Всем отцам детям с тяжелым РАС

Я чукча, и я читатель нихера не писатель, но то что хочу сказать давно хотел сказать, и пока идет волна постов про родительство детей с РАС, нужно на неё запрыгнуть, а то так никогда и не скажу...

Моему старшему 7 лет, тяжелый аутизм, мне 35 лет, живу в Сибирском городке на 200 тыщ населения. То что хочу сказать, хотел бы адресовать всем отцам, кому достались дети с тяжелым РАС, в т.ч. и самому себе хочу это сказать:

1. Дети - это потомство, потомство - это смысл нашей жизни как биологических существ. Важнее детей в жизни ни чего нет. Самое страшное что может случиться с вами в жизни, это какое-то горе с вашими детьми. Самое большое горе с детьми - это инвалидность, даже смерть ребенка не так страшно - ну вот умер он, вы это пережили, отрефлексировали, живете дальше... А инвалидность ребенка будет с вами уже до того момента пока вы сами не умрете. Вывод - САМОЕ СТРАШНОЕ, ЧТО МОЖЕТ СЛУЧИТСЯ В ЖИЗНИ, С ВАМИ УЖЕ СЛУЧИЛОСЬ - вы родитель ребенка инвалида.

И то, что самое страшное, что может случится, уже случилось - это блять ВАША СУПЕР СИЛА! Если это осознать, то нахуй пиздец вообще уже ни чего не имеет смысла бояться в вашей жизни, самый суровый пиздец произошел, и далее вам уже на всё похуй, вы супер-герой с супер силой, вам всё по плечу. Если осознать это, если ПОВЕРИТЬ в это - жить станет проще, жить станет веселее...

2. ВАС НИКТО НЕ ПОЙМЕТ, даже среди родителей детей аутистов, не будет понимания... Легкий аутизм и тяжелый аутизм - это как две разных планеты. Быть братом\сестрой\бабушкой\дедушкой аутистического ребенка и быть его родителем - это две разных планеты. И даже у одного ребенка с тяжелым аутизмом будут одни "заскоки", а  у другого совершенно "другие". А, да, ещё - ваша жена ЭТО НЕ ВЫ, это другой человек, со своим воспитанием-характером-интелектом и тд, так что и она вас тоже НЕ ПОЙМЕТ. Единственный, кто вас может понять ЭТО ВЫ САМИ. Поработать над САМОПОНИМАНИЕМ и САМООПРЕДЕЛЕНИЕМ происходящего - это база. Определитесь, для самого себя, как относиться к этому пиздецу - и это станет залогом вашей счастливой жизни. Вы и только вы сможете помочь самому себе в этом.

3. Счастье и горе - это не антонимы взаимоисключающие друг-друга. В жизни одновременно может быть и ГОРЕ и СЧАСТЬЕ, одно другое не исключает. А ещё, счастье и горе - это только слова блять! Вот какой смысл вы в них вложите, так оно и будет. Помните же всем известное изречение "что русскому хорошо, немцу смерть", вот и тут тот же принцип - можно какому-то событию прикрутить ярлык "это горе", а можно НА ЭТО ЖЕ САМОЕ СОБЫТИЕ, отреагировать "вай, да это же счастье!". Быть материалистом, когда бытье определяет сознание, не ваш случай, читайте труды философов-идеалистов - ваш мир это то, как вы его назовете.

4. Хотите счастливой жизни в семье с ребенком с РАС, дык блять все должны быть счастливыми: вы сами, ваша жена, ваши здоровые норматипичные дети, и ваш ребенок с РАС. Если кто-то в этом списке несчастен - то и вам счастья не видать. Жену - к психологу, к психиатру, пусть подлечит свои депресии-невростении. Нормотипичным детям - РОВНО СТОЛЬКО ЖЕ ВНИМАНИЕ, как и вашему чаду с РАС, да, он "особенный" но и похуй, научиться запихивать его "особенность" в одно место, и его САМОГО этому научить, и ЖЕНУ научить, и нормотипичных детей научить... Я рос в семье с братом, где у родителей было СТРОЖАЙШЕЕ правило: ВСЁ ПОРОВНУ, всегда, во всем. Это мне дюже помогает, так что и опиздюливается и получает плюшки, и мой ребетенок с РАС, так же как и второй нормотипичный.

5. Материальное: государство дает на пенсию ребенку-инвалиду, матери пособие по уходу за ребенком инвалидом, ещё всяких плюшек типа компенсации лекарст и прочего, в среднем по 70т.р. месяц. Для нас это было оооочень не ожидано, мы думали мы одни-на одни с этим горем, в т.ч. и в материальном плане. Ан-нет, оказалось что у нас в стране помогают таким как мы. Это очень хорошие деньги, на самом деле, в купе с моей ЗП, вполне можно жить и с "неработающей женой".

6. Жена, да, эта ваша половинка. Дети, хоть нормотипичные, хоть инвалиды, могут вас как половинок объеденить, а могут и растощить в разные углы. Вам решать, как к этому отнестись. Делить на попалам горе от ребенка инвалида, всяко легче, чем тащить его одному. Так что заботесь о жене, вам самим от этого же будет легче. Я своей внушил, что она не "безработная домохозяка прозибающая жизнь в уходе за ребенком инвалидом", а вполне имеющая свою специализацию "професианальная сиделка за детьми с РАС", это твоя РАБОТА, это твоё ПРИЗВАНИЕ, вон тебе государство 70 тыщ за это платит. И знаете, теперь для неё это не ноша, а просто обыденный труд, где ещё если его честно делать, прокачивать квалификацию (курсы поведенчиского анализа, АБА-терапии, ПЭКС и прочая, прочая, чего она сидит учит по вечерам), дюже прокачивают скилы работы с детьми с РАС. Ну и практика далеко не ждет, вот она под боком носиться всё время.

7. Отцовство, это "не скинуть всё на маму, и они сами какнить вырастут". Нужно иметь какой-никакой педагогический базис, для воспитания. Мой - Макаренко, "Падагогическая поэма". Прикрасно работает для воспитания моего младшего, норматипичного сына. Что касается воспитания ребенка с РАС, это: "Не рычите на Собаку" + опыт дрессуры и атестации на ОКД, такой замечательной пароды, как маламут. По факту, все теже принципы, что используются в дрессуре, используются в АБА-терапии, в ПЭКС и в прочих методиках абилитации детей с тяжолым РАС. Воспитание детей - это труд, воспитание детей с РАС - тоже труд, и если разобраться с сенсорным насыщением, АБОй и прочим, труд ровно в 1,5 раза тяжелее, чем воспитание нормотипичного ребенка. (Условно - на воспитание нормотипичного пацана, тратим по 4 часа в день, на воспитание пацана с тяжелым РАС - уходит уже 6 часов, разница есть, но она не критична).

8. Среда, основа основ для жизни с ребенком с РАС. Жить в однокомнатной хрущевки посреди города милионика, и жить в частном доме посреди деревни с гиктаром огородов и хоз построек - это две разных жизни для ребенка аутиста. Можно ходить на сенсорную терапию для детей с РАС (погуглите картинки), а можно пнуть его в хлев с парасятами, что бы он там в грязи среди них насенсорился до обосрачки. И да, хрущевка однушка у нас в городе столице региона, будет стоит 3 ляма, а домик с гиктаром в деревне в 100 км от этого города - 300 тыщ. Я всю жизнь жил в квартире, и подумать даже не мог переехать на землю, а вот ребенок-аутист и мои изыскания, а как ему (и себе) жизнь то попроще организовать, привели меня "в домик в деревне", и я решился, ради него, а в итоге я СЧАСТЛИВ, эта ахуенная жизнь, если бы не ребенок с РАС и его потребность в среде, до сих пор бы слушал пердеж соседей за стенкой...

9. Понять, что "воспитание ребенка с тяжелым РАС", это вообще нихуя не тоже самое, что воспитание нормотипичного ребенка. Это что-то среднее между дрессурой собак и воспитанием обычного ребенка. Да и сам ребенок с РАС, это не 100% человек, в привычном понимание, это скорее инопланетянен, который попал на землю. Как бы это ценично не прозвучало, но если относиться именно так к ребенку с тяжелым РАС, то жить станет веселее, нет ожиданий как от обычного ребенка, нет разочарования от не сбывшихся ожиданий. Зато появляются куча других поводов радоваться: оооо, наш инопланетянин на 7-й год в жизни освоил слово "да", это просто восторг, я пол-года об этом вспоминаю, и каждый раз как первый трясусь от радости, когда он мне отвечает на мои вопросы "да", (нет не говорит, но если молчит - значит нет). Как мне легче стало жить, когда его лексикон из 3-х слов, (мама, папа, баба), пополнился словом "ДА". Я счастлив, примерно так же счастлив, как младший в свои 3-года, освоил чтение. Я одинаково ссусь кипятком от радости, когда вижу как младший берет книжку и что-то старательно читает по слогам, так же как и старший с РАС отвечает мне на вопрос "да". Это две абсолютно одинаковых для меня радости, оба этих факта делают меня одинаково счастливым.

10. Думал ли я отдать старшего в интернат? Да, конечно, да я даже убить его думал. Более того, не исключаю обстоятельств, когда все же придется сдать его в интернат в будущем. Ахуевал от того, как он как-то раз на парковки супермаркета взял кирпич и вынес стекло в каком-то свежем мерседесе, а мне это стоило 112 тыщ. Ахуеваю от того, что мне пришлось его пиздить по жопе до синяков раз 30, прежде чем он перестал бить младшего брата. Зато теперь у меня есть лайвхак, фраза "по жопе получишь", которая останавливает его от любого действия: замахивается на других детей на детской площадки, начинает мастурбировать не в своей комнате, или ещё какую дичь делает, но стоит только сказать "по жопе получишь", и всё тут же перестает делать любое негативное действие, последних 2 года я пальцем его не трогал, но пока работает до сих пор тьфу-тьфу-тьфу. Чего мне стоило, привить здоровое отношение младшего к людям с РАС, что это что-то среднее между нашей собакой и обычным человеком, и что с людьми можно договориться, с собакой что бы договориться нужна или дресура или сила, а с человеком с тяжелым РАС, что-то среднее, когда слова помогут, как с обычным человеком, когда навыки привитые во время абилитации, а когда только сила... Ладно я взрослый это понимаю, умею этим пользоваться, но научить трехлетнего ребенка этому - это пиздец как сложно было, но получилось, младший точно счастлив, растёт с довольно здоровой психикой.

***
Как итог - ребенок с тяжелым РАС, это не приговор. Если выстроить своё отношение к нему, ни как к нормотипичному ребенку, организовать жизненую среду для него, правильную абилитацию - вполне можно счастливо жить. Более того, моя жизнь после появления ребенка с тяжелым РАС, стала ЛУЧШЕ И СЧАСТЛИВЕЕ, чем была до него, от того что отношения с женой на фоне общего горя стали глубже, крепче и сильнее, и заканчивая переездом в деревню - это сделало меня в 100500 раз счастливее, чем я был до, и это по сути перевесело тот факт, что мой ребенок родился с тяжелым РАС. Не говоря уже о моей супер-силе, что мне теперь в жизни ни страшного больше НИ-ХУ-Я, что бы не произошло. Так что я благодарен случайности, того что мне выпало ростить ребенка с тяжелым РАС, это случайное обстоятельство, сделало меня счастливее, чем до того как он появился в моей жизни, а не ради того что бы стать счастливее, детей и заводят? Просто да, это счастье от отцовство, может прийти иногда вот таким неожиданным способом...

==========================
Спасибо всем кто прочитал, простите за ошибки орфографические-пунктационные-стилистические, я реально чукча безграмотная. Но я выговорился, буду сам перечитывать этот свой текст, и верить в него, верить-верить-верить...

После мед.колледжа я устроилась на работу в "Дом ребенка специализированный", для детей с нарушениями в развитии от 0 до 4 лет.
Однажды к нам попал мальчик с мозаичным синдромом Дауна.
Это самая лёгкая и редкая степень этой болезни. Внешность типично - дауновская, но мальчик смышлёный.
Развивался нормально.

Был он какой-то смирный ( смирившийся), не плакал, хорошо кушал, тихонько играл в манеже.
В принципе, у всех воспитателей и нянечек ходил в любимчиках.

Как выяснилось, он из семьи не последнего чиновника из верхушки нашего региона.

Его мама - модельной внешности сногсшибательная блондинка .
Отец мальчика никогда не приезжал и даже ни разу его не видел.
Это он настоял, чтобы оставить его в роддоме и всем, таким же высокопоставленным родственникам, сказал, что ребенок умер.

Одна пожилая воспитательница сказала, что знала дедушку этого ребенка, он был председателем колхоза в их районе. Потом поднялся по партийной линии и сделал хорошую карьеру.
Она отзывалась о нем, как о порядочном человеке, который никогда бы внука не бросил.

Даже думала, как ему сообщить, но ее отговорили. Кому нужны проблемы с сильными мира сего. Мы люди маленькие и это незаконно, по идее.

Мамаша приезжала когда хотела, невзирая на режим и карантин. Ее всё-таки мучила совесть.
Свою крутую машину парковала прямо у крыльца Дома ребенка, мешая выходить детям на прогулки (такого даже главврач не позволял).
Привозила то апельсины, то молочные смеси и то, все время разные.

Мальчик при должном уходе и воспитании имел бы все шансы на образование и работу, наш педиатр так сказала.
Как она выразилась он даунообразный ,а не Даун.

Имея деньги на няню, репетиторов и хорошее образование (даже на отдельную квартиру) они просто его бросили на государство.

Нянечка в его группе терпеть не могла эту мамашу, она сбивала весь режим своим появлением.
Однажды зимой в спальне было холодно и ее попросили привезти электрический обогреватель.
Она привезла и приказным тоном сказала -" Поставьте у кроватки моего сына ! ".
На что наша старенькая нянечка ответила, что все свои дома сидят, а здесь все дети общие и государственные, поставим посередине.
Мы думали она разорётся, но она расплакалась и выбежала из спальни.

Больше она не приезжала.

Ее сын почти в пять лет, попал в дом-интернат для инвалидов.

Это было в 2000-е

UPD: слетела ссылка на исходник. Вот:

Продолжение поста «Псевдогуманизм»

Исходный пост либо вброс, не понятно для каких целей, либо памятник собственной глупости и равнодушию. Вот вам мой не анонимный ответ, как родителя ребёнка-аутиста:

1. Аноним пишет, что в год врачи диагностировали аутизм. До трёх лет аутизм не диагностируется государственными медицинскими учреждениями. Могут быть подозрения, могут быть маркеры, но официальный диагноз психиатры не вынесут до достижения возраста, когда различия с нормотипичными детьми не станут явственными. Допускаю, что диагноз поставил частный врач, а может и не врач вовсе, а мануальщик какой-нибудь, но цена этому диагнозу грош.

2. Внезапно, в исходном посте, у автора пролетают 10 лет и описывается текущее состояние дел. И ни слова о комиссии, ни слова об инвалидности, кроме упоминания пенсии, ни слова об АВА-терапии, нейропсихологах, ЛФК и прочих терминах, которые знакомы всем родителям аутистов. Всё перечисленное, если этим начали заниматься в раннем возрасте, даёт очень хороший результат в коррекции поведения, но автор про это не говорит. Упоминается только "клуб по интересам".

3. Также он молчит про седативные препараты, в т.ч. угнетающие половую функцию, которые назначаются психиатрами в тяжёлых и запущенных случаях аутизма. Про ноотропы тоже ни слова.

4. Автор не говорит о бесплатных центрах и школах для реабилитации аутистов и группах поддержки для родителей, которые обеспечиваются государством и для входа в них требуется только справка об инвалидности.

Отсюда я делаю вывод, что либо пост написан человеком, который не различает аутизм и синдром Дауна и просто набрасывает на вентилятор для таких же не сведущих, либо автор благополучно забил на ребёнка после постановки диагноза, надеясь, что само пройдёт, а теперь пожинает плоды своей наивности.

Короче это ответ на комментарий ответ на комментарий который в ветке постов ответов на ответ. Да, всё сложно. Но. давайте более подробно выскажу. Сразу говорю, не всем понравится, не все будут довольны. Кому то будет похуй как и мне. Но, я поднажрал и решил высказаться. Ща через полчасика магазин откроется, пойду догонятся. Это чтоб вы понимали, что моё мнение тут никому нахуй не нужно. И все скажут что раз я алкоголик, то иди нахуй. Найдутся те кто пролистает ветку моих комментов, моих постов, и будут мне через них говорить что я неудачник. Сразу - Идите нахуй, мне похуй. Это преамбула.

Я думаю что это проблема всех нововведений. Сначала будут бурление говн со всех сторон, со всех за и против. Потом всем станет похуй. Вон в начале СВО, все движняк поймали, митинги за и против, блогеры пиздели, каждый высказывал своё мнение, даже чукча который из цивилизации за всю жизнь видел только магазин в деревне которая в жопе мира, высказывался. Мы прошли на два километра вперёд , и каждый линейкой мерял карту, где это. Каждый пост из Твиттера обсасывали как сцены из порнофильмов. А сейчас всем похуй. С хохлов просто ржем - это на Украине снято. Куда там продвинулись и какое село взяли, хз, но збс.

И таких примеров дохуя. Мигранты, бродячие собаки, Долина с бабками, какой опсос говно, как яндекс.маркет-озон-вб наебывают, как заебал авито, верните - минусы на Пикабу, стену Паша, камеру Рита. И как только новая хуяня интереснее, то похуй. Так и тут будет.

ЗЫ. Я за камеры в классах во первых цветы жизни будут понимать, что за ними смотрят и будут учиться, во вторых те учителя которых самих нужно учить кончатся, и как итог уровень образования повысится. Ну это моё имхо.

#comment_373041602 вот ссылка на коммент.

Я мальца подредактировал его, убрал группу из 90х, лишних запятых, НО, текст не менял. А, ну заменил авито на яндекс.маркет. Это я так чисто причесал. Просто изначально писал коммент с тлф. Ну чтоб МГИМОшники не доебались. Хотя уверен до чего найдут до чего доебаться.

Похуй. По теме. Когда я учился, я тоже был распиздяем. Об меня сломали вот это вот школьную линейку, которая метровая, ей на доске рисуют. Две указки. И это был мой третий класс. Да, там учительница немного переборщила, но блять, я не жалею. Шестой класс, у нас учитель биологии, ВВ, если ты у него на уроке он просто подходил, подставлял ладошку, плюй жевачку, размазывал тебе её в волосах, и продолжал вести урок. Рассказывал про пестики и тычинки. Прям не отвлекаясь. И я ни разу не сказал своей маме что мол меня, об меня, указки, линейки. Потому что я знал - если скажу родителям. Получу еще раз. И да, я уже давно не учусь, но учителя со мной здороваются, спрашивают - Как ты - Хорошо. Они меня научили. И я благодарен им.

Теперь насчет камер. Я только за. Во первых это не просто наблюдение за ребенком, это не одна камера на доске как у онлифанщиц, это большой проект. Вся школа в камерах, ну кроме туалетов и переодевалок.Мне не нужна прямая трансляция, просто ЕСЛИ, мой пиздюк скажет что его обидел вася из 5 "Г". То я обращюсь к директору, смотрю камеры. Мне не нужны прямые трансляции. Ну вот этот момент, чтоб писали хотяяяяябы 48 часов.

Если какая нить жопа, то эта прямая трансляция мне не поможет. Меня просто не пустят за ограждение, ну вот никак, чем бы перед ними не махал, как бы я не орал - Там мой сын, там мой сын. Не получится. Но, при этом если твой сын-дочь, кусок говна, который срывает по сути всем урок. И его учитель выпроваживает из класса, а он орет - Не имеете права, у меня есть право учиться. То по сути есть доказательство, что ребенок алень (олень это благородное животное), сначала срывает урок, а потом возникает что его должны учить .И вся хуйня в том что его пытаются учить. А он сам не хочет. Но если чо, возникает что мол он хотел учится, а его не учили.

Там писали, мол сами учителя взвоют. Да, это будет. Потому что пиздец, в каком нить Дагестане нельзя будет попросить в поставить пятерку. Да, уйдет толпа учителей который купили диплом в переходе на пушкинской. НО....