Сегодня я сдал кровь и написал заявление о вступлении в регистр имени «Васи Перевощикова» в Инвитро. Заполнил 4 страницы анкеты, сдал 2 пробирки крови. Не знаю какая процедура дальше. Решил поделиться почему сделал, и что мешало раньше.

Никогда заболевания для которых нужна пересадка костного мозга не проникали в сферу моего внимания. У меня была онкология в ближнем круге, но конкретно это заболевание оставалось где-то на периферии моего внимания. Ну есть, и есть, я то тут при чём?

Переменилось всё, к счастью, не от личного опыта. Я натолкнулся на документальный фильм про Олега Тинькова и его лечение от рака, и это стало для меня отправной точкой подумать. При любой неоднозначности его фигуры, идею то он правильную говорил - за рубежом в этих регистрах состоит гораздо больше людей чем у нас. А это вопрос жизни и смерти, причём решаемый самими людьми. Каждым, по отдельности.

Естественно, я всё прочитал о процедуре забора, как проводится, какие риски. Здесь на Пикабу читал истории ребят кто стал донором костного мозга. Были сомнения - а как работа? А вдруг больно? А вдруг действительно придётся стать донором?

Думал почти год. За этот год, чуть больше, я стал донором крови, и уже сделал 7 донаций, но постоянно мелькала мысль - а ведь можно больше и ты знаешь как. Кроме того, мне почему-то сказали что у меня редкий фенотип крови C+c-D+E-e+ Kell - и меня на донацию принимают всегда. Хз, я вроде посмотрел довольно типичная. Если кто-то объяснит что такого буду признателен. И хотя 7 донаций это мало, всё равно привыкаешь к больнице, привыкаешь к этим толстенным иглам, привыкаешь сидеть на кресле. Это всё становится ближе и понятнее, тем более что переношу я всё это очень хорошо.

Будет больно? Насколько я прочитал больно при непосредственном изъятии из костей во время операции под общим наркозом, но для этого есть обезболивающие. При процедуре когда берут из крови будет слабость и общее недомогание, но не боль. Да и в целом? Я ставлю вопрос своей терпимой боли, или затекали руки (а у меня на тромбоцитоферезе затекает рука) рядом с жизнью человека? Как-то даже смешно стало, когда так поставил этот вопрос.

С работой тоже думаю раскидаюсь на этот период. В конце-концов это достаточно важное основание и для переноса суда где я буду кого-то представлять. И по меньшим откладывались. Уж неделю смогу выделить.

А вдруг реально позовут? Встать в регистр, и стать донором это всё же не одно и то же. Ведь всегда можно отказаться. Даже не знаю что меня пугает до сих пор. Возможно от моих клеток будет зависеть чья-то жизнь, и будут ли мои клетки достаточно хороши? Как я могу на это повлиять в ту, или иную сторону?

Немного страшно. Но сейчас, я надеюсь, что меня вызовут скорее и что я смогу кому-то помочь. И даже немного жаль что, вроде бы, всего 2 раза можно сдать.

П.С. не знаю, может быть сыграла роль ещё и такая мысль - представь, что где-то будет твой генетически близнец, и твои гены будут распространяться с удвоенной силой! Ну возможно конечно, но скорее так посмеяться:)

П.П.С. В порядке бреда. А что если стать донором спермы и костного мозга для одной женщины, получится ли генетически что ребёнок родится у одного родителя путём самооплодотворения?

Сколько уже таких ситуаций было, когда всем на всё похер. Давайте накидаю широкими мазками картину моего представления о медицине у нас в Архангельске.

Мне 18, учусь в институте, живу с родителями. Чувствую себя плохо: сил постоянно нет, хочется пить, бегаю в туалет. Тётя медик подсказала сдать анализы на сахар и он был высоченный под 30ммоль. Родители вызвали скорую домой, чтобы меня отвезли в больничку/стационар и там поставили этот диагноз и откачивали. Приехали два дятла, померили мне сахар, который снова зашкаливает - 34. Постояли, ничего толком не объяснили и стали собираться уходить. Моим родителям пришлось настаивать, чтобы меня в стационар увезли.

Мне ~23, мы с женой удаляли восьмёрки. Получили опыт и в бесплатной, и в платной. Если есть деньги, то лучше заплатите чтобы вам всё нормально удалили и без боли. Но я вообще не об этом. После одного такого удаления моя жена дома упала в обморок. Видимо из-за потери крови при операции. Благо я рядом был и поймал её. Вызвал скорую, на том конце провода сказали ждать. Жена очнулась, мы ужин успели сделать, покушать и серию Аватара посмотреть. А они всё едут и едут, где-то в итоге полтора часа прошло до их прихода. Померили давление, насвинячили и ушли. А на вопрос что это вообще было, почему обморок случился: "Да наверное сосудики не сыграли". Сосудики не сыграли, понимаете? Вот такой уровень знаний и желания разобраться в ситуации и соответственно помочь.

Про гос клиники. После выявления диабета 1го типа мне же приходится каждый месяц ходить туда. Иногда, конечно, выписывали на 3 месяца, но это редкость. Талоны к энду выставляли в штучных количествах. Чтобы что-то получить надо к ней в кабинет ломиться и она выдаст талон для избранных, по какой-то левой очереди. Энд и терапевты в курсе только советских практик и соответствующие советы раздаёт типа: "когда будет гипогликемия (низкий сахар) надо съесть бутерброд!". Это может быть последний бутерброд который попробую, если их совет послушать, потому что сахар он поднимать будет очень медленно.

Всегда карточку потеряют, нагрубят, отправят самого бегать эту карточку искать, а если ты ушёл её искать, то значит и очередь может дальше двигаться (успеют ведь пациента принять), потом ругайся со всеми в очереди, что ты отошёл только за карточкой. Ад короче. После ковида появилась возможность оставить заявку по телефону. Но! Каждый раз, когда я так делал, то меня сначала футболили 2 недели после вопроса: "где рецепты?", ссылаясь на то, что заявку приняли - ждите. А потом выяснялось, что терапевту не ту карточку принесли и он просто забил болт на то, чтобы разбираться в ситуации (в моём доме по прописке есть ещё двое человек с полностью идентичным ФИО). Потом звонишь главврачу и о чудо, она выписывает тебе рецепты за один день. Но если ей позвонить раньше, то она сошлётся что надо 2 недели ждать. Вы ведь заявку подали, значит она в обработке. И доказывай ей что такое каждый грёбанный месяц происходит, им насрать. Как день сурка. Ну и конечно же, все там только ругань понимают.

Оч смешно, когда говорят: "у нас же бесплатная медицина в стране!" Ну да, ну да. Инсулин получаю, конечно, но полосок не хватает. Зубы лечить - устанешь ждать или не профессионально. Анализы сдать - надо выпрашивать. Профессиональной помощи не стоит и искать. А чтобы сохранить свой рассудок и нервы проще сделать всё платно.

Автору поста скорейшего выздоровления!Два года назад я в очередной раз решила сходить к дерматологу, на этот раз к платному, т.к. когда я попала к бесплатному в кожвендиспансере, врач не увидела никакой проблемы в мелкопупырчатой хрени у меня на лбу. Годами ранее я удаляла себе пару родинок на лице, косметолог предложил лазером сжечь этот участок. Видимо, неудачно, т.к. пупырики снова появились. Итак, частный центр, дерматолог. Всю меня осмотрела через свой супер-приборчик и... тоже ничего вразумительного не сказала. Я ей уже напрямую заявила, что подозреваю базалиому, рак кожи. Даже в инете похожие фото были. Но врач только предложила сходить к их платному онкологу. Я сделала проще: пошла к онкологу в своей поликлинике. Попала через недели две; но учитывая, что с годами моя проблемка росла совсем потихоньку, две недели это ерунда. Врач оказалась хорошей, доброй тетечкой, отчекрыжила мне кусочек этой плоти и отправила на анализ. Ждать пришлось ещё с неделю или две, ну и да, это была базалиома((. Врач выписала направление на криодеструкцию (лечение заморозкой, проще говоря), которую у нас делают в онкоцентре, это платно, обошлось в 1400 р. Пока ждала там в очереди, видела женщину, которая привела свою маму под ручку. Пожилая женщина с огромной базалиомой возле носа (я читала, что это одно из самых частых мест разрастания этого вида рака). Когда она бледная вышла из кабинета, то ещё долго сидела на стуле, держась за лицо. Было видно, что ей очень больно.. "Ну все, -думаю,- капец, а я даже мужа не захватила в поддержку, хотя он предлагал." Рядом сидящий мужчина продемонстрировал у себя на груди (не подумайте чего, просто воротник сдвинул вниз)))) тоже какую-то болячку, сказал, что второй раз удаляет уже. Приехал он с родней из пригорода. В общем, зашла в кабинет, там дядечка с фамилией Ли) и аппаратиком таким, как пистолет с длинным тонким дулом.
-Ну, садись,- говорит. Села, страшно капец.. Он приложил "дуло" к моей болячке и нажал кнопку. Было реально больно. Очень. Голова онемела просто, мозг показалось, что замёрз нафиг. Но я терпела. Посидела потом немного в коридорчике и пошла на метро. Такси не стала вызывать, чувствовала себя хорошо. Ветер в лицо, мне зашибись. Потом накатила усталость. Дома в зеркало увидела, что вздулась шишка на этом месте.

Потом просто надо было смазывать Хлоргексидином и наблюдать заживление)

Это фото спустя год. Ну а сейчас просто маленькая ямочка. Ну и фобия, с которой научилась жить)) на всякие прыщики на лице.. а вдруг((.. Пока ничего такого, стараюсь беречь кожу -в солнечную погоду надеваю кепку, не загораю на пляже. Так что, я очень благодарна своим врачам из местной поликлиники. Сама из Приморья переехала, там удаляли мне гигрому на руке, но это уже совсем другая история, тоже со своими приключениями))..

Я не хочу оправдывать этих врачей, но реальность всегда сложна и многогранна.

Здесь многие пишут, что "врачи уроды", что всё потому, что надо, жаловаться на всё и "ату их ату их." и т.д. А я попрошу взглянуть на это с другой стороны; Врачей так воспитывают- система, учебные заведения, пациенты, другие врачи.

Не могу утверждать процент, но во многих учебных заведениях медицинского уклона, тебя не учат тому как тебе работать, тебе дают кучу зубрёжки алгоритмы выполнения манипуляций, которые не соответствуют реальности, но не работе. Почти всегда, когда тебя надо пристыдить или нужно что бы ты отстал, ссылаются на "стандарты оказания помощи", которые показать тебе конечно никто не может, но "ты вообще то должен всё знать ещё с училища." Откопав инфу и изучив, начинаешь лечить по стандартам, а тебе говорят что ты лечишь не по тем стандартам, потому что есть стандарты локальные и вообще "ты тупой, ну как так то еб твою мать"

Ты приходишь и в первые дни изучаешь тонны макулатуры, которую тебе предстоит заполнять и естественно- делаешь это не правильно, и соответственно переделываешь кучу раз. А толком тебе никто не объяснит, потому что "ну чо ты такой тупой, то ёк макарёк. Чему вас ваще там учат?!"

Да сначала, ты очень отзывчивый и хочешь всем помочь, назначаешь все положенные обследования, тотально изучаешь историю человека, тратишь на него около получаса. А потом в конце недели, тебе вламывают пездов- за то, что медленно работаешь, что нерационально назначаешь обследования и вообще "ты тупой, здесь итак всё очевидно!". И ты начинаешь гадать на кофейной гуще. И никто не бухтит.

Когда к тебе каждый день, по 20 раз приходиться объяснять, что от орви нет лекарств и всё что вам нужно, это обильное питьё и постельный режим. На тебя жалуются пациенты. И тебе опять вламывают пездов- за то что больно много жалоб. И ты начинаешь назначать кагоцел. И никто не бухтит.

Когда к тебе, в сотый раз приходит девушка 19 лет (исключительно в учебное время ближайшего пту) и говорит, о том что она падает в обморок (правда исключительно на диванчик) и надо её срочно вылечить. А с прошлых её посещений, ты знаешь, что если сказать что она здорова, её маман устроит истерику главврачу. И тебе опять вломят пездов. И Пишешь ВСД или НЦД, назначаешь глицин. И никто не бухтит.

Когда, придя на вызов, со всей душой и внимательностью, помогаешь человеку, всё объясняешь. Говоришь, что препараты не помогут и нужно; бросить курить или пить или жрать. И в 90% ты понимаешь, что человек не будет выполнять назначения , а только выпьет таблетку. И вот ему не помогло. И он пишет жалобу. И как то доверие к людям пропадает. Тебе нет смысла, лечить нормально- потому что тебя так и так будут пинать, так зачем напрягаться?

А самое сладкое в конце месяца. Ты получаешь зп. (вернее штрафы) И что бы отпраздновать свой головокружительный успех, покупаешь себе дошик, ведь потом тебе придётся питаться только перловкой.

Вы просто посмотрите на глаза первокурсников, они горят всей душой- они хотят помогать. И посмотрите на глаза терапевта со стажем. И  не важно, как ты учился. Ты можешь быть краснодипломником, супер- эрудированным ,с 200 айсикью, но эта система сожжёт в тебе человечность напалмом.

З.Ы. Сам участковым не работал- жена работала. А я на скорой. Знаю о чём пишу.

В первую очередь хочу поблагодарить неравнодушных пикабушников, в частности @Oncohaematology, за то, что в трудный момент пришли на помощь и в состоянии, близком к панике (панические атаки тоже имели место быть, о которых могу рассказать отдельным постом, если будет запрос), дали очень правильные советы и направления! Это позволило не поехать кукухой, когда из-за эпидемиологической обстановки и моей субфибрильной температуры меня не брали в стационар.

Паника теперь позади и многое уложилось по полочкам, поэтому хочу поделиться своим опытом с теми, кому вдруг пришлось столкнуться с подобным диагнозом или просто такое заходит. Информации в интернетах очень много, но никому не пожелаю пропускать через себя эти тонны специализированной литературы, которые довелось мне штудировать, ожидая госпитализации. Хотя, не скрою, ввиду моей принадлежности к медицинской семье и глубокой любви к медицине, мне было интересно. Но было бы гораздо интереснее почитать взгляд изнутри ситуации.

Итак, минуло почти 7 месяцев с момента постановки диагноза терапевтом АИЦ (после моего обращения с жалобой на небольшую температуру, слабость, обострение хроники и сниженный аппетит), который позднее подтвердили в отделении Гематологии ККБ №2 г. Владивостока (известна местным жителям под названием "Больница Рыбаков"). С полной ответственностью могу заявить: ХМЛ - не приговор, с этим можно и нужно научиться жить с помощью компетентных профильных специалистов, коих посчастливилось мне повстречать на своём пути. Уровень медицинской помощи, оказанный мне по ОМС, а так же человеческое отношение были на высоте! Чистое светлое отделение после недавнего ремонта с небольшими палатами и вкусным (!) диетическим питанием оставили неизгладимое впечатление. Знаю, что не во всех регионах нашей страны всё так же радужно и мне несказанно повезло оказаться именно там, но при любом раскладе в первую очередь необходима госпитализация для проведения комплексного обследования на предмет повреждений систем внутренних органов организма, для подтверждения диагноза и уточнения стадии заболевания. А именно:

1. Общий клинический анализ крови, Биохимия крови, ЭДМ, ВИЧ, гепатиты.

2. Анализ мочи.

3. Трепан-биопсия (пункция) костного мозга (из заднего гребня подвздошной кости) - это совсем не страшно, не приятно - да, но вполне терпимо. Немного тянуло ногу до колена, но некоторые в/м уколы дают более ощутимый болевой эффект. Эта манипуляция позволяет подтвердить диагноз на 100% и определить стадию заболевания путем цитогенетического исследования. В моем случае была выявлена хроническая фаза - то есть начальная. Цитогенетика производилась на платной основе (5к руб), отправляли материал в лабораторию Центра Материнства и Детства - также определяет особенности генетической поломки (они бывают разные при одном и том же диагнозе) - у меня самая распространённая, так называемая филадельфийская хромосома. Срок готовности - 10 дней.

4. Рентгеновское исследование органов грудной клетки - показывает наличие или отсутствие инфильтрации лёгких опухолевыми клетками (так как в периферической крови становится очень много лишних клеток, они могут натромбовать собою внутренние органы) и прочие изменения, которых у меня к счастью обнаружено не было, поэтому других тонкостей не знаю.

5. ЭКГ - мотор качает дурную кровь, поэтому ему тоже может достаться. Меня пронесло, так как на момент исследования с первого дня госпитализации уже принимала противоопухолевую терапию, направленную на устранение полчищ лейкоцитов.

6. ФГДС или гастроскопия - то, что в простонародьи называют "глотать зонд" - удовольствие сомнительное, но тоже вполне можно пережить, если следовать всем инструкциям специалистов, которые всю недолгую процедуру разговаривали со мной, всячески хвалили и направляли внимание в нужное русло. Мне очень помогла рекомендация - дышать носом. Также необходима для обнаружения изменений в тканях желудка. У меня были, но не страшные.

7. ФКС - фиброколоноскопия - то ещё веселье, но ради здоровья пойдёшь и не на такое. Прочла о возможности проведения этого исследования в состоянии медикаментозного сна (седации), но лечащий врач убедила меня, что ввиду индивидуальных особенностей строения кишечника у каждого человека, специалист может остановить исследование, если вдруг не сможет пройти какой-то участок, то есть очень важна обратная связь от пациента. Дисклеймер: Надеюсь, никто из читающих не кушает в данный момент или относится к числу пикабушников с устойчивой психикой)) Обратную связь я давала очень охотно, нервно хихикая, потому что будто Чужой сновал в моем животе, но если и было чуточку больно, то на миг и доктор тут же меняла направление эндоскопа. Огромным бонусом было созерцание подробностей моего внутреннего мира на мониторе в реальном времени, мне даже показали рубец от аппендэктомии. Никогда не думала, что это так красиво - внутренний мир) Сей факт с лихвой скомпенсировал неприятные ощущения от процедуры. Подготовка к ФКС понравилась гораздо меньше, как на зло, очень хотелось кушать, когда было уже нельзя ничего, кроме прозрачных жидкостей. И препарат для очищения кишечника не вкусный, благо, мне рекомендовали такой, которого выпить нужно было всего 1 л (приобретался самостоятельно, стоил адекватных денег). По результатам - норма.

8. УЗИ щитовидной железы, брюшной полости, органов малого таза - направлены на обнаружение все тех же изменений. В первую очередь изменениям подвержена селезенка, так как является кроветворным органом, печень на втором месте. И ни первая, ни вторая не дают о себе знать, пока не достигнут поистине огромных размеров. Я тоже звоночков от них не слышала, хотя селезенка по результатам УЗИ была существенно увеличена. Почки тоже балуются, так как вынуждены работать в неестественных для них условиях, но мои довольно быстро пришли в норму, так как им помогали необходимым препаратом.

Название препаратов не пишу намеренно, так как их стоит принимать только по назначению и под наблюдением врачей. С первого дня в стационаре и до готовности результатов цитогенетики мне было назначено 4 наименования и принимала я их до приведения всех показателей в норму. Проводился постоянный контроль анализов крови и мочи, что позволяло отследить момент, когда приём нужно было прекращать. Когда стали известны все подробности моего диагноза (цитогенетика), начала приём таргетного препарата (ИТК - ингибитор терозинкеназы), который направлен непосредственно на причину, а именно на определённый белок, который способствует усиленному производству (пролиферации) клеток крови. Понятно, что есть ещё более глубокая причина - генетическая поломка, но всё же такой подход менее разрушителен для организма, нежели химиотерапия при других онкологических заболеваниях, поэтому, можно сказать, тут мне тоже в каком-то смысле повезло. Препарат полностью оплачивается государством, хотя имеет немалую цену и в некоторых случаях принимается пожизненно.

Побочка имеется, но корректируется соответствующим питанием и позитивным настроем. Всё очень индивидуально, но по прошествии двух недель от начала приёма, я начала вспоминать, как приблизительно себя может чувствовать здоровый организм. Специфика и коварство заболевания таковы, что изменения в состоянии наступают очень медленно, так, что успеваешь к ним привыкнуть. Меня спасло небольшое обострение (коего могло и не случиться) и ковид у супруга (я так и не заболела в этот раз). Утомляемость списывалась на перенесенный в 2020 году ковид и стресс. Кстати, встречались случаи, когда после ковидлы у людей начинались похожие проблемы с кровью (может быть и совпадение, но кто его знает). Не хочу пугать, но если вдруг вы давно не сдавали анализы и быстро устаёте, не поленитесь и сделайте это, ибо чем раньше, тем лучше.

Примерно через 1,5-2 месяца столкнулась с ещё одной трудностью - после того, как показатели крови от избытка пришли в норму, на фоне приёма терапии они поползли вниз, в сторону недостатка, такие побочные явления тоже описаны. Но это вовсе не значит, что так будет у всех, к тому же вся эта история пришлась на весну, когда организм был ослаблен авитаминозом (возможно это могло повлиять). Наблюдающий меня гематолог настоятельно не рекомендовал мне начинать приём витаминов, так как лишняя нагрузка на печень совершенно не нужна. Только правильное питание, свежий воздух и позитив! Иммунитет тоже ослаб, поэтому даже после отмены масочного режима везде ходила в респераторе с защитой ffp3/N95, пользовалась антисептиком, часто мыла руки и употребляла в пищу только свежие продукты, это помогло не подхватить ОРВИ и прочие "прелести". Правда при переезде в Москву поездом месяц назад таки слегла с простудой, но тут ещё аклиматизация, полагаю, сыграла свою роль.

Теперь, когда организм адаптировался к ИТК и лейкоциты пришли к нижнему порогу нормы, а тромбоциты подбираются к нему, рекомендована поддерживающая терапия по показаниям врача, то есть сперва необходимо выявить дефициты и только потом пить витамины. И также можно начать решать медикаментозно в случае необходимости и показаний другие не острые вопросы по здоровью (экструзия межпозвонковых дисков - старая история, которая обострилась, пока имели место быть слабость и малоподвижность, небольшая киста яичника, которая обнаружилась на УЗИ органов малого таза - никак не проявляла себя физически). Гематолог тоже рекомендовал потерпеть, помогала себе лечебной физкультурой и ходьбой.

Пожалуй, на этом пока прервусь, так как оченьмногобуков. Следующим постом расскажу подробнее о побочных действиях ИТК, питании, мониторинге показателей крови, дальнейших необходимых обследованиях и перспективах. На данный момент мне 35, беспокоит только поясница, лёгкая анемия с метеочувствительностью и субфибрилитет, зависящий от женского цикла - привет, киста и ослабленный иммунитет. В ближайшее время запланированы приёмы у профильных специалистов. Здорово спасает, что работаю пока из дома и ножками хожу только на прогулки и в поликлинику.

Если что-то забыла или исказила, специалисты, прошу, поправьте. С момента госпитализации прошло прилично времени, могла ошибиться. Надеюсь, кому-то моя информация будет полезна и не придётся столкнуться с пугающей неизвестностью. На все вопросы с радостью отвечу. Будьте здоровы!

P. S. Ну, и котиков для красоты)