Серия «ПОМОГЛИ»

Даже один ребёнок с серьёзным диагнозом - это своего рода краш-тест. Он невольно проверяет на прочность всех и вся. Испытывает крепость семьи, силу чувств, верность данных обещаний. У наших героев таких особенных детей сразу двое. Вот их история.

Вадим+Олеся=любовь, а ещё семья, дом, дети. Первый плод этой арифметики уже достиг совершеннолетия. Артём со спортом на «ты», учится в колледже олимпийского резерва. Никаких проблем со здоровьем нет. А вот у Захара, младшего брата, тяжёлое заболевание обнаружилось уже на 8-й день жизни. Роды были непростые. Гипоксия. Питание через зонд. В день выписки Олеся заметила у сына на ножке небольшое пятно… Думали, что дома оно отмоется, но появились новые. Через несколько месяцев их было уже около 50-ти. Педиатр заподозрил нейрофиброматоз, направил к генетику. Сделали анализ, всё подтвердилось. Грубо говоря, это генная мутация. Обычно передаётся по наследству. Но в нашем случае родители здоровы, мутация произошла спонтанно. Бывает и так.

Для этой болезни характерно появление множественных доброкачественных опухолей. У Захара эти новообразования обнаружили в головном мозге. Кроме того, болезнь вызывает нарушения равновесия, мышечную атрофию, астигматизм, деформацию грудной клетки… В общем, началась большая работа. Медицинские учреждения, бассейн, ЛФК - кропотливо, рутинно, ежедневно. Цели, задачи, успехи и новые рубежи. Постепенное улучшение и резкие положительные сдвиги после каждого курса реабилитации.

«Первое время Захар просто плакал. У него не хватало сил», - вспоминает Олеся. Интенсивные занятия, новые упражнения, постоянное увеличение нагрузки - не каждый здоровый такое потянет. А Захар справился. Он увидел результат, замотивировался, окреп. Поверил, что сможет преодолеть себя и стал в разы сильнее. Отжимания, пресс, шведская стенка, кинезиотерапия на тренажёрах - казалось бы, нехитрые движения дали потрясающий результат. Заметно улучшилась координация, впалая грудная клетка начала выпрямляться, появились мышцы. Произошла настоящая трансформация. Захар мог упасть на ровном месте, врезался в углы, боялся горок. Всё изменилось - мальчик учится в первом классе обычной школы, хорошо читает, бегает и продолжает прогрессировать. Захар всерьёз увлекается компьютерами, не только играми, но и «начинкой». А ещё его заинтересовало рисование, он находит в интернете обучающие программы и постепенно осваивает это умение. Любопытно, как далеко он зайдёт?

2,5 года назад семья стала многодетной. Родилась крохотная дочка. На 19 неделе беременности Олеся заразилась COVID. Болезнь протекала тяжело. Вы, наверное, помните все симптомы… Олеся не могла есть, температура держалась много дней. А спустя неделю после выздоровления начались схватки. Роды на паузу не поставишь. Малышка весила 490 граммов. Шансов на жизнь почти не было. 52 дня на ИВЛ. Малютка оказалась настоящим бойцом. Ксюша выжила всем прогнозам назло. Родители никого не слушали, не сдались и не смирились. Просто удвоили усилия и начали вытягивать уже двух особенных детей.

У Ксюши ДЦП, задержка моторного и речевого развития. Но девочка очень активная. Ручки и ножки работают, реабилитации и занятия практически не прерываются. Самый длинный перерыв длился неделю. Маленькая уже отлично переворачивается, пытается ползти. Специалисты уверены, что в скором времени девочка сядет и полноценно поползёт. А самое главное - сможет ходить.

Семья живёт в посёлке городского типа, в 13 км от Иркутска. Вадим работает в пожарной части. Выезжает на вызовы, руководит тушением. Олеся до декрета работала в отделе кадров, в больнице. Сейчас подрабатывает в Тинькофф - график удобный, а бабушка всегда выручает и сидит с внуками. Старший сын стал «вторым папой»: и покормит и поменяет всё что нужно. Даже Захар уже не просто ребёнок, а настоящий помощник. Когда-то по-детски ревновал, а сейчас с удовольствием нянчится, понимает, что сестра нуждается в особом уходе и заботе. Все эти синдромы-симптомы сплотили ребят.

Они прикипели друг к дружке, стали сейсмостойкой системой, где каждый приходит на помощь и всегда получает поддержку.

Недавно Захар впервые побывал в верёвочном парке. К удивлению мамы, он прошёл всю трассу: перелез, прополз, перешагнул, пробрался от начала до конца. «Я бы так не смогла!», - признаётся Олеся. Она лукавит. Сама жизнь спроектировала для неё с мужем такой «верёвочный парк», что дух захватывает даже у тех, кто просто смотрит со стороны. Их целеустремлённость и последовательность заслуживает внимания, уважения и участия.

Спасибо, что дочитали. Доброта спасёт этот мир.

Сейчас на улицах маленького села Средние Верези настоящая весна, снег сошел в апреле, все вокруг зеленеет и расцветает. Майские праздники семья Саляхутдиновых, наконец, проводит на природе, у любимой тихой речки. Семья: мама и папа, старшие брат и сестра и 4-хлетний Самир живут в частном доме. Здесь, у реки, в окружении свежей весенней зелени, кажется, что ничего плохого не может произойти, кажется, что все будет только лучше. И очень хочется верить, что маленький Самир сможет пробежать однажды по траве, увидит красоту родной природы и огромного неба. Но сегодня Самир встречает весну в детской коляске. А его расцветающий организм изо всех сил борется с последствиями тяжёлой вирусной инфекции.

Старшие дети очень ждали рождения младшего братика. Самир родился здоровым и нормально развивался, радуя родных новыми умениями. Мальчик начал сидеть, ползать, делал первые шаги. Брат и сестра играли с ним в прятки. Самир провожал их в школу, и ждал домой. Все в семье с нетерпением ждали, когда он начнет говорить. Все изменилось в одни день, когда малыш заболел.

«Сначала казалось, что все не серьезно, дети часто болеют. - Рассказывает Гульфия, мама Самира. - Но состояние Самира ухудшалось прямо на глазах, врачи не могли понять, что с ним происходит. Наконец, нам поставили диагноз: вирусная инфекция, герпетический менингоэнцефалит. Мы начали лечиться, опасаясь худшего. Сынок даже не плакал и не реагировал, когда ему ставили уколы. Радостное и счастливое детство закончилось».

Болезнь Самира протекала очень тяжело. Полуторагодовалый тогда малыш перенес несколько тяжелых приступов, множество ежедневных уколов и капельниц. Врачи ставили Самиру зонды для еды и дыхания, каждые три часа меняли их, иначе ребенок начинал задыхаться.

«Все было как в страшном сне. Сын не мог спать, терял вес. - Говорит Гульфия, и голос у нее дрожит. - Перестал самостоятельно есть, были проблемы с дыханием.  Из-за сильных болей сынок постоянно кусал до крови губы и язык. Врачи даже думали удалить ему зубки. Но, слава богу, до этого не дошло».

Самое тяжелое время, те четыре месяца, когда жизнь ребенка буквально висела на волоске, Гульфия и ее сын провели на карантине в больнице, куда из-за пандемии доступ посетителям был закрыт. Врачи спасли ребенка, инфекция отступила. Когда самое страшное осталось позади, стало ясно, какой серьезный вред болезнь нанесла малышу.

«После болезни буквально все навыки, которые он успел приобрести, были утеряны. - Продолжает свой рассказ Гульфия.- Сынок не может сам сидеть и ползать, не может фокусировать взгляд. Не улыбается и не разговаривает. Мы заново учились пить и есть. Сейчас пить из бутылочки - уже прогресс для нас».

Сейчас ребенку требуются постоянные реабилитации. Несмотря на серьезный откат в развитии, восстановление помогает. Молодой растущий организм Самира еще может наверстать упущенное. И сейчас очень важный определяющий будущее период в жизни ребенка. Чем больше будет реабилитаций, чем они будут интенсивнее и эффективнее, тем скорее малыш сможет вновь взглянуть на мир и его красоту своими открытыми детскими глазами, вновь сможет удивляться и учиться новому, вновь сможет улыбаться в ответ на любовь и внимание родных людей.

«Мы смирились с тем, что восстановление будет долгим и сложным. - Говорит Гульфия. - Маленькими шажочками движемся к простым целям, и каждая победа придает нам сил. Уже начинаем держать голову, покусывать пальчики и проворачиваться на бок. Каждое утро, уходя в школу, брат и сестра целуют Самира на прощание.

Мы верим в лучшее».

Насте Грушакевич 10 лет. Девочка живет с мамой, папой и полугодовалым братиком в отдельной квартире в общежитии. Просыпаются они все вместе рано утром. Завтракают и собирают папу на работу, он - майор полиции. После ухода папы, Настя, вместе с мамой, начинает спортивную гимнастику. Это тяжело, ведь ноги девочки постоянно испытывают повышенный тонус, плохо сгибаются, плохо держат Настю вертикально. Но только благодаря ежедневным занятиям девочка в будущем сможет уверенно ходить. После зарядки - развивающие занятия. Надо вспомнить названия животных, сосчитать фрукты, нужно каждый день запоминать новые слова и обязательно много говорить, чтобы научиться выражать свои мысли и чувства.

У Насти детский церебральный паралич, и самые обычные навыки даются ей с большим трудом. После всех упражнений и занятий Настя с радостью возьмётся за музыкальные инструменты. Она умеет напевать и наигрывать на синтезаторе мелодии своих любимых песен. Настя знает, читает и даже напевает много стихов, особенно любит и помнит шуточные и смешные. Вот только не все слова девочка запоминает, так что передает как умеет тон и ритм стихотворения. За последние пару лет девочка значительно продвинулась в развитии, научилась контактировать с внешним миром.

Но начиналась история Насти совсем не так: при рождении девочка весила всего 1060 грамм. Провела в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких две недели. Только через два месяца маму с девочкой выписали домой. Настя медленно развивалась, была очень болезненной. Уже в 10 месяцев ей поставили косоглазие, а в 1 год - ДЦП. Позже добавились диагнозы: атипичный аутизм и легкая умственная отсталость.

«Я уже давно не работаю. Все время провожу с дочкой. - рассказывает Елена, мама Насти. - Сразу после ее рождения, мы много времени находились в больницах. Состоянии Насти было очень тяжелым. Она не говорила и не ходила. Я видела, что моей девочке больно и она не понимает, почему так. Она много плакала, часто капризничала, раздражалась, быстро уставала. Если у нее что-то не получалось, если она не могла что-то объяснить - то сразу начинались слезы, истерика, крики, швыряние игрушек...»

За последние годы Настя прошла несколько курсов реабилитации. Физические упражнения, массаж, сенсорная интеграция, физиотерапия помогли окрепнуть организму девочки. Она начала двигаться более уверенно, самостоятельно ходить. Развитие коммуникативных навыков и речи, кинезотерапия, арт-терапия, музыкальная терапия, игровая терапия - помогли снизить тревожность, укрепить уверенность и самоконтроль, навыки общения и самообслуживания. Настя физически окрепла и даже научилась лазить по шведской стенке, танцует и поет, включается в новые игры и сильно продвинулась в речевом развитии.

«Самое главное, что дочка стала более самостоятельной. Научилась сама одеваться, сама есть и чистить зубы. Сейчас ей все интересно - говорит Елена. - Многое нам тяжело дается, но мы уже не боимся, что не получится. Чаще смеемся и шутим. Ну и конечно музыка: постоянно что-то напеваем, играем, слушаем.»

Сейчас идет один из важнейших периодов в жизни Насти. Если девочка продолжит курсы реабилитации, если будет получать квалифицированную помощь и заботу, то в будущем сможет жить более независимо, учиться, ставить перед собой новые цели и достигать их.

Саша родился восьмимесячным и еще месяц после рождения лежал в реанимации, так что проблемы со здоровьем у него начались буквально с первых дней жизни. Окончательный диагноз - ДЦП - ему, впрочем, поставили не сразу, понадобилось много исследований. А как только с диагнозом всё же определились, началось лечение, которое не прекращается до сих пор - сейчас Саше 17 лет, и недавно он перенес уже девятую серьезную операцию.

- Ребенок сам ходит, - рассказывает его мама Юлия Агафонова, - просто не как мы с вами: хромает на одну ногу, качает спиной.

При этом, несмотря на некоторые физические ограничения, Саша живёт совершенно обычной и даже полной жизнью: учится в обыкновенном классе в общеобразовательной школе, любит историю, но упирает на биологию, потому что после окончания планирует уйти в медицину. Правда, он еще не решил, на кого хочет выучиться - на "человеческого" врача или на ветеринара.

Наверняка он уже решил одно: что хочет помогать живым существам, людям или животным. Правда, сейчас ему самому нужна помощь, чтобы пройти новый реабилитационный курс. На таких курсах Сашу учат контролировать походку: у подростка разворот таза, а одна его стопа работает значительно хуже другой, поэтому он хромает и испытывает сильные затруднения при ходьбе. Акцент на подобных занятиях делается на укрепление мышц спины и растяжку, поэтому Юлия ожидает, что новая реабилитация поможет ему ходить ещё более уверенно - во всяком случае, предыдущие давали ощутимый результат, но останавливаться и прерываться надолго нельзя - иначе весь прогресс окажется напрасным.

Юлия работает медсестрой в том же лицее, где учится Саша. Это можно назвать везением - ведь если бы Саша учился сам по себе, у нее не было бы возможности работать, поскольку её сыну, даже несмотря на всю его самостоятельность и волю к действию, так или иначе требуется постоянная помощь, поддержка и уход. А кроме Юлии близких у Саши больше нет - его папа скончался два года назад, но еще в 2007 году они с Юлией развелись.

Саша непременно будет помогать другим и спасать их от болезней вопреки своему диагнозу!

Татьяне Ртищевой 27 лет. Она выросла в обычной рабочей семье и почти всю жизнь прожила в башкортостанском городе Белебей. До самого совершеннолетия здоровья ей было не занимать - она была активным ребенком и подростком, хорошо училась и участвовала во всём, в чём только можно. После школы Татьяна с легкостью поступила в институт, была старостой и активисткой, да ещё и почти сразу устроилась на работу. В общем, всё складывалось почти идеально, если бы однажды её не начали беспокоить неполадки в организме: поднялась и сутками не опускалась температура, навалилась постоянная усталость, а над правой ключицей стал прощупываться какой-то шарик.

Это было в 2014 году. Тогда, после посещения онкодиспансера, ей поставили первый диагноз: лимфома Ходжкина. До сих пор в жизни Татьяны всё складывалось благополучно, но с этого момента её повседневность превратилась в нескончаемую борьбу: последовали несколько курсов химиотерапии, затем лучевая терапия. Так прошло всё лето 2015 года. Девушка лишилась волос, но ни переживания по этому поводу, ни постоянные недомогания не заставили её прервать учёбу и поездки в институт.

Наконец, осенью 2015 года наступила ремиссия.

- Жизнь заиграла новыми красками, - вспоминает Татьяна, - Я активно проводила время и радовалась, что все хорошо. Я постоянно проверялась, проходила исследования, которые показывали стойкую ремиссию.

Так прошло два года, которые подарили Татьяне уверенность в том, что её жизнь снова стала спокойной и счастливой - тем более, что в этот период она нашла возлюбленного, с которым сложились отношения. Но всё это продолжалось недолго: болезнь никуда не ушла, она затаилась, и к концу 2017 года произошёл её поздний рецидив с поражением спинного мозга. У Татьяны почти пропала чувствительность, ноги стали слабеть с каждым днём, передвигаться становилось всё труднее. Потребовались считанные недели, чтобы активная и полная жизненных планов девушка лишилась возможности ходить - это случилось уже в январе 2018-го.

- Новый уровень жизни! - восклицает она теперь с горькой иронией, - Да и как вообще жить сейчас по-новому?

Всё пошло по кругу: лучевая терапия, химиотерапия. Поддержка молодого человека, родителей, сестры и руководства вуза позволяли ей оставаться на плаву и не отчаяться, (диплом она в итоге защитила на "отлично", оставаясь прикованной к больничной койке), и в итоге началась частичная ремиссия. Осенью 2018 года Татьяну выписали из больницы домой - к сожалению, не потому, что всё стало хорошо, а из-за невозможности операции: опухоль засела слишком глубоко. Поэтому всё, что осталось девушке - по мере сил восстанавливаться на дому, жить тихо и осторожно, чтобы не тревожить и не провоцировать опухоль. К тому времени она уже не могла существовать автономно, без посторонней помощи ей было тяжело сидеть, поворачиваться и обслуживать себя.

Так продолжалось до 2021 года, пока Татьяна не сказала себе, что эта ситуация не нормальна, и что ей нужно добиваться профессиональной помощи несмотря на то, что в Башкортостане попросту нет центров реабилитации. Через соцсети она собрала деньги, которых хватило на поездку в московский реабилитационный центр "Нейрофит". Результаты были поразительные: спустя курс занятий, она впервые за четыре года смогла сама передвигаться на ходунках, а специалисты центра заверили девушку, что, если так пойдёт и дальше, у неё есть все шансы встать на ноги.

Пока что средства удалось найти ещё на один курс, который состоялся год назад - осенью 2022-го. Тогда Татьяна освоила сложные тренажёры, научилась лучше управлять коляской и передвигаться на ходунках почти без страховки. Но вот уже год, как она не может позволить себе продолжать двигаться по этому пути.

-  В свои 27 лет я дважды перенесла онкологию и не сдалась, - говорит Татьяна, - Депрессии давно нет. Сейчас я принимаю, что со мной, но не смирилась и ищу выходы.

Сегодня Татьяна живёт с мамой и сестрой, которые за ней ухаживают, но ей трудно смириться с необходимостью обременять близких - перспектива встать с инвалидной коляски для нее означает в первую очередь возможность зажить полноценной самостоятельной жизнью, а впоследствии - завести семью и детей.

Для этого ей нужно провести в "Нейрофите" еще несколько месяцев - одного будет очевидно мало, поскольку первый месяц в таких случаях, по сути, разминочный. Если она не успеет записаться на это лето, придётся ждать ещё год, который в таком случае пройдет впустую.

За время своей борьбы Татьяна научилась не только не падать духом, но и мотивировать людей, попавших в такую же беду - оптимизма и веры в себя ей не занимать, и ими она делится с окружающими в своих блогах и соцсетях.

- Я не сдаюсь, - говорит она, - И не собираюсь этого делать, так как пройден большой путь. А значит - я все делаю правильно.

Но почти ничего не слышит.

Вот её история.

17 января 2024 года Белле исполнилось19 лет.

Девушка родилась в Свердловской области, в городе Новоуральск. Это закрытое административно-территориальное образование в 54 километрах от Екатеринбурга.

У Беллы инвалидность: двухсторонняя нейросенсорная потеря слуха и серьёзная степень тугоухости. Эта особенность ограничивает общение и очень сильно мешает, особенно в учёбе. Белла учится на 3-м курсе еврейского университета Махон Хамеш. Девушка увлечена искусством, занимается графическим дизайном. Зимние каникулы посвятила музеям и галереям Екатеринбурга. Любимое дело найдено, направление выбрано - осталось только подгружать знания и развиваться в этой области.

Учиться, работать, коммуницировать без слуха, конечно, можно. Но есть стопроцентный способ резко увеличить возможности девушки - цифровой слуховой аппарат Phonak Naida M 50-SP. Белла уже опробовала его и убедилась в эффективности.

«Все звуки чёткие, мне не приходилось по десять раз переспрашивать, прибор поддерживает Bluetooth - можно слушать аудиокниги, научные доклады и музыку, конечно. Я обожаю слушать музыку, но так редко слышу её…», - признаётся Белла.

Анатолий и Оксана, родители девушки, в разводе.

«Да, мама с папой больше не вместе, но мы поддерживаем связь», - говорит Белла.

Анатолий уже на пенсии - возраст, Оксана младше и продолжает работать. Она воспитатель в детском саду и одновременно директор местной еврейской общины.

«В Хануку мама сама разносит пожилым людям подарки, она у меня наидобрейшая!», - не без гордости заявляет девушка.

В семье чтят еврейские традиции: совместные трапезы, доставка шаббатных наборов, помощь словом и делом - так у них заведено. Так будет и впредь.