dolphi.as

@dolphi_as
Пикабушник
Дата рождения: 08 марта 1980
поставил 714 плюсов и 14 минусов
209 рейтинг 2 подписчика 12 подписок 3 поста 1 в горячем

Продолжаю болеть(

Вот и прошел год, я сделал МРТ и посетил своего лечащего врача. Думаю объединю свои посты в серию, пусть будет мой личный дневник о том как проходит болезнь у меня. Может это в итоге позволит кому-то лучше переносить эту болячку.
Итак...

Продолжаю болеть( Рассеянный склероз, Болезнь, Вредные привычки, История болезни

МРТ показало некоторую положительную динамику при использовании назначенного мне немного более полутора лет назад ПИТРС, а именно терифлуномида.

Далее был поход к неврологу.

Продолжаю болеть( Рассеянный склероз, Болезнь, Вредные привычки, История болезни

Невролог мне EDSS понизил на 0,5 балла. Что очень хорошо)

Теперь о плохом.

С сентября этого года в моем регионе не выдают Феморикс. Совсем. Его даже невозможно купить в аптеках и под заказ аптеки не привозят его. Было написано обращение в областной минздрав. Вот их ответ без преамбулы:

Министерство организует обеспечение пациентов по программе «14 нозологий» лекарственными препаратами, которые поступают централизованно по результатам конкурсных процедур, проводимых ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России (далее – ФЦПиЛО).

Аукцион на закупку лекарственного препарата Терифлуномид для дальнейшего обеспечения пациентов ФЦПиЛо до настоящего времени не объявлен.

Для решения вопроса о дальнейшей тактике лечения пациенту необходимо обратиться в кабинет рассеянного склероза.

И вроде бы я готов купить, но пока не знаю где. Последний раз удалось взять в Москве препарат с хорошим дисконтом и истекающим сроком, но запасы кончаются, а менять терапию я не хочу.

Ну и о том, что изменилось за этот год. И да мне почти 44 года, сразу скажу, что не надо делать так как я. Ведите здоровый образ жизни.
Алкоголь. За год я практически не выпивал крепкого алкоголя. Максимум было 3-4 рюмки. Однако пиво мы с друзьями собираемся раз в месяц, но объем выпиваемый мной не более литра.

Курение. Резко уменьшил количество табака, пока никак не найду цели бросить совсем (тут есть над чем поработать).

Рацион еды не изменился. По ощущениям немного потерял в весе. Сейчас я вешу 58 кг при росте 172 см.

Очень люблю и хожу в баню (без пива) с чаем и медом. По словам врача главное сильно не перегревать голову и после парной стараться ее охлаждать.

И я работаю системным администратором в достаточно крупной фирме, поэтому приходится очень много шевелить мозгами, надеюсь это плюс в профилактике болячки.

Ну вот и хватит на этот раз. Всем здоровья.

Показать полностью

Есть у меня относительно старая фотка

Удалял ненужные фото со своего облачного хранилища и наткнулся вот на такую. Год не помню, к сожалению.

Есть у меня относительно старая фотка Нижний Новгород, Фотография, Церковь, Достопримечательности, История города

Небольшое уточнение. 4 апреля 2005 года освящены 3 креста для установки на купола (2 уже были установлены), а на колокольню крест установили 5 августа 2005. Следовательно фото сделано в этот интервал. Ах да, церковь называется Рождества Иоанна Предтечи на Торгу и находится рядом с Нижегородским кремлем.

Уже почти год как официально

Доброго времени, Пикабушники!

Вот и я решил написать свой первый пост (честно сказать не думал что он будет в этой лиге, ну да уж что, как получилось). Здесь много спрашивали как понять когда началось, я попробую рассказать как это было у меня. Итак...

Далекий уже 2021 год. Весна. Я буквально как 3 месяца работаю на новой работе. И вот утро, которое не предвещало ничего, пока я не посмотрел на себя в зеркало. А там несколько перекошенное лицо с левой стороны. Ну и первое, что мне пришло в голову - это какой то микроинсульт. Значит надо быстро бежать на МРТ.

Из доступных прям сейчас томографов был мощностью 0,35 Тл. Сразу скажу на нем ничего не видно. Ну так вот там ничего и не увидели.

Уже почти год как официально Первый пост, Рассеянный склероз, Начало пути

Успокоили только тем, что не инсульт) Далее была консультация невролога и некоторое лечение "Невропатии лицевого нерва", которое частично восстановило подвижность левой части лица, но не все. Я успокоился и продолжал жить обычной жизьнью.

Прошел год. Почти ровно и наступила весна 2022 года. Я в очередной раз поменял работу.

Тут надо вернуться немножко на пораньше. Декабрь 2021 года. Стали появляться странные ощущения в левом глазу. Он стал хуже видеть и появилось ощущение, что у меня есть глаз (незнаю как передать словами это, но в обычной жизни наличие глазных яблок не ощущается, а тут прям как будто оно есть и я его чувствую). Все это продолжалось до начала весны 2022 года. когда уже появилось большое "слепое пятно". Я тут я побежал к окулисту.

Уже почти год как официально Первый пост, Рассеянный склероз, Начало пути

Где мне сказали, срочно беги на МРТ и тот который 3 Тл.

После этого все стремительно закрутилось. Было обследование МРТ, на котором после первого этапа зашла медсестра и сказала надо бы еще добавить контраста.

Уже почти год как официально Первый пост, Рассеянный склероз, Начало пути

Потом был невролог, и его заключение

Уже почти год как официально Первый пост, Рассеянный склероз, Начало пути

И вот я в вашей песочнице.

Сразу положили в больницу и через две недели я опять как новый. После больницы был квест с оформлением льготных лекарств, но это другая история.

К вопросу "а как это начинается", неврологи склоняются к тому, что вот тот первый случай (в начале поста) и был первым вестником, но к сожалению заболевание тогда не удалось распознать.

Показать полностью 3
Отличная работа, все прочитано!