Спасибо, что есть такие люди как Вы. Иначе что бы мы делали...
Я сама пережила 2 трансплантации костного мозга, в первом случае донором была моя сестра. Процедура проходила по той же схеме- укол, забор клеток.Но только " почестей" ей таких не оказывали. Все было рутинно- обыденно
Дело было в Германии, страховка не захотела оплачивать донора из России по территориальным признакам, летала сама за образцами крови сестры( описывала в посте ), потом делали вызов и оплачивали полет( не нытье).
Возила сестру на обследование в клинику , за пару дней сдали все анализы. В назначенный день я легла в больницу, неделя химии. В день трансплантации муж привез сестру для забора клеток, она пролежала под системой 6 часов и он увез ее домой. Когда мне влили клетки, выяснилось, что их не хватило, и на следующий день муж снова привез сестру и процедуру пришлось повторить по новой. Я особо не запомнила, чтоб она жаловалась на самочувствие, может, не хотела расстраивать.
Когда через 7 лет у меня случился рецидив, мне вливали ее замороженные лимфоциты, чтоб обуздать Джек2 ( коэффициент рецидива). Сестра снова прилетела, чтоб лечь под систему, мы все таки надеялись, что лимфоциты помогут. Опять был многочасовой забор крови под барабаном, что отсеивал нужные клетки, а остальное вливал обратно. За это мы получили по талону на бутерброд)). Вот и все плюшки для донора. Шучу, конечно.
К сожалению, старания сестры прошли даром и мне пришлось искать нового донора.
Спасибо большое незнакомцу, что продлил мне жизнь, спасибо сестре, подарившей мне 7 лет жизни, спасибо всем донорам, что делятся самым дорогим.
Автор, респект!
На таких как ты держится мир.

Пациент, выживший дважды

Небольшая предыстория к тому, как я стал донором. Так уж меня воспитали, что я не могу отказать людям в посильной помощи. С самого детства я хотел как-нибудь помогать людям, и вот как только мне исполнилось 18, я побежал в центр переливания крови, чтобы стать донором. Там меня развернули, т.к. что-то им не понравилось в моем анализе. Кажется, как раз был сезон пыления берёзы, а у меня начался сезонный поллиноз. Тогда я пошёл в плазмацентр - другое учреждение, другое место. Там собирают не всю кровь, а только плазму крови с помощью аппарата плазмофереза, отделяя от плазмы крови (желтенькая такая водичка) все остальные компоненты (эритроциты и все прочие полезности), отдавая их обратно в организм. Так вот, моя плазма оказалась вполне пригодной к сдачам, и я стал ходить в плазмацентр. В какой-то момент при очередной донации плазмы врач предложил мне стать потенциальным донором стволовых клеток. Я не раздумывая согласился. У меня взяли анализ крови, и результаты вместе с моими контактными и паспортными данными внесли в специальный реестр. И на этом всё затихло.

Прошло более 10 лет, в жизни произошли кардинальные перемены, вены на сгибе рук покрылись рубцами (почетного донора я получил уже через 5 лет после своей первой сдачи). И тут звонят они.. Здравствуйте, говорят, помните вы дали согласие быть донором стволовых клеток. А я помню, у меня даже бумажка сохранилась.

Договорились, что я схожу в свой плазмацентр сдать повторный анализ на совместимость. Донация стволовых клеток идет конкретному пациенту, необходима т.н. тканевая совместимость (HLA), даже не обязательно, чтобы группа крови и резус-фактор совпадали! Шансы, что рандомный человек будет для тебя подходящим донором стволовых клеток, очень и очень малы. Теорию про все это уже писали здесь, не буду повторяться. Хочу лишь подчеркнуть, что потенциальных доноров стволовых клеток у нас в стране очень мало, и многие пациенты с проблемами, при которых необходима пересадка стволовых клеток просто не дожидаются своих доноров.

В общем, я сдал кровь на анализ в плазмацентре и опять наступила тишина. Был почти уверен, что что-то не совпало, и на меня забили. Но одним утром пишет мне девушка, координатор из Кирова, говорит, что предварительно все совпало, можно идти делать третью тестовую сдачу, серьезный комплекс исследования крови, в который входят проверки на гепатиты, ковиды и всякие прочие болячки. Следом позвонил доктор, описал процедуру сдачи, если мои анализы их устроят, про реципиента сказал лишь, что это девушка из Питера, больше деталей нельзя раскрывать. Придя в медцентр на сдачу анализов, я натурально охренел, мне в регистратуре распечатали три листа с перечнем из 45 тестов на общую сумму в 18,800.00 рублей (уже оплачено медцентром)! Крови забрали довольно много, десять баночек. И, разумеется, палочкой во рту поковырялись, тест на ковид взяли.

Спустя несколько дней мне опять звонит координатор, говорит что анализы все хорошие (по моей просьбе они переслали мне копию ответа), запросили паспортные данные, полис, снилс, справку от терапевта с результатами ЭКГ, ФЛГ, мочи и эпидемиолога - стандартная бумажка для доноров крови, и последняя, самая важная бумажка, от которой у меня ком встал в горле - я должен был подписать информирование, что если я по какой-то причине начиная с момента подписи отказываюсь от донации, мой реципиент неизбежно и очень скоро умирает, т.к. ему после моего согласия незамедлительно начинают делать химию, убивая костный мозг вместе с раковыми клетками, и эта процедура строго согласуется с моим графиком поездки и сдачи клеток в Кирове. Вообще у нас в России есть три центра, где делают эту операцию - в Москве, Питере и Кирове. Мой город оказался в "зоне влияния" Кирова.

После бумажных дел мы обговариваем детали трансфера, проживания и кормления - все это разумеется бесплатно. Кроме того, весь этот сервис также распространяется и на сопровождающих меня лиц, в количестве не более 3 человек! Взял в качестве поддержки жену :)

Тут ещё надо прояснить терминологию. Сдача костного мозга = сдача стволовых клеток. Суть одна и та же, просто разная процедура. Небезызвестно, что кости - это кроветворный орган, а в костном мозге живут стволовые клетки, которые специализируются в другие нужные типы клеток. При заборе костного мозга сверлят кость и делают забор. Говорят, что это очень больно, и вроде как под общим наркозом. А потом после сдачи накладывают ограничения на физическую активность, чтобы там всё зажило. Мне такой вариант совсем не подходил, да его и не предлагали. У меня забирали стволовые клетки из крови. Эти клетки в небольшом количестве плавают по крови, и ловить их и фильтровать было бы очень долго, поэтому перед сдачей клеток из крови человеку в течение нескольких дней вводят в кровь препарат, который способствует выходу стволовых клеток из костей в кровь, чтобы их можно было пожирней да погуще забрать. Но тут есть побочка - небольшая температура, ломота в костях, перманентное ощущение усталости и разбитости. Именно для преодоления этих эффектов надо брать с собой спутников, чтобы они тебя развлекали, помогали и поддерживали. Разные люди могут по-разному переносить эти состояния.

День 0 (Пятница)

Четыре часа утра, за нами приезжает машина. Не какая-нибудь газель, а мерседес вито! Отличная комфортная машина для переездов на большие расстояния. Домчал до Кирова за 6 часов (ожидалось, что мы потратим на дорогу часов 9). Нас привезли к воротам НИИ, где у меня будут забирать стволовые клетки, из-за нашего раннего прибытия произошло небольшое недоразумение, когда гардеробщица, включила синдром вахтёра, типа кто вы такие, мы вас не звали. Звонок координатору, и вот уже нас с распростёртыми объятиями вместе с вещами ведут пить чай, затем делают мне КТ, где сразу посмотрели лёгкие, берут ещё один финальный анализ крови, и ведут в гостиницу, где нам предстоит жить следующие 5 дней. Гостиница весьма неплохая, всего в 5 минутах ходьбы. Еда по талонам, их нам выдали от души, мы их так и не смогли выесть до конца, хотя очень старались.

День 1 (Суббота)

Пришёл в назначенное время в НИИ на первый укол. Оказалось, в один день со мной будут сдавать ещё два человека, они тоже были на уколе. Один прибыл из соседнего региона, второго самолетом привезли из Сибири. Медсестра выдала нам пачку обезболивающих таблеток на случай, если припрёт. Понимая, что после укола у меня начнется ухудшение общего самочувствия, мы сразу пошли гулять по городу, торговым центрам, посетили местный палеонтологический музей. К вечеру, по прибытии в гостиницу, диагностировал у себя повышенную температуру и слабость.

День 2 (Воскресенье)

Снова укол утром. В течение дня самочувствие ухудшается, начинаются головные боли, температура ещё чуть повыше, но не критично, начинают болеть кости. Остатки сил направлены на закрытие оставшихся пунктов программы - музеи мороженого и шоколада с собственным производством, торговые центры, но уже хочется побыстрее в гостиницу. Забыл упомянуть, что донорам положено бесплатное такси в неограниченном количестве, естественно в рамках разумного, например меня очень просили не вызывать такси, чтобы домой съездить, видимо всякое было :) Мой телефон добавили в таксишную базу, я звоню, говорю что еду по тарифу, и меня везут бесплатно. Вообще оказалось, что в Кирове местный бизнес помогает НИИ с заботой о донорах. Так, владелец таксопарка катает доноров за свой счет, и с гостиницей у них тоже есть какая-то договоренность. Приятно осознавать, что люди вокруг тебя готовы безвозмездно творить добрые дела.

День 3 (Понедельник)

Последний третий укол, завтра сдача. После укола сразу в гостиницу, сил и желания куда-то идти уже нет. Состояние апатии, силы есть только на то, чтобы лежать смотреть сериалы. Чтобы примерно понять что это за состояние, есть отличный пример. Очень напоминает общее утомление организма после тяжелой силовой тренировки после тренажерного зала, когда хочется просто лечь на кровать и не шевелиться. А боли примерно такие, как если бы вы опять же позанимались тяжело в зале после длительного перерыва, и все тело на следующий день ломит и болит. Под вечер выпил первую выданную мне таблетку, чтобы уснуть. Как по мне, я переносил это состояние легче, чем остальные, т.к. у некоторых выданные таблетки даже кончались. Не знаю какое ощущение про это состояние у вас создается после прочтения, но могу лишь добавить, что всё терпимо. И оно того стоит.

День 4 (Вторник)

С утра нежирный завтрак, специально приготовленный по договоренности с НИИ. Сдачу мне назначили на вторую половину дня, т.к. в первую половину сдавались товарищи, которые ходили со мной на уколы. Процедура довольно длительная, в среднем около 6 часов, все зависит от донора. Подготовиться надо основательно, так как все время придется лежать почти неподвижно, поэтому необходимо запастись аудио-видео материалами, чтивом, и особенно важно договориться со своим организмом, чтобы не отвлекаться на туалет в ближайшие 6 часов. Сама процедура очень похожа на сдачу плазмы, в т.ч. и по ощущениям, только при плазмаферезе забор-отдача производится циклами через одну иглу, а тут тебе в одну руку втыкают иголку для забора крови, во вторую руку в вену засовывают катетер, чтобы возвращать все ненужное обратно, таким образом ты и аппарат образуете единую кровеносную систему :) Кушетка, на которую меня уложили, была с пультом управления на левом подлокотнике, позволяющим регулировать общую высоту лежака, высоту наклон спинки и подъема ног. В общем довольно полезная штука при долгом лежании.

Далее напишу несколько рекомендаций и деталей для тех, кто может оказаться в подобной ситуации. Рука, в которую втыкают иглу для забора крови должна находиться неподвижной в локтевом суставе, поскольку иголка может проткнуть вену насквозь, и будет очень неприятно. Но при желании руку от подлокотника можно поднять не сгибая, чтобы не сильно затекала. Кисть лучше держать пронированной, так она более расслаблена и в этом положении чувствуется больше комфорта. Другая же рука, в которую вкалывается катетер, где идет отдача, остается функциональной, хотя и несколько ограниченно, т.к. катетер вводится в вену не на сгибе, а на пару сантиметров выше кисти. Таким ей образом можно дотянуться до головы, потыкать в сенсор телефона или попить чай. Если есть необходимость, могут подкатить столик, где можно разместить ноут, положить туда пауэрбанк, ништяки для чайной паузы, книгу. Я был под присмотром трёх сестер, которые по желанию могут развлечь вас беседой, помочь с чем-нибудь, или налить чаю. Пару раз за сдачу мне вкалывали что-то, кажется глюконат кальция, для улучшения общего самочувствия, при этом ощущался кратковременный жар в груди и паху, плюс интересное ощущение типа жжения во рту.

К началу четвертого часа я начал чувствовать что устаю и уже не могу сконцентрироваться на видосиках в телефоне. Тело начало затекать, хотелось перевернуться на живот. Здесь мне очень помогло упражнение, которое я придумал, чтобы размяться. С помощью пульта разворачиваем кресло в более горизонтальное положение, и просто поднимаем ноги кверху. Классическое статическое упражнение на пресс. При разной степени физической подготовки длительность может варьироваться, но в любом случае вскоре пресс начнет сильно жечь, за этим последует дрожь по всему телу (примерно такая же дрожь бьет вас, когда вы стоите в планке из последних сил). Ноги надо держать в поднятом положении до отказа, и когда пресс уже не в силах их держать, опускает их обратно на кушетку, вы чувствуете великое блаженство, и вам захочется просто лежать и кайфовать, хотя всего пару минут назад лежать было просто невыносимо! Такое упражнение я проделывал каждые полчаса, поэтому проблем с усталостью от лежания не испытывал вовсе. Удалось даже поспать полтора часа, это не возбраняется, но не всем удается уснуть при сдаче.

В общем у меня все 6 часов, пока наполнялся пакетик со стволовыми клетками, не возникло никаких проблем, но стоит отметить, что некоторым приходится сжимать и разжимать кулак, чтобы нагнетать давление, когда забор крови становится слишком медленным - машинка для забора крови анализирует давление забора и отдачи, и начинает пиликать, если какие-то параметры выходят за пределы нормы. При сильном желании в туалет никто не скажет вам сидеть и терпеть оставшиеся несколько часов, вам могут предложить утку (а сдаёте вы совершенно один в комнате), при более серьезных делах могут вытащить из вены иголку и отпустить в туалет, хотя такой сценарий не очень желателен.

По окончании сдачи, набрав нужный объем пакетика, машинка начинает радостно пищать. У нее на дисплее есть шкала прогресса и можно видеть примерное оставшееся время, так что вы всегда будете в курсе во сколько все это закончится. Я уложился примерно в 6 часов, но на этом нельзя было поставить точку. Хоть машинка и заполнила нужный объем пакетика, может случиться так, что концентрация стволовых клеток в плазме недостаточно велика, и придется оставаться на второй день чтобы досдать клетки, но об этом узнается не ранее чем через 2 часа после сдачи, т.к. пакетик уезжает в лабораторию, где исследуется концентрация клеток. Поэтому меня отпустили в гостиницу, но катетер из руки не вытащили, чтобы если потребуется дополнительная сдача, не тревожить вену еще раз. Спать с катетером в вене было не очень удобно, но терпимо. Утром мне сообщили что все хорошо, вытащили катетер, дали еще всяких распечаток с результатами исследований крови, подарили значок на рюкзак, подарили страховку жизни на год (полезно для ипотеки!), порешали по больничке, и отправили в отель собирать вещи. На неиспользованные талоны на питание мы набрали кучу еды так, что три дня дома еще ничего не готовили :) Вечером за нами приехала машина и увезла домой.

Зачем это надо, и что имеем по итогу:

1. Надежда на жизнь совершенно незнакомому вам человеку, с которым вы вряд ли когда-нибудь познакомитесь, данные донора и реципиента держат в тайне по понятным причинам. Все что известно - это город и пол реципиента. Девушка из Питера, надеюсь у тебя все теперь будет хорошо, выздоравливай! Теперь у тебя моя группа крови, и если будут дети, то это будут дети от трех родителей, потому что моего генного материала там теперь немало так :) Вот такой вот интересный способ распространения своих генов.

2. Слава и почёт от друзей и знакомых.

3. Возможность побывать в другом городе, бесплатно жить и питаться там

4. Страховка жизни на год

5. Официальный отпуск с работы по больничке, который можно потратить на дела, которые давно откладывались. Так мы с женой например за 3 дня осилили два сезона пацанов (не которые по ТНТ шли, а которые типа сериала про отбросов) =)

6. Ограничения на тяжелую физуху - хотя бы 2 недели

Спустя пару месяцев, как раз когда я был готов разродиться этим постом, мне домой с курьером прислали пакет. Внутри оказалась крутая медаль за развитие донорского движения в России!

В заключении хочу оговориться, что вышеописанный опыт индивидуальный, и некоторые детали не сходятся с тем, что я прочитал в других постах, или услышал от других доноров. И прошу прощения за такой длиннопост, я хотел дать исчерпывающее описание процедуры для потенциальных доноров. Призываю всех вступить в реестр доноров костного мозга. Скорее всего вы никогда им не станете, но если вдруг так случится, это ничего в материальном плане вам не принесёт, но вы подарите кому-то жизнь, а круче этого поступка нет ничего!

Как я стал донором костного мозга в разгар ковида. Пост для сомневающихся, на его написание подтолкнули в комментах.

Итак, мой рассказ про то, как стать донором костного мозга.

Несколько лет назад друг позвал за компанию донором крови, он на тот момент ходил регулярно, а для меня это был первый опыт.

До этого был жертвой предрассудков про "там можно СПИДом заразиться и вообще.... "

К счастью, переборол себя.

Во время Первой кровосдачи предложили встать в "Реестр доноров костного" мозга и взяли еще одну маленькую пробирку крови.

Сразу сказали, что шансы совпадения - около 1%.

Сдал и забыл на все эти годы, изредка продолжал ходить на сдачу крови.

И вот в ноябре 2019 года звонок с неизвестного номера. "Гражданин Такой-то, это вас и Реестра беспокоят, не желаете стать донором? Совпадение 10/10".

В тот момент согласился, даже не задумываясь.

Уже потом были некие сомнения и терзания, но об этом позже.

Да, это анонимно, так что кто мой визави - до сих пор не знаю.

Жил я на тот момент уже в Москве, Реестр - Питерский. Организовали мне еще одну кровосдачу в ближайшей больнице для первичной проверки на всякие нехорошие болячки и для повторного теста на совместимость.  Сдал, сказали ждать новостей.

Ближе к НГ позвонили повторно, все хорошо, в случае согласия начинают готовить реципиента к процедуре, а меня - к прежде в Питер и сдаче материала. Друзья и девушка отговаривали, типа это так ужасно и тяжело (по факту - вообще нет).

В феврале был еще один выезд в Питер, благо работа позволяет на пару дней отлучиться и выполнять задачи удаленно. В Питере еще несколько анализов. Проживание, переезд, командировочные - всё за счёт Реестра.

В это время уже начались волнения по поводу "короны", до последнего были сомнения, что всё получится. Но, пока города не закрыли на карантин, процедуру назначили на начало апреля.

А тут еще подоспели " нерабочие дни" и самоизоляция. К счастью, поезда до Питера еще ходили, к началу процедур в город удалось попасть. Ездил на совершенно пустых ночных поездах, ощущения были странные. Жил в пустой гостинице, где из постояльцев были только мои "напарники" - доноры.

По вечерам гулял по пустынной Петроградке, все магазины и кафе закрыты снова это уже другая история. Единственным неудобством была необходимость заказывать еду, общепит весь был закрыт.

Все передвижения, проживание, командировочные, анализы и процедуры - опять же за счет Реестра.

В итоге сама процедура заняла 2 недели, все это время я продолжал работать удаленно и не испытывал с работой особых проблем, т. к. подготовка отнимала пару часов в день.

Суть подготовки - утром и вечером на протяжении 5 дней вкалывают внутримышечно препарат, стимулирующий выработку лейкоцитов в костных тканях (Лейкостим).

Ощущения - как при сильной простуде - головные боли, "ломота" в костях и в мышцах, начинаются у всех по-разному, на второй-третий день уколов. Неприятно, но терпимо. Думаю, что моему реципиенту (человеку,для которого я стал донором) было в этот момент гораздо хуже.

Кстати, это тот самый момент, когда можно (но не нужно) отказаться, "точка невозврата". Именно после этого реципиента начинают готовить к трансплантации, убивая химией его собственный костный мозг (могу ошибаться в терминах, т. к. далек от медицины). Соответственно, если донор после идет в отказ, то реципиент после этого обречен.

На 3й день начинают забор крови для контроля количества лейкоцитов, к моменту забора материала их уровень должен быть достаточным для успешного проведения самой процедуры.

Процедура забора происходит на 6й день в случае выполнения требований предыдущего абзаца. Как сказала доктор, сейчас материал забирают только через аппарат, никаких проколов не делают. Так что это безболезненно и достаточно безопасно. Только и надо, что 5 часов лежать в памперсе (да, обязательно, вставать нельзя, а пить надо и хочется).

Из одной вены кровь вытекает, в другую закачивается. Долго, нудно, лучше запастись терпением и аудиокнигой.

В моем случае процедура заняла 2 дня, потому что с этим ковидом было непонятно, как дальше будут развиваться события, перестраховались. А вообще реально обойтись одним днем, но зависит от количества лейкоцитов и массы тела участников процесса (с хрупкой девушки для 100-кг парня так просто не "накачать").

После завершения забора начинается процесс реабилитации, уже на 3й день прошли все неприятные симптомы, хотя это тоже индивидуально, кто-то до месяца чувствует последний.

Что же мы получаем в сухом остатке. Донорство костного мозге - это не страшно и не больно (уколы не считаем). Степень вреда для организма оценить не берусь, сейчас все анализы в норме, последствий нет.

Реестр берет на себя все денежные и организационные вопросы, а также поддерживает во время процедур, ребята отвечают на все вопросы, консультируют.

Да, денег за это не дадут. Есть здоровье - заработаю сам. Что дают - справку для налогового вычета аж на 500р в месяц (65 рублей при текущем 13% НДФЛ), может когда-нибудь сумму вычета увеличат. Командировочные 1,5к (Питер), почти всё проел (общепит закрыт, еда только на доставку).

Да, прибыли для себя никакой не извлек. Но возможность спасти жизнь человеку, хоть и незнакомому - бесценно.

Недавно узнавал у куратора, как дела у товарища - жив, пересадка прошла успешно. Если всё будет хорошо, то через полтора - два года Реестр организует очную встречу, познакомимся лично.

Всем здоровья!

Сегодня стал потенциальным донором костного мозга. Рассказать как и почему?

70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают. Чтобы стать потенциальным донором - нужно 20 минут времени.

По ВОЗ ежегодно в мире проводят более 50 000 трансплантаций костного мозга (ТКМ). Это единственный шанс спасти жизнь человека с серьёзной болезнью крови. Донор либо из родни, либо из гос. регистров, но у них мало людей и в 70% подходящего донора нет, больной умирает.

Практически любой человек может включить себя в регистр потенциальных доноров. Это полезно вам (вдруг тоже заболеете?), безопасно для здоровья, бесплатно и займёт 20 минут времени. Это пробирка с моей кровью. Она пройдёт анализ и я буду в реестре доноров костного мозга.

Костный мозг это

Это центр по созданию клеток крови. Он внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. Никакого отношения к нервной системе не имеет, просто названия похожи с головным и спинным мозгом. Только в 1990 году научились лечить костный мозг через ТКМ.

Знаете 1-го в мире чела, кто излечился от СПИДа? Это Тимоти Браун, после ТКМ излечился и от лейкоза и от СПИДа. Короче, всё что касается крови: злокачественные заболевания, анемия, химиотерапия опухолей, лучевая болезнь, рак итп — могут вылечить ТКМ, это подарок новой жизни.

Группа крови не важна. Важна гистосовместимость — это совместимость особых белков-меток (индивидуальны, почти как внешность человека), они дают иммунной системе отличать свои ткани от чужих. Найти такие же белки-метки ОЧЕНЬ сложно, даже среди родни, поэтому нужна база доноров. Для ТКМ хватает чтобы ваши белки-метки были похожи на белки больного. Чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после ТКМ. Минимальная гистосовместимость для родни — 50%. Для остальных — более 90%. То есть найти подходящего донора практически НЕРЕАЛЬНО.

У большинства в голове много мифов о том, как происходит ТКМ и вообще о костном мозге. Вот статья которая разбивает 10 самых популярных мифов, типа про "большие шприцы", "биологическое оружие против русских", "это опасно" и т.п.

Миф про «враги собирают биологический материал» самый смешной, и его выдвигает Путин( Хотя ещё в 2004 он говорил: «Если 7 лет быть Президентом, то с ума можно сойти». Есть города в России, где в лифтах и подъездах оставляют кучи этого биоматериала, но никто не убирает. :(

Регистр доноров костного мозга — это база данных тех, кто готов поделиться кроветворными стволовыми клетками. Если врач и пациент понимают, что нужна ТКМ, то ищут среди родни, если нету, то в регистре ищут совпадения. Если нет, то ждут, ждут и умирает. А вдруг вы бы подошли?

Главная причина почему я стал донором — это теория малых дел (интуитивные и разумные поступки, которые может сделать каждый, лежащие в основе больших перемен в обществе), типа: делай что можешь и там, где можешь; столько сколько хватает сил; говори там, где тебя слушают.

Если донора в реестре находят, то всё перепроверяют, согласуют сроки; находят клинику, где и извлекут клетки костного мозга; подберут ему гостиницу; оплатят билеты и прочие расходы. На время поездки донору дают больничный. Стоит всё это 252 000 рублей.

Платят фонды. Чтобы не было рисков и шантажа - всё делается анонимно. Вы не знаете кому, больной не знает от кого. Вас обследуют, а больному, с помощью химиотерапии, убивают клетки его костного мозга. Это гарантирует, что ваш костный мозг приживется в его организме. После ТКМ, при взаимном желании, донор и больной (уже здоровый) могут знакомиться лично через два года после пересадки. До этого они могут анонимно писать друг другу письма. Человек здоров. И так, как попасть в реестр? Есть два реестр, я расскажу про Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (статья от Коммерсантъ), он передовой в России. Хотя всего в РФ 19 регистров доноров, второе место занимает - Регистры гос. клиник на базе НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой.

В чём разница? Только в технологии типирования (анализа) костного мозга, определяет ваш генотип, как донора, чтобы потом сопоставить его с генотипом больного. Регистр Васи использует дешевый и быстрый метод NGS найти подходящего донора. Остальные регистры только осваивают этот метод. К слову, всего в России ± 150 000 доноров, это меньше 0,1% от всех граждан. В Великобритании — 3%, в Германии — 10%, в Израиле — 12%. Ещё, видимо по полит. причинам, РФ нет в международной системе доноров костного мозга WMDA, т.е. зарубеж не может искать доноров у нас. А мы можем, но через членский взнос, который оплачивает регистр, либо центры трансплантологии. Поэтому в Российской Федерации ежегодно из 5000 больных получают ТКМ только 1500, остальные пациенты либо ищут зарубежом, либо уходят из этого мира. Поэтому стать донором действительно важно, и нужно то лишь 5 МЛ крови и 20 минут времени.

Что получите? Вознаграждения нет, а если предложили, то это мошенники. Зато есть бонус: если однажды болезнью крови заболеете вы сами (или родственник), то быстрее найдете донора. Короче зовите близких. Выгодно агитировать к потенциальному донорству друзей и родственников. Вероятность найти донора среди тех, кто живет там же, где родились вы, выше — ведь там есть дальние родственники и имеют много общих генов, даже если незнакомы друг с другом.

Какие есть риски для доноров?

Это побочные эффекты от вводимых препаратов. Для этого донора обследуют, готовят и страхуют перед забором клеток. Клетки костного мозга берут двумя способами:

1. Пункция иглой верхнего края тазовой кости. Страшно, 40 минут. Вас усыпляют наркозом (или анестезия), делают проколы тазовых костей в районе крестца. Никакой боли не чувствуете. На следующий день - всё как обычно.

2. Выделение стволовых клеток из крови. Не страшно, 200 минут. Просто сидите, ждете и залипаете в соцсетях. За 5 дней до выделения вам вводят препарат филграстим, чтобы он «выгнал» клетки костного мозга из костей в кровеносные сосуды. Кровь из вены (через клеточный сепаратор) разделяется на компоненты. Клетки костного мозга собираются в емкость, а кровь возвращается вам обратно. Стволовых клеток, выделенных из крови, заберут до 200 мл. Костный мозг донора полностью восстанавливается за 20 дней.

Те кто сдавал - никаких негативных последствий донации костного мозга на себе не ощутили. Живы, здорово, рожают детей, занимаются спортом.

Куда идти?

У нац. регистра имени Васи Перевощикова есть лаборатории-партнеры (Инвитро или CMD), к ним и нужно идти. Если вам от 18 до 45 лет и вес более 50 кг, то заполните и распечатайте анкету https://blood5.ru/anketa.pdf , возьмите паспорт и ищите ближайший их офис от дома. С вас возьмут эту анкету и пробирку крови.

Что потом?

Пробирка с кровью едет в Москву, а оттуда — в Казанский университет, где и происходит типирование. Это занимает до 6 месяцев. Каждая анкета проверяется вручную. После на эл. почту придет письмо с уведомлением о том, что теперь вы включены в регистр. Вот и всё! :) Я сдал 06.09.20 г., до марта 2021 должно придти письмо, если его не будет, то можно уточнить по номеру 8 800 234-30-35, зачислен ли в регистр.

Шансы стать донором костного мозга ничтожны, менее 1%, но если что вдруг случиться с вами или близкими - шансы очень велики. Шанс менее 1% потому что гены каждого человека так уникальны, так как для трансплантации подходит 1 из 10 000 доноров.

Представьте что заболели вы, и для вас генетический близнец может быть единственным в мире, и где он - никто не знает.. поэтому нужно быть в реестре! :)

Ещё раз:

- Костный мозг отвечает за производство клеток крови.

- Заболевания костного мозга можно лечить его пересадкой от донора.

- Доноров находят в регистрах, чтобы вступить в регистр, вам надо сдать кровь.

- Вероятность стать донором менее 1%.

Спасибо за то, что прочитали! :)

Я в тупике, не знаю как дальше быть...С мужем живём 7 лет( душа в душу, безума друг от друга, любовь очень сильная) в финансовом плане нам хватало , машина есть. У обеих работа . С города переехали в село в большой частный дом, так как оба не любим квартиры и шум городской.
И начался какой-то сука проклятый период!
Брак разваливается! Ненависть друг к другу, стали совсем чужие. Практически в один день лишились работы, муж попал в дтп( слава богу, что только машина повредилась) , но теперь же без машины ужас как сложно в селе. У меня обнаружили доброкачественную опухоль, денег нет, набрались кредитов, с работой как на зло везде обламывают.
И тут контрольный удар...
Мужу в день последнего отработанного дня, сообщает начальник, что сделал переучет и недостача большая. ( Муж работал продавцом автошин) и он должен за пол года отдать 9000$ если не отдаст, то тот начальник заплатит пол суммы долга людям, которые приедут и "заберут" сами . Муж говорит, что для него это привычное дело. И он не шутит...

Обращаться куда то бесполезно, так как начальник оказался бандитом( авторитет)

Я не знаю что даже и делать. Такой суммы у нас через пол года это точно не будет!
Ну вообщем я прекратила свое лечение, и решила надеяться на чудо, может тот начальник забудет долг или как-то само собой все решиться. Не знаю.
Нам надо держаться вместе, поддерживать друг друга.
Еще проблема, что уже за аренду жилья подошёл срок платить + ком услуги....Занимать деньги ни у кого не хочу, так как знаю что нечего будет отдавать.
Просто не выносимо! Стараюсь как могу мужа поддержать. И вот подумываю о донорство костного мозга , кто-то что-то об этом может сказать, может кто-то что-то знает?
И ещё если мы окажемся на улице, то я не выдержу, это меня сломает.
И тут я подумала, а что если поделиться своей историей в интернете?
И люди которые смогут выслать на мою карту хотя бы по 1грн и количеством я смогу и на оплату жилья накопить же.
Спасибо, что прочитали, извините если отняла время

Через три месяца после трансплантации костного мозга Крис Лонг из Рино, штат Невада, узнал, что ДНК его крови изменилась, после того, как его коллега из офиса шерифа, где он работал, посоветовала ему сделать анализ.

Четыре года спустя после операции, изменилась не только кровь Лонга. В мазках на его губах и щеках содержалась ДНК донора. Еще более удивительным для Лонга и других коллег из криминалистической лаборатории было то, что ДНК в его сперме также принадлежала донору. "Я думал, что могу исчезнуть и появится кто–то другой", — сказал он.

Десятки тысяч людей ежегодно проходят операцию трансплантации костного мозга для лечения рака крови и других заболеваний крови, включая лейкемию, лимфому и серповидноклеточную анемию. Хотя маловероятно, что кто–либо из них окажется виновником или жертвой преступления, но это заинтриговало коллег Лонга из департамента шерифа округа Вашо, которые использовали своего коллегу из IT–отдела как подопытного кролика.

Последствия дела Лонга, которое было представлено на международной судебно–экспертной конференции в сентябре, в настоящее время вызывают интерес у ДНК–аналитиков далеко за пределами Невады.

Среднестатистическому врачу необязательно знать, где ДНК донора будет находиться у пациента после трансплантации, так как этот тип химеризма вряд ли может быть вредным. Теоретически, это не должно изменить человека. "Их мозг и личность должны остаться прежними", — сказал д–р Эндрю Резвани, медицинский директор отделения стационарной пересадки крови и костного мозга медицинского центра Стэнфордского университета.

Он добавил, что иногда пациенты также спрашивают его, что значит для мужчины иметь женские хромосомы в крови или наоборот. "Это не имеет значения", — сказал он.

Но для судебно–медицинского эксперта это совсем другая история. Следователи по уголовным делам при сборе ДНК с места преступления исходят из предположения, что каждая жертва и каждый преступник оставляют после себя один идентификационный код, а не два, включая код человека, который на 10 лет моложе и живет за тысячи километров (как в случае с Лонгом). И вот Рене Ромеро, заведующая криминалистической лабораторией в офисе шерифа округа Вашо, воспользовалась возможностью, когда ее друг и коллега сказал ей, что его врач нашел подходящую пару на сайте доноров и ему сделают трансплантацию костного мозга.

"Мы должны взять у вас подробный мазок, прежде чем вы сделаете эту процедуру, чтобы увидеть, как эта ДНК захватит ваше тело", — напомнила она свои слова.

Четыре года спустя, после долгой ремиссии и возвращения к работе, эксперимент Ромеро продолжился, при содействии ее коллег по криминалистической лаборатории. В течение четырех месяцев после процедуры кровь Лонга была заменена кровью его донора. Анализ мазков, собранных с его губ, щек и языка, показал, что они также содержали ДНК его донора, причем процентная доля увеличивалась и уменьшалась в течение этих лет. Из собранных образцов не изменились только волосы на груди и голове. Самым неожиданным было то, что через четыре года после процедуры ДНК его спермы была полностью заменена ДНК донора.

Бриттни Чилтон, криминалист отдела судебной медицины при шерифе, говорит, что если другой пациент отреагирует на трансплантацию аналогичным образом и это лицо совершит преступление, это может ввести в заблуждение следователей.

Уже был подобный прецедент, уточнила Чилтон. В 2004 году следователи на Аляске загрузили профиль ДНК, извлеченный из спермы, в базу данных криминальной ДНК. Он совпал с потенциальным подозреваемым. Но возникла проблема: во время нападения он находился в тюрьме. Оказалось, что ему пересадили костный мозг. Донор, его брат, был в конечном счете осужден.

Абирами Чидамбарам вела похожее дело на Аляске в 2005 году, когда она работала в государственной лаборатории по раскрытию научных преступлений. В нем участвовали полицейские следователи, которые скептически относились к рассказу жертвы сексуального насилия, поскольку, по ее словам, был один нападавший, хотя анализ ДНК показал, что их было два. В конце концов полиция установила, что второй профиль был получен от донора костного мозга.

Аналогичные сценарии могут также создать путаницу в отношении личности жертвы, и на самом деле, по словам Йонгбин Ома, приглашенного научного сотрудника Центра по идентификации человека при Университете Северного Техаса, такое бывало неоднократно. В 2008 году он пытался установить личность жертвы дорожно–транспортного происшествия для Национальной судебно–медицинской службы в Сеуле, Южная Корея. Кровь показала, что это была женщина. Но тело оказалось мужским, что было подтверждено ДНК в почке, а не в селезенке или легком, которые содержали мужскую и женскую ДНК. В конце концов, он узнал, что жертве был пересажен костный мозг его дочери.

Специфика ситуации Лонга вызывает неизбежный вопрос: Что будет, если у него будет ребенок? Передаст ли он гены своего донора или своего собственного будущим потомкам? В этом конкретном случае ответ получить не удастся, так как ему после рождения второго ребенка была сделана вазэктомия.

Источник