Всем привет!
Кто-то уже знаком с моей историей, но для остальных еще раз кратко опишу:
В течение года я получала неправильную схему лечения атопического дерматита сильнодействующими гормональными мазями, капельницами гкс и ингибиторами кальценеврина, из-за чего кожа становилась все хуже и хуже, и в итоге это превратилось в нескончаемый ад. Обычно обострение болезни длилось 1-2 месяца, а в этот раз длилось больше года, и когда я говорила, что что-то идет не так, врачи не были согласны со мной - они могли только снова выписать гормональную мазь.
В момент полного отчаяния мне очень повезло найти информацию о синдроме отмены гормональных мазей, в русскоязычном пространстве ее мало, в основном это зарубежные источники - там это зовут «topical steroid withdrawal». Фотографии людей, у которых тотально поражена кожа после того, как они слезли с мазей, убедили меня, что нужно прекращать любое лечение и смотреть, что будет дальше.
На тот момент я имела небольшие пятна, расчесы, но все было очень терпимо, меня больше смущал факт, что после отмены все возвращается и так уже год.
Я не верила, что произойдет нечто похожее с теми фотографиями.
Найдя множество информации, вступив в чат таких же бедолаг, я начала «слезать». Через 3-4 месяца я уже выглядела как огромное красное пятно - лицо, шея, грудь, часть спины, руки по запястья - все это было покрыто сплошной красной кожей.
За этот начальный этап я поняла, что это совсем не атопический дерматит:
- у меня никогда не было таких обширных поражений кожи;
- мне не помогали привычные средства (эмоленты, купание, море и т.д.)
- появились новые симптомы: жжение как от ожога, озноб, приливы и т.д.
- конца и края этому было не видно.
Затем кожа перешла в новую стадию - покрылась шелушением, стала меньше краснеть. Пятна за несколько месяцев стали больше похожи на загар, потемнели, но пока так и не ушли.
Сейчас я нахожусь на 8 месяце отмены и чувствую себя лучше: я могу заниматься спортом, могу выходить на улицу, днем меня не сильно беспокоит зуд. Но ночью мне очень тяжело, где-то с 10 часов вечера начинается приступ, который не дает мне уснуть. Кожа выглядит нормальной, и если нанести макияж, я выгляжу обычно.
За это время несколько раз сменились зоны, которые больше всего страдают - сейчас это грудь и запястья.
Вот что мне помогает все это время:
1. Я отказалась от эмолентов. Обычно я использовала биодерма/топикрем, но теперь все это вызывает зуд или покраснения. Без постоянного нанесения кремов кожа действительно улучшается: после водных процедур сухость неприятна, но если перетерпеть, отлично чувствуешь себя, ведь она начинает активнее увлажняться самостоятельно. За несколько месяцев она помягчела, а была как наждачка.
2. Я стала реже принимать душ. Теперь я могу продержаться 3-4 дня без купания, и за это время кожа становится мягкой. После воды меня накрывает нестерпимый зуд до костей. Если купаться каждый день, то я расчешусь еще больше. Но и долгие перерывы нельзя - всегда есть риск вторичных инфекций при такой коже, вода очень нужна.
3. Я профилактирую инфекции. Мне нравится Бетадин, синька, ванны с марганцовкой. Это средства, которые не щиплют, потому что нет спирта. Иногда использую левомеколь/метилурацил, больше ничего на кожу не наношу. Когда (крайне редко) делаю макияж - могу нанести эмолент на лицо, затем тональный крем, потом смыть гидрофильным маслом. К счастью, нормально переношу такие эксперименты, без ухудшения.
4. Я изучаю много информации. Существует огромное количество ресурсов - напомню, в некоторых странах (Япония, Великобритания, Австралия и пр.) - topical steroid withdrawal - официальный диагноз. Если есть диагноз, существуют и врачи, и исследования. Их мало, но они есть. Также и другие люди, которые проходят синдром, уже собрали приличную базу знаний. В нашей стране самый удобный источник - ютуб канал Юлии Млакар, ее блог, где собраны все ссылки, переведены статьи. Она же и дает доступ к русскоязычному чату (сейчас там около 200 человек). Для сравнения - в сообществе tsw на фейсбуке 20 тыс.чел.
Я перелопатила сайт itsan.org - главный сайт о синдроме отмены, множество блогов людей по хештегу #tsw, блоги врачей по теме и еще кучу других ресурсов.
Все изученные ресурсы дали мне представление о том, что произошло с кожей.
Стероиды не предназначены для длительного применения - об этом сказано в инструкции, но врачам это не интересно. В СНГ не верят в существование синдрома отмены.
Из-за хронического применения нарушается естественная выработка кортизола, атрофируется кожа, страдают сосуды (от постоянного сужения). У меня дошло до белых пятен после нанесения, но даже это не остановило врачей.
После такого процесса кожа истончена и ей требуется время, чтобы восстановиться. Зуд при синдроме отмены вызван не гистамином, а поврежденной нервной системой - и снимают его, к удивлению, обезболивающие. Жаль, что их нельзя принимать дольше 5 дней.
Спустя 3-5 лет все симптомы проходят (у большинства), но некоторые справляются и за 9 месяцев. Историй выздоровления очень много, фотографии до и после - это моя самая большая мотивация. Да, атопический дерматит никуда не уходит, но по сравнению с синдромом, АтД - это райское наслаждение. Особенно та легкая форма, которая у меня была изначально.
Отсрочить выздоровление могут не только повторное лечение стероидами, но и ингибиторы кальценеврина, триггеры кожи (раздражители и аллергены), и возможно, иммуносупрессоры. Об этом пока единого мнения нет, но например Ранвек - вызывает новую вспышку при отмене у многих.
Ускорить выздоровление можно различными методами и протоколами - например, в Тайланде есть специальный CAP-аппарат - в клинике, которая специализируется на синдроме отмены. Они улучшают состояние буквально за полгода, даже в очень тяжелых случаях. Также популярный метод лечения - безводная терапия+красные лампы. Об этом можно почитать на различных ресурсах. Если вы тоже проходите синдром - можете вступить в наш чат, там собрана вся информация.
Но все таки, главное, что лечит - это время. Никакие диеты и лекарства не заставят поврежденную кожу зажить за короткий срок. И здесь, возможно, как с простудой - без лечения и с лечением, все равно пройдет за неделю. Только у нас время ограничено: сроком нанесения гормонов, количеством и площадью.
К счастью, люди активно выздоравливают, даже те, с кем общалась в чате еще при вступлении.
Главный вопрос - что же за молчание от наших специалистов? Почему акридерм крутится в рекламе по ТВ? Почему снова и снова выписываются гормоны, нарушаются инструкции? И почему же игнорируются тысячи пациентов, опыт зарубежных врачей и их исследования?
Очень грустно слышать истории, как очередной пострадавший сходил к врачу, где его приняли за мракобеса и заявили, что он просто не хочет лечиться. Не выдают людям больничные, запугивают опекой родителей атопиков. И просто не верят, не хотят услышать людей, которые всю жизнь в этой коже, и точно видят, что это - не их привычное заболевание.
Я очень жалею, что не прислушалась к себе раньше, что относилась к гормонам бездумно, что не изучала свою болезнь.
Я никогда не была и не буду против медицины, я не антипрививочница, не сторонница гомеопатии. Я за доказательства, исследования. И не имею претензий к врачам в остальном. Но мне искренне непонятна позиция наших дерматологов.
Всем здоровой кожи
