Пока ожидается следующий визит к врачу, напишу о ТСР (технические средства реабилитации). Никто не знал в ту пору, да и сейчас фиг от кого добьешься объяснений, как ими пользоваться. Вот выписали "калоприемники двухкомпонентные с не дренируемым мешком" один к шести, одна пластина+6 мешков на нее, это примерно на трое суток. Как подготавливать кожу вокруг стомы, как клеить, сколько носить (ладно это математика обычная - 10 пластин в месяц, значит на 3 дня одна), зачем клей и как им пользоваться, что за крем и лосьон? Все пришлось проходить пробами и ошибками. Сейчас, после стольких лет всё автоматически уже делается.

Пластина: кожа вокруг стомы обрабатывается мыльным раствором и промывается, чтобы смыть мыло, сушится, в пластине вырезается отверстие под стому по размерам напечатанным на защитной пленке, после того как все обработано и просушено, пластина нагревается до температуры тела (это можно делать, допустим, подмышкой, либо феном для укладки волос, либо об отопительный элемент), важно, чтобы прогрелась по всей поверхности. После этого в отверстие пропускается стома и пластина прижимается к коже, пальцами проходим по всей поверхности, чтобы вся поверхность нормально приставала к коже, после, надевается мешок и фиксируется ремнем в проушины на пластине. В течение 3 суток используется 6 мешков. По мере наполнения они снимаются и надевается свежий. Здесь из своего опыта добавлю: я, Советской закалки перец, поэтому, привычка экономить, в ожидании пиздецов различных, на уровне инстинкта. Поэтому после наклеивания пластины я использую её не менее 5 суток, чаще 7-8 и, за это время, не более 2 мешков. Меня не коробит снять мешок и вывалить из него фекалии, протереть туалетной бумагой торец "хомута крепления к пластине" и установить на место. Мешок это дорогое удовольствие в этом наборе. Сейчас, как раз, идет один из пиздецов, и ТСР практически не выдаются, их нужно покупать самому, на выданный государством сертификат, на котором суммы не покрывают комплект по розничным ценам, нужно своими кровными доплачивать. С моей экономией, я достаточно прилично накопил дорогих ресурсов, а более дешевые приобретаю.

Клей: Клеем нужно заполнять неровности поверхности кожи вокруг стомы, во всех местах, где прилипает пластина. Т.е. после обработки кожи, наносится клей там где ямы-канавы от швов или от чего-то еще и после этого клеится пластина. Позволяет увеличить срок ношения пластины, но в основном позволяет в расчетный срок ношения иметь отличное сцепление пластины с кожей.

Крем: Очень жирный, я так и не разобрался, что им мазать, поэтому практически не использую его. Так иногда, когда сильно руки сохнут, намазёкаешь им, вроде им легчает.

Лосьон: обычный лосьон для обработки поверхностей кожи. НЕ ДЛЯ ЛИЦА!!! Можно конечно вокруг стомы, но лучше все-таки мылом и водой.

Подгузник: Для какой цели он нужен понятно всем, а вот некоторые лайфхаки не помешают, по крайней мере мужчинам ибо я для себя их открывал. Никогда не ношу подгузник, как написано в его рекомендациях. Я обрезаю все боковые, лишенные впитывающего элемента, места остается такая длинная прокладка. Надеваю боксеры и внутрь эту прокладку. Намного компактнее и комфортней.

Продолжение следует..

Что такое «эмоциональный контейнер» и что может происходить с ним после постановки диагноза?
Эмоциональный контейнер — это метафора, описывающая нашу способность выдерживать и обрабатывать собственные и чужие эмоции. Он представляет собой внутренний «резервуар», в который мы помещаем переживания, чувства и стрессовые ситуации.

После постановки онкологического диагноза этот контейнер может быстро переполниться из-за:

🔻Шока и отрицания. Неожиданная новость о болезни вызывает бурю эмоций, которые сложно сразу осознать и принять.

🔻Страха перед будущим. Неопределённость исхода лечения и возможные изменения в жизни усиливают тревожность.

🔻Чувства вины или стыда. Некоторые пациенты испытывают необоснованное чувство вины за свою болезнь или стыд перед близкими.

Когда эмоциональный контейнер переполнен, человек может ощущать:

🔺Раздражительность и агрессию. Малейшие раздражители вызывают сильную эмоциональную реакцию.

🔺Эмоциональное онемение. Появляется ощущение отстранённости от собственных чувств и окружающих.

🔺Физическое истощение. Постоянное напряжение приводит к усталости и снижению энергии.
Онкологические гайдлайны для пациентов

Как справиться:

Выражение эмоций. Позвольте себе плакать, говорить о страхах и переживаниях. Это помогает «освободить место» в контейнере.

Обращение за поддержкой. Разговоры с близкими, группами поддержки или психологом помогают переработать эмоции и найти опору.

Практики релаксации. Медитация, дыхательные упражнения и йога способствуют снижению напряжения и укреплению эмоциональной устойчивости.

психолог Александра Иванова

Напоминаем, что онкологические пациенты и их родственники приглашаются на бесплатные консультации психологов института Smart.

С любовью, Ваши триплята)

Если Вы копируете и распространяете наш пост на своих ресурсах, пожалуйста, сохраняйте ссылку на источник.
Если Вы нашли ошибку в нашем тексте, пожалуйста, сообщите нам об этом.

Как мы все уже давно выучили наизусть, у трижды негативного рака молочной железы (тнрмж) нет гормональных рецепторов. А точнее, нет рецепторов к прогестерону и эстрогену.

Но у около 15% пациенток с ТНРМЖ можно обнаружить андрогенные рецепторы (AR) – белки, которые связываются с андрогенами (мужскими половыми гормонами, например, тестостероном).

Что это значит? Можно ли это использовать в лечении? Разбираемся.

Что такое андрогенные рецепторы и как они связаны с ТНРМЖ?

Андрогенные рецепторы (AR) участвуют в росте и развитии клеток в разных тканях организма, включая молочную железу. Хотя андрогены считаются “мужскими” гормонами, у женщин они тоже есть и выполняют важные функции.
В норме AR присутствуют в клетках молочной железы, но их роль в раке до конца не изучена. Если у ТНРМЖ есть андрогенные рецепторы (AR+), это может немного менять течение заболевания:
🔻• Часто такие опухоли растут медленнее, чем классический ТНРМЖ.
🔻• У них может быть более низкий Ki-67 (ниже 50%).
🔻• Они чаще имеют Grade 1–2 (то есть клетки менее агрессивные).
🔻• Но они могут хуже отвечать на химиотерапию.
Однако AR+ ТНРМЖ всё равно остаётся трижды негативным, и это не делает его гормонозависимым.

Как проверить, есть ли андрогенные рецепторы?
🔻• Анализ проводится методом иммуногистохимии (ИГХ) – тем же, которым проверяют рецепторы ER, PR и HER2.
🔻• Если экспрессия AR выше 10%, опухоль считается андроген-позитивной (AR+ ТНРМЖ). Иногда учитывают порог 1%, но общепринятого стандарта нет.
🔻• Этот анализ не входит в стандартный протокол диагностики ТНРМЖ, поэтому его нужно запрашивать отдельно.
‼Важно! В России анализ на AR делают не везде, так как он пока не влияет на стандартное лечение. Нужен он не всем, но кому может пригодиться – разберёмся дальше.

Как влияет статус AR на лечение?
🔻• При раннем ТНРМЖ (I–III стадии) наличие AR не меняет тактику лечения. Основной метод остаётся химиотерапия, поскольку даже AR+ опухоли чувствительны к химии.
🔻• При метастатическом ТНРМЖ (IV стадия) в мире исследуются антиандрогенные препараты, которые блокируют AR, но в России их пока нет. Среди перспективных методов:
🔻• Энзалутамид (Xtandi) – ингибирует андрогенные рецепторы, в испытаниях показал эффективность у части пациенток с AR+ ТНРМЖ.
🔻• Бикалутамид – старый препарат от рака простаты, который тестировали на AR+ ТНРМЖ.
🔻• Капивасертиб – новый таргетный препарат, который может работать при AR+ опухолях.
О их эффективности можно прочитать в нашем посте «Антиандрогены, как возможная новая опция в лечении ТНРМЖ апокринового подтипа».
В России, к сожалению, на данный момент, насколько нам известно, такие клинические исследования не проводятся, и эти препараты не входят в стандарт лечения.

Стоит ли проверять AR при ТНРМЖ?
Когда это может быть полезно?
🔻• Если у вас метастатическая стадия ТНРМЖ, и вы хотите узнать все возможные варианты терапии (например, для участия в зарубежных исследованиях).
🔻• При метастатическом ТНРМЖ, если у вас низкий Ki-67 (ниже 50%), Grade 1–2, и опухоль растёт медленно, это может натолкнуть на мысль о том, что опухоль AR-позитивная.

Когда анализ не имеет смысла?
🔻• Если у вас ранняя стадия ТНРМЖ, и лечение уже завершено – знание AR ничего не изменит.
🔻• Если у вас нет доступа к лекарствам. Напоминаем, на данный момент это клинические исследования, которых, к сожалению, нет в России. Скорее всего, лекарство может быть применено только off-label.

Выводы
🔻• AR+ ТНРМЖ – это особый подтип трижды негативного рака, встречающийся у 10–30% пациенток.
🔻• Эти опухоли могут расти медленнее, но в то же время могут хуже отвечать на стандартную химию.
🔻• Специальных схем лечения для AR+ ТНРМЖ пока нет, но ведутся исследования по использованию антиандрогенов.
🔻• В России клинические исследования таких препаратов не проводятся.
🔻• Если есть возможность – стоит проверить AR при метастатическом ТНРМЖ, но в большинстве случаев это не повлияет на лечение.

С любовью, Ваши триплята)
Если Вы копируете и распространяете наш пост на своих ресурсах, пожалуйста, сохраняйте ссылку на источник.

Реабилитация после первой операции длилась 6 месяцев, потом пошла обычная жизнь почти здорового человека. Работа, которую мог с ограничениями (работал с розничными магазинами в оптовой кондитерской фирме), ел, пил, спал, ходил на сабантуи, ездил в гости и т.п. Ни в чем себе не отказывал ни в спиртном, ни в любой пище, единственно после первой операции бросил курить и не курил лет пять, потом опять начал курить какие то супер легкие сигареты типа парламент.

В это время с организмом происходили следующие катаклизмы: Начала сочиться моча из члена. Это случилось из-за того, что сфинктеры в организме человека работают параллельно в каждом наборе органов. Сфинктер мочевого пузыря контролируется анальным сфинктером, который был успешно удален. Какое то время организм, по накатанной, сжимал мочевой сфинктер при наполнении, типа как инстинкт. Но деградация данного инстинкта, все-же, начала происходить. Выделялось мало и обычная тряпичная прокладка в боксерах, спокойно отражала эти атаки. Спустя 6 с небольшим лет, начались приступы, по типу запора, с приличным болевым сопровождением. Опять какое то время крепился на случай, что, само пройдет, съел что-нибудь , пока не стало понятно, что что-то не то. Пошел опять в онкологию сразу, к тому человеку, которому мой знакомый писал записку на первую операцию. Он меня помнил и опять-же сразу отправил на анализ прямо в диспансере, Иригоскопия с бором. И опять нашелся рак на сигмовидном отрезке ободочной кишки. Другими словами, опять почти на конце перед стомой. В 2009 году при поступлении в абдоминальное отделение онкодиспансера, прошел все необходимые анализы, где обнаружился гидронефроз правой почки, который еще не беспокоил.

Операция, реанимация, палата, 10 дней - свободен. Реабилитация была короткой, с месяца полтора, пока организм не вошел в свой предоперационный статус. Место стомы менять не стали, так-же слева на животе, просто укоротили толстый кишечник на некоторое количество сантиметров. Операция была полостная, как и в первый раз, разрез от солнечного сплетения до лобка. Примерно с 2005 года в России заработала социальная поддержка инвалидов и, после второй операции, при оформлении ИПР, мне уже предоставило государство калоприемники, пояса для них, крем для ухода, лосьон и клей для неровностей вокруг стомы. Это все получал бесплатно по направлениям из ФСС. Выбросил баночки из под майонеза и импровизированные пояса из дамских колготок.

Курить бросил окончательно после этой операции, до сих пор не курю. После этой операции началась эпопея с почкой. Я, естественно, забыл об этом недуге и жил себе до 2014 года, т.е. 5 лет с развивающимся гидронефрозом. Опять-же ни в чем себе не отказывая, включая перенос тяжестей, которые нельзя было носить (ограничение после первой операции 10 кг, после второй 5 кг), По словам окружающих, я стал хромать, хотя сам этого не замечал. Видимо деградировало еще какое то устройство в организме.

Продолжение следует.