У меня ПТСР
Я живу в мире, ожидающем забрать кусочки черепа моего сына... он на кеппре и клоназепаме.. Еще у него моторная апраксия, РАС, ID..... мы пробовали Онфи, зонозимид, ламиктал (ухудшали) и другие. Он до сих пор судороги 2-3 раза в день, в основном конвульсии ног, и он учится падать на задницу .... он носит шлем - мы перепробовали сотни. Большинство ночей во сне у него случаются судороги ног. К счастью, у него никогда не было серьезной болезни.
Я мать-одиночка, он все, что у меня есть, но он чувствует себя как 15 детей в одном лице. Он спит со мной... наверное всегда так будет. Просто поделилась.... Я не видела сообщений о дроп-атаках. 19.5.20 - Я более чем опустошена и измучена ... мой 12-летний ребенок с дроп-атаками ... Я уже писала ранее, на прошлой неделе поставили 5-зубный мост (24 000 долларов из кармана) после того, как он разбился о бетон, сломав несколько зубов и корни... Он прорвался через них ПРОШЛОЙ ночью!!! Сегодня утром я отправил сообщение его эпилептологу с просьбой о дополнительной помощи... и получил ЭТО в ответ: «Я чувствую, что вам нужно еще одно мнение, потому что я, кажется, не могу найти ответ. Вы были в Стэнфорде? Хотите направление UCSF для мнения? Мне жаль, что наш прогресс был таким трудным Он очень сложный, и эти смешанные припадки - проблема. Давайте остановим ЭЭГ и посмотрим, изменилось ли или можно ли поймать событие' С одной стороны, я хвалю его за то, что он понял, что у него нет ответов на все вопросы, но мы здесь умираем... я от стресса и буквально мой сын понемногу! #травмаЭпилепсия #эпилепсия #лицоЭпилепсии https://vk.com/wall-248732_881523 , https://www.facebook.com/groups/133744053416359/user/1312290...
Продолжение ниже