Подопечные «Фонда Ройзмана» — о жизни с больными детьми, сборах средств на лекарства и о том, есть ли альтернативы помощи
В апреле 2025 года в Екатеринбурге суд постановил закрыть один из значимых фондов России — «Фонд Ройзмана». За 10 лет работы туда обращались и женщины, пострадавшие от домашнего насилия, и многодетные семьи, и родители детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), препараты для лечения которой стоят десятки миллионов рублей.
На несколько месяцев работа организации частично встала на паузу: фонд ждет апелляции в суде, помогает в мелких сборах и проводит приемы граждан, но в то же время больше не может принимать новые крупные сборы. В подвешенном состоянии оказались десятки людей из Свердловской области. После череды проигранных судов фонд вынужден был смириться с решением о ликвидации — 1 августа здесь прошел последний прием.
Фонд Ройзмана существует в Екатеринбурге с 2015 года. Свою помощь он делит на два типа. Первый — это публичные сборы, масштабные кампании, о которых объявляют на сайте и в соцсетях фонда, когда нужно помочь конкретному человеку. Второй — непубличные, это случаи, когда нужна экстренная помощь без значительных затрат. По словам сотрудников фонда, средний чек отчислений от доноров составляет 100–500 рублей.
В прошлом году из своих резервов фонд потратил более 29 млн на помощь с публичных сборов, 11 млн — на реабилитации и медицинские услуги подопечных, 3,1 млн — на медицинское оборудование, 2 млн — помощь подопечным с инвалидностью, 1 млн — на покупку лекарств и расходных материалов. Помощь получают даже государственные больницы — фонд оплачивает внебольничное питание людям с неизлечимыми заболеваниями, покупает медработникам недостающие расходные материалы и средства гигиены, оплачивает транспортировку анализов.
«На седьмые сутки после рождения начались приступы»
Коля уже 6 лет страдает от проблем с нервной системой и почти всегда лежит без движения
Коле 6 лет, у него органическое поражение ЦНС, эпилепсия, деформация бедер, коленей и стоп. Ребенок страдает от частых спазмов мышц, поэтому почти всегда лежит без движения. Мама мальчика Мария отмечает, что Коля часто наблюдает за ней и слушает разговоры.
— Я никогда не поверю, что он совсем-совсем ничего не чувствует. Со зрением у него проблем нет, со слухом тоже, потому что Коля иногда вздрагивает от громких звуков. Но суть в том, что при этом заболевании мозг не получает сигнал, — рассказывает мама.
Из-за мутации гена у Коли нарушена работа головного мозга. Мария вспоминает, что мальчик родился в хорошем весе и без подозрений на патологии. Но уже на седьмые сутки у ребенка начались приступы со спазмами мышц.
— У него была очень сильная «желтушка». Нас отправили в стационар, но я тогда сама заболела, поэтому госпитализацию пришлось отложить. Врач назначил нам лечение, мы выполнили его дома.
К сожалению, приступов стало только больше, доходило до 40 случаев в сутки. Врачи подозревали эпилепсию, долго подбирали лечение, но ничего не помогало. После десятка анализов и приемов врачей у нас обнаружили мутацию в гене KCNT-1. Как сказал нейрогенетик, это случилось не из-за наследственности, а из-за спонтанной генетической поломки во время строения ДНК. Просто нам не повезло, — рассказывает Мария.
До рождения Коли Мария работала с детьми. Одно время хотела вернуться на прежнюю работу, но каждый раз, как разлучалась с сыном, ему становилось хуже.
— Я всегда была трудоголиком, первое время было тяжело принять факт, что я больше не смогу выйти на работу. Но зато мне так спокойнее за Колю, когда он рядом. Пока он маленький, стараюсь чаще выезжать в гости к родственникам. Потому что когда он станет подростком, я уже не смогу его везде возить физически и буду всегда дома. Очень грустно это принять, пока стараюсь об этом не думать, — говорит Мария.
Чтобы снизить число приступов, в 2020 году Коле решили поставить в тело стимулятор блуждающего нерва. Во время этой операции нерв, по которому информация поступает в головной мозг, окутывается электродом. Через него из стимулятора, вшиваемого под кожу, посылаются противоэпилептические стимулы в головной мозг. Операцию сделали по квоте от государства, она стоила полтора миллиона рублей.
— Коля — единственный ребенок в регионе, которому поставили стимулятор в возрасте полутора лет. Сейчас мы вообще не принимаем никакие препараты от эпилепсии. Да, приступы сохраняются, но это случается не более 1–2 раз за ночь. По крайней мере, ребенок большую часть времени спокоен, появился ясный взгляд, — говорит мама Коли.
Диагноз дает вторичные проблемы: из-за лежачего образа жизни у Коли есть проблемы с желудочно-кишечным трактом, а из-за постоянных спазмов у него развилась тахикардия. Раньше Мария возила сына на тренировки с реабилитологом и массаж, но из-за повышенной стимуляции мальчик получал обратный эффект: сильные спазмы и частые приступы. Сейчас большую часть времени Коля проводит в квартире.
По словам мамы мальчика, она обращалась за помощью именно в «Фонд Ройзмана», потому что там, в отличие от государственных органов, не нужно было подавать большое количество документов для получения помощи. Фонд помог купить ребенку автокресло, опору для купания, специальную кровать и коляску.
— Сейчас моя семья живет полностью за счет государства. У Коли пенсия, я получаю деньги по уходу за ребенком-инвалидом, у старшего сына — пенсия по потере кормильца. Каждый поход в МФЦ для меня большая проблема, ведь Коля из-за своей болезни тяжело переносит скопления людей. Когда обращалась за помощью, мне не нужно было приносить кучу бумаг в фонд, чтобы подтвердить свою малообеспеченность, — вспоминает Мария.
Женщина тяжело восприняла новость о возможном закрытии фонда. Больше всего ее возмутили комментарии в новостных пабликах, осуждающие работу команды и их подопечных.
— После суда было очень много грязи про фонд, семью Бахтиных, выходивших с протестами, и Евгения Ройзмана. Мне без разницы, помогают нам «иноагенты» или кто-то еще. Это единственный фонд, который всегда закрывал нам большие сборы. Сейчас нам нужен кислородный концентратор за 150 тысяч рублей. Я обратилась в фонд, но из-за суда сбор приостановили. Верю, что все обойдется.
Если нет, будет очень сложно. Прямо сейчас я не могу сказать, что есть какие-то знакомые фонды, готовые нам помочь. Я часто общаюсь с мамами тяжелобольных детей, чьи сыновья и дочери уже совершеннолетние. В 1990-е и начале 2000-х, когда не существовало так много фондов, жизнь была гораздо сложнее.
Женщины вспоминают, что не могли даже лишний раз купить продукты, — говорит Мария.
«Я считаю, что это преступление — держать ее дома»
История восьмилетней Даши со СМА, которая адаптировалась к жизни на коляске и неудобным дворам
Даше Гаевой 8 лет. В 10 месяцев врачи выявили у нее спинальную мышечную атрофию. Сейчас девочка не может ходить и стоять, но все остальное, в том числе и интеллект, остались в норме.
Даша учится вместе со сверстниками в гимназии № 31 в Пионерском микрорайоне Екатеринбурга. Мама приходит в школу раз в час, чтобы помочь девочке сходить в туалет или проводить ее в столовую, а после занятий возит Дашу на танцы для детей на коляске, в бассейн или тренировки по бочче — это игра с мячом для людей с ограниченными двигательными возможностями.
Летом девочка самостоятельно гуляет на коляске во дворе с подругами и даже ходит в продуктовый магазин. Мама Даши Мария Гаева признается, что дочка теперь мечтает прокатиться на троллейбусе.
— Мы с Дашей ходим в торговый центр смотреть кино. Нам повезло, что мы живем в новом доме, где есть доступная среда. Во дворе и на тротуарах вокруг чуть хуже, но в сопровождении взрослых можно пройти. Еще очень хотим прокатиться до центра на новых низкопольных троллейбусах, — говорит Мария Гаева.
В апреле этого года девочку перевели в новую школу с доступной инклюзивной средой: в здании есть лифты и пандусы. По словам мамы, дети любят общаться с Дашей. Одноклассники с интересом спрашивают ее про жизнь: как она моется, спит или ходит на тренировки.
— В прошлой школе нам рекомендовали подумать над домашним обучением. Я считаю, что это преступление — держать ее дома. Даше нравится учиться. Почему я должна посадить ее в квартире наедине с компьютером без друзей? Конфликты с другими детьми у Даши были разве что во дворе. Однажды кто-то начал смеяться над ней из-за ее здоровья. Она пришла домой с полным непониманием, говорила: «Почему они не понимают, что у каждого может быть какая-то особенность? Кто-то рождается глухим, кто-то слепым», — вспоминает Мария.
Поначалу семья не знала о диагнозе. Когда Даша была младенцем, врачи замечали только то, что у девочки слабые мышцы.
— В полгода она не держала голову и уж тем более не садилась или пыталась вставать. Врачи говорили, что все нормально и скоро Даша догонит сверстников, но этого не происходило, — рассказывает ее мама.
Семья делала несколько исследований, но ответа так и не было. Тогда генетик предположил, что у девочки может быть спинальная мышечная атрофия. По совету врача родители оплатили дорогой анализ и отправили пробирки в Москву. Через несколько дней диагноз СМА подтвердился.
— Мы на тот момент абсолютно ничего не знали о генетических заболеваниях, тем более о спинальной мышечной атрофии. В 2017 году в России не было ни одного зарегистрированного препарата от этого. Лечение было только за рубежом. Мы с мужем рассматривали все возможные варианты: думали отдать дочь на удочерение в Америку, или чтобы я вышла замуж за еврея и уехала в Израиль, или получила гуманитарную визу в Европу, лишь бы ребенок был здоровым. При этом мы понимали, что все эти варианты требуют времени и денег, которых у нас не было, — рассказывает мама Даши.
Ситуация изменилась через год. В 2019 году фармкомпания «Биоген», которая производила лекарство «Спинраза», решила открыть предрегистрационный доступ на территории России. Организация решила ставить препарат 40 детям со всей страны в течение года.
— Тогда диагноз СМА в России был у 900 пациентов. Мы очень боялись, что не пройдем отбор, были дети и в более тяжелом состоянии. К сожалению, кто-то выходил из очереди из-за смерти, поэтому список нуждающихся постоянно менялся. В итоге сложилось так, что в два с половиной года Даша одна из первых в России получила лечение, — вспоминает Мария.
Мама девочки рассказывает, что после укола Даше стало лучше — у нее заметно повысилась пластичность мышц. Прерывать лечение даже на месяц было бы опасно для здоровья, поэтому родители Даши в спешке искали возможность продолжить поставку лекарства.
— Пациенты из Свердловской области обращались в Минздрав, им говорили, что денег в ведомстве нет, ведь год лечения на одного ребенка стоит 5 млн рублей. Родителям объясняли, что специалисты ищут источник финансирования. Времени оставалось все меньше. В итоге за пару месяцев до конца поставок от фармкомпании Минздраву удалось найти спонсора — государственный фонд «Круг Добра». В промежутке между поставками лекарство оплачивал Минздрав Свердловской области, — говорит Мария.
Сейчас Минздрав продолжает бесплатно давать лекарство Даше. Правда, из-за высокой стоимости «Спинразу» заменили на отечественный дженерик «Лантесенс». Он содержит то же действующее вещество (нусинерсен), правда, в отличие от «Спинразы», не проходил широких клинических испытаний. В мае Дашу, не посоветовавшись с мамой, перевели на него.
— Государство не нарушает закон, когда дает дженерик. Препарат зарегистрировали в середине апреля, на него не нужны никакие клинические испытания. Пока Даше поставили только один укол. Честно? Нам очень страшно, эффективен препарат или нет, мы узнаем только через два года (именно столько времени понадобится для сбора и анализа статистики препарата — ред.), — утверждает мама девочки.
Мария вспоминает, что обратилась в «Фонд Ройзмана» сразу после того, как поставили диагноз. Это ей посоветовали лечащие врачи девочки.
— После первого приема в фонде нас попросили предоставить рецепт от врачей и прописать все, что нам необходимо. У фонда в первую очередь попросили медицинское оборудование: откашливатель, пульсометр и ИВЛ. Спустя несколько месяцев все это уже передали нам. Сумма была больше миллиона, и наша семья точно не потянула бы это самостоятельно, учитывая, что мы сами оплачивали большую часть анализов и покупали коляску за 316 тысяч рублей. Когда оправились от первого шока, поняли, что должны максимально насыщать жизни эмоциями, показать мир Даше. Мы ездили с ней в походы, возили ее на море. Так получилось, что накануне рождения дочки были в путешествии в Грузии. Давно мечтали вернуться туда уже с ребенком снова, но из-за постоянных реабилитаций не было возможности. На один из новогодних праздников фонд подарил нам путешествие в Грузию всей семьей. Тогда я действительно почувствовала, что мы не одни со своей проблемой, — делится Мария.
Сейчас у Даши прогрессирует сколиоз. Чтобы продолжить учиться в школе, девочке нужен новый ортопедический корсет, изготовленный по специальному слепку. Стоимость такого доходит до 80 тысяч рублей.
Еще Даше необходим санитарный стул. Это специальная сидушка, благодаря которой ребенок может ходить в туалет или в душ.
— Он стоит 550 тысяч рублей. Мы обратились в фонд. Нам не отказали, но в связи с последними событиями ребята пока не открывают новые сборы. Найти замену «Фонду Ройзмана» сложно, ведь у большинства фондов — ограничения либо по сумме, либо по сроку. Конечно, новость нас сильно огорчила. Мы и сами помогали ребятам из фонда: отдавали те вещи, которые нам не подошли или какие-то предметы реабилитации. В связи с тем, что происходит сейчас, сложно надеяться на чудо, но я подписала все письма в защиту фонда. Надеюсь, это хоть как-то поможет, — говорит Мария.
«Я всегда выходил за своего ребенка»
История пятилетнего Миши Бахтина со СМА, чей папа добивался лекарства на пикетах
Миша Бахтин родился в 2020 году. До рождения ребенка его отец Дмитрий был предпринимателем, а мама мальчика Яна — домохозяйкой. С первых дней ребенок был слаб. Проблемы заметили в первые дни жизни: у сына были проблемы с дыханием и откашливанием. В один месяц ребенку диагностировали СМА первого типа, которую считают самой тяжелой.
«Фонд Ройзмана» помог собрать Бахтиным 170 млн рублей для покупки препарата «Золгенсма» за три с половиной месяца. Препарат поставили не сразу, были сложности с поставкой.
Первое время после введения «Золгенсмы» мальчик чувствовал себя хорошо. Самостоятельно глотал жидкости и пищу, управлял руками и ногами и брал предметы. Но вдруг что-то пошло не так. Миша не приобретал новые навыки, несмотря на старания родителей. А потом стал стремительно терять в весе, что сказывалось на здоровье.
— Все думали, что «Золгенсма» поможет, поэтому никто не настаивал на получении следующей дозы «Спинразы», которую Миша принимал раньше. Проходит три месяца, состояние мальчика улучшается, но, как потом оказалось, от остаточного эффекта «Спинразы», а не от «Золгенсмы». Через 4–6 месяцев состояние ребенка начинает ухудшаться, — рассказывал невролог Александр Курмышкин, доверенный врач (не лечащий) семьи Бахтиных с большим опытом работы со СМА разных типов.
Московские врачи снова назначили ему «Спинразу» для улучшения подвижности мышц, но с получением возникли проблемы. Родители через суд добились, чтобы для восстановления им выдавали лекарство за счет областного бюджета. Свердловские врачи отказались поставить препарат, поскольку последствия его применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены.
Родители Миши несколько раз выходили с пикетами, требуя препарат для ребенка — отец Дмитрий Бахтин стоял с плакатом даже на Красной площади и его задержала полиция. Позже региональный минздрав и родители Миши провели переговоры. Вместо «Спинразы» мальчику пообещали «Рисдиплам». Летом 2024 года Мише выдали лекарство, которое он должен принимать всю жизнь. До этого ребенок уже принимал “Рисдиплам” несколько месяцев — родители покупали его на свои деньги, рассказывал семейный врач Александр Курмышкин.
— Я никогда не выходил с политическими заявлениями, я всегда выходил за своего ребенка. Точкой кипения стало 28 мая 2024 года. В свой день рождения я стоял у здания минздрава в пикете целый день на 30-градусной жаре. Эта ситуация ускорила наше общение в областном ведомстве, и в июле мы получили лекарство, — вспоминает Дмитрий.
За один из пикетов отец мальчика получил штраф. Дмитрий вышел с плакатом в Екатеринбурге к зданию полпредства 15 февраля 2024 года, когда Владимир Путин приезжал в Нижний Тагил. Тогда отца ребенка задержал майор полиции. Сотрудники МВД составили на мужчину протокол о нарушении правил пикетирования: Бахтин якобы был в маске во время акции протеста, что запрещено законом.
В тот же день Ленинский районный суд оштрафовал Дмитрия Бахтина на 10 тысяч рублей. 21 марта Свердловский областной суд во время рассмотрения апелляции прекратил дело из-за отсутствия состава правонарушения. В мае Ленинский районный суд Екатеринбурга даже взыскал с городского УМВД 55 тысяч рублей в пользу Дмитрия.
— Изначально врачи говорили, что Миша не будет шевелить даже пальцем. Сейчас ребенок сидит, у него есть опора в ногах. С поддержкой Миша даже ходит ножками. Опасения врачей насчет вредных последствий не оправдались. Сейчас проблем с поставкой нет, но мы не расслабляемся. Постоянно думаем о том, не поменяют ли его на дженерик, который можно разрешать для приема без клинических испытаний. Лекарство, которое сейчас получает Миша, проверено годами. Надеюсь, этого не произойдет, в ином случае нам придется продолжить борьбу за жизнь сына, — говорит папа мальчика.
Миша принимает «Рисдиплам» каждый день. Раз в 17 дней родители мальчика ходят в больницу, чтобы им подготовили флакон для использования. Помимо приема препарата для поддержания здоровья Миша вынужден четыре раза в неделю ходить на занятия в бассейн и на лечебную физкультуру. Также раз в полгода ребенок с родителями ездит на реабилитацию в Москву, Владикавказ и другие города России.
— Все жизненно необходимые вещи нам закупил «Фонд Ройзмана»: кислородный концентратор, откашливатель, коляски для дома и прогулок, тренировочные средства и виброплатформу, вспомогательные средства, постоянные выезды на реабилитации — все это стоит более миллиона рублей. С такими расходами даже самая обеспеченная семья станет малоимущей. Миша растет. Ему нужна следующая коляска. Оборудование максимально дорогостоящее, порядка 200 тысяч рублей, — объясняет Дмитрий.
Отец Миши признается, что государственная помощь для детей со СМА сегодня есть, но ее качество гораздо ниже желаемого.
— Нельзя сказать, что государство совсем не предоставляет детям со СМА реабилитационные занятия или технику. Есть возможность ходить на занятия, детям также предоставляют коляску, специальные корсеты. Но зачастую это все очень плохого качества. Это не наша прихоть, просто у Миши нет лишнего здоровья. Если мы будем использовать плохую ортопедию или делать тренировки некачественно, у ребенка появится тугоподвижность суставов: Миша буквально замрет в одном состоянии, — признается Бахтин.
Отец мальчика говорит, что старается не думать о закрытии фонда. Он выходил в пикет в его поддержку прямо в свой день рождения.
— Если фонд закроется, могу сказать точно: нам с Мишей будет некуда идти. Это очень личная история для меня. За время сотрудничества я и сам изменился как человек — стал более отзывчив к помощи другим, поэтому и сам помогаю подопечным, чем могу, — говорит Бахтин.
Почему Фонд решили ликвидировать
Фонд проработал в Екатеринбурге 10 лет — его основатель Евгений Ройзман вспоминает, что создал организацию, когда еще был мэром Екатеринбурга.
— Тогда я попал в ситуацию, что ко мне по традиции шло большое количество народу, но у меня не было бюджета им помогать, поэтому я решил создать для этого отдельную организацию, — вспоминает политик.
Фонд проработал бы еще много лет, если бы в конце 2024 года региональное управление Минюста и полиция не провели проверку — их интересовал сбор денег на препарат Zolgensma от спинальной мышечной атрофии для Марка Угрехелидзе и Кости Каткова. Деньги для них собрали еще в 2021 году, но укол после резонанса в соцсетях оба ребенка в итоге получили от государственного фонда «Круг добра», который создали в 2020 году.
После сборов на счетах фонда остался 131 миллион рублей. На этот остаток банк начислял проценты, хотя в фонде утверждают, что не собирались извлекать доход с этих денег. Использовать их для других целей не могли, так же как и вернуть жертвователям — для этого от каждого требовалось бы письменное заявление. Деньги более трех лет просто лежали на банковских счетах, говорят сотрудники. В итоге управление Минюста обвинило «Фонд Ройзмана» в нецелевой растрате собранных денег. В фонде в ответ на обвинения заявили, что не тратили деньги, так как не имели на это право.
В марте 2025 года по новостным лентам разошлось сообщение, что управление Минюста России по Свердловской области подало иск в Октябрьский районный суд Екатеринбурга с требованием ликвидировать «Фонд Ройзмана» из-за результатов проверки.
Минюст заявил, что организация тратила деньги на нецелевые и представительские расходы: оплачивала приезды специалистов из других городов, подарки для врачей, в числе которых был алкоголь. Кроме того, фонд оплатил ремонт автомобиля пенсионера, который въехал в машину Евгения Ройзмана. По данным Минюста, на все это организация потратила более 4,5 млн рублей. 16 апреля Октябрьский суд Екатеринбурга ликвидировал «Фонд Ройзмана».
Это не первый случай в России, когда государство по формальным признакам лишает фонд возможности помогать людям. В начале марта 2024 года в России признали «иноагентом» фонд «Нужна помощь», помогавший более 700 благотворительным организациям по всей России.
Что будет с «Фондом Ройзмана» дальше
«Фонд Ройзмана» продолжал работу до конца июля. Сотрудники проводили приемы нуждающихся, но не собирали средства на крупные публичные сборы.
— Все пожертвования — и разовые, и ежемесячные — продолжают поступать напрямую в фонд. Как и раньше, учредители направляют их на помощь людям в трудных жизненных ситуациях, НКО и больницам, — говорили представители фонда.
— Мы продолжаем нашу работу как прежде, дожидаясь окончательного решения суда. Единственное, сейчас у нас сильно сократилось количество сборов и обращений. Многие посчитали из сообщений СМИ, что фонд уже ликвидирован, — рассказывал Евгений Ройзман.
На возражение суда о помощи всем нуждающимся, а не только малоимущим, в фонде ответили, что это не противоречит их уставу.
— Социально уязвимые категории населения — категории, которые по независящим от них обстоятельствам не могут самостоятельно добиться повышения своего дохода. Каждый случай уникален. Более того, если сбор касается нескольких десятков миллионов, то «малоимущей» автоматически становится почти каждая семья, — ответили в фонде.
После суда шесть подопечных обратились к врио губернатора Свердловской области Денису Паслеру и полпреду Артему Жоге с просьбой сохранить организацию. Аналогичные письма отправили фонд «Семья детям» и АНО «Мишутка», которым также помогал «Фонд Ройзмана». Обращения также отправили областному детскому омбудсмену Игорю Морокову, уполномоченной по правам человека в Свердловской области Татьяне Мерзляковой, уполномоченной по правам ребенка в РФ Марии Львовой-Беловой, председателю правительства РФ Михаилу Мишустину и в администрацию президента.
Сначала в фонде говорили, что в случае, если в апелляции организацию все-таки ликвидируют, Евгений Ройзман перестроит работу организации.
— Точно не будем регистрировать новый фонд. Скорее, мы просто изменим формат помощи, не будем оформлять ее юридически. Да, нам придется заново перестроить всю финансовую модель с нуля. Но никто не сможет нам запретить спасать утопающих и тушить пожары, — заявил политик.
Однако уже в июле стало известно, что фонд окончательно прекратит работу с 1 августа. В августе офис закроется, а возобновление его работы в будущем будет зависеть от решения суда 5 августа.
