Всем доброго времени суток! Ребят у папы из-за онкологии удалили желудок и часть пищевода. После операции прошло 5 месяцев. Он почти ничего не ест. Просто умирает от голода на глазах. Врачи ничего не говорят. А проблема в следующем: он не может есть. Как только он начинает прием пищи, у него начинается что-то "типа" икоты. Говорит еда не проходит в кишечник. Что мы только уже не пробовали. Делали бужирование, покупали спец.питание, кормили только пюрешками, делали капельницы.Ничего не помогает.
Я знаю, тут есть люди, которые пережили подобное, подскажите как помочь родному человеку, как избавить его от этой икоты? Помогите пожалуйста!
"Это не больно" - говорили они. "Коль, и всё". "Только шрамик останется". "На третий день будете бегать!"
Пройдя все причитающиеся обследования, я попал в точку номер два своего пути: отделение торакальной и абдоминальной хирургии. Для правильного лечения нужно было определить тип лимфомы, а для этого нужно было добраться до неё через грудную клетку.
Как я читал где-то в Сети, лучшее, что придумали на этот счёт - это процедура, похожая на ФГС: из трубки, заведённой в пищевод, в нужную сторону выстреливается игла-зонд, которая получает образец ткани. У нас, впрочем, такое не практиковали, и для биопсии использовались торакоскопия или торакотомия. Я надеялся на первое, но меня предупредили, что возможно всякое.
В отделении было два блока: до- и постоперационные палаты. Разместился я в первом. Особенно он ничем не запомнился, разве что был дядечка, которому удалили желчный пузырь, и который сетовал, что теперь ему нужно ходить с трубочкой и пакетом. Не уверен точно, что он делал в предоперационной части - возможно, готовился к новой операции.
Вокруг, при том, что место было донельзя серьёзным, в целом оказалась довольно успокаивающая атмосфера.
Я уже не чувствовал себя один на один с болезнью. А стоило мне сказать врачу о том, что мне стало трудно дышать - он тут же притащил пульсоксиметр, показал, что с кислородом в крови всё хорошо, и сказал если что - звать, и даже если я реально начну задыхаться, мне помогут.
Всё это внушало некоторый оптимизм.
Операция была назначена, кажется, через день от госпитализации. До этого нужно было провести ряд подготовительных мероприятий, затем медсестра сделала мне имитацию компрессионных чулок, обмотав ноги эластичными бинтами. А в час Икс меня попросили раздеться и лечь на каталку.
Так, раздетый и с верой в лучшее будущее, я покатился в операционную.
Ехать, глядя в потолок, было интересно. Ощущаешь, как сыпется время, отделяющее тебя от какого-то решающего момента. Волнение, немного страха. Особого колорита добавляло и то, что на этаже, где находилась операционная, шёл капитальный ремонт, и меня везли через довольно специфичный ландшафт.
Затем меня переложили на стол и начали какие-то приготовления. Подкатили капельницу, надели датчик на палец. Потом - по видимой картинке прошла волна, я подумал: о, наркоз! - и выключился.
А затем я очнулся. Вокруг было темно. Об этом я недавно написал другую заметку тут, на Пикабу. Вот она.
Затем я очнулся снова, уже в реанимации. И моё первое ясное ощущение - боль. Я почувствовал, как меня куда-то катят, и так, будучи где-то на границе сознания, я оказался в послеоперационной части отделения.
Первое открытие, которое я сделал: лежать я могу только на спине. Переворот на левую сторону был невозможен по причине того, что оттуда торчала дренажная трубка. Переворот на правую сторону был невозможен по причине того, что стоило это сделать - как накрывало болью. Относительно нормально я себя чувствовал, только лёжа на спине, и в целом первая ночь прошла без происшествий - я ещё приходил в себя после наркоза, очень хотелось спать, и в целом нормально выключился.
Затем был день. Второе открытие: я не могу самостоятельно подняться. На этот счёт у меня был помощник: ручка, примотанная верёвкой к противоположной стороне кровати. Я мог потянуть за неё, и поднять себя в сидячее положение. Но стоило только мышцам спины получить на себя вес - как тут же снова пробивало болью, поэтому я не особенно ей пользовался.
Под вечер медсёстры стали требовать от меня, чтобы я вставал. Я отбивался, аргументируя это тем, что не могу сидеть и не орать от боли. Они настаивали. Но в итоге этот день я провёл лёжа. А затем наступила ночь. В которую мне уже было не до шуток: я никогда не сплю на спине, и соответственно - заснуть никак не получалось. Тело начало ломать от того, что я занимал одно и то же положение. И так, в довольно дискомфортном состоянии, я провёл время до утра. Заснуть в итоге получилось, утопая в каких-то бредовых мыслях.
Где-то тут я решил, что следующей такой ночи быть не должно. Нужно было как-то получить обратно мобильность, иначе будет очередная пытка без сна. И где-то тут ко мне подкатили кресло-каталку и сказали: как хошь, но подъём - надо ехать делать рентген.
Кое-как у меня получилось сесть, забраться на каталку, и дальше, пока я ехал, я развлекался, пугая встречных людей: человек на каталке, из него торчит трубочка с бутылкой на конце. всклокоченные длинные волосы и выражение лица из серии "успехи лоботомии" (отчасти я подыгрывал). Тем не менее, я освоил скилл "занимать положение сидя", о котором ни разу не пожалел - одни плюсы, вот честное слово. Поворачиваться на бок тоже начало понемногу получаться, что не могло не радовать.
Из проблем, которые достались мне с этими навыками - заняв сидячее положение, нужно было привыкнуть и дали боли пройти. Упав на спину обратно - нужно было привыкнуть и дать боли пройти. Перевернувшись - снова привыкнуть и дать пройти. Не всегда это получалось легко, иногда приходилось звать медсестру с обезболивающим.
Понемногу я стал осматриваться по сторонам и обращать внимание на людей вокруг. Дядечка с звёздами на ключицах. Какой-то мужичок из области, с шутками-прибаутками приехавший после меня, затем уехавший на операцию (кажется, рак лёгких - нужно было удалять опухоль) и так же с шутками-прибаутками приехавший обратно. Прямо возле меня ещё один дядечка, подключенный к какому-то прибору, из-за которого он не мог отойти дальше метра от своей кровати. Говорил, что пробыл на нём уже недели четыре. В день моей выписки должен был ехать на новую операцию, так как что-то пошло не так и что-то внутри не заживало.
Кажется, на следующий день после рентгена я смог начать понемногу ходить. Понемногу, потому что двигаться приходилось мелкими перебежками. На большее не хватало дыхания. Встать с кровати и дойти до двери. Пауза. От двери дойти до ближайших кресел. Пауза. От кресел добежать до кресел подальше. Пауза. И вот он, вожделенный туалет - откуда затем, с такими же перебежками и паузами, нужно было добираться обратно.
Где-то здесь я начал ловить ещё одну вещь: больничную романтику. Больница онкоцентра соединялась с поликлиникой, которая, как я писал ранее, была битком набита людьми. Но это было днём. Вечером это были опустевшие коридоры. И это было очень круто: спуститься вниз и сидеть в пустом холле, слушая тишину. Казалось, шум всех бывших здесь людей ещё звенит в воздухе, но вместе с тем - вокруг было пусто и спокойно.
Второй точкой паломничества стала столовая. Даже лёжа в больнице я не мог позволить себе перестать работать. Благо, я работал на удалёнке, и ноутбука с телефоном было достаточно, чтобы не теряться со связи и выполнять какие-то задачи. Но если днём работать можно было, сидя в палате, ночью оказалось нужно куда-то перебираться, чтобы не мешать соседям. Отличным кандидатом оказалась именно столовая: там была вода из водонагревателя, тишина, свет и куча места. Наушники, банка кофе, кофейная кружка, ноут - и почти что полный комфорт.
В итоге мой первый больничный опыт и небольшая "коль и всё" операция заняли где-то неделю, пару часов в реанимации, три дня в лежачем состоянии. Отключив меня от трубки и залатав не успевшие полностью зажить новые отверстия в теле, меня отправили восвояси, ждать итогов по уточнению диагноза. Через некоторое время я узнал имя своего врага: B-крупноклеточная лимфома - и получил указания в сторону гематологического кабинета. Жизнь - зудящая и порой не дающая нормально дышать, но жизнь - продолжалась.
В следующей части: гематология и ПЭТ-КТ
Мекка для людей, работающих по ночам: больничная столовая. Но этот снимок, судя по дате, был сделан уже в отделении гематологии. Столовые, впрочем, там почти одинаковые.
Прохожу 13 курс химии, в последний раз на КТ порвали вену, перенесли на 27 число повторно делать. Так что динамики пока не знаю.
В ОД поговорил со своим химиком, долго подробно разговаривали, как итог надо искать хирургов, он говорит скорее всего наши не возьмутся при даже ушедшем канцероматозе, ибо риск разнести клетки которые не видно велик. Сказал после КТ телемедицину закажет. Будут советоваться, что делать с моей операцией. Решил отсканить все доки и разослать в крупнейшие клиники, глядишь кого нибудь заинтересую своим случаем. Ибо в ином случае пожизненная химия каждую неделю и никакой толком жизни.
Тем более что знаю, что даже при наличии канцероматоза операции делают в нескольких клиниках Мск и Спб. операция сложная, типа аборта, вся брюшина выскребается. Я даже не знаю кому писать, наверное для начала скину на сайты клиник, думаю дойдет до хирургов. Голова резко перестала работать.
️Петр Талантов — Российский предприниматель, научный журналист.
По образованию — врач-терапевт и врач-эндокринолог. Основатель и до 2018 года руководитель научно-просветительского фонда «Эволюция».
В настоящий момент входит в несколько экспертных научных сообществ.
Автор книги «0,05. Доказательная медицина от магии до поисков бессмертия», получившей премии «Просветитель» 2019 года, имени Александра Беляева и медицинскую литпремию «Здравомыслие» в 2020-м.
«0,05. Доказательная медицина от магии до поисков бессмертия» — научно-популярная книга Петра Талантова про историю доказательной медицины. Автор раскрывает тему гомеопатии, детоксикации и лекарств, которые в действительности не способны вылечить кого-либо.
Эта книга содержит не только исторические факты, но и предостережения.
0,05 в названии книги — это отсылка к пороговому значению для теста на статистическую значимость. Если значимость превышает 0,05 — считается, что эффект не может быть достигнут.
Книга Петра Талантова одержала победу в номинации «Естественные и точные науки» премии «Просветитель» в области научно-популярной литературы в 2019 году. В 2020 году книга победила в номинации «Шаг вперед» литературно-медицинской премии «Здравомыслие».
С любовью, Ваши триплята)
Если Вы копируете и распространяете наш пост на своих ресурсах, пожалуйста, сохраняйте ссылку на источник. Если Вы нашли ошибку в нашем тексте, пожалуйста, сообщите нам об этом️.
Мама Насти* догоняет меня в коридоре и, доверительно наклоняясь, полушепотом спрашивает, кивая на живот: - Тебя можно поздравить с пополнением? Я в широких нелепых клоунских штанах и похудела за лето. Я себе нравлюсь независимо от веса- хотя недостатки фигуры прекрасно вижу, знаю о них и периодически начинаю загоняться. Сейчас не тот момент. - Нет, просто…..(делаю вдох, и в эту паузу мама не менее восторженно продолжает) - А, просто потолстела так, да? ....... Привет, меня зовут Кнопка, я больничный клоун и мне непросто с личными границами.
Быть больничным клоуном- это не про «веселить детей». Это про близость. Нежную, трепетную и сдвигающую границы. И про делать все, чтобы ее создать.
Первой сдалась моя тактильность. Я очень люблю все «трогательное»: обнимашки, прикосновения, вот это все…. но только от знакомых, близких и приятных мне людей. Мой личный ад: стоишь в очереди, бабульке надо пройти, но она не попросит себя пропустить, а отодвинет тебя рукой в сторону. Еще один ужас- ребенок висит на ноге. Или хватает за руку и тянет вниз. Или садится на коленки, хотя видит меня первый раз в жизни. Но очень странно, если клоун шарахается от детей. Да и с установлением доверительных отношений вяжется это так себе. Сначала были «дай пять» и «вынужденная тактильность»- например, слепые дети или некоторые подопечные ПНИ* и хосписа воспринимают мир через прикосновения. Это то, что им нужно- а значит: - Здравствуйте, Евгений, сейчас я буду жать вам руку. Можно? Дожидаюсь еле заметного разрешения и аккуратно жму мизинец.
Волонтеры всегда предупреждают- вот Ваня, он любит целоваться (и в ход пойдут любвеобильные варежки-ежи), а вот Варя, и от нее нужно держаться подальше (как я тебя понимаю, Варя!).
Мои старый пятилетний друг Семен бежит ко мне через весь коридор, чтобы обняться. Обхватывает шею и залезает на руки. - Я сегодня супермен. - Тогда выставляй кулак вперед, летим в палату. Хватаю его под мышку и несусь по коридору. Семен хохочет. Мама удивляется- с тех пор, как попал в больницу, он никому не дает себя трогать, даже бабушке- боится, что сделают больно. - Так это же не Семен, а супермен! Границы имеют свойство меняться.
Моя сумка и широкие карманы как магнитом тянут к себе детей. Как же меня раздражает, когда трогают мои вещи- и сколько радости доставляет некоторым детям порыться в моей сумке или самому выбрать шарик, из которого я сделаю собачку. Я смирилась- и иногда разрешаю покопаться в кармане (когда я уверена, что там нет ничего, что можно легко сломать). Сумка с отдельными шариками и насосом решает проблему выбора. Кстати, вы знали, что салют из ненадутых шариков очень зрелищный. А его последствия быстро убираются?)
То, что раздражает меня всегда- отсутствие воздуха, когда «дышать не во что», когда очень близко стоят в диалоге, когда НАДУЙ МНЕ ШАРИК и тычут им в лицо. Как смириться с этим, я пока не знаю, да и не уверена, что нужно. Просто прошу так не делать. И, кстати, просьбы обычно достаточно.
Но все это про физические границы, а что с внутренними?
- Кнопка, а у тебя есть дети? - Да. - И тоже с носом? - Ну конечно! И даже с ушами. Вот у тебя нос есть? Есть. И у них тоже….
Я спокойно рассказываю о личном. Ну, как спокойно… Из каждой нелепой неудачи AnchelChe я делаю историю в лицах для Кнопки. Так, все обязательно узнают о всех этапах капитального ремонта моей машины. И как я въехала в столб. И как кот поймал в квартире синицу и съел ее. И как перьев этой синицы хватило на коридор, туалет и половину кухни. И как муж третий день заходит купить мне помело в магазин, покупает кучу всего и забывает купить помело, за которым шел. И еще сотни других историй. Но все это истории Кнопки, и AnchelChe в них отступает на дальний план и прячется за носом. В реальную жизнь я очень долго боялась впускать, пока все не стали заходить сами.
Кстати, это Дима и его чудесная мама Галя. Димас первый ребенок, который выздоровел, увидел меня без носа и все равно называет Кнопкой. Но первый раз встреча без носа была, когда мы приехали в день нашей свадьбы в МИБС.
Очень часто подростки находят меня в соцсетях, добывают номер телефона, начинают писать…И если раньше я до последнего пыталась не раскрывать себя, то потом отпустила и подумала- почему нет. Это еще одна реальность, и в ней можно расширить границы, сохранить ощущение присутствия. Я отвечаю всем- не переходя рамки ни к чему не обязывающих диалогов. - Как дела? - Хорошо, а твои? - Тоже хорошо? - Что делаешь? - Валяюсь на озере и купаюсь, а ты? - Тик ток смотрю. А пришли фотку озера. (присылаю) - Красиво. А где ты на фото? Там одни утки. - А как я себя пришлю? Я ж без штанов. А клоун без штанов- это смешно.
Еще пару лет это было бы поводом для диких сомнений: а не дам ли я повода подумать как бы чего того не этого. А потом поняла- это другой мир, в котором вид озера и плавающих там уток интереснее фото клоуна без штанов. А если все время думать «как бы чего не вышло»- ничего хорошего точно не выйдет.
*Сначала я ставила вместо имен первые буквы. Но это звучит так странно, как вопросы в газету, так что стала писать имена целиком, но изменять их. Это тоже про границы. *для ЛЛ - ПНИ- психоневроинтернат
Если вы хотите связаться со мной, чтобы узнать что-то еще - я anchelanchel ВК (пожалуйста, если вы хотите добавиться в друзья- пишите, что вы с Пикабу), anchel_che в нельзяграмме и телеге (там же я веду небольшой канал для уютных посиделок с красным носом - knopkaBBK) и больничный клоун из Клоунадо!- у нас есть одноименные сайт и группа ВК.
Профилактика и диспансерное наблюдение, для тех кто закончил лечение.
Клинические рекомендации.
️Врач-онколог на основе клинических рекомендаций и с учетом стандартов медицинской помощи организует и осуществляет проведение диспансерных приемов (осмотров, консультаций), профилактических, диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий.
Согласно клиническим рекомендациям Министерства Здравоохранения 2023 года для ВСЕХ ТИПОВ РМЖ, пациенткам рекомендуется следующее:
Пациенткам закончившим лечение РМЖ с целью профилактики развития рака контралатеральной молочной железы и рака яичников при выявлении с помощью ПЦР клинически значимых патогенных мутаций BRCA1 и BRCA2 рекомендуется ️обсуждение рисков развития вторых опухолей и возможности выполнения профилактических и скрининговых мероприятий: тщательный динамический контроль; ️хирургическая профилактика (профилактическая мастэктомия с одномоментной реконструкцией и профилактическая тубовариэктомия)
Комментарии: решение вопроса о выполнении профилактической мастэктомии и тубовариэктомии должно осуществляться на консилиуме с участием врача медицинского генетика, врача-хируга/пластического хирурга, врача онколога и медицинского психолога;
проведение процедур хирургической профилактики наследственного РМЖ и яичников должно осуществляться в специализированном онкологическом учреждении, имеющего опыт проведения подобных вмешательств.
️При отказе пациентки от реконструкции после консультации медицинского психолога возможно проведение простой мастэктомии.
️Рекомендуется с целью максимально раннего выявления местных рецидивов и рака контралатеральной молочной железы и их радикального лечения осуществлять диспансерное наблюдение пациентов с соблюдением следующего регламента:
осмотр от 1 до 4 раз в год (в зависимости от конкретной клинической ситуации) в течение первых 5 лет, далее — ежегодно;
ежегодное выполнение двухсторонней (в случае органосохраняющей операции) или контралатеральной маммографии (врачами-радиологами) в сочетании с УЗИ регионарных зон и области послеоперационного рубца (врачами ультразвуковой диагностики).
Не рекомендуется при отсутствии жалоб и симптомов, подозрительных в отношении прогрессирования болезни, рутинное лабораторное и/или инструментальное обследование (рентгенологическое, УЗИ, радиоизотопное, в т. ч. КТ, МРТ, ПЭТ-КТ, а также определение опухолевых маркеров СА 15.3, СА 125, РЭА)
️Рекомендуется ежегодно проводить осмотр врачом-гинекологом женщин с не удаленной маткой, получающих адъювантно тамоксифен (прим. от триплят — не для трипла, при трипле Тамоксифен, не применяется) с целью выявления рака эндометрия.
Комментарии: любые патологические состояния, подозрительные в отношении рака эндометрия, требуют своевременной диагностики.
️Рутинное выполнение УЗИ органов малого таза и биопсии эндометрия (диагностическое выскабливание) в отсутствие жалоб не рекомендуется.
️Рекомендуется обращать особое внимание на отдаленные нежелательные эффекты, в частности остеопороз, особенно у женщин, длительно получающих ингибиторы ароматазы (прим. от триплят — не для трипла, при трипле Ингибиторы Ароматазы не применяются), а также достигших ранней менопаузы в результате противоопухолевой терапии, либо при проведении овариальной супрессии.
Этой категории пациенток рекомендуется ежегодное выполнение денситометрии и профилактическое назначение препаратов кальция (1200-1500 мг/сутки) и витамина D (400-800 МЕ/сутки), а также препаратов, влияющих на структуру и минерализацию костей (бисфосфонаты, деносумаб) по показаниям.
️Рекомендуется информировать пациенток о пользе здорового образа жизни, включающего рациональную диету, достижение и поддержание идеальной массы тела, ведение активного образа жизни.
В случае если при диспансерном наблюдении есть подозрение на рецидив, то рекомендуются более углубленные обследования. О них мы напишем в следующем посте.
Книга «Царь всех болезней. Биография рака» переведена на 33 языка и удостоена: — Пулитцеровской премии — Премии Пен-клуба как лучшее научно-популярное произведение — Премии за исследования в области онкологии — Премии «New York Times» как лучшая книга 2010 года — Премии журнала «Time» как лучшая книга 2010 года.
Номинирована на: — Книжную премию «Los Angeles Times» — Национальную премию литературных критиков США.
Эта книга — история рака, хроника древнего недуга: болезни, что когда-то была почти незаметна, о которой лишь перешептывались, но которая переродилась в смертоносную вечно-изменчивую стихию, исполненную такой всепроникающей метафорической, медицинской, научной и политической силы, что рак нередко называют чумой нашего поколения.
️Эта книга — «биография» в самом точном смысле слова, попытка проникнуть в суть бессмертной болезни, постичь ее природу, развеять окутывающую ее завесу тайны.
Но главная цель состоит в том, чтобы поднять вопрос, выходящий за рамки биографии: возможно ли в будущем положить конец этому недугу? Возможно ли навсегда искоренить его из наших тел и нашего общества?
С любовью, Ваши триплята)
Если Вы копируете и распространяете наш пост на своих ресурсах, пожалуйста, сохраняйте ссылку на источник. Если Вы нашли ошибку в нашем тексте, пожалуйста, сообщите нам об этом️.