Глебу Овчинникову 16 лет. С виду обычный парень. Учится в школе, может позалипать в соцсетях, любит погулять с друзьями по родной Югре. Но в его жизни всё совсем не так просто, как у других подростков.

У Глеба редкий и тяжёлый врождённый порок: клоакальная экстрофия. Это означает, что у него не разделились кишечник, мочевыводящие и половые пути. Примерно это выглядит так: посредине брюшной стенки новорожденного Глеба проходил, углубляясь в пах, разрыв; посредине животика выворачивался наружу комочком мочевой пузырь, а прямая кишка и задний проход просто отсутствовали, не сформировались. Позже выяснилось — у Глеба всего одна почка.

С четырёх месяцев начались операции. За 16 лет их было больше двадцати. Врачи боролись за каждый орган, восстанавливали всё, что можно было восстановить, переделывали, убирали лишнее, исправляли осложнения. Но одно тянуло за собой другое. К сложной анатомии добавились инфекции, постоянные воспаления, осложнения на почку.

Сейчас у Глеба хроническая болезнь почки третьей стадии. Он живёт на антибиотиках. Из-за постоянного приёма лекарств открылась незаживающая язва. Почка — единственная — постоянно под угрозой. Врачи говорят: без серьёзного вмешательства её можно потерять.

Несмотря ни на что, Глеб остаётся очень светлым, спокойным и взрослым не по годам. Он мечтает стать врачом. Но помощь сейчас нужна ему самому. Российские врачи уже сделали всё, что могли. Но лечение необходимо продолжать, иначе Глеб потеряет единственную почку.

Лучшими в мире по лечению данной патологии считаются сербские хирурги. Доктор Никола Станоевич всего за одну операцию сформирует шейку мочевого пузыря, закроет уретру, пересадит мочеточник и уберёт рубец от стомы на животе. Таким комплексным вмешательством врач избавит Глеба сразу от нескольких проблем, в том числе от подтекания мочи, и сохранит мальчику почку. Наш фонд помогает с оплатой этой операции.

Глеб живет с этим тяжелым порок всю жизнь и просто не знает, как может быть по-другому. Впереди его ждёт сложная операция и длительное восстановление. Так что если вы хотите написать несколько слов поддержки, можете сделать это в комментариях. Он обязательно всё прочитает.

Я уже много лет живу с клинической депрессией, поедаю триттико - феварин и нейролептики, типа атаракса/тералиджена. Но что-то мне это мало помогает.

Как это выглядит со стороны: еле двигающееся существо, которое старается выполнять свою работу, но больше половины ставки (4ч в день) работать не может. Благо, моя абсолютно низкооплачиваемая работа это позволяет. Любые попытки (МНОГОЧИСЛЕННЫЕ) уйти на полную ставку или даже подработки, уже через месяц-два перерастают в острый неконтролируемый психоз, после чего я многовенно увольняюсь с выходом на больничный. 16 записей в трудовой книжке за 30 лет жизни.

Поэтому пока я работаю стабильно и хорошо для себя, но ДЕНЕГ НЕТ. А когда денег нет - в семье начинается кризис и кукуха отъехавшая совсем летит к черту.

Вот и сейчас, я постоянно думаю о том, что порчу жизнь своему мужу.

Со стороны может показаться: истеричка. У меня реально в процессе мелких ссор "срывает башню", я начинаю реветь и страшно материться. Ну это длится не долго, я быстро успокаиваюсь, очень долго извиняюсь и кушаю ещё горсточку таблеток. Он в ответ идёт за пивом (я не пью, пиво для него)

Как и кому тут помочь? Без понятия. Любовь с мужем у нас очень сильная, просто моя болезнь портит жизнь и мне и ему.. Это похоже на вспышку бреда. Я сама понимаю, что несу дичь, но заткнуться не могу.

Возможно, шизофреники испытывают тоже самое, только у них бред более "бредовый"

Зачем это написала? Не знаю. Муж пошёл за пивом, а я лежу разбитая из-за своего же поведения.

Прошлый пост писала - у мамы инсульт, ишемический, обширный, около 9 см ишемия левого полушария. С глотанием разобрались, сейчас вообще молодцом: ест всё, пьет любые жидкости, таблетки уже глотает (раньше растворяли в воде и давали их пить). В данный момент уже неделю находится в отделении реабилитации, вчера общалась с её лечащим врачом, план реабилитации у них на 21 день, то бишь через две недели мы забираем маму домой. Реабилитация проходит пассивная, то есть на всяких тренажерах за маму работает сам тренажер - не круто, но пока как можем. Прогресс видим - садится на кровати (и сидеть может по 30-60 минут), ложится обратно, стоит и даже делает по 3-4 шага, но все с поддержкой инструктора. Речь +/-, то не может сказать, что хочет выключить верхний свет в палате, то четко произносит "зачем со мной тут сидеть".

Готовимся к переезду домой, электрическую кровать уже арендовали, привезли и подключили, противопролежневый матрас тоже уже лежит. Сейчас смотрю на оснащение в отделении реабилитации - нужен прикроватный столик. С запасом памперсов, специальных влажных салфеток и впитывающих пеленок уже разобрались, лежит наготове. Правая рука совсем не алё, в кисти началась спастика, правая нога +/-, хотя бы сгибается в области колена, может опереться на нее. Ручку для ванны тоже уже нашли (на кафель которая крепится, чтоб держаться во время душа), но не понимаем пока какое приспособление брать для ванны в плане мытья - в отделении неврологии мы мыли маму на стуле со спинкой, который стоял на полу, стул какой-то специальный - в нем дырки, ну и + ручка на стене, чтобы держаться. Но там был душ, как на юге - сиди на стуле, поливайся как хочешь и вся вода уходит в дырку в полу. Как организовать душ в обычной ванной в обычной квартире пока не очень понимаем, какие нужны приспособы? Поильники, бутылочки с пипкой - все есть и купим еще, потому что пьет плохо, нужен постоянно выбор - простая вода, чай, вода с лимоном, морс и тд.

Ну и вопрос в этом - что еще подготовить для лежачего больного дома? Как облегчить быт и себе, и маме? Опыта ноль, во всей нашей огромной семье (у мамы две сестры и у каждой по двое детей, их жены/мужья и внуки) мы столкнулись впервые. Поставлю тег "без рейтинга", важны советы и опыт максимально. Вплоть до того, что я не знаю, сколько, например, покупать постельного - в больнице мняют каждое утро, а дома как организоваться?