Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь
Привет, я Алёна, мне 28 лет и у меня было больше 50 переломов костей (не считая тех разов, когда кости мне специально ломали под наркозом – с ними, наверное, около 70-80).
Если вы слышали про «хрупких людей», то вот это я! В детстве меня называли «хрустальной» совой. По-научному болезнь называется «несовершенный остеогенез», оно генетическое и входит в список редких и неизлечимых. По статистике хрупких около 350 000 людей в мире, а в России вообще 1000 (подозреваю, что у нас фиговая статистика).
У меня не самая тяжелая степень, но первый перелом был до года. У кого-то ломаются пальцы от нажатия на шариковую ручку, у кого-то настолько искривлены кости, что это влияет на внутренние органы. У меня под удар попали ноги. Ломала по-разному: от напряжения, надавив своим же локтем на свое же бедро, уронив книжку, неудачно надев кроссовку, соскользнув с дивана, вздрогнув. А если падала, то порой ломала сразу две ноги. Честно говоря, вспоминать до сих пор тяжко.
Кажется, с пяти лет знала, каково это – ломать кость. Могла хладнокровно сказать маме или папе «я сломалась» (почему-то я использовала такую странную формулировку) – и это было не предположение, а утверждение. Щелчок – и все. Я почти не ходила, только за руку, все попытки заканчивались поломкой, а кости были настолько слабыми, что сильно искривились и были разными по длине. Ходила с «набивкой» и шутила, что это у меня такие крутые каблуки :))
Где-то в 10 лет появилась инвалидная коляска. Я противилась, мне казалось, что это уродливо. А потом впервые за долгое время «обошла» с родителями (к слову, с ними мне невероятно повезло), братом и друзьями полгорода на коляске. Кайф!
Школа на дому один на один с учителем (надомное обучение — худшая форма из всех), гипс каждые полгода или чаще, куча друзей и в больнице, и вне ее. Кажется, где-то до 14-15 лет было сносно, а потом все друзья выросли в подростков, я тоже. И вдруг поняла, что, черт подери, мне 15 лет – у всех тусовки с клубами, гулянками чем-то еще. А я сижу дома, на коляске, не могу даже сама принять душ, потому что ноги совсем не держали и меня нужно было туда посадить. Знакомилась в интернете с мальчиками, а потом они хотели встретиться и тут приходилось сказать, что я не могу куда-то выйти... И все пропадали. В 15 лет по масштабам это сравнимо с катастрофой :)
Переломы стали пореже и уже по нормальной причине (допустим, «вывалилась из коляски»). А как только окончила школу – легла в больницу, прекрасный центр имени Илизарова, на плановые операции по исправлению кривизны.
Врачи сразу сказали, чтобы я не особо рассчитывала, что произойдет чудо и я начну ходить. Говорили, если постараюсь, то смогу доходить от кровати до туалета и обратно – это метра два-три. Мне было 18 лет, я сама подписала себе приговор (точнее, согласие на операцию, что вся ответственность на мне), сама поняла, что хочу попробовать через боль и слезы. У меня не было равновесия – как у маленького ребенка. Цеплялась за кровать, а если кто-то переставал меня «придерживать» за спину – начиналась истерика. Не знаю, как мои родители это выдержали.
Спустя полгода я проходила длиннющий коридор больничного отделения на костылях с гигантским аппаратом на ноге – и никто не мог поверить.
(над лицом еще надо было поработать)
Через четыре года – могла делать «фотоног» (очень этим гордилась!), стоять без костылей, передвигаться на костылях со скоростью гепарда (точнее, быстрее просто черепахи), ноги наконец-то были одной длины, я могла ходить в душ в любое время, когда сама захочу, надевать джинсы стоя, а не сидя, доставать что-то с верхних полок, приподнимаясь на коляске. Оказывается, ноги – полезная штука!
Прошло 10 лет. Да, я на ногах уже 10 лет :) В основном езжу на коляске, но могу вставать на костыли, пройти небольшое расстояние или вскарабкаться по ступенькам.
Еще пять лет назад казалось, что я так и просижу в своей провинции (тут такие дороги, что на коляске далеко не уедешь), без работы и со страхом снова сломаться. А сейчас я работаю удаленно в московских редакциях и очень люблю то, что делаю. Часто прилетаю в Москву (одна! на коляске!), путешествую по Европе (тоже на коляске! тоже одна!), где чувствуешь себя человеком, который может пойти куда угодно – везде будут пандусы, подъемники, лифты.
Возможно, этот пост когда-нибудь прочитает какой-нибудь 15-летний подросток-инвалид-колясочник (или не подросток, а старше), который убежден, что так и будет сидеть в четырех стенах всю жизнь. Если перестать себя жалеть и очень сильно захотеть – не будешь. Правда. Будет страшно, но со страхом можно научиться неплохо уживаться. Проверено!
*6 мая был Международный день осведомленности о несовершенном остеогенезе. Я немного слоупок, но все же пост был приурочен к нему
(получилось нереально длинно, хотя хотела коротко!)
AblesAreWeird/Здоровые странные
Про людей с ограниченными возможностями и абсурд, который им приходится слышать от здоровых (и не очень) людей.
Добавлю также свое из личного опыта:
-У меня генетическое заболевание -хрупкость костей
-Тебе просто надо есть больше творога!
Остальное честно украдено в фб, где украли из твиттера, тег #AbledsAreWeird
- Я не верю в *вставить диагноз"
- Мать твою, это не религия. У меня нет выбора, верить или нет
- Ну, по крайней мере, ты можешь жить на пособие!
- В смысле, мучиться с оформлением, бороться, ждать, умолять и потом получить деньги, на которые прожить нельзя? Мечта сбылась!
(Женщина в поезде) - Почему у вас коляска розовая?
- Мне нравится розовый
- Но она не должна быть милой
- Почему?
- А то люди подумают, что это здорово, иметь коляску
У меня деформирован позвоночник, а люди спрашивают меня, пробовала ли я диету, витаминки и медитацию.
(В детстве)
Учитель: так, иди бегай (прыгай, выйди на улицу в неподходящую погоду, используй чистящее средство...)
Я: У меня будет приступ астмы
Учитель: Ты врешь, иди и делай
Я *иду, начинается приступ астмы*
Учитель: 😲
Я маленького роста, и меня нередко спрашивают, всегда ли я была такой. Я уже стала отвечать, что была двухметровой великаншей, а потом увидела бутылочку с надписью "выпей меня".
*Показывает на мою трость* - Ой, что случилось?
- У меня хроническая боль
- О, поправляйся скорее!
- ... Она хроническая
Я как-то заехала в туалет для людей с ограниченными возможностями, и внезапно женщина, не говоря ни слова, пролезла за мной в кабинку, чтобы спросить, не нужно мне помочь.
Они говорят: Ты слишком молодая для хронической болезни!
Женщина в очереди в магазине внезапно подходит и спрашивает: "А вы можете заниматься сексом?"
Меня уже не первый раз о таком спрашивают, поэтому я говорю: "А что, вы предлагаете?"
Она буквально отпрыгнула и сказала, что я отвратительна.
Отец мне не раз говорил, что лучше бы я погибла в аварии вместо моей сестры, потому что она была здоровая.
Незнакомые люди подходят и спрашивают, можно ли им за меня помолиться.
Я очень старался и все равно получил за работу двойку. Учитель не смог найти доказательств, что это плагиат, но все равно мне не поверил, потому что сказал, что глухие люди не могут хорошо писать.
Не понимаю, почему людей с собаками-поводырями или инвалидными колясками можно спрашивать, что с ними, а когда я спрашиваю у таких любопытных, какие у них были последние результаты теста на ЗПП, они почему-то обижаются.
Мне мама подруги пообещала, что тайком подложит арахис в мое мороженое, чтобы проверить, правда ли у меня аллергия.
Как-то я говорю с парнем на вечеринке, и он меня спрашивает, как же я терплю постоянную боль, я говорю "ну, отчасти просто привыкла", а он такой: "вау, у тебя, наверное, интересные вкусы в сексе!"
Доктор: хотите попробовать вот это лекарство с тяжелыми побочками, которое никогда не проверяли относительно вашего заболевания, и доказательств, что оно поможет, у меня нет?
Я: нет
Доктор: Ну вы вообще хотите выздороветь?
Когда мужчины начинают флиртовать, видя меня за рулем, а потом замечают сложенную коляску на заднем сиденье, и перестают.
Человек выбил у меня трость из рук, а когда я с трудом восстановил равновесие и сумел не упасть, такой спрашивает: "Ну и зачем она тебе вообще?"
Иду как-то в школу, и тут дама из пролайферской организации хватает меня за руку и вопит в небо: "А что если бы ее мама сделала аборт?!"
Соседка как-то ехала в общественном транспорте в школу на коляске, и какой-то мужик пытался вырвать телефон у нее из рук с криками: "Калеки не заслужили айфон!"
Когда друзья признаются, что любят с тобой тусовать, потому что с тобой можно проходить без очереди..
Мама запаниковала, когда узнала, что я хочу сделать прививку от гриппа, ведь прививки вызывают аутизм! Эй, у меня и так аутизм.
Когда говорят: ой, да ладно, у тебя не может быть столько болезней сразу.
Когда люди говорят: ой, слава богу, хоть дочь у вас не глухая, не будет страдать!
- Ну, ты не выглядишь как аутист
А у вас был подобный абсурд?
Ох уж этот черный юмор
Сильный парень
Врачи обнаружили у парня болезнь Крона, после чего ему пришлось остаться в госпитале на долгое время. Болезнь Крона - хроническое воспаление кишечника, поражающее все отделы желудочно-кишечного тракта. За эти два года Сти пришлось пережить более 80 операций, во время которых его кишечник метр за метром удалялся из организма.
Результат - свидетельство об инвалидности. Несмотря на это, Сти все время приходится оправдывать себя за попытки воспользоваться парковкой для инвалидов или пройти в специальный туалет, ведь "калекой" парень совсем не выглядит. О своей каждодневной жизненной борьбе Сти решил написать в Фейсбуке:
"Люди в наше время довольно быстро судят... Да, я нормально выгляжу, нормально говорю, но это не значит, что у меня нет серьезных физических недостатков. Я выгляжу так, как выглядит любой парень моего возраста. Все просто потому, что я очень хочу так выглядеть. Но задай мне вопрос, взгляни ближе, и ты поймешь, что я тяжело болен...
- у меня линия Хикмана, которая проходит мне прямо в грудь, постоянно оставаясь в сердце. С помощью такой трубки я получаю питание, ведь мой желудок не работает так, как у всех...
- я постоянно пользуюсь трубкой Райла, которая проходит через нос и удаляет жидкость из моего желудка, потому что он у меня не работает так, как у всех нормальных людей.
- у меня огромный шрам на животе. Прямо от груди и до самой лобковой кости. Через него меня "вскрывали" три раза за последние два года, чтобы спасти мне жизнь...
- я вынужден пользоваться стомным мешком (калоприемником), так как мои внутренние органы полны язв, отверстий, фистул и новообразований...
- длина тонкого кишечника нормального человека составляет 6 метров, а толстого - 1.5 метров. После операции размер моей толстой кишки - 90 см, а тонкой - 2.5 метра. Все это вызывает многочисленные проблемы. Синдром короткой кишки, например. А еще я не могу есть обычную еду, не могу принимать лекарства, жидкости или таблетки через рот.
- моя двенадцатиперстная кишка сильно пережата из-за болезни, так что мой желудок через нее не опустошается. Гастроэнтероанастомоз должен был с этим помочь, но не вышло - мой желудок давно уже не работал и уже не заработает. Так что теперь я на полном парентеральном питании.
- все лекарства я принимаю через линию Хикмана. Это значит, что я ХОТЯ БЫ могу принимать какие-то медикаменты. Но моя печень и почки, прямо сказать, не в наилучшем состоянии, потому что я постоянно обезвожен...
- а вот и последствия болезни Крона: остеоартрит в коленях, гастропарез из-за неиспользования желудка, хроническая боль, нервозность после долгого времени в госпитале и многое другое...
- к тому же, помимо физической боли, я постоянно борюсь сам с собой морально. Каждый день. Я уже два года нормально не ел, за последние 18 месяцев я провел дома только 4 недели. Все время был вдали от близких и друзей. Мне было сложно видеть их в больнице - их реакция на мою болезнь только все усложняла.
Так что в следующий раз, когда ты скажешь мне "парень, ты выглядишь идеально, зачем ты лезешь в туалет и на парковку для инвалидов, рушишь систему", просто остановись и подумай... может быть, я просто ХОЧУ выглядеть нормальным? Ты понятия не имеешь, через что я прохожу каждый день, у тебя нет права меня осуждать просто потому, что моей болезни "не видно"... Подумай хорошенько, прежде чем что-то говорить, подумай о том, как я борюсь каждый день просто за то, чтобы встать с постели, одеться и выглядеть "нормальным"...
Это не мое! Увидел скопировал. Просто захотелось поддержать парня! Парень молодец! Будьте добрее к людям! Пост не для рейтинга если что!
Инвалидность
Доброго времени суток!
Мне бы хотелось найти людей с заболеванием лимфостаз нижних конечностей. Расскажите какими методами лечения пользуетесь, может быть народная медицина помогает вам. Если сталкивались - помогает ли лимфодренаж и можно ли делать операции. Спасибо!
Путешествие людей с ограниченными возможностями здоровья(ОВЗ).
Хотим представить вам проект для людей с ограниченными возможностями здоровья "Поверь в себя".Человек не виноват, что родился или стал именно таким. Он не виноват в том, что не всегда может работать и сам себя обеспечивать. Образ жизни инвалидов — ежедневный приём лекарств, которые помогают поддержать жизнедеятельность организма, но не вылечивают от болезней. В некоторых случаях нужно лечить душу а не тело как бы банально это не звучало. Большинство из них замкнуто они боятся внешнего мира , боятся что их не примут будут смеяться над ними . Наш проект помогает людям с ОВЗ преодолеть свой страх , поверить в свои силы понять что они не одни что есть люди которые их поддерживают и хотят им помочь. В нашем проекте мы больше лечим душу чем тело . Путешествуя по горному Алтаю видя эту красоту люди эмоционально меняются ,больше улыбаются , становятся более раскованны в некоторых случаях даже меньше принимают лекарство . После поездки они становятся более активными исчезает страх пред внешним миром . У нас есть канал ссылка на него будет ниже. На данный момент мы организуем очередную поездку для группы людей с ОВЗ .
ВПС - не приговор.
Всем привет, это мой первый пост, который я хочу посвятить такой проблеме, как ВПС (врожденный порок сердца). Я Полина, мне 15 лет и у меня ВПС: ДАК (двустворчатый аортальный клапан), врожденная недостаточность и стеноз аортального клапана, с возрастом добавились и НРС (нарушения ритма сердца) : синусовая аритмия (с чсс до 200 уд. в минуту), синдром удлиненного интервала QT, САБ 2 степени 2 типа и, конечно же, как итог - ХСН 2 А степени и ФК 2 степени.
Влияет ли это на качество жизни? Да, влияет, откровенно говоря. Очень быстро устаю, даже при обычной ходьбе, бывают моменты, когда внезапно становится плохо, потери сознания, всё это, к сожалению, сложно предугадать заранее, так что доставляет много неудобств. Но несмотря на это, я рада тому, что вообще живу и мой диагноз не столь тяжелый. Я не считаю себя инвалидом, хотя имею группу инвалидности, я - обычный человек, с небольшим деффектом в сердце, который может жить полноценной жизнью и наслаждаться каждым её моментом.
Нужна ли операция в моём случае? Да, нужна, в ближашие год-два. Операция - это не что-то страшное, как принято считать. Может пару десятков лет назад это и было чем-то страшным, когда процент смертности был очень велик, но не сейчас, когда риски сведены к минимуму практически во всех случаях. Операция - шанс на более долгую и насыщенную жизнь, она поможет устранить тот самый деффект, с которым уже родился человек. Пожалуйста, не бойтесь операций, не бойтесь шрама, который останется, его всегда можно будет убрать. Главное не то, как будут выглядеть последствия операции, а то, что она даст вам или же вашему ребенку.
Дети - это счастье и дар, в любом случае, какими бы они не были, не расстраивайтесь, если у вашего ребенка обнаружили какой-то недуг, в частности ВПС, радуйтесь этому чуду и будьте счастливы. Держитесь, будьте смелыми, я верю в вас и очень надеюсь, что у каждого из вас всё будет хорошо. Счастья вам, спасибо, что прочитали это. Если вдруг кто-то хотел бы со мной поговорить, то пишите, всегда отвечу и поддержу каждого и вас. Еще раз спасибо.