Всем привет! Особенно атопикам. Хочу поделиться своими успехами в сфере атопического дерматита, в прошлом посте я рассказывала о лечении в кожном диспансере, с тех пор прошло уже несколько месяцев и увы, дерматит вернулся! И я расскажу, почему так произошло, и что я не советую делать и вам.

Дерматит вернулся буквально через пару недель после того, как я вышла из кожвена. Да, это прекрасное место, где вас смогут абсолютно бесплатно снабжать новыми упаковками мазей и таблетками, лечить капельницами и не только, в удобное вам время, вы даже встретите там себе подобных и сможете немного порадоваться тому, что вы не одиноки, вот только большое НО - все вернулось.

Предыстория. Мои обострения всегда были короткими, 2-3 месяца, гормональные мази (адвантан) я использовала очень редко, в крайних случаях, только по назначению врача. Ремиссии по несколько лет. Море помогало в 100% случаев.

Два года назад в предыдущее обострение я лечилась так: эмоленты, никакого горячего душа, не чесать по возможности, постоянное увлажнение - зачесалось, сразу помазала, даже посреди ночи. Купание в холодной воде и очень быстро. И прошло за два месяца.

Но я не осознавала тогда, что такое лечение мне и нужно, я просто знала, что горячая вода провоцирует обострение, и что чесать нельзя, что обострение как всегда пройдет за пару месяцев, а на адвантан обычно я предпочитала просто не тратиться, так как все было терпимо.

В это обострение (осень 2022) я решила сразу использовать гормоны, хотелось чистое личико, тк намечалась поездка. Потом уже вычитала на Пикабу про дермовейт (спойлер: самый сильный гормон, который нельзя наносить на лицо) но тогда я об этом не знала и мне было плевать, он же так быстро помогает) с перерывами пользовалась им, конечно же после отмены все возвращалось. Однажды я увидела, что на месте нанесения дермовейта кожа стала белой. Меня это очень испугало, и я перестала им пользоваться.

Обратилась в итоге к врачу, меня снова посадили на адвантан, и от него такие же белые пятна, в итоге я дошла до КВД. Лечили преднизолоном и акридермом. Кожа очистилась. После лечения я сразу поехала на море и была уверена, что все пройдет. Даже море не помогло. Уже на пляже начала чесаться.

Следующий мой шаг был - Протопик (ингибитор кальциневрина), отличается от гкс, можно использовать дольше. Во-первых, он не помог убрать зуд, хоть и заживил раны. Одни заживали, я делала другие. От него пекло лицо. Во-вторых, он дал откат сразу же, когда я попыталась перейти на 2 нанесения в неделю. Затем мне показалось, что он усиливает зуд.

Я просто испугалась своей кожи. Мне реально стало страшно, что это навсегда. И я выбросила его и решила, что больше не буду использовать вообще ничего.

Сейчас прошел месяц как я без лекарств. Однажды зуд был таким сильным, что я вспоминала слова врачей о том, что нужна правильная схема лечения и нанесения гкс, чтобы ничего не вернулось, я подумала, может попробовать еще разок, может в этот раз я правильно буду наносить? Или вообще снова идти в кожвен?

Но мне повезло, что я нашла на ютубе канал девушки с АД, которая меня пригласила в чат атопиков. В нем более ста человек, которые пострадали от синдрома отмены гкс (адвантан, акридерм, локоид, дермовейт и тд) и ингибиторов кальценеврина (элидел, протопик).

Люди там убеждены, что нанесение этих лекарств вредит в тех случаях, когда хотя бы раз после отмены лекарства дерматит возвращался. У меня было так раньше, помогало с первого применения, но когда я начала использовать сильный препарат без рецепта, и затем случился откат, врачи выписывают адвантан, преднизолон, а потом и протопик. Я сто раз спрашивала, вредно ли так долго ими пользоваться, что делать если не помогает, что если обойтись без них. У них один ответ - без гкс никуда. А я на них ГОД! Хоть и с перерывами.

В общем, схема лечения сводится к тому, что нужно применять более сильный препарат, увеличивать сроки нанесения, а в итоге ты подсаживаешься на то, что нельзя наносить долгое время. Но это не самое страшное. Кожа не может оправиться от иммуносупрессии, и не может сама выйти из этого состояния, восстановив кожный барьер. Дерматит продолжается. Ты мажешь дальше. А дальше - синдром красной кожи! Вот как он выглядит:

Мне нереально повезло, что после нанесения сильнейшего гормона на лицо (!) у меня не появилась розацеа. А мне говорили, что на лицо дермовейт нельзя, зато адвантан можно.

В итоге к чему я пришла - ничего в моей ситуации (когда гормоны приводят к сильному откату) не поможет, кроме тщательного ухода за кожей.

Мои правила сейчас:
- не купаться в горячей воде и не снимать зуд кипятком (как любят абсолютно все атопики)!
- купаться с гелем для атопиков:

Отличное средство, использую также как шампунь, хорошо пенится и медленый расход.
- купаться холодной водой и максимально быстро, голову мою отдельно наклонившись над ванной;
- купаться ежедневно по несколько раз, утром, ночью, и в любой момент как только наступает сильнейший зуд или сухость;
- после купания сразу же использовать очень жирный эмолент (мне подходит только он, перепробовала разные) не используйте те, что с мочевиной! Это раздражает кожу.

- спать в пижаме, которая закрывает руки, ноги, вся одежда хб;
- не допускать потения, нагревания кожи;
- использовать хороший увлажнитель на 60%
- поменяла порошок на детский без всяких добавок;
- убрать любые ароматизаторы из бытовой химии и косметики;
- поставить фильтр на все источники воды в доме.

Уход заключается в том, чтобы помочь коже создать сильный липидный барьер - буквально «жирная пленка», которая защищает ее от потери влаги, во время дерматита исчезает, и в этом месте у нас начинается зуд и появляются раны. Поэтому мы мажем эмоленты. Поэтому мы не смываем жир горячей водой. Поэтому мы не пропускаем купание ежедневно, напитываем кожу влагой.

По поводу гипоалергенного быта, у меня не выявлена ни одна аллергия, хотя есть аллергический ринит, и я с этим так и не смогла разобраться. Диету не соблюдаю, соблюдала - не помогло.

Уверенно советовать людям в похожей ситуации (кто не может выйти из замкнутого круга гкс) такой способ я пока не могу, мне самой было по началу очень трудно не использовать ничего, но могу сказать, что уже стало легче.

Чем опасно не использовать гкс - в раны может попасть инфекция, и это будет плохо. Но я иду на этот риск, потому что это последний способ, который я не испробовала. И в итоге я обязательно сделаю пост, смогла ли я убрать это обострение, или нет. Но я действительно советую вам не налегать на эти лекарства, это не так безобидно, как советуют врачи. И если вы также не можете выйти из обострения, которое раньше проходило быстрее, попробуйте подобный способ.

Люди, которые страдали легким синдромом отмены, говорят, что справлялись за несколько месяцев (нужно прям перетерпеть без гкс). В зависимости от того, как долго вы были на гкс, этот период может быть дольше - более 5 месяцев. Люди, которые пришли к синдрому красной кожи, иногда вынуждены быть на специальных препаратах, которые помогают пережить синдром отмены (Дипилумаб, Ранвэк) в России они очень дорогие и недоступные. И к сожалению вынуждены бороться с этим годами.

Благодарю тех, кто дочитал, желаю скорейшего выздоровления всем, кто страдает от кожных болячек и не только.

Видео взято с канала девушки, которая мучается от синдрома отмены. Если вы тоже захотите в этот чат, напишите ей в комментариях.

Моему сыну почти 2 года. С двухнедельного возраста его кожа была периодически как чешуя. Иногда появлялась сыпь. В 2,5 месяца сделали бцж и потом манту. С 3 месяцев начались высыпания, кожа становилась суше, периодически возникали трещины. Обращения к врачам склонялись к одним и тем же фразам: это пищевая аллергия, сидите на диетах и вам необходимо сделать прививки. Увы, высыпания меня настораживали, особенно то, что со временем они перестали проходить совсем, поэтому прививки я делать прекратила. Каждый поход в поликлинику заканчивался скандалами в мою сторону за отказы от прививок и жалобы, что сыпь не проходит, диеты не помогают, равно, как и выписанные эмоленты. Диагноза не было, лишь запись, что есть склонность к атопии, дополнительные обследования и аллерголог не назначался. Далее, к коже ребенка стали присоединяться вторичные инфекции в виде моллюсков. Обратившись в квд, нам сказали, что у вас атопия, тоже прописали диеты. Ребенок плохо набирал вес, ИМТ с каждым месяцем стал снижаться, особенно после завершения ГВ, к которому меня склоняли все. Поскольку сама сильно потеряла в весе, бессонные ночи, диеты и нервозность сказывалась на нашем общем состоянии с малышом. В 8 месяцев, сына обсыпало не на шутку, он стал расчесывать эти болячки и ночи стали более бессонными. К платной клинике наконец поставили диагноз. Атопический дерматит. Выписали лечение, до ранней весны мы продержались с периодической ремиссией в пару дней, но в апреле подцепили энтеровирус на фоне АД с присоединением вируса герпеса. Лето было относительно спокойным, неделю обсыпает день, редко два — нет. Летом живём на даче, поэтому там усиленно занимаемся закаливанием. Но наступила осень и все пошло совсем кувырком. Обострения дошли до такой степени, что пришлось дважды вызывать скорую. Все простудные заболевания переносились гораздо тяжелее чем по идее переносят здоровые дети. Очередное обращение в местную поликлинику после перенесенного ларингита закончилось руганью, что ж я за мать такая, что не делает сыну прививки и вообще, с чего вдруг АД является противопоказанием к вакцинациям. Снова отказы. Дома ребенок стабильно стал просыпаться по ночам, биться в истерике, раздирать себя в кровь и что самое ужасное, ты ничем не мог ему помочь. Гормоны не спасали, мы на успокоительных сами, а ребенку хуже и хуже. Наконец платно смогли сдать анализы в институте, выяснилось что пищевой аллергии как таковой нет. Есть аллергия на сою, но, позвольте отступлюсь, я не сумасшедшая, чтобы кормить ребенка соевым соусом, заменителями мяса и чем либо ещё. Да, мы давали ему сыр, иногда местные вкусняшки, в составе которых, как потом выяснилось, присутствовали производные от сои. Дали направление на плановую госпитализацию, и о боги! не прошло и ста лет, как педиатр наконец открыла нам направление к аллергологу и то, только по той причине, чтобы нам не дали медотвод (на данный момент сейчас вспышка кори, поэтому без прививки либо медотвода в больницу не положат), также как и от манту. И вот что поразительно, впервые попав к местному аллергологу, она дала нам медотвод в том числе и от манту. Потому как атопический дерматит это не простая аллергия, как думают многие. АД может быть вызван иммунными нарушениями и чаще всего они связаны с кишечником/желудком/поджелудочной. Тот, кто сталкивался с этой болезнью, особенно с ее тяжёлой формой, прекрасно знает что это стоит. Какие затраты на лекарства, как тяжело даются бессонные ночи, нервы видя как твой ребенок бьётся в истерике, корчится от мучительного зуда, а ты ничем не можешь ему помочь. То, что ты мог сделать, ты сделал, но это все пустота, это не проходит и каждый день ты проходишь через ад! Вот вы мне объясните, вот врачи, врачи общей практики! Я прекрасно понимаю, что все мы люди, медицина не стоит на месте и каждый день совершаются открытия на всех уровнях и вы просто физически не способны знать всего на свете. Но вы объясните мне, почему, если вы видите, что жалобы не прекращаются, что ВАШЕ лечение не даёт результата, почему вы не направляете к узким специалистам своих пациентов, детей! Это дети, не взрослые, как вы можете так принебрегать детским здоровьем?! Неужели вас дают п**ды за каждое направление? Или у вас под отчётом месячные направления? И больше что меня поразило, что все без исключения педиатры просто охренели от медотвода от манту.

Накипело, сил нет! Мы идём к врачам от безысходности, у нас нет выбора и мы вынуждены вам доверять, но вы своими повадками только закрепляете отвратительное отношение к терапевтам

Долго думала писать ли этот пост, показывать ли свои фотографии, но поняла, что нужно рассказать об этом, чтобы первое - поддержать людей, которые только борятся с атопическим дерматитом, ребята- вы не одни, и второе- чтобы люди, у которых никогда не было таких проблем, не отворачивались в ужасе от нас, когда видите на улице, это очень неприятно, мы не прокаженные.
я не писатель, извините за местами несуразный текст. Вот моя история сегодня как полгода стабильной ремиссии моей болезни, полгода как я могу строить планы дальше одного дня, стабильно без ежедневных истерик и слёз, более менее стабильно мое ментальное здоровье, я могу выйти нормально на улицу без косых взглядов со стороны окружающих, могу наконец нанести макияж и сходить куда-нибудь в ресторан, я наконец ОБЫЧНЫЙ человек. Я говорю про болезнь - атопический дерматит, проще говоря аллергия, это аутоиммунные заболевание (это группа болезней означает, что никто не знает почему возникла у вас эта болезнь, а еще хуже мало кто понимает, что нужно сделать, чтобы болезнь ушла), которое у меня было в одной из самых сложных форм - мокнущая, почти по всему телу. Появилась болезнь внезапно, я была беременна на поздних сроках и я даже помню день, как моя жизнь разделилась на до и после. За один день я покрылась аллергией почти на 30% тела, с каждым днем аллергия все больше распространялась., чтобы вы понимали, спать было невозможно, лекарства, какие было можно, не помогали, все чесалось, макияж наносить было нельзя, потому что становилось еще хуже, хотелось содрать кожу, смотреть на себя в зеркало я тоже уже не могла, соответственно я закрылась дома, потому что появились уже психологические проблемы, из красивой девушки я превратилась в человека, которого иногда даже боялись на улице, не понимая что со мной. И так продолжалось почти 2 года, пишу эту цифру и просто не верю, 2 года ада, как я не выбросилась с балкона - загадка. После родов я почти сразу начала проходить серьезное лечение, которое не помогало, не помогало ничего или помогало на короткое время, и никто не мог понять от чего и почему. Многие врачи просто отказывались через не продолжительное время от меня, потому что не могли помочь. Но что же мне помогло в итоге? Огромный путь я прошла, от желания найти быстро одну таблетку, чтобы этот ад закончился, до осознания, что мне нужно принять свою болезнь и постараться с минимальными психологическими расстройствами разобраться в чем дело.
1. Осознание, что кроме меня мне никто не сможет помочь, я главный компонент своего здоровья. Это осознание помогло мне анализировать ежедневно состояние моего организма, слушать мои потребности, анализировать что гипотетически могло повлиять на мое состояние его ухудшение или улучшение. Это не просто слова, к этому осознанию я шла очень долго с психологом
2. Я все-таки нашла врача, который смог не просто выписать заезженные лекарства, а полностью проанализировать стиль моей жизни и смог подобрать крема, таблетки, которые смогли помочь, но от которых было не сложно отказаться, а это важный момент, почти все крема гормональные, которые имеют эффект возврата аллергии через какое -то время
3. Огромную роль в улучшении аллергии сыграло, что я полностью убрала гель/лак с ногтей, полностью поменяла постель на гипоаллергенную.
4. Ментальное здоровье. Как сказал мне мой психолог- мы сами знаем решения всех проблем ) я знала, что у меня есть психологические проблемы, которые годами не решались, и они могут влиять на течение болезни, но я не представляла, что на столько влиять - очень сильно помогло в лечении, когда начала активно работать в этом направлении.

Это самое основное, что помогло. Я с удовольствием помогу, если нужно будет более подробно описать какую-либо деталь моего пути❤️ здоровье - самое главное, мы это понимаем только тогда, когда его не становится )

Уже пару лет, коже на руках приходит конец:

- пузырьки с жидкостью под кожей, которые чешутся и лопаются
- кожа постоянно раздражена и болит
- руки (особенно пальцы и между мальцами) не просто шелушатся - под шелушащейся кожей не здоровая кожа, а такая же шелушащаяся. Как матрешка - и так до мяса.
- на месте кутикулы, на части пальцев отваливается кожа: видно начало ногтевого ложа, откуда растет ноготь

Маникюр не делаю, от лечебного маникюра становится только хуже, даже самые щадящие дез.средства и обезжириватели превращают процедуру в ад, и усугубляют ситуацию.

Прошла кучу дерматологов, сначала искала придерживающихся доказательной медицины, потом они просто кончились (или я о них не знаю) и ходила к любым (спойлер, ничего не помогает)

Диагнозы ставят от атопического дерматита, до ихтиоза

перепробовано (и до сих пор делаю ВСЕ рекомендации от ВСЕХ врачей у которых была):

- мази преднизолоновая / синафлан

- капсулы омеги (все виды которые есть)

- окклюзивные наружные средства (крема создающие пленку)

- крема с мочевиной от 5 др 20%

- липидовосстанавливающие крема

- антигистаминные препараты

Дома уборку не делаю: вызываю клининг. Готовлю только себе и посуду мою только за собой, контакт с водой только во время душа, и после улицы.

И да, отчасти это ад: утром все чешется, и невозможно не пытаться почесать, при этом больно до слез. Сон в перчатках, а под ними слои мази. К утру опять на руках трещины, отваливающиеся слои кожи и пузыри. Делала перерывы в пару месяцев и не использовала вообще ничего: тогда вообще ахтунг, даже спать невозможно. Аллергопробы делала практически на все, тут тоже мимо. В рационе только овощи/нежирное мясо/ фрукты/ крупы. Исключено все по максимуму.

Если сталкивались с подобным и есть врач, который вам помог - посоветуйте пожалуйста.

Всем привет.
Я с детства болею атопическим дерматитом, кожа сохнет, зудит, расчесы до ран. И вот, несколько лет назад к нему добавился аллергический ринит (опухшее лицо, насморк, чихание, зуд неба и слизистых, слезотечение).

Обычно обострение длилось около 2-3 месяцев, спонтанно начиналось и проходило. Но последнее длилось 10 месяцев, с ноября по август. Я уже не верила, что оно пройдет, и от количества потраченных денег реально опускались руки.

Самый большой мой страх, как и для всех атопиков - так называемый «атопический марш», когда от нелеченного дерматита и аллергии может развиться бронхиальная астма. Ринит и был проявлением этого марша.

Я посещала огромное количество врачей в своей жизни, много обследовала организм. Сдала кучу анализов, в том числе на 90 аллергенов (кстати, если кому интересно, сейчас такой анализ стоит около 6-7 тысяч, и называется аллергопанель PROTIA Корея).

У меня выявился только 1 аллерген - кунжут, причем реакция 1 стадии, т.е. бессимптомная аллергия. Кунжут ела редко, теперь не ем вообще.

Лечение моего дерматита после визитов к различным врачам заключалось в диете, гормональным мазям наружно (адвантан), эмолентах, гелях для купания для атопиков, приема антигистаминных, сорбентов. Как только я отменяла адвантан, обострение возвращалось с новой силой.

В итоге, после 10 месяцев мытарств, один врач сказал, что единственное место, где мне помогут - кожвен диспансер. Там могут проставить уколы и капельницы, но как позже выяснилось и не только это.

В детстве мне уже приходилось лечиться там, просто ложилась на месяц и жила в детском отделении с такими же детьми как я, было очень весело)) с тех пор прошло много лет.
Сейчас я прописана в Краснодаре и имею право ходить в диспансер только на дневной стационар (приходить по утрам, а не лежать в больнице) и уже во взрослое отделение.

Я сразу же взяла направление у участкового терапевта, потом позвонила им, записалась к дерматологу. Дерматолог, гляда на мою расчесанную кожу и красное лицо, без лишних вопросов сказала приходить к зав отделения утром в понедельник.

В понедельник меня осмотрели, назначили лечащего врача, сразу же сделали капельницу (кололи метилпреднизолон и антибиотик), затем выдали таблетки, баночки для анализов, мази (акридерм гк), синьку, и потом еще послали на физиотерапию - ультрафиолетовая лампа на все тело, типа вертикального солярия.
Абсолютно все бесплатно.

В начале и в конце лечения брали анализы. И в течение 11 дней я ходила на различные процедуры. Когда все высыпания прошли (на 6 день), мне потихоньку отменили преднизолон и антибиотик, а вместо него начали делать капельницы с антигистаминным препаратом (который с седативным эффектом).

Несколько раз врачи вызывали меня на консилиум и смотрели мою кожу, обсуждали дальнейшую схему лечения. И она реально помогла. Наверное, самостоятельно я не могла снять воспаление, потому что рано переставала использовать гкс или делала что-то неправильно, я не знаю. Всегда случался откат.

Сейчас кожа абсолютно чистая, гкс не принимаю уже неделю и еду закрепить результат на море. Самое главное - стоимость лечения - 0 рублей. Судя по людям, которых встречала в больнице, больные псориазом и прочими хроническими заболеваниями регулярно раз в полгода-год пролечиваются в этом учреждении и прекрасно знают о такой возможности. Но уверена, что есть много тех, кто об этом не знает, поэтому, если вы так же как и я страдаете от непроходящего кожного заболевания, ищите КВД в своем городе. Даже если знаете, как лечить обострения, можно просто сэкономить деньги на бесконечных лекарствах. Если снова начнется обострение, я знаю куда идти.
Всем здоровья