Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире за 160 миллионов рублей? "Как не пошел?"
Родители добиваются продолжения лечения сына, но чиновники сопротивляются.
Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». 160 миллионов на него собрали за пять месяцев всем миром. Неравнодушные люди переводили по сто, двести, пятьсот рублей.
Чтобы оценить развитие двигательных функций у малышей с нейромышечными заболеваниями, используется тест CHOP INTEND. В мае 2021 года Мишу оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсма».
Екатеринбургские врачи и чиновники отказали Бахтиным в продолжении терапии «Спинразой». В апреле 2021 года семья подала иск, прошло 11 заседаний, и в марте 2022-го Ленинский районный суд обязал областной Минздрав обеспечить Мишу лекарством с припиской о немедленном исполнении.
Одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно.
— Мы, конечно же, изыскиваем эти возможности, и дальше будем принимать решение, но так не должно быть. В любом случае мы дойдем до логического конца по обеспечению лечения от государства и всё равно этого добьемся, потому что на нашем ребенке ситуация, к сожалению, не заканчивается. Есть дети, которые дальше точно так же будут проходить этот путь, и мы хотим, чтобы для них он был гораздо проще, — говорит Дмитрий Бахтин.
По его словам, в России есть примеры, когда ребенка со СМА лечили обоими видами терапии, и результаты были «прекрасные».
Взято отсюда: https://ngs24.ru/text/family/2023/02/24/72084152/