Всем привет!
Наверное один из самых первых вопросов, которые возникают при упоминании синдрома отмены - как понять, что это он? В конце концов, может это просто «тяжелый атопический дерматит» и надо еще гормонов, да посильнее?

Вот признаки, которые описаны на сайте itsan.org - международный сайт поддержки и информирования о TSW:

Хочу дополнить описанные в таблицы пункты.

Во-первых, действительно, синдром может возникнуть в результате местного применения кортикостероидов у людей, у которых ранее не было кожных заболеваний; например, при косметическом использовании для отбеливания кожи или лечения акне, или в случае лиц, осуществляющих уход, которые пренебрегают мытьем рук после применения местных стероидов на ком-то другом.

Во-вторых, относительно нейропатического зуда: приступы купируются обезболивающими (нельзя принимать дольше 5 дней). Такой механизм, пока не существует его конкретных исследований, объясняют тем, что стероиды могли повредить нервные окончания в коже либо из-за истончения кожи стероидами (истончение уже подтвердилось в исследовании) нервые окончания становятся гиперчувствительными.

На эту тему есть фильм Хебы Халид, откуда, кстати, и узнали многие, что обезбол так действует на зуд при синдроме (в инструкции, опять же, это не описано).

Что касается визуальных отличий, то выделяют несколько ярких признаков синдрома (которые бывают не у всех, но очень часто):

- Признак «красных рукавов»:

- Признак «фары» - отсутствие покраснения в области носогубного треугольника, или только на носу, что бывает также при стероидной розацеа:

Покраснения вызваны расширением сосудов после постоянного их сужения с помощью ГКС.

Мокнутия могут быть и при обычном атопическом дерматите, и при присоединении инфекции (незаживающие раны), при TSW в мокнутие может превратиться очень обширный участок кожи - например, половина верхней части туловища - и это тоже частое явление.

TSW - это чаще всего обширное поражение кожи, которое в редких случаях доходит до 100% тела, включая стопы. Степень поражения практически всегда напрямую зависит от количества использованной мази и времени употребления (у тех, кто поражен на 100%, это часто десятки лет).

Шелушение может быть как мелкими, так и крупными чешуйками.

Пик обострения может наступить только к 3, 4, а иногда и к 6 месяцу отмены - все это время у человека с синдромом будут разрастаться и сливаться воедино очаги пораженной кожи.

Конечно же, осознать, что у вас синдром отмены, а не атопический дерматит, чаще всего помогает тот факт, что вы никак не можете уйти в ремиссию.

Именно это обычно начинает смущать пациентов - слишком надолго затягивается лечение, а когда смотришь в инструкцию к ГКС, где сказано, что курс лечения должен быть коротким - возникают вопросы к врачу, можно ли так долго продолжать.

Здесь уже развилка: кто-то доверится врачу и пойдет дальше, а кто-то начнет «слезать» с мазей.

Ну а по прошествию нескольких месяцев у человека с синдромом не остается вопросов, он это или нет - до курса лечения таких поражений кожи никогда не было, таких симптомов не было, и это ощущение заставляет действительно бояться применения гормональных мазей в дальнейшем. К тому же, есть мнение, что если снова их использовать - синдром придется пережить заново по всем стадиям.

Стадии обычно такие: сначала красная, отекшая кожа, которая охватывает все новые и новые площади тела; затем появляется шелушение, очаги постепенно бледнеют, и ты переходишь в волнообразное состояние «вспышек» и облегчений. То есть, тебе то хуже, то лучше, кожа то краснеет, то бледнеет и раны затягиваются, но новых очагов уже не появляется.

На выздоровление уходит от нескольких месяцев до нескольких лет.

Чаще всего от синдрома отмены страдают люди, которые прошли необоснованно долгий курс ГКС высокой степени активности.

Но если ГКС наносились ребенку, или взрослому в области лица, под окклюзивные повязки и т.д. - может уйти меньше времени, чтобы появилась зависимость.

Поэтому всегда соблюдайте инструкцию к препарату, даже если ваш врач уверяет, что в ее нарушении нет ничего страшного.

Здоровой вам кожи!

(это белый дермографизм - признак как АтД, так и TSW)

Всем привет, сегодня хочу поделиться историей девушки из нашего чата, которая только начала свой путь отмены гормонов при лечении атопического дерматита.
У этой девушки история еще хуже, чем у остальных - помимо повреждения кожи длительными курсами стероидов, врачи довели ее до Синдрома Кушинга (о чем есть информация в инструкции к гкс, если ее читать).

Вот ее сообщение:

«Всем привет! Сейчас тоже столкнулась с синдромом отмены, как я думаю. Врачи разводят руками, мажьте гормоном, потом такропиками и так на протяжении двух лет, но после курса лечения с каждым разом хуже и хуже, мне преднизолон назначали беспорядочно (10-15 дней и бросать, с увеличением дозы, говорили, что дней мало, и ничего не будет).

В конце 2023 года, когда в очередной раз обратилась к врачу, отправили на озонотерапию. В феврале пошла на озон, рассказала все новому врачу, становилось лучше, НО врач поставил плюс к озону какой-то препарат (не сказал какой, предполагаю дексаметазон, с переодичностью в два дня), через 5 дней озонотерапии все прошло, кожа чистейшая.

Затем резко появилась боль в мышцах, просто страшная, спать невозможно, делать что-то тоже (на 7 день так сильно, что 3 дня я вообще не ходила) и...Я очень сильно отекла и прибавила в весе, странная отечность и жир не в том месте, обратилась к другому врачу, он поставил синдром Кушинга. И что интересно - на 3 день, когда я перестала ходить на "озон", все стало возвращаться, сначала руки (где больше всего мазала), а затем и все тело постепенно.

Врач сказал, что это что-то аутоиммуное (красная волчанка, дерматополимиозит). Затем я отправилась к ревматологу в марте 2024. Снова посадили на преднизолон 25 мг с постепенным снижением...И с этим снижением начался очередной мой ад, с каждым уменьшением все хуже и хуже, зуд страшный, все симптомы синдрома отмены.

Дерматологи уверяют, что такого быть не могло и надо лечить гормоном (снова направили в стационар, так как по аутоиммунным анализы норм). На что я после прочитаного (инф. о синдроме отмены) не согласилась.

Сегодня пришли очередные анализы и ревматолог сказала, что все ок, на данный момент по ее профилю все спокойно. Но кожа продолжает ухудшаться»

Напомню:

Синдром Отмены Топических Кортикостероидов (англ. Topical Steroid Withdrawal (TSW), - это изнурительное состояние, которое может возникнуть в результате использования стероидов для лечения проблем с кожей, таких как экзема или атопический дерматит. Это состояние также может возникнуть в результате местного применения кортикостероидов у людей, у которых ранее не было кожных заболеваний; например, при косметическом использовании для отбеливания кожи и т.д.

Синдром отмены топических кортикостероидов характеризуется покраснением, зудом и жжением кожи, которые могут появиться после прекращения лечения местными стероидами или даже между курсами лечения. Топические кортикостероиды эффективны в течение определенного периода времени для лечения состояния кожи. Однако со временем применение ГКС приводит к все меньшему и меньшему очищению.

Чаще всего, Синдром Отмены возникает у людей, которых лечили длительными, нерациональными, необоснованными курсами топических и системных стероидов высокой степени активности.

Но помимо Синдрома Отмены, может возникнуть еще огромное количество побочных эффектов, не всегда обратимых, например, нарушения зрения.

Что касается Синдрома Кушинга, из инструкции к преднизолону:

Из инструкции к Дермовейту:

Так почему же врачи отрицают эти последствия именно от лечения, если все есть в инструкции? И снова назначают гормон?

Всем привет!
Кто-то уже знаком с моей историей, но для остальных еще раз кратко опишу:
В течение года я получала неправильную схему лечения атопического дерматита сильнодействующими гормональными мазями, капельницами гкс и ингибиторами кальценеврина, из-за чего кожа становилась все хуже и хуже, и в итоге это превратилось в нескончаемый ад. Обычно обострение болезни длилось 1-2 месяца, а в этот раз длилось больше года, и когда я говорила, что что-то идет не так, врачи не были согласны со мной - они могли только снова выписать гормональную мазь.

В момент полного отчаяния мне очень повезло найти информацию о синдроме отмены гормональных мазей, в русскоязычном пространстве ее мало, в основном это зарубежные источники - там это зовут «topical steroid withdrawal». Фотографии людей, у которых тотально поражена кожа после того, как они слезли с мазей, убедили меня, что нужно прекращать любое лечение и смотреть, что будет дальше.

На тот момент я имела небольшие пятна, расчесы, но все было очень терпимо, меня больше смущал факт, что после отмены все возвращается и так уже год.
Я не верила, что произойдет нечто похожее с теми фотографиями.

Найдя множество информации, вступив в чат таких же бедолаг, я начала «слезать». Через 3-4 месяца я уже выглядела как огромное красное пятно - лицо, шея, грудь, часть спины, руки по запястья - все это было покрыто сплошной красной кожей.

За этот начальный этап я поняла, что это совсем не атопический дерматит:
- у меня никогда не было таких обширных поражений кожи;
- мне не помогали привычные средства (эмоленты, купание, море и т.д.)
- появились новые симптомы: жжение как от ожога, озноб, приливы и т.д.
- конца и края этому было не видно.

Затем кожа перешла в новую стадию - покрылась шелушением, стала меньше краснеть. Пятна за несколько месяцев стали больше похожи на загар, потемнели, но пока так и не ушли.

Сейчас я нахожусь на 8 месяце отмены и чувствую себя лучше: я могу заниматься спортом, могу выходить на улицу, днем меня не сильно беспокоит зуд. Но ночью мне очень тяжело, где-то с 10 часов вечера начинается приступ, который не дает мне уснуть. Кожа выглядит нормальной, и если нанести макияж, я выгляжу обычно.

За это время несколько раз сменились зоны, которые больше всего страдают - сейчас это грудь и запястья.

Вот что мне помогает все это время:
1. Я отказалась от эмолентов. Обычно я использовала биодерма/топикрем, но теперь все это вызывает зуд или покраснения. Без постоянного нанесения кремов кожа действительно улучшается: после водных процедур сухость неприятна, но если перетерпеть, отлично чувствуешь себя, ведь она начинает активнее увлажняться самостоятельно. За несколько месяцев она помягчела, а была как наждачка.

2. Я стала реже принимать душ. Теперь я могу продержаться 3-4 дня без купания, и за это время кожа становится мягкой. После воды меня накрывает нестерпимый зуд до костей. Если купаться каждый день, то я расчешусь еще больше. Но и долгие перерывы нельзя - всегда есть риск вторичных инфекций при такой коже, вода очень нужна.

3. Я профилактирую инфекции. Мне нравится Бетадин, синька, ванны с марганцовкой. Это средства, которые не щиплют, потому что нет спирта. Иногда использую левомеколь/метилурацил, больше ничего на кожу не наношу. Когда (крайне редко) делаю макияж - могу нанести эмолент на лицо, затем тональный крем, потом смыть гидрофильным маслом. К счастью, нормально переношу такие эксперименты, без ухудшения.

4. Я изучаю много информации. Существует огромное количество ресурсов - напомню, в некоторых странах (Япония, Великобритания, Австралия и пр.) - topical steroid withdrawal - официальный диагноз. Если есть диагноз, существуют и врачи, и исследования. Их мало, но они есть. Также и другие люди, которые проходят синдром, уже собрали приличную базу знаний. В нашей стране самый удобный источник - ютуб канал Юлии Млакар, ее блог, где собраны все ссылки, переведены статьи. Она же и дает доступ к русскоязычному чату (сейчас там около 200 человек). Для сравнения - в сообществе tsw на фейсбуке 20 тыс.чел.
Я перелопатила сайт itsan.org - главный сайт о синдроме отмены, множество блогов людей по хештегу #tsw, блоги врачей по теме и еще кучу других ресурсов.

Все изученные ресурсы дали мне представление о том, что произошло с кожей.

Стероиды не предназначены для длительного применения - об этом сказано в инструкции, но врачам это не интересно. В СНГ не верят в существование синдрома отмены.

Из-за хронического применения нарушается естественная выработка кортизола, атрофируется кожа, страдают сосуды (от постоянного сужения). У меня дошло до белых пятен после нанесения, но даже это не остановило врачей.

После такого процесса кожа истончена и ей требуется время, чтобы восстановиться. Зуд при синдроме отмены вызван не гистамином, а поврежденной нервной системой - и снимают его, к удивлению, обезболивающие. Жаль, что их нельзя принимать дольше 5 дней.

Спустя 3-5 лет все симптомы проходят (у большинства), но некоторые справляются и за 9 месяцев. Историй выздоровления очень много, фотографии до и после - это моя самая большая мотивация. Да, атопический дерматит никуда не уходит, но по сравнению с синдромом, АтД - это райское наслаждение. Особенно та легкая форма, которая у меня была изначально.

Отсрочить выздоровление могут не только повторное лечение стероидами, но и ингибиторы кальценеврина, триггеры кожи (раздражители и аллергены), и возможно, иммуносупрессоры. Об этом пока единого мнения нет, но например Ранвек - вызывает новую вспышку при отмене у многих.

Ускорить выздоровление можно различными методами и протоколами - например, в Тайланде есть специальный CAP-аппарат - в клинике, которая специализируется на синдроме отмены. Они улучшают состояние буквально за полгода, даже в очень тяжелых случаях. Также популярный метод лечения - безводная терапия+красные лампы. Об этом можно почитать на различных ресурсах. Если вы тоже проходите синдром - можете вступить в наш чат, там собрана вся информация.

Но все таки, главное, что лечит - это время. Никакие диеты и лекарства не заставят поврежденную кожу зажить за короткий срок. И здесь, возможно, как с простудой - без лечения и с лечением, все равно пройдет за неделю. Только у нас время ограничено: сроком нанесения гормонов, количеством и площадью.

К счастью, люди активно выздоравливают, даже те, с кем общалась в чате еще при вступлении.

Главный вопрос - что же за молчание от наших специалистов? Почему акридерм крутится в рекламе по ТВ? Почему снова и снова выписываются гормоны, нарушаются инструкции? И почему же игнорируются тысячи пациентов, опыт зарубежных врачей и их исследования?

Очень грустно слышать истории, как очередной пострадавший сходил к врачу, где его приняли за мракобеса и заявили, что он просто не хочет лечиться. Не выдают людям больничные, запугивают опекой родителей атопиков. И просто не верят, не хотят услышать людей, которые всю жизнь в этой коже, и точно видят, что это - не их привычное заболевание.

Я очень жалею, что не прислушалась к себе раньше, что относилась к гормонам бездумно, что не изучала свою болезнь.

Я никогда не была и не буду против медицины, я не антипрививочница, не сторонница гомеопатии. Я за доказательства, исследования. И не имею претензий к врачам в остальном. Но мне искренне непонятна позиция наших дерматологов.

Всем здоровой кожи