Приветы, решил поделиться продолжением саги о путях лечения спастики, понимаю что проблема малоизучена и очень распространена.
Установленный нейростимулятор, о котором писал ранее, не принёс никаких результатов за 2 года эксплуатации, при том что его несколько раз перепроораммировали и все это время он был исправен.
В Июле 2023 года в клинике им.Бурденко его удалили, повторное МРТ с контрастом, к счастью оказался чист на предмет маркеров и я задумал сделать баклосановую помпу.
В Сентябре сделали под местной анестезией укол (очень болезненный, я в Москву за рулём один поехал, это было очень неправильно и опасно), кстати цена его составила всего то 40 000 рублей... Затем неделю я не мог толком ходить, тк ликвор видимо вытек и организм бурно реагировал тошнотой и головной болью пока это все не восстановилось.
Шло время, а спастика только увеличивалась, причём утром подъем и завтрак был очень непростым, тело все сворачивало.
В качестве решения было предложено дренировать кисту в мозге, которая на тот момент составляла 16 см в длину, дада сантиметров, она давила на внешние стенки мозга и раздражала его, чем вызывала реакцию в виде спастичного синдрома.
Предложение и спасение предложил врач, у которого я 16 лет назад наблюдался. Обратился в клинику им. Сеченова к профессору Евзикову Г.Ю. объяснили что мозг имеет фиксацию и предложили провести операцию, прогнозов не давали, тк она редкая и очень сложная (тут в основном такими и занимаются). Опущу вопросы эмоционального состояния моего и близких, скажу что плечо я чувствовал очень надёжное, что задало настрой. 27.11 прооперировали и сейчас нахожусь под наблюдением, восстанавливаю активность, заживают раны, ощущения другие. От комментариев по части прогнозов и состояния воздержусь, скажу что настроение стало другим))) появились мысли положительные, захотелось новых направлений, быть полезным и драйва.
Низкий поклом всем, кто рядом, команде врачей и персоналу, очень хочу правильно ходить, проработать слабые мышцы левой ноги и выкинуть трость за ненадобностью. Всем здоровья!!!

Мне 17, (после поднятия тяжести(хз из за этого или нет)) в один день ухудшилась кожная чувствительность(покалывания, онемение, нарушение координации не сильное). Вот что показала мрт картина с контрастом( интромедулярную опухоль исключили) похоже что очаг демиелинизации в Шейном отделе (в мозгах все чисто, импульсы не нарушены). Думаю что рс, у кого нибудь начинался подобным образом? Очень страшно, не понимаю как быть дальше…

После реанимации меня перевели в отделение нейрохирургии. Точнее, перевезли. Напомню: после инсульта спинного мозга в районе 5го позвонка, я оказался практически полностью парализован, за исключением частично левой руки (подробности в 1 и 2 частях).
Когда меня вкатили в палату, я услышал до боли знакомую фразу: "а не найдётся ли у вас сигаретки?" Сильно захотелось встать и уйти.
Тем не менее, жить стало значительно легче, ибо на ночь здесь выключали свет, не пиликали аппараты ИВЛ. Даже ночные приключения отбитого соседа, которого, к слову, привязывали к кровати, не сильно мешали спать и набираться сил. После долгих поисков нашлись мои шмотки, в которых я приехал на скорой, мне отдали телефон и я, наконец, смог позвонить маме и жене, хотя говорить я мог только затыкая дыру в горле. Эмоции их и свои описывать не буду, все всё понимают...
Несколько дней особо ничего не происходило. Удавалось поспать, иногда медсёстры не забывали меня покормить, приходила милейшая врач ЛФК, шевелила моими конечностями, медсёстры из отделения физиотерапии обрабатывали пролежни на крестце, пальцы на левой руке уже начали шевелиться туда, куда я их шевелил... В один из вечеров я лежал, глядя в потолок, и представлял, как пинаю мяч, стараясь делать соответствующие движения ногами. И вдруг, слева под одеялом я заметил микроскопическое, еле уловимое движение. Сначала я решил, что показалось. Пришедшая медсестра откинула одеяло, и я воочию убедился - левая нога едва заметно дёргается, если ею дергать.
Это придавало сил и уверенности в себе, открылось второе дыхание. Надо было каким-то образом форсировать тренировки, потому что полчаса ЛФК в день было явно мало, чтобы встать на ноги.
После переговоров с лечащим врачом решено было определить меня в ближайшее возможное время в реабилитационное отделение. Примерно 13 мая меня перевели туда. Жизнь ещё лучше наладилась: кровать с электрорегулировкой, поворотный столик, более чем адекватные медсёстры, гораздо больше внимания (за ~ 5К рублей в сутки). Я уже мог сам принимать пищу - научился держать ложку левой рукой. Появилась возможность умываться, чистить зубы, которых за 3 с лишним предыдущих недели не нашлось ни разу. Я стал чувствовать себя увереннее. Вот только с точки зрения нужных мне тренировок все было далеко не так радужно. Ощущение, что специалисты, которые должны были этим заниматься, руководствовались исключительно принципом "не навреди", а помочь - не обязательно. Вкратце расскажу: меня перегружали на коляску, везли на физиотерапию, после подвозили к некоему аналогу велотренажёра, только с двумя парами педалей - для ног и рук, пристегивали к нему конечности, включали он начинал сам медленно крутить педали, и забывали обо мне минут на 20. Если по прошествии 20 минут было не до меня, докидывали ещё.

Вот такой аппарат:

Позже добавились попытки поставить меня в вертикальное положение, но сейчас я понимаю, насколько безграмотно и спустя рукава это все делалось - меня пристегивали к подъемному механизму, и тупо им поднимали, пока я не выпрямлюсь во весь рост, при этом кровь отливала от головы и я балансировал на грани потери сознания. Это называли вертикализацией. А ведь состояние мое было такое, что я не мог самостоятельно даже сидеть, или лёжа на спине повернуться на бок, или буквально мог вывалиться из коляски, т.к. не работали никакие мышцы корпуса, которые держат спину прямо. Почему нельзя было заняться этой проблемой - не понимаю. В следующей части я постараюсь рассказать, почему это очень важно. Помимо прочего, при вертикализации было очень больно, от лямок оставались синяки на теле, но я терпел, наивно полагая, что так и надо.
По истечении месяца в реабилитации, все что изменилось - я стал более уверенно сгибать левую ногу, в основном благодаря самостоятельным тренировкам в кровати. Не обошлось без отрицательных моментов - от физнагрузок стала стабильно подниматься температура, причиной тому было воспаление от уретрального катетера, с которым я существовал уже месяц (пописать самостоятельно я не мог по понятным причинам - мозг не мог контролировать этот процесс). Предложено было сделать троакарную цистостому - отверстие сквозь брюшную стенку и мочевой пузырь, чуть выше лобковой кости, в которое вставляется специальная трубка для отвода мочи в специальный пакетик. После всего пережитого мне до невозможности хотелось этого избежать, тем более что местный уролог сказал, что можно обойтись особым "долговременным" катетером. Позже выяснилось, что это было абсолютно безграмотное решение, как и цистостома. Но об этом в следующих частях. На этом подведу итог данного этапа своего "приключения", длинной в месяц, ведь примерно 10 июня меня выписали домой, где заботливыми женой и мамой, приехавшей за мной ухаживать, были уже подготовлены специальная кровать и коляска.
Итак, домой к родным меня привезли пристёгнутым к инвалидной коляске, в полной неспособности самому сидеть без опоры под спиной, с температурой и воспалением мочевыводящих путей, и все теми же пролежнями, которые никак не хотели заживать. С госпитализации прошло без малого 2 месяца.
П.С.
Друзья, спасибо всем, кто читает, спасибо за теплые слова в комментариях, и за плюсы тоже спасибо.
Напомню, целью моего повествования в нескольких частях является рассказать о борьбе с постигшей меня и моих родных бедой. Возможно, это прочтет кто-то, кому моя история даст ту самую капельку сил и мотивации, которой ему так не хватает, чтобы начать работать над своей проблемой, не потерять надежду, или даже встать на ноги.

Всем добра.

Нервы - это пути, по которым передаётся "информация"
Головной мозг - центр нервной системы. Примерно такой же как процессор в компьютере),
а проводами служит спинной мозг и нервные волокна.

Черепные нервы --- их 12 пар и отвечают в основном за голову и шею. Вот вам хорошая картинка!

Интересное

• Седалищный нерв – самый длинный нерв нашего тела. Вы знали? Начинается в нижней части спины и заканчивается в большом пальце ноги.

• Кожа посылает сигналы в мозг со скоростью 1,6 км в час. И тем самым – это самая медленная передача сигнала.

• Количество волокон в нерве обычно составляет 103—104, тем не менее может сильно отличаться, например в зрительном нерве человека их более 1 млн.
  

Приход в себя был долгим.
Я открывал глаза, видел над собой потолок и лампу, понимал, что голова зафиксирована, во рту трубка от аппарата ИВЛ, которая вставлена в трахею, и зафиксирована бинтами, в носу ещё одна трубка. Слышал звук работы аппарата ИВЛ - вдох, выдох, сигнал. Вдох, выдох, сигнал.
Проваливался в бессознательное состояние, снова выплывал...
Тяжко по-настоящему стало после того, как наркоз окончательно отпустил.
Осознание полного отсутствия каких либо ощущений от тела меня пугал просто до усрачки.
Точнее, левой рукой я чувствовал тонометр на плече (в реанимации он прикреплен постоянно, и с какой то периодичностью накачивается, сжимая руку, и сдувается). Врачи во время обхода подходили, проверяли простыми вопросами, осознаю ли я реальность, но все общение сводилось к тому что я моргал в ответ, если да, и шевелил челюстью, если нет. Иногда ониговорили другим врачам слово "тетрапарез"(двигательная дисфункция всех 4х конечностей).Но!!! Я мог поднимать левую руку и сгибать ее в локте, а так же шевелить кистью. Пальцами я управлять нормально не мог - они хаотично шевелились, вместо того чтобы выполнять команды мозга. Вишенкой на торте было сильное воспаление лёгких, полученное, видимо, во время нахождения в приемнике, на сквозняке в одной футболке. Поясню: из-за трубки в трахее я не мог выкашлять мокроту, и она заполняла лёгкие, а когда она начинала лезть из меня пузырями, медсестра подходила, с каменным лицом отключала ИВЛ, включала вакуумный отсос, и засовывала его через дыхательную трубку мне в лёгкие и высасывала мокроту. Ощущения, мягко скажем, не очень.
Так проходили дни. Течение времени я мог осознавать только по меняющемуся медперсоналу.
Завотделением реанимации, молодая женщина, с невероятно красивыми глазами и в шапочке с лисичками иногда показывала мне распечатанную фотку семьи, которую передала моя любимая жена, а ещё говорила, что у них все хорошо, и они меня любят. Спасибо Вам.
Заснуть не получалось из-за яркого света лампы, и постоянного пищания аппаратуры. Ещё, конечно, сильно мешала общая атмосфера реанимации - стоны соседей, которые приходили в себя после наркоза, некоторые кричали от боли, а кто-то и умирал...
Поэтому я просто отключался на несколько минут, а потом продолжал смотреть в потолок.
Был один мужской пропитой голос из угла, который всем, кто заходил в помещение, говорил одну фразу: "а не найдётся ли у вас сигаретки?". Оказалось, что это какой то алкаш, которому очень сильно дали тяжелым по башке, и теперь у него нет части черепа и куска мозга. Его перевели из реанимации через несколько дней, но достать он успел всех. Он, кстати, будет ещё фигурировать в моем рассказе.
Поскольку принимать пищу и пить я не мог, то кормили и поили меня какой-то субстанцией через трубку в носу (она была просунута в желудок). Примерно по истечении недели, врач сказал, что поражение спинного мозга настолько сильное, что дышать полностью самостоятельно я пока не смогу, поскольку сигнал до нужных мышц проходит слабо, и ещё некоторое время надо побыть в реанимации на ИВЛ. Это меня совсем не устраивало, и я решил что хрен там плавал, и все свободное время (а его у меня теперь дофига), я буду стараться делать вдохи-выдохи вместе с аппаратом, и докажу всем, что меня так просто не возьмёшь.
В тот же день мне сделали трахеостому (дырка в трахее, под кадыком), и трубку ИВЛ переставили туда. Я СМОГ ПОПИТЬ ВОДЫ! Ничего вкуснее той воды я ещё не пил.
Ещё через какое-то время, санитары стали приподнимать изголовье кровати и кормить меня с ложечки.
Ничего вкуснее той еды я ещё не ел.
Затем начались просто невыносимые боли в ногах, будто ноги находятся в ведре с очень горячей водой. В левой ноге, кстати, это ощущение сохраняется до сих пор, оно со мной 24/7, но я к нему почти привык. Тяжело только, когда нужно заснуть, приходится включать в наушниках аудиокниги, чтобы отвлечься от боли (привет, мудачьё, у которого горела срака от моего поста о cgpods, в комментах к 1й части). Да-да, я ими пользовался, несмотря на болезнь, и очень огорчился, когда они предательски сломались. Горжусь, что смог решить проблему, будучи неспособным даже встать с кровати.
Затем выяснилось, что из-за неподвижности у меня начались пролежни на крестце, и врачи пришли к выводу, что надо меня поворачивать с боку на бок. Примерно в это же время ко мне прямо в реанимацию стала приходить очень милая женщина - врач ЛФК, и шевелить за меня моими ногами и руками. Спасибо ей, она помогла мне частично восстановить подвижность пальцев левой руки.
Потом сняли швы, и разрешили потихоньку шевелить головой.
Спустя ещё неделю в реанимации, я уже смог дышать сам, через отверстие в трахее, если вынуть трубку ИВЛ. А если затыкать отверстие пальцем, то мог прошептать несколько слов. Однако, позитив на этом этапе тем и ограничился. Из-за отсутствия сна у меня начинались галлюцинации, донимали боли, и убивал похеризм реанимационного медперсонала. Хотелось прекратить это любой ценой.
К моменту, когда меня переводили из реанимации в отделение нейрохирургии, я превратился в парализованный скелет, обтянутый кожей, с пролежнями, и дыркой в шее. Это было 4 мая 2022 года. (Да, в прошлом посте косякнул, перепутал апрель и ноябрь, но потом поправил).
В общей сложности, я провел в реанимации 2 недели.
Самые тяжёлые 2 недели в моей жизни.
На этом, пожалуй, закончу основное повествование 2й части.
П.С.
Рассказ получается рваный, поскольку состояние мое было так себе, некоторые воспоминания присутствуют отрывками, и я не осознавал на тот момент, сколько дней прошло. Прошу простить.
Спасибо всем, кто написал приятные комментарии, друзья! И каждому, кто нажал плюсик! От всей души! Мне очень приятно.
Повторюсь, я не хочу обсуждать отношение медперсонала к пациентам, я пишу не для этого. Выразить свои эмоции по этому поводу я не смогу при всем желании.
Жаль, что всё же находятся уроды, которые считают своим долгом написать в комментах какое-нибудь оскорбление. Поверьте, от того что вы это делаете, вы становитесь только бОльшими уродами.
Много недовольных тем, что история будет сериалом из нескольких частей. Ребят, вы просто не представляете объем информации, который я хочу передать, так почему вы считаете, что вам лучше знать, как мне писать мои посты? Особенно улыбает критика от тех, кто кроме как закопипастить чужой мем, ничего не может.
Всем кто написал "иди нахуй, ТС": ИДИТЕ НАХУЙ САМИ.

Мне было 30. Сейчас 32 на носу.
2022 год стал для меня настолько черной полосой, что описать это я точно не найду слов.

Итак, начнем, как ни странно, с начала.
Мне 30, я женат, ребенку 1 год, есть ипотека, есть любимая работа, есть хобби. Проблемы как у всех - нет времени и денег.
Кручусь, халтурю, позволяю себе житейские радости. Все как у всех...
Не буду в этом посте писать про отношение медработников к пациентам, мое повествование вовсе не об этом. Приступим.
19 апреля 2022 года случается непредсказуемое - резкая боль внизу шеи, отдает в правую руку. Да так отдает, что могу только корчиться и выть. Супруга вызывает скоряк, он едет больше 2х часов. Бригада на меня смотрит, поднимают на ноги, и я своим ходом, держась за стену и матерясь иду до кареты СМП, которая везёт меня в больницу.
По приезду, выйти сам я уже не смог. Выгрузили в приемный покой, пока я ждал рентген - стали отказывать конечности. Сначала ноги, потом правая рука. Мне казалось, что я в страшном сне, и в реальности такого не случается никогда и ни с кем. За несколько часов в приемнике я перестал чувствовать тело ниже подмышек, и потерял способность двигать чем либо, кроме левой руки.
Рентген не показывает ничего интересного и очевидного, а поскольку глубокая ночь, меня, как мешок картошки, на каталке везут в какое-то первое попавшееся отделение, где есть свободная койка, дожидаться утра. Состояние у меня такое, что я очень слабо понимаю, что происходит, где я, и что у меня спрашивают. Утром приходит какой-то врач, тыкает меня в разные места шариковой ручкой, что-то спрашивает, и уходит. Примерно к обеду меня везут в неврологическое отделение, оттуда - на КТ, и выясняется, что в районе 4-6го шейных позвонков у меня эпидуральная гематома. (Это когда кровь скапливается между спинным мозгом и полостью в позвоночнике, где этот самый мозг проходит). Эта самая гематома сдавливает ствол спинного мозга с такой силой, что он не в состоянии беспрепятственно проводить импульсы от мозга и обратно. Оттуда и все симптомы. Нужна операция по удалению этой самой гематомы. Прогнозов никаких. По эмоциям врачей мне казалось, что им жаль меня, но помочь нечем. По пути в операционную я думал о о том, что пожалуй, лучше умереть, чем оказаться обузой на шее 29летней жены, и до конца дней моих оставаться лежачим мешком костей и кожи, и тем более, чтобы мой пацан рос, все это наблюдая.
Еще я думал о том, что мне очень жаль, что я их не обнял, и не сказал никаких теплых слов напоследок, а просто скуля от боли уполз в свою последнюю дорогу.
Дальше - предоперационная, подключичный катетер, катетер в член, вопросы об аллергии, наркоз, и свет погас...
Конец первой части.
П.С.
Пишу все это трясущимися руками. Некоторые вещи очень тяжело вспоминать, даже спустя больше, чем 1,5 года.
Дальше будет повествование о том, как я всеми силами, своими, и силами родных и близких пытаюсь вернуть себе жизнь.
Будут рассказы, будут видео. Но навряд ли быстро, потому что рассказывать об этом мне нелегко, надеюсь вы понимаете.
UPD:
Хейтерам отдельный поклон.
Читаю ваши комментарии, и улыбаюсь, потому что знаю, что я смог сделать то, чего 99.9% из вас, недоделков, никогда бы не осилили.