Онкология глазами близких
26.
Добрый всем день!
Продолжаем историю избавления от аденокарциномы лёгкого 4-й ст.
Вчерашний день был показательным. Наши действия по борьбе с анемией и поднятию гемоглобина оказались правильными. Судя по всему, дозировку я рассчитал верно. За неделю мы подняли гемоглобин с 70 до 93. Эритроциты, также поползли вверх. Супруга отмечает улучшение самочувствия. Усталость и утомляемость уходят. Других симптомов не наблюдается. И не ослабляя хватку, я тихо и осторожно радуюсь этому.
Вчера снова сдали кровь. Через пару дней посмотрим что получается. А эти результаты направили лечащему врачу. Сказал ждём следующего анализа. Возможно, показатели позволят провести очередной сеанс хт.
А тем временем, параллельно с этими мероприятиями, я продолжаю офигевать от нашей медицины. По-другому сказать не могу. Т.е., мы занимаемся оформлением инвалидности.
Если кто помнит, прошло более месяца, как я собрал документы и оперативно направил их нашему участковому онкологу. Вы не поверите, но уйдут они из его кабинета на комиссию, только 28-го мая. Чтобы они начали свой законный путь, пришлось получить несколько телефонных обещаний, что всё будет сделано. А когда стало возможным, и посетить его лично.
Ёлки-палки! Я чего-то не понимаю? Это опять чиновники виноваты? Эмоциональное выгорание? Непосильные нагрузки? Зарплаты?
Ведь не с насморком к нему люди обращаются! Его задача, просто тупо их перенаправить на комиссию. И ведь понятно, ругаться с ним бесполезно, а может быть и вредно. Процесс не ускорится. Жаловаться? Плевать он хотел на наши жалобы. Ибо ничего с ним никто не сделает. Замену ему ещё поискать нужно. А так, хоть плохонький, но есть. Приходится уговаривать и увещевать. А так хотелось бы, чтобы человек сказал, значит сделал. Тем более, не весть какой труд. В общем, надеюсь, в назначенный срок, наши документы наконец-то покинут это заведение. Держу на контроле.
Что дальше? Вопрос материального обеспечения семьи, стоит крайне остро. От центра занятости я получил 350 руб.поддержки))). Очередное доказательство того, что государство и страна живут разными жизнями.
Но я не впадаю в крайности. Это получается благодаря постоянной занятости по хозяйству. Состояние супруги, теперь уж позволяет ей взять некоторые домашние дела на себя. Без фанатизма, конечно. Я слежу чтобы она не переутомлялась. Тем не менее, я стал посвободнее. У меня подрастают индюшата. Интересно мне с ними возиться))). И решил я построить им комфортабельное помещение. Собрал все остатки стройматериалов и получилось сэкономить на строительстве процентов 50. Дело это не быстрое. Одними руками строится довольно долго. Но и спешить мне, особенно некуда. День за днём строение это мной было завершено. И настал день новоселья для моих пернатых подопечных. Птичник получился теплый и светлый. Для такого количества, вполне просторный. И как только я переместил последнего птенца и закрыл за ним дверь, раздался неожиданный телефонный звонок.
Звонит девушка, моя бывшая коллега, нач.отдела кадров организации, где мы проработали достаточно долго. Сообщает мне, что организации, где сейчас работает она и несколько наших бывших коллег, необходим сотрудник и они вспомнили обо мне. Если я в данный момент без работы, то они будут рады видеть меня в своих рядах.
Что тут сказать? Всё как нельзя вовремя! Прошёл собеседование и с первого числа приступаю к своим обязанностям. Супругу порадовал, что снова становлюсь "добытчиком", и что теперь, она просто обязана окончательно выздороветь. Очень рассчитываю, что и этот факт для неё будет огромным стимулом к исцелению.
Сейчас еду домой. Поэтому поводу, решено, что супруга поощряется бокалом красного вина, а я рюмкой-другой коньячку))).
Такие у нас новости. Пока в позитиве. Надеемся, так и будет. Чего и всем желаем!
Онкология глазами близких
25.
И снова наш путь лежит в Балашиху. Снова я везу свою измученную лечением супругу на приём.
Был поставлен диагноз, аденокарцинома правого лёгкого 4 ст., которую, мы по всем параметрам, пока побеждаем. Побеждаем слишком большой ценой.
Собственно, этот путь должен был состояться ещё 6-го мая. Но как же разнообразна своими проявлениями эта болезнь! Как короток промежуток между триумфом и поражением!
После седьмого курса, мы договорились с врачом, чтобы не приезжать зря, предварительно прислать ему результаты анализов крови. Видимо, он уже понял, что запас прочности нашего организма исчерпан. Думаю, и седьмой курс провели с натяжкой. Всё таки, гемоглобин уже был низковат.
Восстановление после очередной химии, на удивление прошло, можно сказать, мягко. А может быть, для нас это стало привычным. Тем не менее, весна, постоянное времяпрепровождения на свежем воздухе, окрылило супругу. Она с удовольствием работала на клумбах, занималась своими цветочками и радовала и умиляла глаз.
А тем временем, в преддверии первомайских праздников, пришло время сдавать анализы. И результаты оказались не очень. Гемоглобин 80. Отправили врачу, и получили ответ, продолжать принимать препараты железа. Готовиться к празднованию Дня Великой Победы. Через неделю контрольный анализ и снова направить ему. Так и сделали. Перед праздником сдали кровь. А получить ответ смогли только 13-го мая. И он был неутешителен. Гемоглобин продолжает падать и его показатель 70. А это уже тянет на анемию тяжёлой стадии.
Если разобраться, то удивительного ничего нет. Такие последствия ожидаемы. И в обычной ситуации, я и не сильно переживал бы. Пусть и медленно, но хорошей диетой, мы его восстановили бы.
Но есть одно существенное "Но"! Наличие анемии после химиотерапии, увеличивает риск рецидива в два-три раза!!! Поэтому, быть спокойным в этом случае я не могу. А проще сказать, я так подрасстроился, что руки опустились. Хорошенько шмякнуло меня о землю. Выбило из колеи напрочь! Это и есть лишнее напоминание, что возвращаться к привычной жизни слишком рано, а может быть и неуместно вообще! Нельзя с такой болезнью жить как ни в чем не бывало. Можно проморгать что-нибудь важное. Смотреть в оба, сохранять чутьё, постоянный контроль - это теперь наша жизнь на долгие годы. И это нужно принять и смириться.
В общем, понятное дело, с такими показателями, ни о какой очередной химии, речи быть не может. Понятно и то, что мы докатились до такой стадии, что для быстрого восстановления, необходимы стимуляторы. Без них не обойтись.
Оказалось, врач наш в отпуске. Но спасибо ему, прислал какие препараты нам нужны. Так же, рекомендовал нам приехать в Балашиху и получить рекомендации. Без них рецепт могут не выписать. Сделать это необходимо как можно быстрее.
Поэтому, на следующий день, с утра пораньше едем в Балашиху. Наш врач договорился, чтобы нас приняли без проволочек. Приём прошел быстро и без напряга. Нас вызвали, выписали справку с назначением препарата Эпрекс.
Мы отправились в обратный путь. А по дороге позвонили участковому онкологу. Оказалось, что он на больничном! Супруга совсем расстроилась. Что делать?
Я как мог успокоил её. И сказал, что обещаю, нужные нам препараты завтра будут у нас на руках.
На следующий день, рано утром приехал в нашу поселковую поликлинику, к участковому терапевту. Его на месте не было. Но была медсестра. Объяснил в чем дело. Она тут же зашла в реестр бесплатных лекарств и оказалось, рекомендуемые препараты в этот реестр не входят. Вот блин! Благо, ничему уже не удивляюсь. Понимаю, что нужно искать аналоги. К тому же, рекомендаций по дозировке, способу применения нам никто не дал.
Пытаюсь отправить запрос лечащему врачу. Пусть порекомендует аналоги, дозировку. Бестолку. В отпуске человек.
И тогда я понимаю, что ответственность придется брать на себя. А что ещё делать? Начинаю тут же экстренно на ходу изучать вопрос. Препаратов-гемостимуляторов, достаточно много. Но действующее вещество у всех одно. Эпоэтин альфа. Отличаются они названиями, производителями и дозировками.
Тут же сделал рассчет оптимальной для нас дозы. Чтобы не навредить, и чтобы польза была. Осталось выяснить, какой из препаратов входит в реестр. Снова приезжаю к медсестре. Находим. Определяю нужное количество препарата на месяц. Находим где он есть. Готовим необходимые документы. И с ними я лечу в районный центр. А через пол часа заветные коробочки у меня на руках.
Сегодня сделал первую инъекцию. Супруга очень переживала. Но я её успокоил. Дозировка минимальная. Будем отслеживать по анализам, и корректировать в зависимости от результатов.
Самолечение? Нет! Безысходность. В ситуациях, когда ждать нельзя, я как правило не жду, а действую. А так-то, можно прождать и неделю, и месяц, пока врачи отдыхают да лечатся. Нет у нас столько времени. Как-то так.
Пишу сейчас реже, из-за отсутствия времени. Много сезонных работ по хозяйству. Да и новости появляются тоже не часто.
Всем всего хорошего и крепкого здоровья!)))
Лимфома Ходжкина. Часть 4 - схема лечения + 1 курс
Мне сразу же назначили снимок ПЕТ/КТ через 2 дня. Сделали снимок и вот мы пришли к профессору для получения результатов. Профессор очень позитивный человек, рассказал что у меня "средний случай", назвал стадию 2А, объяснил что светились узлы на шее слева, узлы над левой ключицей, под левой ключицей, средостение и правый подмышечный лимфоузел. Все узлы находились над диафрагмой, костных и других поражений выявлено не было. Т.к было поражено больше чем 3 группы узлов это считается как дополнительный фактор риска.
После всего этого профессор рассказал о предстоящем лечении. Из-за фактора риска было решено делать более агрессивную химиотерапию а также будет решаться после лечения необходимость проведения лучевой терапии. Мне было назначено 2 курса BEACOPP эскалированный (более сильная версия обычного BEACOPP) + 2 курса более легкой химиотерапии ABVD . Профессор также подбодрил нас, сказав что я буду здоров через полгода и что все лечение успеют начать еще до начала Рождественских праздников 😊
Также врач спросил по поводу наличия детишек и если планируем их иметь, то будет лучше сделать криоконсервацию, что собственно и было сделано, в первый день я сдал все анализы и на второй день уже сделали все процедуры и я в принципе был готов приступать к
химиотерапии.
По поводу лечения было решено что весь 1 курс я буду находиться в больнице под наблюдением врачей, при более менее нормальной переносимости следующий курс уже сказали что буду проходить амбулаторно.
В середине декабря меня госпитализировали, сделали УЗИ брюшной полости, проверили сердце, легкие (на каком то аппарате в который нужно дуть по определенной схеме 😊) и конечно же анализ крови из вены а также анализ крови из уха. Все анализы были в норме. Врачи все подробно рассказали как будет проходить химия, предоставили целую папку документов с описанием схемы, возможных побочных эффектов. Нужно было со всем ознакомиться и подписать. Было не очень позитивно читать пару абзацов в конце, в них описывалось что лечение конечно дело хорошее, но никто не может вам гарантировать выздоровления при таком диагнозе, но мы сделаем все возможное. Деваться некуда, я был настроен позитивно 😊.
И вот настало время химии. Схему BEACOPP эскалированный описывать не буду, в интернете в принципе много информации (напишу лишь что курс длится 21 день). Порт мне не ставили, все через канюлю. Перед каждой химией вливали через систему противорвотное. Первый курс был самым легким, видимо организм еще не понимает что происходит и не успевает как то сильно реагировать. После вливаний через пару часов начиналась слабость, подташнивало, но рвоты на протяжении всех курсов химии не было. Когда становилось плоховато я старался спать, после сна было намного легче )
Также меня всегда просили говорить если сильно тошнит или что-то болит, для того чтобы мне дали таблетку от тошноты или поставили систему (всегда в принципе помогало). У немцев очень трепетное обращение к болевому синдрому, всегда просят оценить свою боль по шкале от 1 до 10 и всегда говорят что нельзя терпеть, вы лучше скажите нам и мы сделаем все, чтобы вам было комфортнее и приятнее.
Каждый день рано утром мне приносили целую горсть таблеток, все было разложено по контейнерам (утро, день, вечер, ночь), помню что первые несколько дней химии приходилось пить до 15 таблеток в день ), в них входила сама химия + таблетки для сохранения работоспособности органов, от побочных эффектов, а также для желудка.
После 8 дней химии становилось лучше, я чувствовал себя более менее хорошо, гулял по больнице, общался с соседями, смотрел фильмы, чтобы хоть как то развлечься ). В больнице также была небольшая библиотека, отдельная столовая если захотелось съесть чего то еще, интернет и телефон стационарный (нужно было докупить отдельно), а также небольшой магазин и довольно большая церковь. На Рождество там были проведены празднования для пациентов + каждому вручили небольшие подарки.
Немного о распорядке дня: каждое утро начиналось для нас в 6 утра, когда заходили медсестры с катающимся на колесах компьютером, меняли нам постельное белье, узнавали состояние все при этом записывая, а также каждый день мы взвешивались и извините за подробности спрашивали когда последний раз был стул, для того чтобы в случае чего дать соответствующие медикаменты. После этого к нам заходила уже другая медсестра, которая брала на анализ кровь у каждого из пациентов. Затем был завтрак и снова химия а затем и обход врачей.
При 1 курсе химии стоматита почти не ощущал, даже не давали мне никакие лекарства против него, чувствовал лишь сухость слизистой, болей не было совсем.
В целом 1 химия прошла нормально, под конец курса немного упали лейкоциты, но восстановились за неделю. Врачи сказали что в целом я перенес химию нормально и следующий курс уже будет сделан амбулаторно. Я был выписан домой 30 декабря со всеми предписаниями что я должен принимать дома, также дали запас таблеток на первое время, т.к на новый год тяжело попасть к врачу для получения рецепта и дальнейшей покупки лекарств. Хотел бы добавить, что на протяжении всех курсов химиотерапии я принимал антибиотики через день для защиты от инфекций ЛОР органов + каждое утро таблетки для желудка.
Т.к выписали меня 30 декабря – у меня получилось встретить Новый Год в кругу родных и близких 😊😊😊😊😊
Хоть и хотели сделать следующий курс амбулаторно – ничего не вышло. В следующей части продолжу свой рассказ.
Всем спасибо за поддержку и крепкого здоровья ! 😊😊
Отдам иглы Губера для порт систем
Здравствуйте, уважаемые пикабушники!
Остались иглы изогнутые для порт систем, могу их отдать. В свое время, когда маме нужно было для химиотерапии, было очень непросто их достать, особенно в регионах. Так что если кому-то они могут помочь, с радостью поделюсь. Есть:
Игла сурекан с крыльями для фиксации без Y-коннектора 20G - 1 шт
Игла сурекан изогнутая 20G - 8 шт
Выжить онко в пандемию
Все блогеры воют о том, как бедные москвичи встали в пробках из-за электронных пропусков - на вход в метро и в пробках на въезд.
Но никто не пишет про онкопациентов в СПб.
Минздрав рапортует о том, что все пациенты получают жизненно важное лечение, о заочных назначениях и продлении инвалидности, об автоматическом продлении льгот и пенсии.
Но никто не рассказывает о том, какой ценой это всё даётся людям, находящимся в группе риска. Людям после химии, после операций. Тем, кому и так тяжело и плохо. И страшно.
И вот представляете, Вы собрали всё это, рискуя здоровьем, каждый день на протяжении 2х недель посещая полуклиники, а Ваши документы остаются в районной онкологии, потому что надо в разгар самоизоляции приехать и лично подписать согласие на заочное освидетельствование. Звонки во все инстанции – а там говорят «Ах, мы уже передумали и ничего не надо. А то что Вам 5 минут назад сказали, так позвоните им и скажите, что мы передумали. Мы не можем им позвонить – мы им не указ». Отлично, а пациента послушают, конечно же.
И спустя неделю выясняется, что документы так и не уехали. А что Вы переживаете? Президент продлили всё на пол года. То есть через пол года, все круги ада заново?
Но всё это цветочки по сравнению с тем, что люди не попадают на капельницы. Потому что теперь нужно принести справку об отсутствии COVD-19, которая действительна всего 2 дня с момента сдачи анализа. Но анализ делается 10 дней в полуклинике и 5 дней для онкопациента с пометкой Cito.
Или 3 дня в Хеликсе за 800 рублей.
Но через 3 дня справка не действительна. И на капельницу Вас не возьмут, а отправят за новой справкой. Но там уже и клинический анализ крови надо пересдавать.
А для этого нужно направление. И так по кругу.
Мне рассказали, как женщина плакала в Хеликсе, ее в третий раз отправили за анализом вместо капельницы. Она едет на транспорте. Она в группе риска. Она на тяжелом лечении, ей льют не витаминки, а яд. А перенос капельницы даже на пару дней не рекомендован для качественного лечения.
Заразиться covid-19, онкопациент рискует не выходя из лаборатории. За 2-3 дня пока готовят анализ вообще можно заболеть чем угодно.
Emirates проверяет своих пассажиров экспресс тестом за 10 минут.
Когда я госпитализировалась в Петрова, например, все анализы на ВИЧ, на гепатит и прочие, у меня взяли на месте и результат был готов еще до того, как я дошла до отделения.
Если Вы не можете также, то в чем смысл анализа, кроме лишней нагрузки на пациента?
Меня бомбит каждый день, когда я получаю сообщения, что в регионах отменяют онкологические операции, химию, обследования. Потому что кто-то прочитал приказ жопой.
Я плачу от бессилия. Мне так всех хочется обнять и пожалеть. А потом открыть глаза и что бы вся ситуация, в которой мы стали заложниками, оказалась дурным сном.
Но каждое утро, вместо этого, я вижу в ленте инстаграма, как блогеры милионники вещают из своих многокомнатных квартир и роскошных особняков, о том что надо оставаться дома и как правильно саморазвиваться в самоизоляции.
Готовы к Евро-2024? А ну-ка, проверим!
Для всех поклонников футбола Hisense подготовил крутой конкурс в соцсетях. Попытайте удачу, чтобы получить классный мерч и технику от глобального партнера чемпионата.
А если не любите полагаться на случай и сразу отправляетесь за техникой Hisense, не прячьте далеко чек. Загрузите на сайт и получите подписку на Wink на 3 месяца в подарок.
Реклама ООО «Горенье БТ», ИНН: 7704722037
Наш медовый месяц или как делать не нужно. Часть 2
Пишу для того, чтобы ответить тем, кто интересовался продолжением нашей истории, а также задать свои вопросы.
Мужу назначили 6 курсов BEACOPP 14. Лечение он проходит в ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России. К сожалению, это в Москве, где ситуация с COVID 19 только создает неприятную нагнетающую атмосферу, ведь он находится в группе риска.
Динамика в целом положительная, но лимфоузлы еще остались. Лейкоциты по анализам как у здорового человека, правда не знаю, насколько это важно.
Ранее он побрился налысо и для обследования пришлось побрить еще грудь. Так вот, там где побрился - волосы больше не растут, точнее растет такой пушочек. А остальные волосы на ногах, руках, ресницы и брови - не выпадают. Немного даже растет щетина))
За 6 курсов ни разу его не вырвало, но он говорит, что постоянно тошнит. Есть усталость и бешеный аппетит, часто сводит ноги судорогой. Сильно отекает все тело и из-за этого ни одна обувь не подходит. На ногах постоянные мозоли и осталось 4 ногтя из 10 (Пожалуй, самая неприятная побочка).
Отдельно хочется сказать о лечении, все оказалось не так страшно. Все делают по ОМС. Только для 5-6 курса пришлось докупить некоторые лекарства, общей стоимостью на 20-25 тысяч рублей. Не критично для такого диагноза.
Лечение мы начали в начале января и вот 8 апреля была крайняя капельница из 6 курса. Сегодня (14.04) провели обследование и ему назначают еще 2 курса BEACOPP 14. Сообщил мне он об этом словами: "Прости меня, я не смогу приехать на твой день рождения". Мне интересно насколько критично добавление 2 курсов, уж очень мы надеялись, что все скоро закончится и он сможет уехать домой, пока все не перекрыли. Боюсь, вдруг заразится, ведь еще минимум месяц в москве провести, как раз самый пик скорее всего будет. Страшно смотреть на то, как меняется твой близкий человек. Страшно думать о том, что может быть рецидив. Конечно, я гоню все эти мысли от себя, но в глубине души понимаю, что с этим теперь жить. Всю жизнь. И с диагнозом и со страхом.
Еще интереснее то, что я нащупала у себя в области шеи 2 небольшие шишки с горошину. Подвижные, безболезненные, сопровождаемые субферальной температурой по вечерам. Было бы смешно, если бы не было так грустно. Или в чат вошла психосоматика? Рак, конечно, не передается воздушно-капельным, но никто не застрахован. Кажется, надо идти сдавать анализы. Благо, каким путем идти теперь известно.
Сильно ли плохо, что назначили еще два курса?
Всем спасибо за ответы, за поддержку и критику, в том числе.