Болезнь Бехтерева представляет собой потенциально инвалидизирующий воспалительный артрит позвоночника, обычно проявляющийся хронической болью в спине, почти всегда в возрасте до 45 лет.
Оценки распространенности данной болезни в различных странах варьируются от 0,7 до 49 на 10 000 населения (0,007–0,49 %)
📷 Эта серия фотографий демонстрирует прогрессивные изменения позы при анкилозирующем спондилите (болезни Бехтерева). В 1972 году пациенту была произведена полная замена тазобедренного сустава.
Здравствуйте! Прошу помощи врачей-неврологов или кто знает хороших специалистов в этой области. Летом этого года у очень близкого родственника обнаружили данную болезнь. Два раза вводили в искусственную кому. Сейчас отпустили домой. Очень сильная слабость у него, даже нет сил ходить по квартире. Он всегда был довольно активен, работа, спорт, не пьёт, не курит. Есть все выписки, скину при необходимости. Мужчина, 42 года. Может быть, кто-то сможет подсказать, найти причину данного недуга, может врачи что-то упустили. Пожалуйста, помогите разобраться. Если всё верно назначили, то тогда подтвердить, что двигаемся в том направлении. Там выписка на очень большое количество страниц, скину в электронном виде. Рейтинг не нужен, но поднять пост хотелось бы.
Подходы к лечению: - Диета с ограничением провоцирующих продуктов: глутамата натрия (усилитель вкуса), глютена, кукурузы, возможно лактозы, подсластителей и синтетического сахара в большом кол-ве, жареной пищи и фастфуда. Рекомендуется употреблять в пищу различные свежие фрукты и овощи, нежирное мясо, полезные для здоровья жиры и рис. - Детокс. - Стресс менеджмент. - Пищеварительные ферменты и пробиотики. - Физические нагрузки при хорошем самочувствии и переносимости (кардио в легком и среднем темпе чередовать с силовыми, на открытом воздухе). - Ароматерапия: On Guard, Zendocrine, Lavander, Turmeric (масло Куркумы), Lemongrass и др. - Заместительная гормонотерапия.
Вот так если вкратце выглядит алгоритмы лечения. В следующем посте планирую рассказать какие витамины и микроэлементы необходимы для сбалансированной работы щитовидной железы, в том числе при аутоиммунном тиреоидите.
P.S. Напоминаю, что любые назначения требуют индивидуальной консультации врача c учетом показаний и противопоказаний.
Синдром Гудпасчера - разновидность аутоиммунного синдрома, при котором собственная иммунная система начинает поражать организм. Для него характерно поражение альвеол в легких и почечных клубочков.
Почему он развивается?
Под действием внешних и/или внутренних факторов в организме человека появляются антитела, которые задерживаются в легких и почках, на эти антитела реагирует остальная иммунная система и начинает воспринимать места, где антитела задержались, чем-то чужеродным для организма и старается от них избавиться.
Симптомы:
● Кровохарканье
● Кашель
● Одышка
● Лихорадка
● Гематурия (кровь в моче)
● Снижение веса
Лечение:
● Плазмаферез, который позволяет очистить кровь от вредных антител
Всем привет. В прошлой публикации я спрашивала, интересны кому-то истории редких заболеваний или нет, чтобы понять писать ли о своем. Пока я думала с чего начать, со мной связался невролог из Научного центра неврологии г. Москва и попросила дать интервью для благотворительного фонда "Фронтмед". Мой диагноз: "Анти-Мог ассоциированный миелит" поставлен был в 2022 году. Мне очень повезло с врачами. Я безмерно благодарна Барабановой Марианне Анатольевне, заведующей отделением неврологии ККБ1 г. Краснодара, Цымбал Юлии Анатольевне, неврологу ККБ1 г. Краснодара, Воскресенской Ольге Николаевне, сотруднику кафедры нервных болезней и всему коллективу отделения неврологии Клиники им. Сеченова. Благодаря не равнодушию врачей постановка моего диагноза и назначение лечения заняло всего 2 года. Огромное вам спасибо и долгих лет жизни!
Спасибо моему мужу и всей моей семье за поддержку и помощь. Я очень вас люблю!
Ниже я прикладываю скрины из статьи, там коротко, но основными моментами описан мой путь от начала заболевания до постановки диагноза
Полностью поддерживаю автора поста, у меня в декабре поставили диагноз ревматойдный полиартрит. Никто из своих родственников не болел этой болезнью. Кто что мне не говорил, да тебя сглазили, лечись травами, лекарства это не выход. Тоже прошла все стадии отрицания, гнев., смирилась. Сижу на метотрексате, делаю каждую неделю, мой организм бунтует от него. Иммунитет упал совсем, кто то рядышком чихает,,я все соплях. Месяц назад поставили панкреатит, последствие от лекарства. Самое обидное, что я не любитель жирного, сладкого и шашлыков))
Так и приходиться жить на жёсткой диете. Советую всем , не унывать, это не конец света. Мечтаю выйти на ремиссию хотя бы на пару месяцев и отдохнуть от своего любимого лекарства.)
Я даже представить не могла, что все мои симптомы- это результат одного заболевания. Надеюсь годы ада позади.
Много лет я не знала что со мной. Усталость, красные глаза, температура и повышенное соэ. Врачи разводили руками и говорили - живи с этим.
Всё началось давно, когда точно - неизвестно, т.к. боль в мышцах меня преследовала лет с 4-х.
Но чуть больше 3-х лет назад мне стало сильно хуже. Как будто я превращалась в пожилого человека который с каждым днем становится менее дееспособным.
На последнем издыхании я пыталась выполнять свою работу и домашние дела, на другое сил не было совсем. Любые действия от ходьбы до обычного приготовления еды давались с трудом и мне часто приходилось ложиться отдохнуть, потому что по другому жить я не могла.
Окружающие глядя на меня внушали, что я просто не занимаюсь спортом, поэтому нет сил. Надо укреплять мышцы. Но при любом занятии спортом на 1 минуте я выдыхалась, начиналась тахикардия и головокружение. В какой-то момент я и сама начала думать, что всё потому, что я не занимаюсь спортом, но это было совсем не так.
С высыпаниями на лице я столкнулась лет 9 назад, они появились словно из неоткуда. Кожа даже в подростковом периоде не воспалялась. В тот момент я и начала ходить по косметологам, проверять печень и пытаться как то улучшить своё состояние. Я пила эссенциале и подобные препараты безрезультатно, алт и аст не уменьшались. Конечно же мне ничего не помогало, но единственное, что давало результат дня на 3 это миндальный пилинг. Оказалось, что при полимиозите обычные прыщики на лице тоже возможны, как и повышение печеночных анализов.
Я обошла всех врачей, которых только возможно было обойти.
От обычных терапевтов, до инфекционистов, онкологов, гематологов, ревматологов, нейрохирургов и т.д. Они все разводили руками и отправляли меня к другим врачам. И в замкнутом круговороте хождения по различным специалистам я провела больше 3-х лет.
Мне было страшно, потому-что сильно повышенное соэ - это так же показатель к проверке на онкологию.
Все специалисты говорили, что у меня не типичный случай, но на полимиозит никто не думал и даже не произносил это слово. В областной больнице своего города я пришла на платный прием к ревматологу, за 5 минут приема к ней часто кто-то заходил и посмотрев мои анализы она сказала, идти к другим врачам. Если бы она была чуть более внимательна и назначила мне дополнительные анализы для исследования, я бы давно уже начала лечение и вышла в ремиссию.
Короче устала я от этого всего и решила поехать в Москву, там точно найдут и помогут, подумала я и улетела. Почти год хождения по врачам не дало результатов даже в Москве, мне становилось всё хуже и хуже. В тот момент я уже не могла стоять в душе, приподнять ногу, чтобы надеть нижнее белье и постоянно запиналась. Ноги моментами опухали так, что я не могла себя узнать, часто давилась и даже на стуле не могла сидеть.
У полимиозита есть интересная особенность, он поражает все мышцы, а это и сердце и печень и горло и легкие и мышцы двигательного аппарата.
В один момент я уже залезла в интернет и перечитала кучу заболеваний с похожими симптомами, поставила себе диагноз (полимиозит) и пришла к врачу рассказав что со мной. Она посмеялась, но отправила меня к ревматологу .
Ревматолог осмотрев меня назначила анализы, но на следующий прием я попала к другому ревматологу и меня положили в больницу для уточнения полимиозита. В больнице со мной делали всякие жуткие вещи, я терпела. Сил так жить больше не было и я готова была на все, лишь бы мне стало легче. В меня втыкали иглы, делали колоно и гастроскопию, брали кучу анализов. За год суммарно я сдала около 200 анализов и это помимо узи, мрт, кт. Мои вены были на пределе и начали болеть при любом прикосновении.
В больнице меня не лечили, только проверяли. При повышенных алт, аст врачи пытались добавить аутоимунный цирроз или аутоимунный гепатит несмотря на отрицательные анализы. Я не курю и не пью, откуда гепатиты? Но оказывается при аутоимунных заболеваниях иммунитет атакует какой-то орган и это не зависит от образа жизни.
Пока я лежала в больнице мне приходилось сбегать на учебу по вечерам и экзамены, ладно хоть к дню защиты диплома меня выписали. Я еще и умудрялась очно учиться))) Вообще иногда поражаюсь своей выдержке.
В палате я подружилась с девушкой и мы в некоторые дни пролезали в дырку в заборе, за которым находился парк. В больнице находиться было невыносимо, потому-что на первом этаже был приемный покой. Постоянно приезжали машины скорой помощи с людьми в тяжелом состоянии и это не добавляло оптимизма. В парке мы долго гулять не могли, доходили до ближайшего ларька с фастфудом и обратно, физические возможности не позволяли проводить больше времени на улице, ведь нужны были силы, чтобы вернуться.
Там была еда! Много и на любой вкус. Иногда я смотрела на людей и думала, они могут ходить, бегать. И эти базовые вещи в какой-то момент для меня оказались очень ценны и сложны. Но люди даже не понимают как они счастливы!
В больнице нас кормили, но есть это было сложно. Недоваренная курица, просто вареная свекла и странный суп. Меню на любителя. Но спасибо и за это. Те, кто не могут выходить едят то, что дают..Я не ела местную еду.
Через 10 дней меня выписали с диагнозом "полимиозит", но из-за того, что мне надо было проверить печень-врачи не назначали лекарства. И я как можно скорее пыталась сделать дополнительные исследования, чтобы получить своё спасение и ускорить назначение таблеток. Летом я уже улетела в другой город, сделала платно мрт брюшной полости, мрхпг, забрюшиного пространства и пошла к платному ревматологу по рекомендации со всеми анализами и исследованиями.
НАКОНЕЦ-ТО НАСТАЛ самый счастливый день за несколько лет - у меня появилась надежда!
Врач при осмотре и изучении всех исследований сказала, что срочно нужно начать лечение- лучше не будет. Мне выписали лекарство, естественно гормональное. Цена вопроса 180 рублей. Столько мучений, исследований, денег, сил, лет и 180 рублей стоит мое спасение. За 2 дня у меня прошли высыпания, на следующий день после начала приема я пошла на тренинг и выдержала на нем 2 дня по 10 часов и не умерла от усталости.
Прошел месяц приема. Все мои анализы уменьшились, сил стало больше. Мышцы не восстановились за такой короткий промежуток времени, но мне легче. Я начала быстрее ходить, ранее обычный быстрый темп был не возможен. Про пробежку я вообще молчу (тело словно свинцовое и неподъёмное было).
В целом за день я могу больше успеть и сделать, даже не в напряг сходить в магазин в соседний дом. Несколько раз готовлю, делаю уборку, работаю дома. Жизнь обретает снова жизнь. Конечно я не восстановилась полностью, но при поражении мышц на 50% оно так быстро и не произойдет., нужно от 6 месяцев для восстановления и много тренировок, которые я позже начну делать, когда мышцы станут чуть сильнее.
От этого заболевания страдает весь организм, глаза, руки, ноги, спина, кожа, сердце, печень, легкие, желудок и тд. Жизнь становится адом. Я даже представить не могла, что все мои симптомы- это результат одного заболевания.
Конечно я не хочу пить гормональные препараты всю жизнь и надеюсь, что ученые скоро научится лечить системные заболевания.
Берегите себя и не сдавайтесь, даже если врачи не могут поставить диагноз.
Представьте себе точную процедуру, разработанную специально для вас и основанную исключительно на индивидуальных биомаркерах, собранных с помощью простого неинвазивного мазка с вашей кожи.
(Фото: Depositphotos)
Израильский стартап Dermab.io работает именно над этим, стремясь создать персонализированные биологические терапии (созданной, извлеченной или синтезированной из биологических источников) для людей, страдающих хроническими и аутоиммунными заболеваниями.
«Кожа — это не просто механический барьер», — рассказал NoCamels технический директор и соучредитель Dermab.io Мейтал Португаль.
На самом деле существует «очень сильная связь» между кожей, иммунной системой и даже другими органами и тканями, такими как кишечник, мозг и центральная нервная система, объясняет она.
«Именно поэтому биомаркеры кожи используются для лечения заболеваний», — говорит она.
Dermab.io фокусируется на биомаркерах как на индикаторе реакции пациента на биологическое лечение псориаза (Depositphotos)
Таким образом, говорит Португалия, существует множество заболеваний, которые можно обнаружить, исследуя кожу, независимо от того, являются ли они видимыми симптомами или нет. А когда они не видны, тест биомаркеров кожи может раскрыть информацию о них.
«Почти каждая внутренняя патология связана с кожными проявлениями», — говорит Португал. «Поэтому, если мы соберем биомаркеры кожи, мы сможем увидеть некоторые изменения в уровнях или концентрации, которые могут указывать на заболевание».
По словам Португалии, эти биомаркеры являются инструментом, который может помочь смоделировать тяжесть заболевания или даже предсказать его, а также помочь в управлении любым биологическим лечением.
На данный момент компания сосредоточена на аутоиммунных заболеваниях, используя свою запатентованную платформу искусственного интеллекта для разработки более эффективных методов лечения.
В настоящее время исследования сосредоточены на псориазе, который представляет собой кожное заболевание в виде пятен сухой шелушащейся кожи разных размеров, но на самом деле является аутоиммунным заболеванием, что делает его идеальным кандидатом.
Исследование завершается в четырех израильских центрах по лечению псориаза: в Детском медицинском центре Шнайдера в Петах-Тикве, Университетской больнице Хадасса в Иерусалиме, Медицинском центре Сураски (Ихилов) в Тель-Авиве и Медицинском центре Эмек в Афуле.
По словам Португала, исследование дало очень интересные предварительные результаты, показывающие, что в коже действительно обнаружено несколько молекул с помощью неинвазивного взятия мазка, которые могут коррелировать с эффективностью биологического лечения этого заболевания.
По ее словам, в настоящее время платформа на базе искусственного интеллекта с точностью 80 процентов предсказывает, как пациент отреагирует на определенную терапию, «что замечательно с научной точки зрения», но для того, чтобы она действительно оказала влияние на пациента и стала коммерчески жизнеспособной, этот показатель должен превысить 90 процентов.
Однако она добавляет, что интеграция результатов биомаркеров с другими клиническими данными, такими как возраст, сопутствующие заболевания и результаты предыдущего лечения, может повысить положительную прогностическую ценность до необходимого уровня.
Мириам Орон (слева) и Мейтал Португал имеют опыт работы в области биомаркеров кожи (фото: предоставлено)
И это только начало того, что эта технология может сделать потенциально, говорит Мириам Орон, генеральный директор и соучредитель Dermab.io. Как и Португалия, Орон имеет опыт в области биомаркеров кожи.
«Мы только начинаем, и в будущем нам предстоит проделать гораздо больше работы», — рассказала Орон в интервью NoCamels, пояснив, что эту технологию можно распространить и на другие важные области медицины.
«Я считаю, что мы сможем помочь в разработке новых лекарств, а также сэкономить время и деньги на клинические исследования, — говорит она, — поскольку мы сможем заранее проверить некоторые молекулы».
По словам Орон, именно с этой целью компания в настоящее время ведет переговоры с рядом фармацевтических компаний, которые выразили заинтересованность в использовании технологии Dermab.io в своих процессах разработки лекарственных препаратов.
По словам Орон, у Dermab.io есть один крупный конкурент — калифорнийская компания, которая использует микроиглы для извлечения биомаркеров из кожи, что уже является коммерческим. Но, по ее словам, в отличие от американской компании, израильский стартап может быть экономически эффективным и сделать свою платформу доступной для всех пациентов.
Основанная в 2022 году, компания из Хайфы является портфельной компанией инкубатора MindUP для стартапов в области цифрового здравоохранения на ранних стадиях. Инкубатор также расположен в северном городе и работает в партнерстве с несколькими тяжеловесами отрасли, включая американскую технологическую фирму IBM , имеющую сильное присутствие в сфере НИОКР в Израиле, и Pitango , крупнейший венчурный фонд в стране.
Орон говорит, что поддержка Dermab.io исходит частично от инкубатора и частично от Управления инноваций Израиля — правительственного органа, занимающегося развитием знаменитой высокотехнологичной отрасли страны.
Программа ускорения MassChallenge Israel для стартапов на ранней стадии. Dermab.io вошел в когорту 2024 года (Фото: Рики Рахман)
Стартап также вошел в группу 2024 года по программе ускорения раннего этапа MassChallenge Israel — четырехмесячному интенсивному курсу в Иерусалиме, который помогает предпринимателям развивать свои зарождающиеся компании.
Кроме того, по ее словам, компания пользуется поддержкой широкой сети европейских коллег благодаря проектам, над которыми она и Португалия ранее работали и которые финансировались Европейской комиссией.
У них также есть команда консультантов в США, и они планируют получить одобрение Управления по контролю за продуктами и лекарствами FDA на свою платформу. Фактически, компания планирует начать клинические испытания в США в конце 2025 года, с целью стать коммерческой в следующем году.
Орон и Португалия также применяют свой исследовательский опыт в проекте Femmune, цель которого — улучшить понимание того, как аутоиммунные заболевания влияют на женщин.
«Мы заметили, что существуют различия в биомаркерах кожи между двумя группами», — говорит Португал, объясняя, что гормональные различия между двумя полами играют важную роль в развитии заболеваний.
Однако Португал поясняет, что хотя подобные заболевания в основном встречаются у женщин, большинство клинических испытаний методов лечения проводились на мужчинах — как в исследованиях на животных, так и на людях.
«Это очень очевидно, но только когда вы с этим сталкиваетесь», — говорит она.
