Solomon.charity

Solomon.charity

БФ Соломон создан для помощи наиболее незащищенным слоям населения: пожилым людям, инвалидам и детям-сиротам. https://solomon.charity/
На Пикабу
14К рейтинг 10 подписчиков 1 подписка 82 поста 10 в горячем
7

Богдан мечтает стать юристом

Международный классификатор болезней насчитывает примерно 55000 заболеваний.

Худощавый парнишка на фото страдает от очень редкого недуга. Это Богдан, ему 18. Однажды в его головном мозге обнаружили опухоль. Вопреки прогнозам, Богдан видит, слышит, ходит, а главное - способен и хочет учиться. Совсем недавно он получил диплом об окончании колледжа. Вот его история.

«Сознание ясное, контактен, адекватен, критичен, ориентирован…». Это из выписки Богдана, очень кратко, но ёмко и по-медицински точно. А ещё там несколько сложных, зловещих диагнозов: пилоидная астроцитома, сирингомиелия, обструктивная гидроцефалия, деформирующий сколиоз.

Всё началось, когда Богдану было 5. У активного, жизнерадостного мальчика в головном мозге обнаружили доброкачественное образование. Астроцитома растёт медленно, но вред здоровью наносит основательный. Повышается внутричерепное давление, среди симптомов - головокружение, нарушение зрения и координации, головные боли, эпилептические припадки, повышенная утомляемость, шаткость походки. Удаление опухоли не всегда возможно, не всегда получается с первого раза, часто она возникает снова и снова. Например, у Богдана было 13 операций. Установлено два шунта, один из которых уже пришлось заменить… «Богдан настрадался. Какое-то время лежал, было очень тяжело, я все глаза выплакала», - вспоминает Анастасия, мама мальчишки.

Богдан уже многое преодолел, превозмог, сдюжил. Что-то сам, что-то с мамой, что-то под руководством матёрых специалистов из платных реабилитационных центров. Он уже один выходит из дома. Потихоньку гуляет с палочкой. Два раза в неделю занимается с тренером, в остальные дни тоже делает упражнения. Левая рука пока не работает в полную силу, слабость в ногах, спине - впереди ещё много задач, очень много труда. У ребят большие надежды на реабилитацию. На словах это просто: «…поддержание достигнутых результатов и достижение следующих реабилитационных целей».

А на деле - это систематические бескомпромиссные тренировки до седьмого пота. Анастасия не работает, уход за сыном с инвалидностью требует слишком много сил и времени. «Все наши близкие родственники стали беженцами, нас никто сейчас не поддерживает», - вздыхает Настя. «Мы с сыном живём в Подмосковье - огород выручает»… Вот только жаль, что услуги медицинского центра корнеплодами оплатить нельзя.

Тема диплома Богдана - реабилитация инвалидов. Защитил на отлично. Он на своём опыте, во всех подробностях всё прочувствовал и написал великолепную дипломную работу. Выпускник много читает и вряд ли остановится на одном дипломе. У Богдана есть цель и план действий.

Его мечта - продолжить изучать юриспруденцию и получить высшее образование. А ещё он очень хочет открыть приют для животных. «Постоянно спасает котов, пристраивает их. Одного из них мы приютили у себя дома», - говорит мама. «С 2020 года я живу без операций, может это благотворное кошачье влияние?», - смеётся Богдан. Всё может быть. Всё бывает. И всё будет. Спасибо, что дочитали. Здорово, что вы идёте дорогою добра.

Показать полностью 7

Егор обожает пение птиц

Детей нужно не поучать, а изучать.

Агния Барто.

Ежегодно в России регистрируется более 400 000 инсультов. Вы сможете распознать инсульт? Наверное, многие, услышав это слово, вспоминают дедушку, бабушку или пожилых родителей. Между тем, инсульт постоянно «молодеет». Крайне редко, но он уже бывает даже у детей. У нашего подопечного инсульт случился в 3 года. Вот его история.

Олег и Надя вместе уже много-много лет. Сергею, их старшему сыну - 32 года. Он живёт отдельно, создал семью. А младшему только 14. У Егора инвалидность и целая коллекция серьёзных диагнозов. ДЦП, эпилепсия, синдром Дауна, астигматизм, миопия, сколиоз… А после операции на сердце мальчик перенёс тотальный ишемический инсульт.

Егор Олегович пока не ходит и не стоит. До сих пор не восстановилась правая рука. Подросток растёт и сколиоз усиливается. Сейчас очень важно не допустить ухудшения. Профилактика сколиотической болезни - приоритетная задача ближайшей реабилитации. Специалисты будут стараться уменьшить мышечный дисбаланс и улучшить осанку Егора. Впереди очень много работы, но Егору не привыкать. Они с мамой уже неоднократно проходили курс реабилитации именно в этом центре. Семья живёт в небольшом городке Нижняя Тура, до Екатеринбурга 3 часа езды. Там и находится МЦ «Здоровое детство». Егора знают, помнят, видят его динамику. Он растёт во всех смыслах слова и постепенно преодолевает себя. Раз от раза улучшается зрительный контакт. Эмоции становятся разнообразнее, подросток перестал нервничать, лучше концентрируется. Не ревёт и не устаёт, как раньше.

Органическое поражение ЦНС - это не шутки. Новые навыки, новые двигательные паттерны, нейромышечные связи, автоматизация движений даются совсем не легко. Но и вкус этих маленьких достижений слаще халвы Шираза. Надежда расцветает, когда рассказывает о новых вершинах, что покорились её младшему сыну. В их реальности - это самое главное, самое важное, самое ценное.

Невозможно в одночасье исцелить, зато можно окружить заботой и любовью. Егор во многом ограничен, но он радуется жизни, чувствует её вкус. Парнишка слушает классическую музыку, с малых лет любит стихи, особенно Агнию Барто. Обожает пение птиц - звуки вообще очень привлекают его, любимые игрушки - музыкальные. А любимые книжки - детские энциклопедии. Сказки почему-то совсем не зашли и однажды Надя попробовала почитать Егору энциклопедию. Ту самую, старую советскую. Потом уже купили детскую - Егору очень нравится. А ещё он очень любит играть с папой. «Они понимают друг друга с полуслова», - говорит Надя. Папа балует Егора, но кто такое осудит… кроме мамы, конечно)

Семья живёт в частном доме, во дворе качели, совсем рядом грибные места. Егор на домашнем обучении, сверстников почти не видит, но у него был настоящий друг. Той-терьер «Чип». Пёсик любил музыку и «подпевал», а Егор на каждом собачьем концерте заливисто смеялся, просто ухахатывался) Чип спешил на помощь Егору 11 лет подряд. Все псы попадают в рай, друзья… Ребята сразу завели новую собаку, но она ещё не «поёт». «Может как-то научить?”, - вздыхает мама.

Родители Егора, старший брат, бабушка делают общее, непростое дело - выхаживают особенного человека. На его долю выпало слишком много бесконечных испытаний. Но сегодня у этой семьи появятся новые друзья. Неравнодушные люди, что читают этот текст. Спасибо вам. Всё. Будет. Хорошо.

Показать полностью 4

Наш фонд решил поддержать Сергей Рожин!

Сергей Рожин - художник, страдающий дисграфией, и автор медиаторского канала с мемами про современное искусство со странным чувством юмора:

https://t.me/Rabi_malevica

Наслаждайтесь его творением:

Показать полностью 10

Варя маленькая, но сильная

Друзья, знакомьтесь - это Варвара. Ей 10 лет. У неё есть старшая сестра, мама и бабушка. Семья живёт в небольшом посёлке Заволжье, Ярославской области. Варя маленькая, но сильная. Она борется с ДЦП. Каждый день. Вот её история.

Со слов ее мамы Натальи, девочка родилась раньше срока. 35-36 неделя. Реанимация, интенсивная терапия. Врачи буквально на руках вынесли её с того света. В анамнезе церебральный паралич, спастическая диплегия, дизартрия, сколиоз и эквино-вальгусная деформация стоп. Интеллект Вари сохранен. Основная задача - удержание стопы. Позади уже две операции. Ребёнок растёт, а мышцы немного запаздывают. Обувь, даже ортопедическая, не может удержать стопы. Поэтому нет устойчивости, девочке трудно стоять. Есть только один вариант: специальные аппараты на голеностопные суставы. Специалист сделает слепки ног и для Вари создадут уникальные поддерживающие устройства. Наверное, это можно сравнить с зубной пластиной. Только дороже. Во всех смыслах. Эта система поможет выровнять и исправить. Девочка обретёт баланс, стопы будут расти правильно, мечта о лёгкой и самостоятельной ходьбе станет ближе.

У Варвары есть коляска, но она ей почти не пользуется - хоть и с палочками, но ходит. Сама поднимается на 3-й этаж - лифта в их доме нет. Сама спускается. В школе тоже справляется. Закончила 2-й класс обычной общеобразовательной.  Варя любит учится, одноклассники всячески поддерживают её. В маленьком посёлке все друг дружку знают. С учительницей тоже повезло. Она всегда идёт на встречу, если реабилитация не укладывается в короткие каникулы. А без постоянных реабилитаций никак нельзя. Со слов Натальи, она оставила хорошую должность в транспортной компании и сфокусировалась на лечении младшей дочери: Москва, Челябинск, Пенза, Анапа, Ярославль… Все родители особенных детишек знают эти города. Наизусть помнят адреса медицинских центров. Глядя на эту маленькую любознательную девочку, понимаешь, что усилия были не напрасны.

Варвара очень общительный и дружелюбный человек. Занимается плаванием, иппотерапией, катается на велосипеде. Может быть, вы замечали когда-нибудь трёхколёсные, но большие. Вот и у Вари такой же. «Она не катается - она гоняет!», - смеется мама. С ранней весны до снежного покрова девочка крутит педали. Велосипед для неё это и терапия, и тренировка, и средство передвижения. А ещё она любит петь, рисует, лепит. И, конечно, играет с сестрой. Лиза старше на два года, они с Варей настоящие подружки. Лиза, кстати, абсолютно здорова и очень помогает маме. Младшую и накормит, и посидит с ней, и по домашним заданиям подскажет.

ДЦП - это долго. Это не зубы, нельзя взять кредит и раз и навсегда закрыть вопрос. ДЦП - это про терпение, про радость от каждого нового умения. «Мы не сдаёмся, надеемся. Наша цель - ходьба, хотя бы с одной палочкой», - говорит Наталья.

На долю этой семьи выпали серьёзные испытания, но это не мешает быть счастливыми. Пришло лето, дачный сезон, маленькой Варваре повезло - их участок совсем рядом. Там домик. И качели. Всё ещё впереди. ВСЁ. ЕЩЁ. ВПЕРЕДИ.

Спасибо, что дочитали. Здорово, что вам не всё равно. Этот мир спасают добрые дела.

Показать полностью 5
2

Как правильно выбрать инвалидную коляску?

Единственный способ обеспечить подвижность людям с ограниченными возможностями здоровья – это инвалидная коляска. К выбору стоит подойти максимально ответственно, модель должна быть комфортной, подходить по размеру, отвечать всем медицинским рекомендациям и иметь гарантийное обслуживание в регионе проживания пользователя.

В этой статье мы постарались собрать наиболее актуальные советы и рекомендации по выбору инвалидной коляски. Очень важно непосредственно перед покупкой дополнительно проконсультироваться с вашим лечащим врачом, чтобы быть уверенными, что все нюансы учтены и коляска подойдет для повседневного пользования.

Итак, инвалидные коляски отличаются по типам управления, размерам, назначению и материалам из которых они изготовлены. У большинства моделей, представленных в специализированных магазинах есть так же дополнительные детали и варианты оснащения, мы расскажем о самых распространенных из них.


Тип управления

Здесь существует деление: кресло-каталка и инвалидная коляска. Первое подходит для тех пациентов, которые не могут из-за специфики заболевая (например, полный паралич или некоторые ментальные заболевания) передвигаться самостоятельно, для их использования всегда необходима помощь другого человека.

Кресло-коляска приводятся в движение как помощником так и самим пациентом. Они делятся по типу привода на:
-Ручной привод – наиболее простые модели, коляска приходит в движение, когда человек самостоятельно вручную крутит большие задние колеса
-Рычажный привод – просты в управлении, хорошо подходят для передвижения на большие расстояния вне дома. Данные модели приходят в движение при нажатии на рычаги, расположенные с двух сторон кресла
-Электропривод – коляски данного типа являются наиболее современными, они максимально удобны для всех пользователей, так как полностью снимают нагрузку с рук во время передвижения, и идеальны для тех пациентов, кто не может пользоваться механическими моделями в силу мышечной слабости верхних конечностей. Так же данный вид колясок предпочтителен для детей, они быстрые, маневренные и позволяют пользователю быть мобильным и не зависеть от посторонней помощи

Тип привода влияет на цену, коляски с электроприводом существенно дороже вариантов с механическим управлением.

Назначение коляски

Существуют коляски, предназначенные для использования в помещении (дома, в стационаре) и на улице. Они отличаются по весу и внешнему виду и имеют свои преимущества.

-Коляски для дома. Долговечны, более тяжелые, подходят только для ровных поверхностей – амортизация колес минимальна. Как правило, в случае поломки необходимо будет менять всю коляску.
-Коляски для улицы. Оснащаются колесами со съемными шинами, которые нужно накачивать насосом. В случае поломки достаточно заменить сломавшуюся деталь. Эти коляски менее долговечны, но обеспечивают комфортное перемещение даже на неровной поверхности.

*Если есть такая возможность лучше всего иметь две коляски: для дома и для улицы. В случае если пациент может передвигаться с опорой, тростью или ходунками, от использования коляски дома лучше отказаться.

Дополнительные категории:

Спортивные коляски – небольшой вес коляски (от 8 до 14,5 кг) позволяет быстро передвигаться и выполнять различные упражнения, подходят для спорта, танцев. Как правило, приобретаются в дополнение к основной модели, отличаются прочной конструкцией и высокой надежностью.

Усиленные – вариант для людей с большой массой тела. Такие коляски выдерживают большие нагрузки и особенно устойчивы к поломкам, благодаря встроенной прочной стальной раме.

С санитарным оснащением – данные коляски разработаны для использования в стационаре или дома, для пациентов, которым нужно проводить гигиенические процедуры в кресле. У этих моделей особая конструкция сидения и как правило есть возможность прикрепить судно.

Многофункциональные – главная особенность и преимущество этих колясок в том, что они могут принимать разное положение, оснащены откидным подголовником, столиком для приема пищи и подходят как для использования дома так и на улице.

*Две коляски желательно иметь пациентам с пожизненной инвалидностью, тем же, кто планирует пользоваться коляской временно, в период реабилитации после травм и операций, после инсульта и т.п. достаточно одной наиболее подходящей модели.

Инвалидная коляска должна обязательно подходить не только по типу использования, но и по размеру. Очень редко у пациентов есть возможность примерить коляску перед покупкой, в большинстве случаев модели есть в наличии только в больших городах либо изготавливаются по заказу.

Для того, чтобы быть точно уверенными, что коляска, которую вы хотите заказать подходит для конкретного пациента, нужно обязательно сделать следующие замеры:

-Вес пациента: не должен превышать 100 кг, для людей с массой тела выше подходят только модели с усиленной конструкцией.
-Ширина сиденья: между телом человека и стенками коляски должна свободно проходить ладонь, не забудьте учесть, что в зимнее время года одежда будет более объемной. Необходимо измерить ширину бедер пациента в самой объемной части, а затем прибавить к получившейся цифре 5 см. В большинстве моделей для взрослых ширина сиденья составляет от 43 до 46 см. Слишком узкое сиденье будет ухудшать кровообращение ног и причинять дискомфорт.
-Глубина сиденья: этот показатель важен для того, чтобы человек мог комфортно сидеть, облокотившись на спинку кресла. Необходимо измерить расстояние от края ягодицы до подколенной ямки, а затем отнять от полученной цифры 5-7 см
-Высота сиденья: этот показатель будет зависеть от длины ног пользователя. Высотой называется расстояние от земли до сиденья, для его определения нужно измерить расстояние от пятки человека до бедра в положении сидя, после прибавив 5 см. Часто коляска используется со специальными ортопедическими подушками, если это ваш случай – проводите замеры сразу с ними.

-Высота от пола до опоры ног: в активных колясках заметно больше, а в целом определяется индивидуально, но должна составлять не менее 5 см, этого будет достаточно для того, чтобы предотвратить падение.
-Высота подлокотников: слишком высокие подлокотники вызывают боли в спине и мышечное напряжение, чтобы примерно определить на какой высоте они должны находиться, следует измерить расстояние от сиденья до локтя и прибавить 2-3 см
-Высота спинки: большая часть моделей изготавливается с невысокими спинками, чтобы получить нужную цифру следует измерить расстояние от сиденья до уровня подмышки, а затем отнять 10 см. Однако, учтите, что многим пациентам требуется спинка выше, в большинстве случаев возможен вариант самостоятельной регулировки.

*Для детских моделей колясок следует учитывать больший запас при замерах, так как ребенок растет, и любую модель нужно будет менять на более крупную с течением времени.

Материал

Чаще всего коляски сделаны из стали, обладающей достаточной прочностью. Есть так же титановые и карбоновые модели, встречаются реже и стоят дороже, отличаются надежностью и легкостью.

Современные модели колясок оснащены специальными разъемами для установки зонта, дождевика, столика, эти аксессуары существенно облегчают жизнь, они легко устанавливаются и убираются по мере необходимости.

*Обратите внимание на то, что электрические коляски не складываются как легкие активные модели. Можно приобрести электрический привод с дополнительным передним колесом и при передвижении на улице закреплять на механической коляске. Данный аксессуар пользуется большой популярностью.

О чем еще важно помнить?

Вес коляски – данный критерий зависит от наличия удобных пандусов в тех местах, где планируется использовать коляску. Чем коляска тяжелее, тем сложнее в местах с недоступной средой.

Габариты желаемой коляски должны соответствовать дверным проемам.

Складная рама подойдет для частых поездок, а монолитная дольше прослужит.

Выбирайте коляску тех брендов, которые предлагают гарантийное обслуживание.

Надежные тормоза – они бывают рабочие и стояночные. Первые требуются для остановки или уменьшения скорости, вторы для поддержания устойчивости во время стоянки. Оптимальный выбор – это модель с двумя типами тормозов.

Ремни безопасности – для многих пациентов использование коляски без них может быть вредно и даже опасно.

Еще раз напомним, что инвалидную коляску следует подбирать, исходя из индивидуальных потребностей, а также параметров человека, который будет ею пользоваться. Это крайне важно как для его физического и психического состояния, так и для близких ему людей.

Оригинал статьи: Как правильно выбрать инвалидную коляску? (solomon.charity)

Показать полностью 7
7

Я всё делаю правильно

Татьяне Ртищевой 27 лет. Она выросла в обычной рабочей семье и почти всю жизнь прожила в башкортостанском городе Белебей. До самого совершеннолетия здоровья ей было не занимать - она была активным ребенком и подростком, хорошо училась и участвовала во всём, в чём только можно. После школы Татьяна с легкостью поступила в институт, была старостой и активисткой, да ещё и почти сразу устроилась на работу. В общем, всё складывалось почти идеально, если бы однажды её не начали беспокоить неполадки в организме: поднялась и сутками не опускалась температура, навалилась постоянная усталость, а над правой ключицей стал прощупываться какой-то шарик.

Это было в 2014 году. Тогда, после посещения онкодиспансера, ей поставили первый диагноз: лимфома Ходжкина. До сих пор в жизни Татьяны всё складывалось благополучно, но с этого момента её повседневность превратилась в нескончаемую борьбу: последовали несколько курсов химиотерапии, затем лучевая терапия. Так прошло всё лето 2015 года. Девушка лишилась волос, но ни переживания по этому поводу, ни постоянные недомогания не заставили её прервать учёбу и поездки в институт.

Наконец, осенью 2015 года наступила ремиссия.

- Жизнь заиграла новыми красками, - вспоминает Татьяна, - Я активно проводила время и радовалась, что все хорошо. Я постоянно проверялась, проходила исследования, которые показывали стойкую ремиссию.

Так прошло два года, которые подарили Татьяне уверенность в том, что её жизнь снова стала спокойной и счастливой - тем более, что в этот период она нашла возлюбленного, с которым сложились отношения. Но всё это продолжалось недолго: болезнь никуда не ушла, она затаилась, и к концу 2017 года произошёл её поздний рецидив с поражением спинного мозга. У Татьяны почти пропала чувствительность, ноги стали слабеть с каждым днём, передвигаться становилось всё труднее. Потребовались считанные недели, чтобы активная и полная жизненных планов девушка лишилась возможности ходить - это случилось уже в январе 2018-го.

- Новый уровень жизни! - восклицает она теперь с горькой иронией, - Да и как вообще жить сейчас по-новому?

Всё пошло по кругу: лучевая терапия, химиотерапия. Поддержка молодого человека, родителей, сестры и руководства вуза позволяли ей оставаться на плаву и не отчаяться, (диплом она в итоге защитила на "отлично", оставаясь прикованной к больничной койке), и в итоге началась частичная ремиссия. Осенью 2018 года Татьяну выписали из больницы домой - к сожалению, не потому, что всё стало хорошо, а из-за невозможности операции: опухоль засела слишком глубоко. Поэтому всё, что осталось девушке - по мере сил восстанавливаться на дому, жить тихо и осторожно, чтобы не тревожить и не провоцировать опухоль. К тому времени она уже не могла существовать автономно, без посторонней помощи ей было тяжело сидеть, поворачиваться и обслуживать себя.

Так продолжалось до 2021 года, пока Татьяна не сказала себе, что эта ситуация не нормальна, и что ей нужно добиваться профессиональной помощи несмотря на то, что в Башкортостане попросту нет центров реабилитации. Через соцсети она собрала деньги, которых хватило на поездку в московский реабилитационный центр "Нейрофит". Результаты были поразительные: спустя курс занятий, она впервые за четыре года смогла сама передвигаться на ходунках, а специалисты центра заверили девушку, что, если так пойдёт и дальше, у неё есть все шансы встать на ноги.

Пока что средства удалось найти ещё на один курс, который состоялся год назад - осенью 2022-го. Тогда Татьяна освоила сложные тренажёры, научилась лучше управлять коляской и передвигаться на ходунках почти без страховки. Но вот уже год, как она не может позволить себе продолжать двигаться по этому пути.

В свои 27 лет я дважды перенесла онкологию и не сдалась, - говорит Татьяна, - Депрессии давно нет. Сейчас я принимаю, что со мной, но не смирилась и ищу выходы.

Сегодня Татьяна живёт с мамой и сестрой, которые за ней ухаживают, но ей трудно смириться с необходимостью обременять близких - перспектива встать с инвалидной коляски для нее означает в первую очередь возможность зажить полноценной самостоятельной жизнью, а впоследствии - завести семью и детей.

Для этого ей нужно провести в "Нейрофите" еще несколько месяцев - одного будет очевидно мало, поскольку первый месяц в таких случаях, по сути, разминочный. Если она не успеет записаться на это лето, придётся ждать ещё год, который в таком случае пройдет впустую.

За время своей борьбы Татьяна научилась не только не падать духом, но и мотивировать людей, попавших в такую же беду - оптимизма и веры в себя ей не занимать, и ими она делится с окружающими в своих блогах и соцсетях.

- Я не сдаюсь, - говорит она, - И не собираюсь этого делать, так как пройден большой путь. А значит - я все делаю правильно.

Показать полностью 3
1

Твердо встать на ноги

Анна родилась в Москве, воспитывалась в скромной семье, любимая дочка, папа работал на стройке, мама в торговле. После 9-го класса пошла учиться в медицинский колледж, закончила его и вместо института, который было решено отложить на несколько лет, вышла замуж, сосватали, говорили хороший парень. Ане было 18 лет.

«Тимур был старше на 6 лет, я его любила, слушала, меня так воспитывали, мама с папой уважали и уважают друг друга, я думала, что вот сейчас все наладится. Он меня убеждал, что я все делаю не так, а я верила. Не те продукты покупаю, не так их готовлю. Одеваюсь хуже, чем другие жены, говорю глупости. Я постоянно думала о том, как сделать так, чтобы он был доволен, чтобы угодить. Я была совсем еще девочка, плакала, а его мои слезы раздражали. Я так боялась, что родители расстроятся из-за того, что у меня не выходит быть хорошей женой, поэтому я им совсем не жаловалась. Потом забеременела Эстер и на время он перестал так сильно меня обижать. Просто не обращал внимания. Было одиноко, просто страшно одиноко».

Психологическое насилие перешло в физическое после рождения первого ребенка Анны, дочки Эстер. Со слов Анны, муж позволял себе толкнуть ее, бросить в нее тем, что подвернется под руку. «Вот лежит книга, ботинок, и он в меня кидает. А еще страшно стучал по столу, хлопал дверями, мог неожиданно закричать мне в ухо. Так сильно, что я подпрыгивала на месте. Его это веселило, он начинал хохотать. Я все время была с дочкой, мое счастье, надышаться не могла на нее. За столько месяцев мучений рядом со мной был человечек, который меня любил, которому я была нужна. Я впала в такое состояние апатии, полного безразличия по отношению к себе. Я совсем молодая была, молилась об одном, чтобы Тимур не тронул дочку. Мне даже в голову не приходило, что можно уйти от него. Я так жалею об этом, всю свою молодость я прожила в страхе и ненависти».

С каждым годом становилось только хуже. «Мои родители уже понимали, что все плохо. Мама спрашивала прямо: «Только скажи, он тебя обижает? Он руку поднимал?». И я говорила, что нет. Муж убедил меня, что если я только пожалуюсь, если я хоть слово скажу о том, что он меня бьет или расскажу о том, как издевается, какими словами меня называет, то это будет самым большим позором в жизни моих родителей. И если это меня не испугает добавлял, что дочку я больше не увижу. «Откроешь свой поганый рот – говори «пока-пока, Эстер, мамочка уходит и не вернется». Одна мысль о том, что дочка останется с ним, а я не смогу ее защитить, меня парализовала. А без меня, без моих слов, заявлений, никто не мог ничего сделать».

После рождения сына первое время было тихо. «Тимур хотел наследника, я была так счастлива, что родился мальчик. Я думала, что теперь все еще может поменяться. Мне не нужно было его раскаяние, я хотела только мира, чтобы не пинал меня, не запрещал в любой момент, когда ему вздумается, выходить на улицу. Спина, ноги, руки, я вся была в синяках. Но Миша чувствовал, что папа злой, он кричал, когда видел его, не хотел быть у него на руках, вырывался, смотрел на меня зареванными глазами и почти задыхался, так сильно плакал. Я не могла ничего с этим поделать и всю свою злость, по привычке, муж вымещал на мне. По лицу он меня не бил, тогда еще нет, подруг у меня не было, поэтому со стороны все выглядело нормально».

В конце концов Анна призналась родителям во всем, за нее начала говорить дочка, Анна не смогла соврать маме, что ребенок говорит неправду. О примирении не могло быть и речи, и Анна, получив еврейский развод, сбежала с детьми в Израиль.

«Это было начало новой счастливой жизни, без страха за себя и детей, без каждодневных унижений, насилия и боли. А потом бывший муж разыскал меня и детей. Он набросился и начал избивать, когда я вышла из квартиры, которую снимала. Я пыталась вырваться, кричала, звала на помощь. Он толкнул меня со всей силы с лестницы. Я потеряла сознание». «Я открыла глаза, рядом были дети, Миша плакал, Эстер повторяла: «Мамочка, все будет хорошо, мамочка». Я ничего не чувствовала, лицо было разбито, я не могла говорить. Жива, зато жива, все заживет и все, так думала».

Но многочисленные операции не совершили чуда – Анна оказалась в инвалидном кресле.

«Я прошла две реабилитации, там я чувствовала, что прогресс есть, что я могу, нужно только, чтобы мной занимались. Но в Израиле таких программ по страховке нет, там главное – спасти жизнь, а дальше уже личное дело каждого. Я полетела в Москву, там родители собрали все сбережения, я попала в центр «Преодоление» и спустя месяц смогла несколько минут стоять. Стоять! Сама! Спустя столько времени в кресле. Со мной каждый день занимались, столько специалистов, аппаратов, видов занятий. После курса я перестала плакать каждый день, потому что поняла, что я такая сильная, что все смогу. Только нужно еще немножко побороться».

*Имена героев истории изменены.

Показать полностью 6
29

Егор доверчивый, добрый и любознательный

«Егор отличался с самого рождения. У него три старших брата и не заметить разницу было невозможно. Я чувствовала, что ему, в отличие от большинства малышей, гораздо спокойнее не на руках, а в его кроватке. Он не встречал нас с мужем радостной улыбкой, не отзывался на имя, мог часами играть с погремушкой. Да, я все это видела, мальчики видели, муж, но забили тревогу мы в два года, до этого не решались признать, ждали, наверное, чуда. Когда мы обратились к невропатологу у Егора не было указательного жеста, он не говорил ни мама, ни папа, практически ничего не замечал вокруг. Нам сразу сказали, что похоже на расстройство аутистического спектра и направили в Иркутск.

Мы начали усиленно заниматься, прошли первые реабилитации. За три года интенсивных занятий Егор стал самостоятельнее, он все еще не может общаться словами, но научился брать нас за руку и подводить к тому, что ему нужно, таким образом добиваясь своего», - рассказывает Анастасия, мама 6-летнего Егора.

Семья Егора живет рядом с городом Бирюсинск, Иркутской области. Егор младший, братья – Юра, Сава и Боря помогают родителям во всем. Мама работает в доме творчества, ведет развивающие кружки, папа железнодорожник. Егор ходит в садик, остальные мальчики школьники. Заниматься реабилитацией ребенка с проблемами как у Егора в маленьком городе возможно только усилиями семьи, но основная работа, логотерапия, сенсорная интеграция, нейропсихологические занятия – доступны только в больших городах.

«Егора мы все безумно любим, он у нас самый шустрый, самый веселый, все вокруг него крутится. Его никогда нельзя оставлять одного, ни на минуту, обязательно что-нибудь натворит, придумает. И ребята насмотрелись как мы его с папой от всего бережем, так тоже подключились, никого не нужно просить, все интуитивно сами все понимают – Егору нужно помогать, объяснять, показывать и охранять от всего на свете. Пока так точно. Сава с Юрой с ним очень трогательно гуляют, если, например, я на работе, а он в садик не пошел. В мяч, в догонялки, он так хохочет, бегает, а они его ловят. Боря его дома занимает, рисует с ним, пытается в школу играть. Папа часто в ночь работает, берет по две смены, но все время, когда может, он с мальчиками. У нас очень дружная семья», – продолжает рассказ мама.

Егор знает все буквы, может их назвать, написать, вылепить из пластилина. Может произносить отдельные слова, но никак не понимает, как сложить их даже в самые простые предложения. Из-за этого ему сложно общаться с другими детьми, в детском саду он больше сам по себе. У Егора сохранный интеллект и он особенно нуждается именно в занятиях с нейропсихологом и логопедом, специализирующимся на детях в аутистическом спектре.

«Всегда, когда мне хочется себя пожалеть, я себя останавливаю и думаю, как тяжело ему. С его страхами, непониманием того, чего все от него хотят, с его избирательным вкусом, который чужие могут воспринять за каприз, а я знаю, что он просто физически не может есть некоторые продукты, и если попытаться настаивать, у ребенка просто срабатывает рвотный рефлекс. Я вижу, как он старается, как выполняет бесконечные задания, которые я нахожу в интернете, как доверчиво и открыто смотрит на меня, ожидая реакции, потому что сам не знает сделал ли он то, что нужно, то что я просила. Да, он не может объяснить простых вещей, не может слушаться, не может терпеть то, что ему неприятно, не может не издавать громких звуков в общественных местах, но зато он может крепче всех обнять и взять за руку, и больше ничего не нужно. Такой у меня прекрасный сын, несмотря ни на что, моя радость и счастье».

Реабилитация в центре «Новые возможности» длится 21 день. За это время Егор получит интенсивные занятия и пройдет все необходимые медицинские исследования, чтобы дать родителям максимально точные рекомендации по дальнейшему развитию. В декабре Егору исполнится 7 лет, через год он может пойти в первый класс, если научится пользоваться словами для коммуникации и сможет усидеть на месте больше 15 минут.

Летом, мама, папа и четверо сыновей ездят на речку, собирают ягоды, гуляют по лесу. Все о чем они мечтают, чтобы самому младшему члену семьи стало легче жить в этом мире, чтобы он не плакал горько от того, что никто не понимает, чего он хочет, если желание не связано с предметом, на который можно указать. Егор доверчивый, добрый и любознательный, обожает батуты, походы в магазин и свою семью.

Показать полностью 7
Отличная работа, все прочитано!