До мая этого года я был (почти) полностью здоровым человеком. По крайней мере я так думал.
Я в меру курил, в меру выпивал (в основном вино), катался на лыжах, на велосипеде. Мне было физически приятно иногда пробежаться по лесу (хотя я этого почти никогда не делал). Одним словом, я не ощущал никаких критических изменений в своем организме. И ощущал себя вполне среднестатистическим айтишником.
Мне 42 года, я мужчина в полном расцвете сил, который внезапно получил смертельное заболевание без особых предпосылок для этого.
Однажды, в мае этого года, я заболел. Температура не проходила дольше обычного и кашель был глубже обычного. Врач направил на рентген, где мне диагностировали воспаление легких.
Назначили антибиотики. И через неделю повторный рентген показал, что признаки пневмонии значительно уменьшились. И врач выписал меня.
Однако, организм думал иначе. Появилась одышка, я стал очень быстро задыхаться даже от обычного телефонного разговора. Днем, в вертикальном положении было еще ничего. А ночью, лежа на спине, я прямо заставлял себя дышать (т.е. вместо медленных и глубоких вдохов (кои не получалось сделать физически) приходилось делать несколько более мелких. И это было не подсознательное действие. Приходилось это контролировать сознанием).
Я решил (справедливости ради - это жена меня выпиннула со словами “вы, мужики, пока умирать не будете, ко врачу не пойдете), что пора к настоящему врачу. И я пришел своими ногами в приемное отделение ближайшей больницы (по отзывам знакомых - весьма не плохой).
Где меня сразу положили в стационар и запретили двигаться почти вообще. Выяснилось, что пневмония - далеко не моя самая большая проблема. Так я узнал, что у меня не только воспаление легких, но и сердечная недостаточность 2 степени и функция выброса левого желудочка сердца на уровне 20% (вместо 55-60% у здорового человека).
Одышка была следствием того, что у меня была жидкость между легкими и тем кожаным карманом, в котором легкие лежат. Жидкость там появилась как раз из-за того, что сердце не справлялось с прокачиванием крови и часть жидкости “оседала” в том органе, в котором был наибольший застой крови (в моем случае - в легких). Причем там было прилично жидкости - откачали в районе полутора литров! Я бы удивлен, что там есть место вообще для такого количества…
Тогда для меня это все звучало как “ну что-то там болит, сейчас прокапают и все будет норм”.
И меня действительно прокапали. И даже сделали коронарографию (это когда через артерию на руке добираются до сердца, чтобы посмотреть, что там внутри), МРТ, КТ и кучу других процедур.
И отпустили домой с ворохом таблеток на прием каждый день.
(одна из процедур):
Однако, спустя буквально дня три я опять не мог спать на спине и задыхался при малейшей нагрузке.
Так я оказался во второй больнице. Где мне также вылили из легкого еще полтора литра жидкости. К их чести, они достаточно быстро (ну как быстро - дней пять) поняли, что их лечение не дает результата и перевели меня в профильную клинику, которая занимается только болезнями сердца.
Там при приеме меня обрадовали тем, что функция выброса левого желудочка у меня уже не 20%, а 10-15% и шансов на восстановление на медикаментах почти нет.
Тем не менее меня честно подержали на медикаментозном протоколе чуть больше недели, но в итоге сказали, что по определенным маркерам (pro BNP если кому интересно) видно, что сердце не вывозит, не восстанавливается. И мне предложили операцию по установке насоса для поддержки левого желудочка.
Это такой вполне себе внушительный насос, который устанавливается в грудную клетку и прокачивает кровь по левому кругу в обход левой половины сердца, тем самым давая как бы отдохнуть сердцу (и возможно восстановиться), при этом поддерживая необходимый ток крови в организме.
У меня стоит Heart Mate 3 - я так понимаю, что это единственный в мире прибор (точнее производитель), получивший реальное распространение и клиническую практику. По крайней мере людей, у которых стояла бы другая помпа, я не нашел (а искал в группах в разных соцсетях).
И как-то быстро это все произошло… Грубо - в понедельник совет врачей решил, что операция мне показана, а в среду я уже был прооперирован.
Конечно, перед операцией врачи лукавили: говорили, что восстановление займет 3-4 недели, мол, я молодой, поэтому все будет даже быстрее, чем обычно. Но в реальности я провел в реанимации в июле этого года в районе недели, затем в обычной палате еще недели 2-2,5. И как бы да, меня выписали, врачи не обманули, но до восстановления было (и сейчас тоже) еще далеко. Весь август я провел в реабилитационном центре (где неплохо подкачал язык) и в начале сентября вернулся домой.
До состояния “как был” мне еще как раком до Китая. Я думаю, еще с полгода. И это при условии, что динамика восстановления не будет снижаться.
У меня в груди сейчас вот такой насос:
А на поясе (или в сумке) я ношу внешний контроллер и два аккумулятора, которые заряжаю каждый день.
Все вместе это весит около 2 кг. Ночью переключаюсь на питание от сети.
И у меня из живота торчит провод, который я включаю или в аккумуляторы или в розетку.
Почему это произошло?
Врачи так и не ответили мне на этот вопрос. Было что-то абстрактное “это генетическое, но детям не передается по наследству”. Это точно не следствие инфекции, и не следствие проблем с сосудами.
Пока я лежал в больнице, я наслушался историй про то, как люди приобрели проблемы с сердцем:
- врожденное и с детства прогрессирующее
- внезапное после осложнений гриппа или после лечения зубов (когда инфекция, предназначенная для распространения исключительно в ротовой полости случайно попадает в сердце)
- мой вариант (т.е. хер знает, почему)
Что меня ждет? у меня три варианта:
1) самый маловероятный (статистически 1-3%) - мое сердце, отдохнув, восстановится и эту помпу можно будет отключить, переведя меня обратно на мое родное сердце. Такие случаи бывают, но редко.
2) я на всю жизнь остаюсь носить эту помпу. Возможно, лет через несколько их настолько усовершенствуют, что мне не придется таскать с собой 2 кг внешней аппаратуры. Уже сейчас есть прототипы беспроводного питания таких устройств, но клинической практики по этим устройствам пока настолько мало, что хирурги их даже не рассматривают как альтернативу (ведь для того, чтобы установить какой-то новый прибор, требуются тоны согласований в минздраве). Беспроводность - была бы огромным прорывом, т.к. через провод для питания очень велики риски попадания инфекции в сердце.
3) Я получаю донорское сердце. Но это сложно с точки зрения процедуры (в очереди можно стоять годами и чем лучше мое текущее состояние - тем ниже мой приоритет в очереди. И наоборот), а также с точки зрения отторжения чужого сердца моим организмом. Плюс всю жизнь на имуносупрессорах (это чертовски сложно при наличии маленьких детей в детском садике. Простая простуда может превратиться в большую проблему).
Зачем я это пишу:
Когда я оказался в этом положении, я был, конечно, полностью дезориентирован. В русскоязычном интернете информации именно о таких операциях почти нет. А особенно об этих помпах.
Пишу я затем, чтобы если кто-то окажется в моей ситуации смог найти этот пост и подчерпнуть хоть какую-то информацию. Вдруг кому-то это поможет. Я буду рад ответить на вопросы, возможно чем-то помочь (если это вообще возможно).
Что я имею на текущий момент (спустя чуть более, чем 2 месяца после операции):
1)
судя по всему я не умру. С этим прибором живут от 10 до 15 лет (по существующей практике) или успешно доживают до трансплантации.
И это самый главный итог этого лета. До операции врачи говорили мне, что шансы получить отказ почек, печени, (отчасти) легких на фоне ослабленного сердца - огромные. А затем или отказ сердца или просто невозможность сделать операцию из-за сильно ослабленных других органов. В итоге: я жив, я живу дома с женой и детьми. И мое состоянии постепенно становится лучше и (пока) нет предпосылок, чтобы это изменилось.
2) физически я пока слаб. Например, мне нельзя поднимать более 5 кг и это будет еще несколько месяцев. У меня часто кружится голова и вообще ощущаю себя слабым.
3) сложно привыкать на себе что-то круглосуточно носить и не забывать, что мне всегда нужно электричество.
4) у меня есть ограничения в питании - но это мелочи по сравнению со всем остальным.
5) у меня есть ограничения в образе жизни: мне нельзя погружаться в воду (чтобы в “дырку” в животе не попадал вода и ненужные бактерии)
