одном ухе привела к нарушению равновесия и к тому, что, пытаясь пройти по прямой, я падала. Училась слышать одним ухом так, как слышат двумя, училась больше видеть, сильнее ощущать и перестраивала по кирпичикам весь организм, мобилизируя себя и не позволяя себе сдаваться. В голове тысяча мыслей. И ни одного решения.
Как теперь выходить на работу? Спишут же. Куда идти? Было ли мне тогда страшно? Я не позволяла себе бояться. Сейчас, как и всегда, я повторяла себе как мантру «не сдавайся, только не сейчас, поплачешь потом». Наверное, этим упорством и борьбе «через не могу» я обязана своей матери. Я выросла не нежной девочкой, я выросла воином. Это сказалось и на моем общении с мужчинами, и на моей жизни в целом. Но это не раз спасало и спасает меня в ситуациях, когда кажется, что это конец. Я могла сидеть перед человеком, кем бы он ни был, и ни словом, ни взглядом не показывать, что у меня внутри. Из-за этого многие считали меня заносчивой, самоуверенной, а глубоко внутри была девочка, которая боится, которая до ужаса боится не смочь. Не выстоять.
Я ходила на гирудотерапию, пила кучу таблеток, читала книги, гуляла с дочерью, забивая свой день по максимуму так, чтобы на погрустить не оставалось времени совсем.
Я вернула одну степень слуха. Полная глухота была побеждена. В моей ситуации это было маленькой, но личной победой. Сейчас, спустя четыре года, я пережила это. Я научилась жить так. Считаю ли я это своей заслугой? Нет. В ситуациях, когда есть два пути - отчаяться или собрать всю волю в кулак, я обычно не раздумываю.