Иногда ловлю себя на мысли, что за все годы с псориазом я так и не понял: привык ли я к нему или просто научился отворачиваться. То ремиссия, то обострение, то вроде всё спокойно, а потом — бац, и снова сюрприз. Это будто игра без правил, где кожа — поле боя, а ты — вроде как главный игрок, но не до конца понимаешь механику.
Интересно, а у кого-нибудь получилось договориться со своей кожей? Или хотя бы притвориться, что живёшь в мире?
P.S. Если вам тоже не чужда тема псориаза или вы хотите узнать что-то новое, поразмышлять и не чувствовать себя одиноким — у меня есть небольшой уютный канал, где мы как раз этим и занимаемся: https://t.me/cheshuychatiy
(не реклама, просто делюсь местом, где можно выдохнуть)
Биопрепараты — как будто мифический единорог: все слышали, но не у всех в загоне пасётся. И правда, часто не выписывают просто потому что “ещё не так страшно”, “давайте помажем гормончиками”, “подождите обострения похлеще”.
Но! Люди не сидят сложа руки. Вот, что чаще всего делают наши боевые товарищи по чешуйке:
— Пациентские программы. По отзывам на форумах и в телеграм-группах, почти каждый второй человек, получивший биопрепарат, сделал это через программу поддержки от фармкомпаний. Работает реально. Особенно у Novartis и AbbVie — пишешь им, прикладываешь документы, и тебя ведут по шагам. Бесплатно или почти.
— Клинические исследования. Прямо клад. По сообщениям на форумах вроде psoriasisclub и в комментах на Пикабу — у многих это единственный способ получить препарат без подноготной бюрократии. Вписываешься в исследование — и тебе дают препарат, часто даже круче, чем в обычной аптеке.
— Онлайн-консультации. Люди пишут, что через телемедицину с дерматологом шанс получить электронный рецепт выше, чем сидя в поликлинике с талончиком. Работает особенно у тех, у кого уже на руках результаты анализов.
— Центры и ревматологи. Если зацепить суставную форму — шансов больше. Судя по откликам, у 30–40% людей именно через ревматологов получилось пробиться к биологической терапии. Иногда даже с помощью МРТ суставов, чтобы «добить аргументацию».
ОМС и биопрепараты - отдельная тема, которая звучит как шутка, но не совсем
В общем, ребят, через ОМС (наше родное обязательное медстрахование) биологию выцепить можно, но придется попотеть. Как минимум — доказать врачам, что ты перепробовал уже всё, и что псориаз не просто мешает жить, а делает это прям профессионально.
Если есть артрит — шансов больше. Если нет — тащи фотки, выписки, дневники, жалуйся грамотно и громко. Пробивайся к ВК (врачебной комиссии), там может случиться чудо. Ну или напросишься на госпитализацию, где начнут чесать репу посерьезнее.
С ДМС чуть проще, если она у тебя вообще есть. Но только если не самый базовый тариф — биология туда редко входит. Но! Быстрее дойдут руки до спецов, и можно хотя бы сэкономить на части анализов и обследований.
Так что да, не всё потеряно. Но и без боя — никто тебе баночку дорогой волшебной инъекции не вынесет.
Здесь можно найти больше информации и в целом пообщаться с товарищами по несчастью:
Вроде ты — ты. Но с приправой. То хлопья с плеч, то зуд в голове, то взгляды, от которых становится не по себе. И вот ты уже гуглишь: “псориаз вылечить навсегда”, хотя знаешь — не вылечишь. Можно только приручить.
За годы я понял: это не про кожу. Это про принятие. Про то, как ты смотришь на себя в зеркало. Про то, как учишься не прятаться и не оправдываться. Про то, как, несмотря ни на что, жить.
Я создал канал, где об этом можно поговорить. Без стыда, без нытья, но и без фальши. Местами с мемами, местами с болью, местами с советами, которые реально работают.
Ссылка в комментарии. Если откликнулось — заходи. Нам по пути.
Вопрос действительно мутный и неоднозначный, но чем дольше живу с этой штукой, тем меньше у меня понимания, как со спокойной душой и открытым сердцем относиться к псориазу на своем теле, за исключением нескольких пунктов, которые я для себя осознал:
Псориаз — это не просто кожная проблема. Это что-то, что постоянно напоминает о себе и заставляет задаваться вопросом, как с ним быть. Иногда кажется, что он становится частью твоей личности, и ты с ним просто живешь. Но на самом деле, это всего лишь один из аспектов жизни.
Вот что я понял за эти годы:
Принятие. Да, это нелегко. Но чем быстрее ты примешь, что это твоя часть, тем проще будет дальше.
Поддержка. Важно помнить, что ты не один.
3. Самоирония. Смех над собой помогает воспринимать ситуацию легче. Не стоит воспринимать всё слишком серьезно.
Псориаз — это не конец пути, а просто этап. Если хочешь поделиться своим опытом или послушать, как справляются другие, добро пожаловать в канал!
Псориаз — штука упрямая. А упрямым — упрямые мази.Вот и получается, что уже не первое поколение натирается Кловейтом, Белосаликом и Лоринденом, будто время застыло где-то в аптеке 90-х.Но смешно другое: работает же!
Почему?
• Дешево и злюще. У нас нет времени и денег на модные кремы с экстрактом единорога. Зато есть бетаметазон, который валит воспаление как старый добрый дедовский ремень — быстро и с характером.
• Врачи рекомендуют то, что знают. А знают они «то самое» — проверенное, знакомое, с запахом аптеки и советской ностальгии.
• Мази-комбайны. В одном тюбике и гормон, и антибиотик, и грибам по шапке. Удобно? Удобно. И псориазу не понравится.
• Поколенческая магия. Есть вера: «Раз бабушка мазалась и жила до 90, значит, и я проживу!»
Ну и кто мы, чтобы спорить с народной дерматологией?Так что пока кто-то ищет чудо в TikTok и корейских сыворотках, мы просто мажемся — по старинке, но по делу.
Канал, где делюсь похожими мыслями касаемо псориаза и не только:
Нефть известна в первую очередь как основной источник энергии, однако она может быть и ключом к созданию эффективных лекарственных средств. Нафталанская нефть, которую добывают в Азербайджане, уже давно используется в медицине: препараты на ее основе применяются для лечения кожных заболеваний, плохо заживающих ран, проблем с суставами. Однако истощение ее месторождений заставляет искать новые запасы, не уступающие по лечебным свойствам. Старшеклассники Политехнической школы ПНИПУ под руководством ученых Пермского Политеха разработали мазь для кожи на основе нефти из месторождения Пермского края. По действию она не уступает современным мазям для лечения воспалений.
Фото: Очистка фракции от смол и асфальтенов, Алина Юлаева, пресс-служба ПНИПУ
Нефть – важный современный энергетический ресурс, однако ее применение выходит далеко за рамки производства топлива. Это сырье завоевало популярность в различных отраслях: оно является основой для производства пластмасс, одежды из полиэстера или флиса, декоративной косметики (массажные масла, карандаши для губ и бровей и т.д.) и даже жевательной резинки. В том числе востребованной сферой применения нефти является медицина.
Особенной популярностью пользуется месторождения города Нафталан Азербайджанской республики, которые активно разрабатываются еще с XIX века. Нефть оттуда содержит высокую концентрацию углеводородов, нафтенов, ароматических соединений и серосодержащих веществ, которые оказывают противовоспалительное, обезболивающее и заживляющее действие. Препараты на ее основе применяются для лечения кожных заболеваний, экземы, псориаза, плохо заживающих ран и проблем с суставами. Также ее используют в составе шампуней и других косметических средств для восстановления здоровья кожи. Однако нефть – ресурс исчерпаемый, рано или поздно ее ценные запасы истощаются – именно это и происходит на сегодняшний день с месторождениями Нафталана. Поэтому необходимо искать другие подходящие источники добычи.
Старшеклассники Политехнической школы ПНИПУ и ученые Пермского Политеха обратили внимание на местную нефть, которая также проявляет целебные свойства.
– Процесс разработки мази включал несколько этапов. Сначала политехники удалили из нефти легкие компоненты (бензины, керосины, газы и т.д.) и разделили на фракции. Это делается с помощью специального оборудования – ректификационной колонны, в которой нефть нагревается, испаряется и в виде капель конденсируется при разных температурах – так и образуются фракции. Далее их нужно очистить от смол и асфальтенов, которые понижают стабильность образцов при хранении и могут вызывать аллергические реакции. Только после этого можно приступать к изготовлению мазевой композиции, в состав которой входят медицинский вазелин с добавлением 10% очищенной нефтяной фракции, – рассказывает Екатерина Баньковская, руководитель проекта, доцент кафедры «Химические технологии» ПНИПУ, кандидат фармацевтических наук.
Противовоспалительная активность мазевой композиции тестировалась на белых лабораторных крысах на модели острого воспалительного отека. На поверхность стопы животного наносили 0,3 г мази, а через 30 минут в лапу вводили раствор каррагенина – он вызывает отек и острое воспаление кожи, как при проблемах с суставами. Это позволило исследователям оценить эффективность скрининговых исследований образцов, которые содержат пермскую нефть.
– Среди выделенных нефтяных компонентов высокий результат показал образец на основе фракции с температурой кипения выше 200 градусов. По эффективности образец не уступает мазям для лечения воспалений, а также сопоставим с действием эталонного препарата «Левосин». Это делает нашу мазевую композицию перспективным средством для лечения воспалительных процессов, – комментирует Алина Юлаева, наставница учеников по проекту, магистрант факультета химических технологий, промышленной экологии и биотехнологий ПНИПУ.
Кроме того, существующие препараты имеют проблемы с доступностью. Как правило, они довольно дорогие (средняя цена может достигать 655 рублей) и не каждое средство продается в небольших городах или селах.
– Препарат будет полезен пациентам с различными кожными заболеваниями – экзема, псориаз и другие дерматологические проблемы. Как правило, эти люди ищут действенные решения, способные облегчить их симптомы, снизить зуд и воспалительные процессы, а также улучшить общее состояние кожных покровов. Кроме того, в целевую аудиторию нашего средства входят люди с ранами, ожогами или другими повреждениями кожи, – дополняет Екатерина Вахрушева, участница проекта, ученица 10 класса Политехнической школы ПНИПУ.
Разработке еще предстоит пройти доклинические исследования на разных лабораторных животных по рекомендуемым методикам. В процессе будут подготавливаться материалы для кандидатских диссертаций. После получения положительного заключения об эффективности и безопасности образцов исследователи смогут начать проведение клинических исследований и запустить многосерийное производство мази. Разработку планируют запатентовать.
Исследование пермских ученых открывает новые горизонты в использовании нефти для медицинских целей. Разработанная мазевая композиция не только эффективна, но и доступна, что делает ее перспективным продуктом для фармацевтического рынка. Дальнейшие исследования могут привести к созданию целой линейки лекарственных средств на основе нефтяных фракций, улучшающих качество жизни миллионов людей.
