ПОМОГАЕМ
23 поста
О Егоре Лосеве из Алтайского края рассказывает его мама Ирина:
“Мой сын, Егор, родился с родовой травмой шеи при тяжёлом кислородном голодании. В первый год жизни мы 7 раз лежали в больнице. Потом начались долгие годы упорного труда: интенсивные каждодневные занятия ЛФК, санатории, реабилитационные центры, массажисты, логопеды, остеопаты, иглорефлексотерапевты.
Все это дало ощутимые результаты: в 3 года Егор начал переворачиваться, а в 5 – самостоятельно ползать, лёжа на животе. На сегодняшний день это всё, что Егор может делать самостоятельно. Но несмотря на такое ограничение в движениях, Егор всегда был очень активный, деятельный, никогда не мог без дел и движения. Всё, что было ему доступно, он пробовал для самостоятельного передвижения. В детстве это был игрушечный железный автомобиль, потом специализированный велосипед, затем в его жизни, благодаря совету врача-реабилитолога появилась электроколяска.
Очень быстро освоив коляску, Егор почувствовал свою самостоятельность, и начал продумывать, как он может нам помогать. Сначала это была помощь внутри дома. Мы привязывали шланг пылесоса к коляске, и Егор пылесосил. Это была его домашняя обязанность. Потом папа смастерил прицеп к электроколяске, и уже несколько лет Егор ощутимо помогает нам на нашем приусадебном участке.
14 лет назад мы переехали из города в село. Это был единственно финансово возможный вариант для нашей семьи перебраться с 10 этажа (лифт ходил только до 9) многоэтажки в одноэтажный дом на земле, чтобы Егор мог самостоятельно выезжать на коляске на улицу.
Летом дороги в нашем посёлке непроходимы. Передние колёса застревают о камни и коляска не едет. Пару раз передние колёса просто отламывались на дороге. Зимы в нашем регионе очень снежные. Всё заносит, и коляска не может нигде проехать. Чтобы погулять зимой на улице, приходится подставлять под передние колёса ледянку для горки. Просто выйти и постоять возле дома Егору с его темпераментом не интересно, поэтому зимой гулять выходим редко. Когда выходим семьей на лыжах, то меняемся по очереди, кто-то идёт кататься, кто-то остаётся с Егором.
Уже третий год Егор активно играет в паралимпийскую игру бочча. Выступает за Алтайский край и стремится достичь хорошей, красивой игры. Он кандидат в мастера спорта, а на недавно прошедшем Кубке России 2022 по бочча занял второе место и выполнил норматив мастера спорта. Мечта Егора – это фермерство. Уже много лет – это его серьёзное увлечение и дальнейшую профессию он рассматривает в сфере какого-то своего фермерского хозяйства."
Оригинал статьи: Мечта Егора – это фермерство (solomon.charity)
«Не унывать мне помогает Артем, в самые тяжелые моменты я вспоминаю его улыбку, и она снова и снова учит меня тому, что все преодолимо, что нужно радоваться и оставаться счастливой, несмотря ни на что», – говорит мама Артема, Инна.
Тяжелых моментов в жизни мамы и сына, к сожалению, очень много. Они живут совсем одни в Челябинске, куда переехали из Кургана, чтобы быть ближе к реабилитационному центру «Сакура». Без занятий несколько раз в неделю жизнь Артема просто невозможна.
Артем родился совершенно здоровым мальчишкой. Единственной проблемой при выписке был атопический дерматит. Но через 2 месяца после рождения вдруг сильно поднялась температура, а потом начались судороги. Мальчик был госпитализирован, поставлен диагноз острый вирусный энцефалит, раннее органическое поражение мозга, спастический тетрапарез и много других последствий нейроинфекции.
Инна прошла все стадии горевания: отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие. Артем никогда не станет обычным мальчиком, никогда не будет ходить, читать стихи на утреннике и гулять с друзьями во дворе. Артем особенный и навсегда останется таким. Но Артем самый любимый, единственный и неповторимый для его мамы мальчик, который развивается по своему календарю и приобретает навыки в своем темпе. Жизнь Артема, ее качество, их общее настоящее, зависят от Инны. И она делает все, что можно, чтобы лицо сына продолжало сиять улыбкой.
Со слов Инны, отец Артема не интересуется сыном: несколько месяцев назад Инна первый раз за 10 лет попросила отца мальчика о помощи, нужно было купить одежду на лето, но он прочитал сообщение и проигнорировал его. Больше просить некого. Работать Инна не может, живут они на пенсию Артема и пособие по уходу за ребенком-инвалидом.
Благодаря усилиям Инны, у Артема, в отличие от большинства детей с похожими поражениями нервной системы, нормальный мышечный тонус, нет контрактур, есть познавательный интерес. Он может рукой показать цвет, который его просят, узнает людей и пытается как может коммуницировать. Самая большая сложность, которая представляет реальную проблему для качества будущей жизни Артема – это искривление шеи, она изгибается в бок и влево. Единственное, что может помочь – это занятия минимум три раза в день на термотерапевтическом массажере. Также тренажер поможет для оздоровления позвоночника, профилактики нервной системы, устранения болей в суставах и пояснице. Этот прибор есть даже не в каждом реабилитационном центре, а получить к нему каждодневный доступ на постоянной основе, без покупки, в принципе невозможно.
8 сентября Артему исполнилось 10 лет. К нему на праздник не пришли толпа крикливых мальчишек, чтобы вместе отрываться, прыгая на батутах и поедая пиццу. Его мама не провела этот день, болтая с подругами-мамами одноклассников и друзей сына. Они были вдвоем, праздновать то, что они есть друг у друга. Как и каждый год. Когда мы спросили Инну, что сделало бы ее счастливой? Она ответила, не думая ни минуты: «Если бы я могла помочь Артемке с шеей!»
Инна очень заслуживает счастья, для нее оно в том, чтобы делать жизнь сына лучше.
Андрею было 43 года, когда сезонная замена колес на машине закончилась вызовом скорой помощи. «Я почувствовал резкую боль в шее, слабость и головокружение. Боль была такая сильная, что я чуть не потерял сознание. Соседи вызвали скорую, я не мог встать, не мог двигаться. МРТ показала грыжу позвоночника, смещение дисков. Нужна была срочная операция, но оказалось, что у меня очень узкий спинно-мозговой канал. Это означало, что есть риск остаться полностью парализованным после операции».
Представьте, Свердловская область, больница, хирург говорит вам, что операция на позвоночнике необходима, но при этом не дает никакой гарантии, что вы будете после нее ходить. Шансов - 50 на 50. Андрей не знал, что делать. Жена, родители, друзья, кто может помочь принять такое решение? В итоге решил не оперировать, второй хирург снизил процент успеха до 30. Травма, вызванная подъемом большого груза, осталась, а вместе с ней проблемы, которые она вызывала.
«До травмы позвоночника я работал таксистом. У меня была жена, двое сыновей, 8 и 13 лет. Я вернулся домой, с трудом наступая на ногу, долгое время не мог наклониться, повернуть голову, держать в руках что-то тяжелее чашки. Работать не мог, в группе инвалидности мне отказали. Через год жена ушла и забрала мальчиков. Родители у меня умерли, братьев и сестер нет. Я остался один на один с болью, без денег, семьи и какой-либо надежды».
Когда Андрей остался в одиночестве он понял, что нужно всеми силами встать на ноги, пытаться улучшить свое состояние. Обращался к неврологам, смотрел видео в Ютубе и делал упражнения, которые помогали вернуть подвижность. Не оставлял надежды найти врачей и способы реабилитации, которые смогут ему помочь.
На данный момент из-за нарушения функции ходьбы одна нога у Андрея стала короче, его беспокоят постоянные боли, он сильно хромает, испытывает неудобство из-за онемения пальцев на руках и ногах. В реабилитационном центре, клинике доктора Волковой, готовы помочь Андрею и с помощью курса интенсивной реабилитации значительно улучшить качество его жизни без оперативного вмешательства.
С проблемами Андрея – целая история и уже победа находить каждый месяц деньги для оплаты коммунальных платежей и продуктов. Об оплате реабилитации в такой ситуации нечего и думать.
Андрей написал нам, почти оставив надежду. Но мы посмотрели все его медицинские документы, связались с клиникой и узнали, что ему действительно можно попытаться помочь, главное перестать терять драгоценное время и скорее начать занятия с реабилитологами и другими специалистами.
С момента травмы прошло уже 10 лет. 10 лет полные боли, надежды и попыток спасти себя самостоятельно. Сегодня мы говорим: «Андрей, ты не один, больше не один, все получится! Потому что мы теперь вместе!» Спасибо каждому из вас.
Знакомьтесь - это Захар, просим любить и жаловать. Если вы захотите нарисовать ангелочка, вот подходящий натурщик. Кажется, что этот маленький Купидон достанет из колчана стрелу, и попавшее на прицел сердечко уже никогда не будет свободно. Захар болеет всю жизнь и знает, что такое любовь. Вот его история.
«Это были сложные роды. Стремительные. Голова никак не проходила, малыша буквально выдавливали», - вспоминает Маша. Мальчик перенёс инсульт, было кровоизлияние в желудочки головного мозга, кефалогематома… Месяц после родов прошёл в неонатальном отделении. Маленького человечка берегли и как котёнка откармливали сцеженным маминым молоком - напрягаться было нельзя.
После выписки родители времени не теряли, начали искать специалистов. ЛФК, массажи, медикаменты - старались ничего не упустить.
«Честно говоря, сперва я была в отчаянии, просто на грани была», - признаётся Маша. - врачи говорили, что будет «лежачий». Как-то справилась, посмотрела на сыночка и сказала: я принимаю тебя таким, какой ты есть, разрешаю тебе развиваться в своём темпе.»
После расторжения брака Маша осталась с двумя детьми и все своё время она посвящает сыну и дочке. Насте уже 6, а Захару только 3. Последствия инсульта не отменишь: у мальчика нарушение походки, координации, ограничены движения в правых конечностях, задержка речевого развития. Всё это преодолимо и поддаётся лечению. И самое главное - интеллект ребёнка сохранен. Он очень логично рассуждает, старается не уступать сестре, ни в играх, ни в спорах. Этот ребёнок никогда не был абсолютно здоровым, возможно, именно поэтому Захар стоически выдерживает даже самые болезненные медицинские процедуры. Привык и терпит - крепкий. С одной стороны, это настоящий мужчина, а с другой, конечно, обычный маленький мальчик. Любит машинки и конструкторы, собирает с сестрой пазлы, рисует. В еде неприхотлив - обожает пельмени) Уже разбирается в них. «Да, у нас в семье есть свой специалист по пельменям - маленький, подающий надежды «пельменье», - шутит Маша.
Когда-то она много работала, прошла путь от продавца до управляющего. Все консультации, массажи, реабилитации и прочее семья оплачивала без помощи извне. Но сейчас стало совсем тяжело и принципами пришлось поступиться. Так уж она воспитана: всегда старалась не показывать слабость, прятать слёзы от посторонних, быть железной. Наверное, это тот самый «развивающий стресс». Как в хорошей книге: героиня не изменяет себе, но меняется, растёт над собой и получается интересная история. Любовь к своему ребёнку изменила Машу. Она сделала её сильнее, мудрее и терпеливее. Любовь помогла ей отбросить гордыню и обратиться за помощью. И помощь придёт.
Маша с детьми живёт в Липецке. Название говорящее, там, действительно много лип. Скоро они пожелтеют, а потом начнут сбрасывать отслужившую листву. Сможет ли Захар поймать падающий лист? Его координация обязательно улучшится после курса реабилитации. Сейчас очень важно не пропускать эти курсы. Критически важно.
Спасибо, что вы с нами. Доброта спасёт мир.
До недавнего времени жизнь Натальи Моисеевой, девушки 24 лет, складывалась почти безоблачно - она училась на юрфаке, подрабатывала юристом, обожала психологию, любила сноуборд и другие виды спорта, познакомилась в Израиле с любящим мужем, с которым вместе уже три года, а восемь месяцев назад родила от него ребёнка и ушла в декрет.
Но сейчас её активную и насыщенную жизнь пришлось поставить на паузу: в поездке с мужем по Болгарии с девушкой произошёл несчастный случай - по сути, заурядная, но от этого только более драматичная ситуация. Она переходила дорогу по пешеходному переходу, но водитель не заметил её и просто снёс - Наталью забрала скорая, и врачи диагностировали у неё перелом шейки бедра. Спустя шесть часов ей сделали срочную операцию, чтобы сохранить сустав и поставить протез, и операция прошла нормально, но начался долгий восстановительный период. Ближайшие полгода ей вообще нельзя вставать на травмированную ногу, а впереди её ждёт череда долгих реабилитаций.
Сейчас Наталья чувствует себя относительно сносно, хотя ей достаточно тяжело ходить и больно спать - перераспределение нагрузки в организме дает знать о себе. Пришлось переехать к родителям в Подмосковье: муж должен работать и обеспечивать семью, а в одиночку она с ребёнком не справляется чисто физически - активный и весёлый малыш весит уже десять килограммов, и для девушки, которая передвигается на костылях, не может согнуть ногу или сесть без посторонней помощи, забота о нём - почти непосильная задача. Хотя это временная мера, разлука с мужем всё равно даётся нелегко.
Впрочем, Наталья найдет, чем себя занять в этот тягостный период, чтобы не сидеть без дела - она любит образовательные мастер-классы, самостоятельно учит языки, читает одну книгу за другой, а с недавнего времени погрузилась в продюсирование, чтобы в будущем ещё успешнее развивать свои и чужие соцсети.
- Стараюсь не унывать и не падать духом, - говорит она, - и понемногу перестраиваюсь на новую жизнь.
В её случае нет того трагизма, который, к сожалению, присутствует в большинстве наших историй, речь не идет о неизлечимой болезни, а её травма не стала для нее приговором - нет сомнений, что рано или поздно девушка поправится и вернётся к полноценной жизни. Но именно обыденность её ситуации, наглядность в понимании того, что никто не застрахован от печальной случайности, словно служат напоминанием о том, насколько важно помогать друг другу преодолевать трудности, с которыми может столкнуться каждый из нас.
Будьте здоровы. Берегите себя и друг друга.
В ноябре Артему исполнится 5 лет. Он живет в маленьком поселке городского типа. В арсенале его развлечений прогулка у вокзала рядом с домом. Мама останавливает коляску и вместе они смотрят на поезда. Артем смеется, ему нравятся громкие звуки гудка и стук колес. Детские площадки далеко, довезти туда Артема проблематично, да они и не приспособлены для ребенка, который сам не может даже сидеть.
Мама Анна с улыбкой рассказывает, как малыш любит игрушки, которые светятся огоньками, издают звуки и сами ездят. «Но у нас их немного, всего три», – грустно добавляет мама.
Семья Артема живет очень бедно. Папа Виталий вынужден оставлять семью на всю неделю и уезжать работать в Ростов на завод комбайновой техники. Вариантов работать в поселке – нет. Ночует в общежитии для рабочих, домой возвращается в пятницу вечером, уезжает в понедельник рано утром. Всю неделю Анна с Артемом одна, помогает старший сын Данила от первого брака. Даниле 14, он идет в 9-й класс.
«Данила катает Артема на машинке во дворе, помогает мне его носить, если бы не он, не знаю, как бы я справлялась. Но сейчас закончится лето, нужно будет Даньку отпустить, чтобы только учился, все-таки выпускной класс. Только если вечером сможет меня подменить, побыть с Артемом, пока я делаю что-то по дому. Он и так все лето провел с нами, видит, знает, как мне непросто. В прошлом году закончил музыкальную школу по классу гитары, играет Артемке, радует его».
Беременность Артемом проходила хорошо, не было никаких тревожных сигналов. На втором узи врач обратила внимание, что головка ребенка превышает норму.
«Во время третьего узи врач ничего не сказала. Все как будто было в норме. У нас в поселке медицина – не медицина, для всего нужно ехать в Ростов. Если бы мне кто-то что-то сказал, конечно мы бы поехали. В итоге Артемка родился от естественных родов, с крупной головой. Врач мне при выписке сказал, что на это нужно обратить внимание.
В месяц мы пришли к педиатру. Она сказала мне, что есть подозрение на гидроцефалию и нужно бы показать ребенка в Ростове, но не сказала, что это критично, решили подождать еще месяц. Когда мы пришли на прием в 2 месяца стало понятно, что проблема не исчезла. Мы поехали в Ростов, сделали КТ. Оно показало, что желудочки увеличены и есть жидкость в головном мозге. Артему было сложно поднимать головку, началось отставание в развитии. В итоге оказалось, что всю беременность ему не хватало кислорода, была гипоксия. Головка продолжала расти до 4-х месяцев. Мы ездили по разным врачам, по больницам, никто не понимал, что делать. Когда голова перестала расти нам поставили гидроцефалию в стадии компенсации. И отправили нас домой.
Я ждала, пыталась заниматься с ним, спрашивала педиатра, что вообще делать. Артем не сел, не мог брать предметы, я видела, что с его ножками что-то не так. Ближе к году начались эпилептические приступы. Мы опять оказались в больнице. Диагноза никакого не было. Продолжились обследования, наконец к двум годам нас отправили в Москву. И вот в РДКБ был поставлен диагноз: спастический тетрапарез, порок развития головного мозга, частичный паралич рук и ног. Ну и ДЦП, конечно.
Пока я осознавала все эти сложные слова и то, что за ними стоит, началась эпидемия коронавируса. Никуда было не попасть, не выехать, врачи изменили порядок приема. Я стала искать информацию в интернете. Артемка не ел сам, сидел только в полулежащем положении. Ничего не изменилось, единственное что он может сам – это отталкивая от пола прыгать в бегунках. Если его положить, то будет просто лежать.
В интернете я нашла информацию о докторе Ляпина, о том какие операции он делает для того, чтобы снять спастику мышц у детей с поражениями мозга, похожими на Артемку. Я написала ему, по видео врач как мог посмотрел Артема и сказал, что готов принять нас в Санкт-Петербурге. Операция платная, мы долго собирали деньги, искали фонды, просили людей. Это заняло почти 2 года и вот в 4 ему провели селективную ризотомию.
После операции нужна была серьезная реабилитация, чтобы оживить хотя бы крупную моторику. Денег на это почти не было и, к сожалению, мы не смогли сделать курс до конца. Но по крайней мере это избавило Артема от боли, ручки и ножки расслабились, его перестало «выкручивать». Эта спастика – это как цепи, которые ребенка опутывают и к 7-9 годам уже все кости искривлены, ничего не исправить».
Мама Артема всю жизнь проработала в музыкальной школе и два раза в неделю проводит несколько уроков с любимыми учениками, чтобы в жизни было что-то кроме болезни сына и тяжелой финансовой ситуации.
«Очень хочется на море. Но это финансы, да и не собраться туда, не доехать. Он же лежачий, он плачет, на руках не осуществить такое. Куда мне, так мечты все это». Мама Артема, Аня.
Артемию из Санкт-Петербурга 8 лет. Это долгожданный и любимый ребёнок. Однажды его сердце остановилось. Оно не билось ровно час. Целых 60 долгих минут мозг не снабжался кислородом. Прогноз был один, дату уже поставили, оставалось лишь зафиксировать время и с прискорбием сообщить… Но Артемий удивил всех и вся. Вот его невероятная история.
По статистике ВОЗ, примерно каждая 6я пара в мире сталкивается с бесплодием. Галина и Денис решали такую проблему долгие годы. И решили: на свет появился малыш. «Мы им надышаться не могли!», - говорит Галя. «Он был здоровым, активным, болтливым ребёнком. Развивался в соответствие со всем известными графиками и нормами. До того злосчастного дня…»
В год с небольшим Артемий заболел. Его очень сильно тошнило, вызвали скорую. Как потом выяснилось, это был перитонит. Шустрый мальчик вырывал капельницы, с горем пополам установили подключичный катетер. Рвота не прекращалась, началось обезвоживание, нарушилось функционирование лёгких. При установке клизмы был повреждён кишечник, он практически лопнул от спазма… Заражение крови. Состояние стремительно ухудшалось, маленького пациента отправили в другую больницу. Там во время осмотра у мальчика остановилось сердце. Три бригады одновременно делали всё возможное и невозможное: реаниматологи пытались запустить сердце, а хирурги проводили операцию на кишечнике.
15 дней в коме. На ИВЛ. Дышал через трахеостому. Питался через зонд. Хоть и медленно, но маленький жизнелюбивый человечек всё же выкарабкался. В больнице пришлось пролежать ровно год. 5 раз снова попадал в реанимацию. Пережил 6 операций. Феноменальная жизнеспособность этого ребёнка удивляет даже профессоров. Конечно, длительная гипоксия сделала своё чёрное дело: без ДЦП не обошлось. Но ребёнок жив, он не превратился в сухие цифры статистики. У него «ещё здесь дела».
Прошли годы. Артемий научился стоять, сидеть. Он держит голову, эмоционально стабилен, интеллектуально сохранен. Мальчик понимает шутки и вообще всё понимает, как нормотипичные ровесники. И пусть в его арсенале пока мало слов - он прекрасно владеет альтернативными способами коммуникации.
В этом году Артемий идёт в первый класс. Уже прошёл комиссию. Ребёнок социализирован, активен, любознателен и скоро приступит к обучению с такими же как он. Да, это коррекционная школа, целый класс маленьких девочек и мальчиков с ДЦП, на колясках, но с сохранным интеллектом. Ручки, карандаши, тетрадки, пеналы, ещё какие-то мелочи - такие траты семья осилит. «Самое главное - нужна дополнительная коляска», - сокрушается мама мальчика. «Свою домашнюю мы в школу отдать не можем, ведь к нам тоже приходят педагоги. А возить её ежедневно туда-сюда невозможно. Бесплатная же будет выдана только через 2,5 года - ждать столько времени совсем не вариант.»
Купить эту коляску самостоятельно семья пока не может. Дело в том, что недавно серьёзно заболел папа Артемия. У него заболевание головного мозга. Каждые 2 месяца он ложится в Институт Бехтерева - работу в ФНС пришлось приостановить.
«Нам сейчас трудновато, всё одно к одному…», - глотая слёзы, говорит Галина. Несколько дней назад из жизни ушла бабушка Артемия. Задач прибавилось, а сил всё меньше.
«Нас спасает наш сын. Все эти занятия, поездки, реабилитации не дают расслабляться. Есть алгоритм действий и наглядный результат - мы продолжаем движение. Бассейн, иппотерапия, массаж, разнообразные процедуры в ежедневном режиме. Уроки рисования с настоящим художником, музыкальные занятия, разнообразные развивающие активности. Мы делаем всё, чтобы потом не было повода упрекнуть себя. Это совсем не простой путь, но мы любим своего сына в миллион раз больше, чем раньше.»
На детских площадках Артемий смотрит на сверстников и иногда пытается «вырваться» из коляски. Словно подсознательно чувствует, что когда-то ходил своими собственными ногами. Ходить и бегать как эти счастливчики из двора - это хрустальная мечта. «А если говорить о желаниях, наш сын очень хочет собаку и братика или сестричку. Наверное, осенью мы серьёзно займёмся этим вопросом»…
Пусть у ребят всё получится. Мы вам обязательно расскажем.
Спасибо, что дочитали. Берегите себя и будьте здоровы!
Благотворительный фонд "Соломон" открыл регистрацию для участия во всероссийской акции «Дети вместо цветов».
Это благотворительная акция, в рамках которой школьники и родители дарят учителю 1 сентября один красивый букет от класса, а сэкономленные средства жертвуются в пользу подопечных фонда "Соломон" — детей с тяжелыми заболеваниями.
Мы подготовили благодарственные дипломы участникам акции, которые можно будет вручить педагогам или повесить на стену в классе. Каждый участник сможет получить их по электронной почте — останется только распечатать.
Чтобы присоединиться к акции и поддержать подопечных фонда, зарегистрируйтесь по ссылке:
Мы обязательно с вами свяжемся и ответим на все возникшие вопросы.
В сентябре будут подведены итоги, опубликованы результаты сборов — какую сумму удалось собрать, и кому из детей мы смогли помочь совместными усилиями.