Solomon.charity

Solomon.charity

БФ Соломон создан для помощи наиболее незащищенным слоям населения: пожилым людям, инвалидам и детям-сиротам. https://solomon.charity/
На Пикабу
14К рейтинг 10 подписчиков 1 подписка 82 поста 10 в горячем
15

«Мама, прости меня, пожалуйста!»

В этом году Наталья и Григорий отметят 33 года совместной жизни - каменная свадьба. У них трое детей, старшему уже 26, он актёр театра, дочери - 21, студентка, а самому младшему - 16. В прошлом году Коля закончил 9 класс и во время летних каникул получил тяжелейшую травму. Вот его история.

«Коля всегда был очень активным, спортом заниматься начал ещё в детском саду - вслед за другом пошёл в секцию гандбола. В течение 9 лет это было главным увлечением моего сына…», - рассказывает Наталья. – «Коля тренировался в школе олимпийского резерва, был капитаном команды, даже судил игры ребят помладше. Он очень хорошо понимал гандбол и был невероятно быстрым. В 2021 году на первенстве РФ его команда заняла 2 место."

"Прошлое лето было очень насыщенным: Настя колледж закончила, мы ездили на защиту диплома. Потом все вместе в Ярославль скатались - у старшего там гастроли были. Бабушка с дедушкой в тот день как раз из отпуска вернулись, такая жара стояла… Мы поднялись в квартиру и у меня зазвонил мобильный - высветился Колин номер. Я взяла трубку и услышала голос девочки из параллельного класса. Она сказала, что с Колей случилась беда… Я пулей побежала на карьер, где они купались, по пути позвонила мужу…», - вспоминает Наталья.

Семья живёт в Московской области, в городе Протвино. Там есть большой красивый карьер, пляжи песчаные, вода тёплая - 2го июля там было очень много людей, в том числе и Коля с друзьями. Они ныряли. Всё получалось идеально: друг за другом, разбег, прыжок, нырок - снова и снова. Глубина там была небольшая - нырять нужно под определённым углом. Один из таких прыжков закончился плачевно - Коля немного не рассчитал и ударился головой. Голова осталась цела, пострадала шея. Да, это та самая «травма ныряльщика» - серьёзное повреждение шейного отдела позвоночника, чаще всего на уровне С4, С5, С6.

Друзья услышали крик о помощи и аккуратно достали обездвиженного из воды. Какой-то мужчина сразу всё понял и помог.  Коле положили полотенце под голову и вызвали скорую.

Увы, это очень распространённая, можно сказать - типичная летняя травма. Неудивительно, что врачи прекрасно понимали, как важно предельно бережно перенести пострадавшего в карету скорой помощи.

Колю отвезли в Серпухов, там сделали КТ, диагностировали нейротравму и сразу отправили в Москву. В НИИ Детской травматологии снова сделали КТ и вскоре прооперировали.

«Через сутки его перевели из реанимации в палату интенсивной терапии, и я смогла быть рядом - никаких точных прогнозов никто не давал… Ноги были парализованы полностью, руки двигались лишь частично, пальцы рук не работали вообще…», - мама не смогла сдержать слёзы, когда вспоминала самые тяжёлые дни.

Задач тогда было немного: избежать пролежней и не подхватить воспаление лёгких. Описывать все манипуляции, наверное, не стоит. Скажем одно: мама держалась очень достойно и справилась. Удалось обойтись без трахеостомы - это важно, ведь сложная конструкция не позволила бы сразу начать реабилитацию. Массажи, физиотерапия, вертикализация - времени не теряли. Даже пробный спинальный стимулятор успели поставить.

«Через полтора месяца нас выписали домой. Друзья и одноклассники Коли устроили нам торжественную встречу с тортом и воздушными шарами. Они и в больницу пытались попасть, но она же детская - пускают только с 18 лет. Я его на коляске поближе к забору подкатывала, так они и общались… После травмы прошло уже 7 с половиной месяцев, но ребята продолжают поддерживать, приходить, гуляют с ним, коляску катают. Поздравляли нас с Новым годом… И его учительница у нас в гостях была. И родители друзей и одноклассников нам пишут, помогают, в том числе и деньгами…», - признаётся Наталья.

«Оказалось, что в мире так много добрых, отзывчивых людей. И среди близких, и среди не очень близких. Столько тепла, помощи, и словом, и делом. И даже, если не просишь…

Коле уколы назначили - я договорилась с одной знакомой, чтобы она на дому ставила. Я ей деньги сую, а она ни в какую не берёт. С парикмахером такая же история - стрижёт Колю, а от вознаграждения отказывается наотрез. Знакомый стоматолог недавно сказала, что в случае необходимости Коле всё сделает бесплатно…»

Дома после выписки сразу началась бытовая реабилитация: осваивались, осознавали, привыкали и очень много занимались - прямо на полу. Целый комплекс различных упражнений на спину, на руки и так далее. Коля научился поворачиваться на бок, на живот. Смог встать на четвереньки, начал отжиматься, сел. Особое внимание уделяли пальцам - они вообще не двигались, а сейчас Коля ими небольшие гантели удерживает. Он уже способен орудовать мышкой, а для будущего программиста это очень важно.

Все эти сотни тренировок в секции гандбола не прошли даром - у парня сформировался спортивный характер. И в отличие от шеи, он не сломался. Его характер только закалился. Помимо домашней реабилитации наш подопечный занимается в тренажёрном зале для спинальных больных. По два часа. Иногда даже кровь из носа идёт - любители силовых видов спорта поймут. В таких случаях Коля всегда говорит: «Мама, всё нормально!»

Школу, конечно, пришлось временно оставить. Сейчас у Коли индивидуальные занятия с реабилитологом: месяц занимались ежедневно, взяли паузу на неделю - впереди ещё один интенсивный месяц. Результаты есть: мышцы постепенно просыпаются, появились движения в ногах, в коленях, в пальцах ног. Мама собирает документы, чтобы продолжить восстанавливаться уже в реабилитационном центре, это будет бесплатно. А в апреле их ждут в специализированном санатории на Чёрном море, крупная организация оплатила 42-дневный курс. Потом будет небольшой перерыв и надо продолжать.

Реабилитационный потенциал очень высокий - Коля уже пробовал ходить на ходунках. Он не будет прикован к инвалидному креслу, он очень хочет «вернуться», мотивации ему не занимать - это точно.

Когда мама прибежала на тот пляж, Коля сказал: «Мама, прости меня, пожалуйста!»

Родители запрещали сыну нырять. Знаете, почему? Потому что друг Колиного папы после того прыжка просто погиб. Таких трагедий очень много. И этим летом они снова могут повториться.

Буквально за несколько часов под действием течения рельеф дна может измениться до неузнаваемости и там, где вы ещё вчера спокойно ныряли, станет очень мелко и очень опасно. СтОит ли рисковать? Давайте оставим прыжки тем, кто это действительно умеет делать.

Покрутите головой - здорово, правда? В организме всё сделано идеально, чтобы даже с неподвижным корпусом увидеть, что сзади или вверху. Но обратная сторона этой мобильности - хрупкость. Шейный отдел - самая уязвимая часть позвоночника. Пожалуйста, берегите себя и научите это делать других.

Показать полностью 4
2

Лиза родилась с синдромом Вильямса

Лиза — долгожданный и любимый ребёнок. Чуть больше месяца назад девочка отпраздновала свой двенадцатый день рождения вместе с мамой и папой. Несмотря на все трудности, этот день стал для семьи еще одним поводом для радости, ведь Лиза улыбается и смеется, ведь каждый прожитый день — это маленькая победа. С самого её рождения родители поняли, что их дочка - уникальная, и готовы были бороться за её счастье и здоровье.

«Мы и представить не могли, насколько сложным будет её путь. - Рассказывает мама Елизаветы, Марианна. - Дочка родилась с синдромом Вильямса». Это редкое генетическое заболевание, затрагивающее работу многих систем организма. Синдром Вильямса требует постоянного внимания и контроля. Такие дети доверчивы и ранимы, они не могут постоять за себя и распознать плохие намерения. А когда Лизе было всего 6 месяцев ей поставили диагноз: врожденный порок сердца.

Состояние ребенка было критическим, но из-за недостаточного веса Лиза не могла перенести необходимую операцию. «Мы жили в постоянном страхе: каждый день я прислушивалась, дышит ли она. - говорит Марианна. - Я боялась, что она заснет и не проснется. Это были три года ожидания, надежд и слёз». 17 марта 2016 года, Лизе сделали операцию на открытом сердце. Хирургическое вмешательство длилось пять часов и прошло успешно. Но длительный наркоз вызвал гипоксию головного мозга. Через месяц после операции Лиза утратила все моторные навыки: она не могла двигаться, говорить, глотать. Девочка лежала и беззвучно плакала. Врачи поставили новый диагноз: детский церебральный паралич. Прогнозы врачей были самые плохие: говорили, что без инвалидного кресла она не сможет передвигать, ходить не будет.

С тех пор начался долгий путь реабилитаций, усложненный послеоперационными ограничениями. «Год мы заново учили Лизу ходить, глотать, говорить. Наш четырёхлетний ребёнок превратился в младенца. - Продолжает свой рассказ Марианна. - Сейчас, каждый день для нас — это борьба за её развитие, за каждую новую способность. Многое до сих пор не восстановилось, но мы не сдаёмся». Сейчас Лиза самостоятельно ходит, успешно учится читать и писать.

Когда Лиза немного окрепла, родители решились сменить школу, ведь в старой школе состояние девочки не улучшалось. Для этого пришлось влезть в долги, переехать в другой город, найти новый дом и новую работу отцу Лизы. Все ради будущего ребенка. Однако ситуация в новой школе оказалась еще сложнее, и в результате родителям пришлось перевести дочь на домашнее обучение.

Лиза нуждается в постоянном уходе, поэтому мама не может выйти на работу. Нужны лекарства, обследования, занятия, которых недостаточно в рамках ОМС в обычной поликлинике. Эти траты съедают весь семейный бюджет. «Мы продолжаем бороться за её здоровье: регулярные реабилитации, занятия с дефектологом, логопедом, массаж, физкультура — это ежедневная необходимость, требующая больших ресурсов. - заканчивает свой рассказ Марианна. - Только в неврологическом центре нужно пройти 6 реабилитационных курсов в год. Наша семья истощена — морально, физически и финансово. Мы не справляемся с этим в одиночку."

Мы верим в лучшее будущее для Лизы и ее семьи!

Показать полностью 4
1

Миша любит быть в центре внимания

Наверное, у многих ломаются чемоданы: колёса, выдвижные ручки, если корпус из пластика, то может появиться трещина, а на тканевых разъезжаются швы и так далее. Никто не церемонится с чужим багажом. Поломки случаются и с инвалидными колясками. И чем чаще особенный человек курсирует по реабилитациям, тем короче век его коляски.

«По регламенту коляска даётся раз в 6 лет - новую ещё как минимум два года надо ждать. У нас с Мишей этого времени нет: школа, занятия, тренировки, прогулки - каждый день расписан, сидеть дома вообще не вариант», - рассказывает Алёна, мама особенного ребёнка.

Мише 11 лет, здоровым он не был ни дня. Всему виной родовая травма: асфиксия, гипоксия, кровоизлияние в желудочки головного мозга. А потом малыш ещё и пневмонию подхватил… У Миши была задержка психомоторного развития, в годик ему поставили ДЦП. Спастико-гиперкинетическая форма. Случай не из лёгких: множественные контрактуры суставов нижних конечностей, сколиоз, деформация стоп, подвывих правого бедра. Была фокальная эпилепсия, но уже 5 лет в ремиссии.

Наш подопечный без поддержки пока не ходит, не обслуживает себя и не может самостоятельно есть. Миша говорит, невнятно, но понять можно. Мальчик с удовольствием посещает школу, учится на 4-5. Гиперкинезы очень мешают Михаилу, но он не стесняется обращаться за помощью. Друг помогает ему на рисовании, а одна девочка катает и кормит.

Он очень добрый, общительный, любит быть в центре внимания - настоящий экстраверт. «Скажу вам по секрету, в школе у Миши уже есть невеста…», - признаётся Алёна. Впрочем, на реабилитациях мальчик тоже не теряется, активно заводит новые знакомства, с девочками тоже. Миша очень любит спорт, отлично плавает. Парнишка сильно спрогрессировал на летней реабилитации - учитель физкультуры в восторге от его рвения.

«Летом Миша ощутимо прибавил, шагов 10 уже может пройти, за ручку, конечно, но для нас это большой прогресс. Он очень хочет стать сильнее и на занятиях выкладывается по полной - раньше такого не было. Иной раз даже плакал, сопротивлялся, а сейчас так и сказал: Мама, я хочу ходить! Устал сидеть в коляске…»

Миша старательный, смышлёный и чувство юмора есть - в его ситуации без юмора никак. Руки не слушаются, но с планшетом он всё же обращаться научился. Смотрит детских блогеров. Фанатеет от Влада А4. Но если можно погулять, то ему «этот ваш интернет» даром не нужен. Парки, детские площадки, торговые центры, театры - мальчику интересно везде. «Недавно ходили с ним в «Город профессий» - таким счастливым я его ещё не видела. Мой сын пришёл к выводу, что все работы хороши...», - смеётся мама.

А вот в пище наш герой весьма избирателен: овощи не ест, ягоды не ест категорически, уважает макароны, обожает шоколад и молочные продукты. Ну, а бургеры и картошка фри вообще на ура, кто бы сомневался. «Мы в Петербурге уже 6 лет. Переехали, чтобы быть поближе к реабилитационному центру «Родник». А изначально жили на Дальнем Востоке. Мама там осталась, мы созваниваемся по видео каждую неделю, чаще не получается - очень большая разница во времени…»

Когда-то Алёна училась в строительном техникуме, потом получила высшее образование по специальности «Менеджмент», но толком поработать не успела. Сами понимаете, выйти на полный день с больным ребёнком на руках абсолютно не реально. Сейчас она иногда подрабатывает тату-мастером. Если хотите татуировку, то дадим контакты. Решайтесь!

Мыслим позитивно - всё будет хорошо!

Показать полностью 5
10

"Львенок" найдет своё призвание!

9 с половиной лет назад, в самом начале календарной весны, у Константина и Олеси родился малыш. Мальчика назвали Лев.  «Львёнок» был здоров, рос, развивался, а родители любовались и радовались - так прошло 4 года.

В мае 2019 года после очередной плановой прививки мальчик заболел, начались осложнения.

Post hoc, ergo propter hoc - после не значит вследствие.

У ребёнка появилась боль и отёк в области левого плечевого сустава, его движения были ограничены. Родители сразу насторожились и забили тревогу. Льва обследовали - семью ждала ужасная новость

У мальчика выявили острый лимфобластный лейкоз. Это наиболее распространённое онкологическое заболевание у детей. При нём страдает система кроветворения и костный мозг. Львёнка госпитализировали в «Алтайский краевой клинический центр охраны материнства и детства». Начались долгие и мучительные курсы химиотерапии.  

«В процессе лечения и в результате длительного иммунодефицита у нашего сына произошла перфорация барабанных перепонок, а также поражение органов среднего уха…», - рассказывает Олеся.

В июле 2019 года наш подопечный полностью потерял слух. А вскоре пропала и речь. Провели обследование у сурдолога, он порекомендовал мощный цифровой слуховой аппарат костной проводимости. В то же время продолжалось лечение основного диагноза - лейкоз не отступал.

Через несколько месяцев получили слуховой аппарат, под наркозом провели комплексное обследование органов слуха. Сложный прибор был настроен, но Лев уже абсолютно ничего не слышал…

«Онкология ушла, нас выписали и мы переключились на решение вопроса со слухом. Начали собирать информацию по кохлеарной имплантации и тимпанопластике перепонок… Искали и нашли», - говорит Олеся.

В январе 2022 года мальчика положили на обследование в Санкт-Петербургский НИИ уха, горла, носа и речи. Там же Льва и прооперировали: мальчику во внутреннее ухо был установлен специальный прибор, проведена операция по восстановлению целостности барабанной перепонки. Уже в марте Льва выписали домой. Невероятно, но врачи смогли вернуть слух совершенно глухому ребёнку.

Но, как выяснилось, не всё так просто. Ведь мальчик столько времени ничего не слышал и не говорил. Впереди долгая кропотливая реабилитация: нужно обучаться речи, не только говорить, но и понимать.

«У нас в городе таких специалистов просто нет, от слова «совсем». А ведь в тот год уже в школу нужно было идти, в первый класс. В Барнауле есть школа для глухих и слабослышащих детей, но там обучают дактильным языком, пальцами показывают буквы, а нам нужно совсем другое, ведь Лёвушка слышит, ему нужна речевая среда и обучение речи…», - уточняет папа.

Родители приняли решение обучать сына на дому. Два года занимались самостоятельно и с платными специалистами, но поняли, что этого недостаточно. Начали искать школу, таких немного, есть только в Питере и Москве, семья выбрала московскую. Их пригласили на тестирование, всё прошло успешно - Лев готов. Осталось самое сложное - переезд.

«Теоретически мы можем продать нашу квартиру в Барнауле, но на эти деньги даже в Подмосковье ничего не купишь. Придётся снимать, а работает у нас только папа, я была вынуждена уволиться, когда всё началось… И работает он здесь, а жить придётся в Москве. Нам обоим нужно что-то срочно искать…», - признаётся Олеся.

Они столько всего прошли вместе, маленький Лев полностью оправдал своё царское имя - он очень упорный, сильный, жизнеспособный человек и большой молодец. Он очень хочет научиться говорить, слышать и понимать. И мальчик обязательно справится. А ещё ему очень нужны друзья - и в этой школе он их точно найдёт, там такие же ребята. Они тоже учатся слышать и говорить после кохлеарной имплантации.

Спасибо, что дочитали этот текст. Здорово, что вы не утратили интерес.

Всё будет хорошо.

Показать полностью 4
19

«Я и сейчас такая же, просто парализованная…»

У многих наших подопечных есть справки об инвалидности. У Елены из Нижегородской области она тоже есть. Её документ заламинирован, Лена не ждёт очередное освидетельствование. Первая группа ей дана бессрочно. Всему виной досадная травма, что случилась почти 8 лет назад…

«Я серьёзно занималась спортом - пловчиха. Выступала за школу, потом за институт. Получила сперва одно высшее образование, потом сразу второе. Сначала стала инженером-экологом, закончила с красным дипломом. Летом, пока все отдыхали, я лаборантом работала, делала замеры воздуха. Потом заинтересовалась менеджментом организации, занималась охраной труда. В кабинетах никогда не сидела - слишком скучно. Столько всего было: и на башенный кран залезала, и в колодцы спускалась, и в огромные котлы - такова специфика. Ездила в командировки в Воркуту, Печору… Никогда не сидела на месте. С парашютом прыгала, медведей видела и, между прочим, гораздо ближе, чем хотелось бы.

В родном Сыктывкаре встретила Максима, он тоже с севера, из Ухты. Женились, через год родился Олег, ещё через 2 - Захар. Мы подустали от сурового климата и решились на переезд. Начали строить дом в деревне, в Нижегородской области, взяли кредит… и я сломала шею…», - рассказывает Елена.

Та самая «травма ныряльщика», в нашем случае - ныряльщицы. Разрыв межпозвонковых дисков C5-C6, C6-C-7. “Не оценила глубину, не ожидала, что мель…», - уточняет Лена. Очевидцы сразу всё поняли, перевернули, быстро вызвали скорую, прямо в воде положили пострадавшую на доску - жизнь была спасена, но началась совсем другая история. Прооперировали на 6-й день. У Елены произошёл отёк спинного мозга, целый месяц она пролежала в реанимации, пневмония всё только усугубила. Давление было 54 на 30(!) С трудом поднимали его до 60 на 40. Можете представить, что происходит с мышцами после месяца в реанимации, а тут ещё и тяжелейшая травма позвоночника. Первое время Елена могла шевелить только плечами, ниже груди всё парализовало.

«Младшему тогда было 2, старшему - 5, а я даже шелохнуться не могла, это сейчас они уже почти самостоятельные, а тогда …», вспоминает Лена.

Начался долгий, мучительный, но небезынтересный реабилитационный путь. Сначала по полису ОМС, а в ковидный год уже пришлось лечиться платно. Пострадавшую сопровождала мама. Сейчас пожилая женщина уже не может ездить по медицинским центрам и ухаживать за дочерью. Уже за 70 - сама нуждается в помощи. «Без сопровождения по ОМС меня уже не берут - остались только платные варианты…», - признаётся Лена.

Но эти платные, неподъёмно дорогие варианты серьезно помогают. После реабилитации в РЦ «Янтарь» произошли очень обнадёживающие улучшения. Упорная пациентка заметно окрепла, стала гораздо сильнее, наконец-то снова научилась держать фен, пересела на коляску активного типа.

«Я гипотоник по жизни, но даже со своим экстремально низким давлением беру себя за шкварник и иду вертикализироваться, потому что НАДО.»

Одними только реабилитациями сыт не будешь, у Лены 3 ЛФК в неделю - домой приходит специалист. А ещё неутомимая героиня этой истории постоянно занимается самореабилитацией: «Я жена и мама - у меня по дому масса задач. Уборка, готовка, стирка. Смешно, но я люблю стирать, тем более есть что - трое мужчин в семье, знаете, сколько у них носков? Обычные бытовые цели и задачи таким как я очень нужны - это абсолютно точно!»

За эти годы у нашей подопечной было время подумать «о времени и о себе», Лена даже написала научную работу. Она видела и знает много примеров, когда утратившие мобильность люди сгорали от отсутствия задач по дому. Они делали успехи в параолимпийских дисциплинах, по-настоящему выкладывались на тренировках, но дома просто ржавели и безвозвратно расклеивались.

«Я много анализировала и перешла от вопроса ЗА ЧТО мне это к куда более конструктивному - ЗАЧЕМ мне это. Эта, казалось бы, простая мысль очень помогает, до многих смогла её донести и люди прозрели, переформатировались что ли…»

А ещё Лена поняла простую истину - она нужна. Нужна мужу, нужна мальчишкам, нужна старенькой маме и в конце концов нужна самой себе. Она радуется своим маленьким и большим достижениям. Она чувствует и видит пресловутый «реабилитационный потенциал». Она разделяет с врачами их «осторожный оптимизм» и продолжает движение, продолжает увлекаться, продолжает мечтать о путешествии в Питер, продолжает тяжелые тренировки, продолжает помогать таким же людям со справками об инвалидности. А ещё Лена продолжает читать, если точнее, это уже не совсем чтение - это аудиокниги. «У меня есть друг - он слепой, работает массажистом, рассказала ему, как когда-то взахлёб читала книжки, и он подключил меня к специальной аудиобиблиотеке. Наши мальчишки сейчас гостят у бабушки на севере, муж на работе, дома тишина, и я слушаю любимые книги…»

Семья переехала, но верные северные друзья остались. Всякий раз они, когда едут на море, заглядывают в гости и привозят морошку. «А мы им в ответ - сушёные яблоки», - улыбается Лена. «Я скучаю по хариусу - вообще не могу. И просто по поездкам скучаю. Всегда была непоседой. Я и сейчас такая же, просто парализованная, но такая же…»

Муж Лены работает механиком на автозаводе, сыновья закончили 4-й и 6-й класс, кредит на дом сам себя не оплачивает и съедает львиную долю доходов семьи. А одной только самореабилитацией и ЛФК ограничиваться никак нельзя - это ясно. Лена очень хочет продолжить восстановление. Её кисти и пальцы почти не работают, но она всё равно как-то умудряется готовить, одеваться, печатать - это удивительно.

«Я не теряю бодрости духа, мой дух гораздо сильнее спины. Укрепить её моя главная задача. Знаете, так хочется взять что-нибудь двумя руками и не боятся, что упадёшь вперёд…»

Показать полностью 5
2

Годовое сопровождение детей с ДЦП

Работа должна быть комплексной и с ребенком и с его родителями.

Люди любят помогать, им нравится чувствовать себя нужными, быть причастными к чуду. Многие регулярно участвуют в благотворительных сборах. Большинство хотят помогать так, чтобы быстро увидеть результат. Например, что кому-то успешно провели операцию и он снова может ходить, или кто-то победил рак благодаря пересадке костного мозга.

Совсем по-другому обстоят дела с диагнозами, от которых никуда не денешься, независимо от количества операций и пройденных курсов реабилитаций.

Детский церебральный паралич. Каждый пятисотый ребенок в России имеет диагноз ДЦП и остро нуждается в постоянной поддержке. Но сборы на реабилитацию таких детей, как правило, закрываются сложнее. ДЦП вылечить невозможно, и многих жертвователей останавливает именно это. Деньги для ребенка с ДЦП очень сложно собирать, а результата пройденной реабилитации порой не видят даже родители этих детей.

Зачастую медицинские центры, предлагающие реабилитационные программы, находятся в других городах или даже в других странах, далеко от места жительства маленьких пациентов, многочасовая дорога становится сложным квестом и для мамы и для ребенка. Любые переезды - это стресс для человека, а ребенок с повышенными потребностями еще более чувствителен к такого рода переменам. За год родители могут отправить свое чадо на 2, 3, а то и 4 курса реабилитации, каждый из которых длится около 20 дней. То есть каждые 3-4 месяца маленький человек на 3 недели вылетает из привычной жизни, своего социума, не видится с остальными членами семьи, друзьями, не посещает детский сад или школу.

Во время курсовой реабилитации с ним работает каждый раз разная команда специалистов, которые ежедневно проводят не самые приятные манипуляции, что еще больше добавляет стресса. Все эти специалисты работают независимо друг от друга, по своим определенным единообразным программам, чаще всего не интересуясь, чего достиг ребенок на прошлой реабилитации, не ориентируются на его индивидуальные особенности развития. В итоге ставят не связанные друг с другом цели, а то и вовсе их не ставят.

Получается так, что 40-80 дней в году ребенок работает на максимум, на пределе своих сил, а в промежутке между курсами, оставшиеся  280-320 дней в году, как правило, никакой интенсивной работы не происходит, приобретенные навыки теряются и на следующем курсе приходится отрабатывать все с нуля, в итоге прогресс в развитии ребенка совсем не такой, каким мог бы быть.

Нет, мы не говорим, что курсовая реабилитация не нужна или бесполезна. Мы хотим сказать, что подход нужен системный. Необходимо организовать годовое сопровождение детей с ДЦП, реабилитация должна быть встроена в жизнь ребенка ежедневно, 24 часа в сутки, 7 дней в неделю.

Представим ситуацию: ребенок во время курса обрел новый навык, например, начал самостоятельно вставать в ходунки. Чтобы закрепить навык, мама дома ежедневно должна давать возможность ребенку самостоятельно в них вставать, но бывает такое, что маме проще самой поставить ребенка в эти ходунки, в итоге без регулярной тренировки навык теряется. Возможно и то, что новый навык невозможно интегрировать в ту среду, где живет ребенок: недостаточно места в квартире или нет ходунков.

Тратятся немалые силы и большие суммы, чтобы привезти ребенка на курс реабилитации, а прогресса, в итоге, никакого и нет. Если мы вырываем ребенка из его обычной жизни и реабилитируем в каком-то другом месте, то при возвращении он оказывается опять в новой среде и не понимает, как себя вести. В идеале, ребенка должен наблюдать один специалист, который будет ставить цели конкретно для него и корректировать программу реабилитации в зависимости от его индивидуальных потребностей и возможностей среды, в которой ребенок находится. Специалист должен посещать своего пациента дома, в школе или в саду и помогать ему адаптировать полученные навыки там, где это необходимо.

Не стоит забывать и про родителей: любой маме особенного ребенка необходима как информационная, так и психологическая поддержка. Оставшись один на один с ребенком, имеющим тяжелый диагноз, некоторые мамы в прямом смысле слова сходят с ума. Работа должна быть комплексной и с ребенком и с его родителями.

К сожалению, пока не создали слаженную систему помощи таким детям и их семьям. Ни частные, ни государственные медицинские центры в этом направлении еще не работают. Но не все так плохо: наш фонд пытается организовать полноценное комплексное годовое сопровождение для таких детей. Врачи-консультанты подготовят программу, включающую в себя два реабилитационных курса в течение года, текущие консилиумы специалистов, выездные консультации терапевтов на дому. Осталось собрать средства для финансирования этого важного проекта. По плану, на годовое сопровождение будет затрачиваться не более, чем сейчас уходит на курсовую реабилитацию, которая чаще всего оказывается неэффективной.

Курсовая реабилитация, конечно, не совсем бесполезна, и в отдельных случаях просто необходима. Но ее необходимость должна быть подтверждена специалистами серьезных медицинских центров. По словам Ксении Коваленок, руководителя Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие», курс медицинской реабилитации понадобится в случае, если ребенок с ДЦП перенес серьезный эпилептический приступ, операцию, если произошел откат в развитии из-за болезни, а также в случае гипсования. Но дальнейшая реабилитация должна происходить постоянно и ежедневно, ребенок должен адаптироваться к той среде, в которой живет.

Главная задача родителей - это любить своего ребенка. Любые родители, конечно, любят свое дитя, но те мамы, чьим детям поставлен тяжелый диагноз, вынуждены в первую очередь стать врачами, терапевтами, логопедами, реабилитологами. На эту гонку за улучшением здоровья уходят все силы и время, и  мама совсем не успевает осознать, что она, прежде всего, мама, а ее ребенок - это ребенок, а не пациент. Годовое сопровождение позволит передать специалистам все врачебные обязанности, а мама сможет уделять время не только ребенку, но и себе, ведь от ее эмоционального состояния напрямую зависит эмоциональное состояние её детей. Следовательно, и результат от терапии будет намного эффективней, а освоение новых навыков будет происходить легче и быстрее, ведь, как известно, позитивные эмоции и вовремя оказанная психологическая помощь способствуют скорейшему достижению целей.

Показать полностью 4
3

Миша – удивительно светлый и позитивный ребёнок

Недавно мы получили письмо с фотографиями и  историей жизни одной семьи. Писала мама, делилась, плакала и смеялась...

Рассказывает Ирина:

"Хочу поделиться с вами нашей историей – историей, полной боли, надежды и безграничной любви. Пишу это письмо с мольбой о помощи, о той помощи, которая может изменить жизнь моего сына Миши.

Мы – семья из пяти человек. Мише 13 лет, Настене 9, а младшему, Грише, всего 2 года. Миша был невероятно активным и жизнерадостным ребенком. Он отлично учился в школе, плавал с рождения, посещал туристический клуб и секцию по пятиборью, участвовал в школьных олимпиадах, пел и танцевал. У него всегда было множество планов на жизнь.

Наша жизнь навсегда изменилась 1 февраля 2023 года. Вечером, проверив уроки, я отправила Мишу спать. Он спокойно почистил зубы, поцеловал меня, пожелал «спокойной ночи». Но спать не лег, а вместо этого, пошел тренироваться завязывать узлы на шведской стенке, готовясь к туристическим соревнованиям.

Я до сих пор не знаю точно почему он упал, скорее всего просто начал засыпать, и получилось, что оступился, головой попал на натянутые у стенки канаты, которые запутались у него на шее. От резкого движения карабин упал сверху, причинив дополнительную травму, но при этом страшно подумать что было бы не сорвись этот карабин.

Услышав шум, я вбежала в комнату и обнаружила Мишу с синими губами. Я стала звать мужа, кричала «Женя, Женя, Миша», много раз, то есть мне показалось много, на самом деле раза три, просто сразу пропал голос. Мы распутали его, вызвали скорую помощь и доставили в больницу. Миша был в коме с асфиксией. Дни тянулись, Миша боролся за жизнь, а мы, молились и умоляли Бога спасти его. Ничего другого сделать было нельзя.

Когда Миша проснулся нам сказали, потенциал к реабилитации высокий у нас есть шанс вернуть его к нормальной жизни. Миша в сознании, он сидит и встаёт без посторонней помощи, поднимает предметы, проходит короткие дистанции с поддержкой, выполняет простые команды, узнаёт нас. Это год занятий. Год его и нашей жизни. А впереди ещё так много работы.

Для реабилитации Миши необходимы специальные центры, ресурсы и опытные специалисты. Мы с Женей, папой Миши, продали всё, вообще все, что могли, мы делали пока могли, платили пока могли, все-все, чтобы обеспечить Мише необходимую реабилитацию. Сейчас делаем все самостоятельно: интегрируем фитнес в жизнь, используем специализированное оборудование, которое реально сделать самим, когда получается, естественно, привлекаем нужных специалистов: логопеда, реабилитолога, гидрореабилитолога.

Каждый день я стремлюсь помочь Мише изо всех сил, но без вашей помощи мы не справимся. Больше не справимся и я не боюсь просить! Я верю в своего сына, в его силу и способность вернуться к прежней жизни.

Миша – удивительно светлый и позитивный ребёнок. С рождения он плавал, как рыба, это всегда было его страстью. Мы часто ходили в бассейн, и плавание стало еще и его стихией.

Когда мы пришли в бассейн в первый раз после больницы Миша не проявил к воде никакого интереса. Я чуть с ума не сошла, это была настоящая трагедия, для меня как знак, что он совсем «далеко». Но когда мы вернулись туда через несколько месяцев глаза сына так и вспыхнули, загорелись азартом, тем особенным знакомым мне светом при виде воды. И вот после этого Миша начал делать первые маленькие шаги к восстановлению, радуясь и незначительно погружаясь под воду в лагерном бассейне. Это дало нам надежду на успех. И силу на много месяцев вперед. Теперь наш дом – настоящий мини-спортзал. Мы занимаемся с Мишей упражнениями на баланс, используем велотренажер и эллиптический тренажёр.

Такие простые моменты, которые приносят ему радость, поиграть с сестрой, похохотать с младшим братом,  укрепляют мою веру в то, что лучшие времена впереди!

Миша любит все возможные запрещенные лакомства: пепси, чипсы, шоколадные конфеты и прочих врагов стоматологов. Но его главная любовь – наша семья и вода. Эти радости, быть в этих стихиях, помогают бороться и не сдаваться.

С глубоким уважением и надеждой,

Родители Миши, Женя и Ира"

Показать полностью 4
4830

Мне 30 лет, я взрослый дядька, а выгляжу как 5-6 летний мальчик…

«Мне не хочется, чтобы меня жалели, я обычный человек, часть общества. Отношение как к равному - вот, чего хочется».

Владимир родился в Петропавловске-Камчатском. Да, та самая Камчатка. 6 тысяч 776 километров от Москвы и это если по прямой.

«Мне 30 лет, я взрослый дядька, а выгляжу как 5-6 летний мальчик…», - признаётся Владимир.

У мужчины диастрофическая дисплазия. Это редкое наследственное заболевание, для которого характерны многочисленные пороки развития скелета. Рост нашего подопечного 105 сантиметров. Его родители обладали определённым набором генов, о таких патологиях узнают как правило уже после рождения ребёнка.

«Я родился проблемным, понимая свои возможности, они решили оставить меня в детском доме…», - рассказывает Владимир.

Ребёнок с сохранным интеллектом рос в учреждении для умственно отсталых детей. Других вариантов просто не было.

«Жизнь повидал во всех красках…», - мужчина деликатно избегает подробностей.

По достижении 19 лет Владимира перевели в дом престарелых - таков регламент. Он пробыл там совсем не долго и понял, что хочет попробовать жить самостоятельно. Получил от государства квартиру, начал учиться, устроился на работу. Видите диплом в его руках? Владимир получил образование. Сначала освоил Бухгалтерский учёт, а потом взялся за Банковское дело. Работает удалённо с 9 утра до 6 вечера. В обед иногда успевает сгонять в магазин или поликлинику. «Сгонять» - это потому что на коляске. Без коляски пока никак. Герой этой истории живёт на первом этаже, преодолеть лестничный пролёт помогает специальный подъёмник. А в соседней квартире живёт давний друг, тоже колясочник, они знакомы с детства, с детского дома… Наверное, это уже даже не дружба, а что-то братское, вечное. Взаимопомощь, поддержка и стопроцентное понимание - такие товарищи есть не у каждого.

Наш подопечный живёт один, трижды в неделю к нему приходит соцработник. Стирка, уборка, готовка, мытьё окон - осилить всё это в одиночку человеку с таким ростом невозможно.

«Одной только низкорослостью дело не ограничивается. Ещё совсем недавно моя правая нога была колесом, а сейчас как у здорового человека. Мной же никто не занимался - всё только усугублялось. Я повзрослел и сам смог найти врачей, меня взяли в институт Приорова, в Москве, в конце прошлого года провели операцию. Коленный сустав и стопа теперь в относительном порядке. В ближайшем будущем эндопротезирование тазобедренного сустава. Это долгий процесс, но для меня уже изготовили несколько вариантов. Сейчас идут стендовые испытания. Хотел хоть как-то улучшить состояние, а выяснилось, что есть перспектива встать на ноги!», - говорит Владимир.

Мужчине сделают эндопротезирование, а потом начнётся очень важный послеоперационный период.

Мужчина много читает, гуляет и очень интересуется электроникой. Особенно системами «умный дом». В его случае это не развлечение, а необходимость. Датчики освещения уже установлены, своего часа ждёт моторчик для штор.

«Мне бывает больно, не постоянно, но регулярно болят суставы. Костно-хрящевая дисплазия не даёт о себе забыть. Зато у меня есть настоящие друзья - приходят, если что, правда один из них недавно уехал в Москву. У всех сейчас полно дел, много работы - мне очень нужно стать самостоятельным. Моя первая цель - ходьба с ходунками. Моя главная мечта - семья. Семья, в которой все будут принимать друг друга такими, какие есть...»

Стандартная высота подоконника - 90 см. Смотрели когда-нибудь Форт Боярд? Помните юркого маленького хранителя ключей Паспарту? Его рост 120 сантиметров.

А у Владимира всего 105. Но интеллектуально и духовно он выше стандартов как минимум на голову. И он на пути к своему счастью!

Показать полностью 5
Отличная работа, все прочитано!