Все интернаты, в которых проживают дети с нарушениями психического развития, делятся на две категории – хорошие и плохие. Я намеренно предлагаю вам придерживаться такой простой классификации, поскольку она ближе всего к жизни, а когда мы касаемся темы интернатов, мы говорим именно о ней. Не об учреждениях и не о системе, а о сохранении и поддержании чьей-то жизни.
Предлагаю сразу это уяснить: предметом нашего обсуждения является жизнь человека, который есть живое существо, имеющее право на безопасность, общение, недопущение боли, питание, тепло и реализацию потенциала.
Чем же отличаются хорошие интернаты от плохих?
Единственное отличие заключается в отношении к человеческой жизни, которая начинается в момент рождения и заканчивается в момент смерти, и между этими моментами может быть наполнена совершенно разным содержанием.
Ни цвет стен, ни размеры территории – только пресловутый человеческий фактор способен создать комфорт или устроить ад.
В хорошем интернате на воспитанника смотрят как на ребенка, у которого есть имя, характер и привычки.
Ему позволяют иметь личные вещи и немного личного пространства, хотеть или не хотеть спать, есть, гулять.
Если он плачет, но не может сказать почему, взрослые ищут причину, начиная с простого житейского предположения: может быть, что-то болит?
Если ребенок заболевает, его ведут к врачу, или врача приводят к нему, но в любом случае оказывают помощь, которая либо ведет к исцелению, либо облегчает страдания.
В хорошую погоду его выводят на прогулку, в плохую – читают книжки, а когда он хочет в туалет, помогают туда сходить. Его терпеливо кормят, утешают, гладят по голове и совершают массу других обычных действий, которым не нужно обучаться в университете.
В хорошем интернате ребенка обучают, дают ему профессию и социальные навыки, в результате чего значительная часть детей, вырастая, переходит на сопровождаемое проживание.
В плохом интернате на ребенка смотрят как на объект, который ничего не хочет, ничего не чувствует и ничего никогда не сможет. В это свято верит персонал, и в это следует поверить самому ребенку.
Объекту отказано в праве выражать желания. В него надлежит всунуть заданный объем пищи, переодеть и т.д.
Развивать его задатки (пусть и весьма ограниченные, но могущие сделать его жизнь лучше) никто не планирует, устраивать в школу, социализировать, учитывать его настроение – тоже.
Более того: объект можно не воспринимать как существо равного типа, ему необязательно сообщать фамилию и день его рождения, отзываться на имя, пользоваться личной зубной щеткой.
В плохом интернате к детям не относятся ни как к людям, ни как к домашним питомцам, потому что в основе объектного подхода нет главного – любви и признания…
Когда мы возмутились тем, что одному мальчику несколько месяцев не лечат гнойный отит, из-за которого он постоянно кричит от боли, местная медсестра совершенно искренне воскликнула: «Ой, да они не чувствуют боли, что вы мне рассказываете!».
И доктор, отвечая на вопрос «почему ничего не делаете», беззастенчиво отвечает: «Ну, вот не делаем… Исправимся».
Глядя в ее пустые глаза, я прекрасно понимаю - не исправятся. Она сидит и с нетерпением ждет конца экзекуции (экспертного обследования детей и ознакомления с ее записями в медицинской документации), а пациенты ей даже больше, чем просто безразличны.
И дело не в профессиональном уровне или материальном обеспечении – они достаточны. Дело – в отношении.
Да, речь идет об умственно-отсталых детям, но ведь умственно-отсталый – не значит, не живой!
Они-не-чувствуют-боли…
Убеждение в чужой бесчувственности очень удобно для оправдания жестокосердия.
А еще очень удобно убедить себя в том, что «они» не чувствуют жажды, холода и интереса, и тогда можно не давать детям воду («они с воды ссать начинают»), одеял («они их комкают и рвут»), игрушек («да они их сразу ломают»).
А еще можно подворовывать продукты, ведь «они не любят мясо».
Плохой интернат отличается от хорошего одной-единственной характеристикой – пренебрежением. И это пренебрежение может простираться от недооценки потребностей, возникающей вследствие собственной ментальной ограниченности, до жестокого обращения, замешанного на эмоциональной тупости.
Все остальное – финансирование, нормативная база, методические рекомендации, доступность внешней помощи – в плохом и в хорошем интернате одинаковы.
Всем, кто считает, что нужды воспитанников интерната не удовлетворяет государство, и поэтому дети оказываются в бедственном положении, я хочу сказать две вещи.
Первое: государство – не мифическая конструкция, а конкретные граждане, в число которых входим мы с вами, и давайте не будем уподобляться бездушным нянечкам, проводящим жесткий водораздел между «я» и «они».
Второе: государственные структуры, от которых зависит социальная защита детства, обеспечили возможность сделать жизнь ребенка в интернате достойной.
Если директор интерната будет честен (а не вороват), ответственен (а не безразличен) и инициативен (а не пассивен), то эта жизнь может стать счастливой.
Пример хороших интернатов – убедительное доказательство.
В них у детей есть все, что нужно для жизни и умственного развития, и за счет активного привлечения волонтеров обеспечено восполнение самого главного дефицита – дефицита общения с внешним миром.
В плохом интернате, разговаривая с персоналом у кровати ребенка, который поступил в учреждение ходячим, а теперь из-за неоказания ему специализированной помощи лежит как скрюченный стручок и корчится от спастической боли, можно услышать ответы, которые просто шокируют.
- Вас не волнует, что при росте 148 сантиметров парень весит 20 килограммов?
- Ну, всё в рост пошло, наверно…
- Посмотрите, какие у него руки и ноги ледяные! Где носки? Где теплая одежда?
- Ну, оденем вечером…
Приведу еще несколько примеров.
В кабинет, куда нас посадили проводить обследования, три нянечки вталкивают рыдающего ребенка. То, что мы беседуем с девочкой из другой группы, их не останавливает.
Мальчик кричит, изгибается всем телом, размахивает руками и пытается укусить одну из женщин. К нам его привели с целью показать «какой тяжелый контингент», чтобы мы, столичные штучки, спустились с небес на землю.
Мы усаживаем ребенка на стул и предлагаем сделать глоток воды. Кивком головы (у мальчика нет речи) он выражает согласие и с жадностью смотрит на стакан, в который я наливаю немного воды.
Он молниеносно делает глоток и возвращает стакан.
Я наливаю еще немного воды – он быстро выпивает и показывает на бутылку. Стоило мне ее протянуть, мальчик выхватил ее и залпом опустошил. Такой скорости всасывания воды я никогда не видела.
Потрясенные произошедшим, мы обращаемся к дамам, которые привели парня в качестве иллюстрации своего тяжкого труда.
Отвечает та, что выше по должности.
- Как часто вы даете детям воду?
- У нас питьевой режим. Министерством утвержденный.
- Каким министерством?
- Ну, главным, наверно.
- Покажите.
- Ой, я не найду сейчас.
- И все-таки скажите, как часто вы даете детям воду.
- Ну, даем мы им, даем. Много пить вообще вредно. Они с нее ссутся.
Думаю, излишне говорить, что никакого питьевого режима, приводящего к хронической жажде и массовому обезвоживанию, не существует.
И о том, что детям дают мало воды (об этом красноречиво свидетельствуют их кожные покровы), мы говорили директору накануне.
Только не надо думать, что персонал патологически наивен и не осознает проверочный характер ситуации.
Осознает.
К нашему визиту тщательно готовились: из кладовых были вызволены новые шторы и покрывала. Их неприкрытая новизна вызывает такое же отвращение, как только что раскатанный ковер.
Я помню, что о вкусах не спорят, и не собираюсь обсуждать дизайн изделий. Речь лишь о том, что в обычной жизни, протекающей за закрытыми дверями, дети видят застиранное тряпье, а в их тумбочках, которые внешне выглядят вполне прилично – пустота. Никаких личных вещей, ибо «зачем они им».
Но повторяю: на складе полно и постельного белья, и покрывал, и прочих атрибутов нормального быта.
О новизне стоит сказать отдельно, потому что в контексте интерната она приобретает обратное значение.
Посмотрите на две фотокарточки и угадайте, какая сделана в плохом интернате, а какая – в интернате получше?
Если вы считаете худшим кадром второй, то вы правы.
Согласна, что стеллаж, на котором стоит детская обувь, выглядит очень непрезентабельно, но эту обувь детям одевают на ноги, и в ней их регулярно выводят на прогулки (что, кстати, подтверждают говорящие дети).
Первая, некрасивая, картинка свидетельствует о продолжающейся жизни, а вот вторая абсолютно безжизненна. Эти игрушки выставлены на недосягаемой для любого ребенка высоте – для комиссии…
Увы, игрушки и покрывало к приезду столичных гостей выставить можно, но никак не получится откормить детей, залечить пролежни, стоптать подошвы ортопедической обуви, устранить белизну кожи, к которой годами не прикасаются солнечные лучи, и произвести революцию в мозгах…
Приведу еще один диалог, доказывающий осведомленность о нашем визите.
Тихий час давно закончился, я захожу в спальню и вижу, что няня сидит за столом и пьет чай с пряниками, а все дети лежат в кроватях, как они лежали утром и днем.
- Приятного аппетита! А тихий час закончился?
- Да.
- А почему у вас дети сутками лежат? Почему вы не высаживаете их в кресла? Почему не идете на прогулку?
- Так они же лежаки.
- Кто, простите?
- Ну, лежаки.
Завидев угрозу репутации учреждения, в спальню входит медсестра. Она обращается к няне:
- Надо говорить «маломобильные». Это же из комиссии!
Вот так…
Какое государство должно выводить во двор детей, если для этого наняты нянечки???
Государство должно помочь ребенку выбраться из кроватки и дойти до унитаза, чтобы не сидеть полдня в мокром памперсе, или няня?!
Может быть, правительству в полном составе надлежит являться на каждый завтрак, обед и ужин, чтобы высадить малышей в специальные кресла и покормить их сидя, а не в лежачем положении, в котором они захлебываются пищей? Или все-таки воспитателя достаточно?!
А какое распоряжение должно дать правительство, чтобы слепого ребенка, который способен ориентироваться в окружающей среде только наощупь и по запаху, перестали одергивать «хватит всё трогать» и «прекрати всё нюхать»? Какие еще нужны методички, чтобы детям выписывали антиспастические препараты, уберегая их от сильнейшего болевого синдрома и скрюченного состояния, которое постепенно, но необратимо развивается при неоказании необходимой медикаментозной помощи? Какие?!
Препаратов нет? Есть. И государство позаботилось, чтобы эти препараты детям выделяли бесплатно. Никаких денег не требуется – только своевременно оформить заявку, получить препарат, обеспечить ему хранение в надлежащих условиях и делать инъекции.
Однако о каких надлежащих условиях мы говорим, если полка с лекарствами выглядит как филиал помойки?
Опять государство виновато? Или тот, кто не взял тряпку?
Все эти примеры я привожу не для того, чтобы очернить отдельные персоны.
Я пытаюсь донести до вас, уважаемые читатели, свою мысль: хорошим и плохим всё становится на уровне исполнителя.
Не пресловутая система и не государство, в адрес которого незаслуженно летят гневные отзывы, причиняют страдания слабым и беззащитным, а конкретные мужчины и женщины - персонал учреждения и их непосредственный руководитель (директор интерната, который наделен статусом опекуна своих воспитанников).
Директор отнюдь не «стрелочник».
Он – могущественная фигура, которая обязана заботиться о детях и контролировать работу своих подчиненных.
Откуда эта страсть ждать приказов, а потом не исполнять их?!
Что государство должно приказать врачу, который проводит диспансерный осмотр ребенка? Что надо реально провести осмотр, а не просто заполнить карточку и получить денежку? А сам врач об этом догадаться не может?
Скажите, как в карте ребенка с анофтальмом (отсутствием глазных яблок) и атрофией зрительного нерва обоих глаз (то есть слепого с рождения) может появиться диагноз «миопия средней степени», а в карте тотально глухого - фраза «на обращенную речь реагирует, инструкции выполняет частично»?
Что это? Невинная небрежность или нравственная безответственность?
Все эти примеры из реальной медицинской документации, которую мы тщательно изучали попутно с проведением обследования ребенка.
Со стороны лица я могу показать только подружку, увлеченную нашей работой, и еще в кадр попали мои палочки.
Ребенок и представители учреждения сняты со спины. К слову, воспитатель очень хороший: знает детей, пытается найти индивидуальный подход и даже научил двоих неслышащих подростков нескольким жестам.
Кстати, это еще одно доказательство того, что всё плохое начинается рядом с ребенком.
В каждом интернате есть замечательные сотрудники. В каждом мы встречали душевных, милосердных людей, и по поведению детей видно, что это не показное добродушие.
И в каждой поликлинике есть прекрасные врачи, которые делают свою работу честно, и потому зло на их фоне выглядит устрашающе и контрастно.
Как поликлинический врач, отметив наличие врожденной расщелины твердого и мягкого нёба (аномалии, бесплатное устранение которой производится без всяких проблем во всех регионах), даже не направляет ребенка на операцию, и ребенок годами (все восемь лет своей жизни!) ест протертую баланду, захлебывается ею и приходит к выраженной белково-энергетической недостаточности?!
А штатный педиатр, который видит ребенка ежедневно (во всяком случае, должен видеть), даже не задумывается: как это так?
И нянечка, отвечая на вопрос «как же вы справляетесь с захлебываниями», выдает непосредственную реплику: «Просто даем меньше, у нее все равно аппетита нету».
Аппетита у нее нет?! Да у нее дыра между ртом и носом!
Мне кажется, это дико - при изобилии еды жить впроголодь в окружении упитанных теток.
Друзья, может все-таки дело не в системе? И даже не в главном враче, а в собственной, глубоко личной совести?
К несчастью для директоров, аргументы «мало денег» и «мало рук» больше не работают.
Финансирование, достаточное для обеспечения ребенку достойной жизни, есть, штаты укомплектованы, и работа в интернатах давно воспринимается как выгодная. Она сложна как в физическом, так и в эмоциональном плане, но материально привлекательна, о чем свидетельствует отсутствие вакансий.
На вопрос, кто виноват, я отвечу прямо – директор.
В его задачи входит забота о том, чтобы дети жили достойно.
Он может инициировать и ограничение в родительских правах тех, кто годами не интересуется своими отпрысками, но исправно получает пенсию за ребенка-инвалида, и дополнительные медицинские обследования, и закупку всего необходимого оборудования, и привлечение волонтеров. Надо лишь занять ответственную позицию и проявить внимание.
Я против карательных мер, и не считаю, что горе-директора следует упекать за решетку. Достаточно оградить детей от его жестокого безразличия.
И решение проблем кажется мне очевидным: смонтировать во всех помещениях видеокамеры, сделать интернаты доступными для общественного контроля и установить шефство местной церкви. Если церковь влияет на умы прихожан, ей будет несложно убедить их в праведности волонтерской работы, а именно простого человеческого общения не хватает детям во всех интернатах.
Никаких пожертвований не требуется – только прийти поиграть, погулять, поговорить.
Вот как-то так… Коротко не получилось.
