Сила Пикабу, давай придадим ситуацию огласке!
Роман Чепуштанов (на фото) – отец ребёнка из Алтайского края со СМА – объявил голодовку. Она длится уже 10 дней.
Но обо всём по порядку.
Началось всё в 2019 году. Тогда, благодаря помощи неравнодушного мецената, мальчик получил лечение препаратом «Золгенсма» в США. Специалисты американской клиники порекомендовали по возвращении в Россию продолжить терапию «Спинразой». Но российские медики на телемедицинских консультациях отказали в лечении. Тогда отец начал судиться с министерством здравоохранения и выиграл.
"Сейчас Минздрав поступил так: передал флакон в Центр охраны материнства и детства и посчитал, что выполнил судебное решение. А это медучреждение отказывается нам вводить лекарство. Никакого письменного отказа мы пока не получали, а устно они опираются на какие-то федеральные консилиумы", – рассказывает отец.
Мужчина говорит, что больше нет времени. Матвею провели динамическую оценку двигательных функций, которая показала снижение сразу по нескольким тестам. Семья нашла учреждение в Израиле, которое согласилось сделать укол Матвею, и написали заявление, что хотят забрать лекарство из центра. По его словам, это очень дорого, но деваться некуда. Но препарат ни в какую не отдают. Юрист посоветовал семье подать ещё одно заявление в суд, но теперь на ту организацию, которая должна вводить лекарство.
На лечение «Спинразой» в год семье нужно 12 млн рублей. Укол нужно ставить три раза в год.