Серия «ПОМОГЛИ»

Татьяне Ртищевой 27 лет. Она выросла в обычной рабочей семье и почти всю жизнь прожила в башкортостанском городе Белебей. До самого совершеннолетия здоровья ей было не занимать - она была активным ребенком и подростком, хорошо училась и участвовала во всём, в чём только можно. После школы Татьяна с легкостью поступила в институт, была старостой и активисткой, да ещё и почти сразу устроилась на работу. В общем, всё складывалось почти идеально, если бы однажды её не начали беспокоить неполадки в организме: поднялась и сутками не опускалась температура, навалилась постоянная усталость, а над правой ключицей стал прощупываться какой-то шарик.

Это было в 2014 году. Тогда, после посещения онкодиспансера, ей поставили первый диагноз: лимфома Ходжкина. До сих пор в жизни Татьяны всё складывалось благополучно, но с этого момента её повседневность превратилась в нескончаемую борьбу: последовали несколько курсов химиотерапии, затем лучевая терапия. Так прошло всё лето 2015 года. Девушка лишилась волос, но ни переживания по этому поводу, ни постоянные недомогания не заставили её прервать учёбу и поездки в институт.

Наконец, осенью 2015 года наступила ремиссия.

- Жизнь заиграла новыми красками, - вспоминает Татьяна, - Я активно проводила время и радовалась, что все хорошо. Я постоянно проверялась, проходила исследования, которые показывали стойкую ремиссию.

Так прошло два года, которые подарили Татьяне уверенность в том, что её жизнь снова стала спокойной и счастливой - тем более, что в этот период она нашла возлюбленного, с которым сложились отношения. Но всё это продолжалось недолго: болезнь никуда не ушла, она затаилась, и к концу 2017 года произошёл её поздний рецидив с поражением спинного мозга. У Татьяны почти пропала чувствительность, ноги стали слабеть с каждым днём, передвигаться становилось всё труднее. Потребовались считанные недели, чтобы активная и полная жизненных планов девушка лишилась возможности ходить - это случилось уже в январе 2018-го.

- Новый уровень жизни! - восклицает она теперь с горькой иронией, - Да и как вообще жить сейчас по-новому?

Всё пошло по кругу: лучевая терапия, химиотерапия. Поддержка молодого человека, родителей, сестры и руководства вуза позволяли ей оставаться на плаву и не отчаяться, (диплом она в итоге защитила на "отлично", оставаясь прикованной к больничной койке), и в итоге началась частичная ремиссия. Осенью 2018 года Татьяну выписали из больницы домой - к сожалению, не потому, что всё стало хорошо, а из-за невозможности операции: опухоль засела слишком глубоко. Поэтому всё, что осталось девушке - по мере сил восстанавливаться на дому, жить тихо и осторожно, чтобы не тревожить и не провоцировать опухоль. К тому времени она уже не могла существовать автономно, без посторонней помощи ей было тяжело сидеть, поворачиваться и обслуживать себя.

Так продолжалось до 2021 года, пока Татьяна не сказала себе, что эта ситуация не нормальна, и что ей нужно добиваться профессиональной помощи несмотря на то, что в Башкортостане попросту нет центров реабилитации. Через соцсети она собрала деньги, которых хватило на поездку в московский реабилитационный центр "Нейрофит". Результаты были поразительные: спустя курс занятий, она впервые за четыре года смогла сама передвигаться на ходунках, а специалисты центра заверили девушку, что, если так пойдёт и дальше, у неё есть все шансы встать на ноги.

Пока что средства удалось найти ещё на один курс, который состоялся год назад - осенью 2022-го. Тогда Татьяна освоила сложные тренажёры, научилась лучше управлять коляской и передвигаться на ходунках почти без страховки. Но вот уже год, как она не может позволить себе продолжать двигаться по этому пути.

-  В свои 27 лет я дважды перенесла онкологию и не сдалась, - говорит Татьяна, - Депрессии давно нет. Сейчас я принимаю, что со мной, но не смирилась и ищу выходы.

Сегодня Татьяна живёт с мамой и сестрой, которые за ней ухаживают, но ей трудно смириться с необходимостью обременять близких - перспектива встать с инвалидной коляски для нее означает в первую очередь возможность зажить полноценной самостоятельной жизнью, а впоследствии - завести семью и детей.

Для этого ей нужно провести в "Нейрофите" еще несколько месяцев - одного будет очевидно мало, поскольку первый месяц в таких случаях, по сути, разминочный. Если она не успеет записаться на это лето, придётся ждать ещё год, который в таком случае пройдет впустую.

За время своей борьбы Татьяна научилась не только не падать духом, но и мотивировать людей, попавших в такую же беду - оптимизма и веры в себя ей не занимать, и ими она делится с окружающими в своих блогах и соцсетях.

- Я не сдаюсь, - говорит она, - И не собираюсь этого делать, так как пройден большой путь. А значит - я все делаю правильно.

Друзья, знакомьтесь - это Витя Жуков. Ему 6 лет. Он живёт в Липецке вдвоём с мамой. Многие мальчишки его возраста очень активны, но Витя им всем даст фору - он гиперактивен. Да, это один из признаков аутичного поведения. Первые тревожные особенности появились, когда мальчику было два года.

«Всё было в порядке, развивался как абсолютное большинство других детей, а потом случился резкий откат, и Витя замолчал», - вздыхает Алла, мама ребёнка.

Врачи называют такое «резидуальными явлениями органического поражения ЦНС». Помимо трудностей с психоречевым развитием у Виктора небольшое нарушение осанки и деформация грудной клетки. Он ходит в специальный ортопедический детский сад. Говорит, но пока только отдельные слова. Дети тянутся к мальчику, но принять их и как-то сблизиться Вите сложновато. Заслужить его доверие совсем не просто. Но некоторым это всё же удаётся. Витя и в еде очень избирателен.

«Потому и худой, бабушки на улице постоянно охают и советуют кормить почаще, как будто я его на дефиците калорий держу», - смеётся мама.

Одно время Виктор любил вечную классику - пюре с котлетой. Сейчас в фаворитах супы. Впрочем, есть один стопроцентный вариант - бургер с картошкой фри. От такой комбинации Витя никогда не отказывается)

Аутизм проявляется по-разному, бывают очень сложные случаи: агрессия, аутоагрессия, но нашего подопечного эта доля миновала.

«Добрый ребёнок, улыбчивый, ласковый как котёнок», - говорит Алла. «Просто не любит скопления людей. Играет только с проверенными людьми».

Например, отлично ладит с дочками маминой подруги, давно их знает, потихоньку привык и впустил их в свой круг доверия.

Витя очень любит пазлы. Даже очень сложные. Иногда ему нужна помощь в самом начале, а потом он уже отлично справляется сам и, кстати, довольно быстро. А ещё ему нравится математика, в отличие от письма - пишет неохотно. Зато охотно рисует: и пальчиковыми красками, и кисточками. Его любимые цвета - оранжевый, жёлтый и красный. Неудивительно, что он так любит осенние парки и тыквы. Им с мамой повезло: река, пляж, парк, детские площадки - всё под рукой.

Виталий и Алла, родители мальчика, уже не вместе. Но папа продолжает общаться с сыном, периодически приезжает из другого города, помогает выплачивать ипотеку. Витя любит папу, развод не помешал их дружбе.

Работать Алла пока не может, собирается стать тьютором.

«Не поверите - я сейчас в вечерней школе учусь, в 9м классе», - признаётся Алла.

Женщина родилась в Узбекистане, потом эмигрировала в Россию, получила гражданство, вот только иностранное образование не признают, и приходится опять ходить в школу. И только потом появится возможность поступить в колледж и получить специальность тьютора. Вот такая «большая перемена», только не кино.

Пусть у этой семьи все сложится счастливым пазлом!

Этой миловидной девочке с золотистыми волосами недавно исполнилось 4 года. Она живёт вместе с мамой в небольшом городке Иркутской области. В свидетельстве о рождении ребёнка в графе отец стоит прочерк. Так бывает, когда мама делает ЭКО.

Оксана всё взвесила, посчитала и решилась. Все обследования и подготовка проводились предельно тщательно. Беременность шла своим чередом, но однажды у будущей мамы резко ухудшились анализы. На 25-26 неделе пришлось сделать кесарево.

«Мою карту потом даже в Москву отправили - пытались установить причину патологии, но тщетно», - вспоминает Оксана.

4 недели кроха провела на ИВЛ. А домой выписались только через 4 месяца. Некоторое отставание было заметно сразу - глубокая недоношенность диктует свои правила. Но Ева росла, набирала вес, в 11 месяцев уже стояла у опоры - подавала надежды.

В год с небольшим девочка заболела, сильно температурила - поставили ангину. Выздоровела довольно быстро и резко изменилась: отстранилась, перестала играть, замкнулась в себе.

«Я начала бегать по врачам и до сих пор бегаю», - вздыхает Оксана.

Ну, а дальше ясно: обследования, реабилитации, платные и бесплатные врачи, препараты и далее по списку. У Евы задержка психоречевого развития. Лёгкая степень умственной отсталости. Эмоциональные и поведенческие нарушения. Речь только начала проклёвываться. Её первые «да» и «нет» появились совсем недавно… Да и звучат пока весьма необычно.

Главное затруднение - это периодические истерики. Девочка очень тяжело переносит резкие звуки, особенно детский писк, визг, плач. Да, в детском садике у неё не всё гладко. В группе дети разных возрастов, она там самая маленькая, иногда какой-нибудь  ребёнок забирает игрушку - и Ева не остаётся в долгу.

«Она у нас гроза детского сада», - мрачно шутит Оксана.

Невозможность выразить свои мысли тоже огорчает девочку. Одна из задач предстоящей реабилитации - запуск речи. Это сейчас крайне важно и изменит многое.

Эта маленькая девочка пока отстаёт, но прогрессирует. Недавно научилась прыгать - страх ушёл. Теперь диван не просто мебель, частенько это ещё и батут. Ева особенный человек, она любит круглые предметы, в особом почёте мячи. А ещё она рисует, но надолго её не хватает. Еве нравится листать книжки, особенно музыкальные. Те, где можно наиграть мелодию. Она всеядна. Ну, почти. Овощи не ест вообще. Даже рыбу любит - благо Байкал в 75 километрах. Мамину стряпню обожает, а в садике позволяет себе только чай и хлеб. Сладкоежка? Совсем нет - только крекеры уважает и может лизнуть мороженое. Никакой шоколад ей даром не нужен.

Что действительно нужно Еве, так это квалифицированная помощь специалистов. Они с мамой совсем одни. Родители Оксаны давно умерли, родственников нет - им никто не помогает. Устроиться работать на полный день не получается, хотя у женщины медицинское образование (медсестра-анестезист) и большой опыт. Всю пандемию она работала почти без выходных. Сейчас тоже старается подрабатывать - иногда сиделкой, а ещё делает детям массажи.

«Я с Евой натренировалась», - признаётся Оксана. «Занятия с дефектологом сами себя не оплатят, а их 5 в неделю…».

Еве  всего-то 4 года - время ещё есть, можно многое скорректировать!

И у Оксаны непременно все получится, ведь ее историю теперь знаете и ВЫ!)

Однажды директору барнаульской школы поступило необычное заявление. Ученик жаловался на чересчур продолжительные летние каникулы. Заявитель сетовал на невыносимую разлуку с друзьями. Автора «манифеста» зовут Михаил, у мальчика  инвалидность. Вот его история.

Мише 11 лет. У него есть папа, мама, младший брат, кошка и золотая рыбка. У Миши ДЦП. Всё детство до школы прошло в реабилитациях. Случай сложный: впервые перевернуться удалось только в год и семь, были серьёзные трудности с речью - дизартрия. До сих пор страдает мелкая моторика. Интеллект ребёнка сохранен, Миша очень любит учиться. Он единственный в классе, кто пишет рукой, все остальные ребята - это особенный класс - печатают. Мальчик очень любит технику, постоянно что-то настраивает, увлекается компьютерами и, наверное, свяжет жизнь с программированием.

Михаил очень самостоятельный человек. Сам организовал в школе группу «созвонов»: каждую пятницу ребята общаются в сети, ведь дружить как обычным детям и куда-то ходить или просто гулять им пока сложновато.

Сейчас у Миши начались новогодние хлопоты. Пишет сразу два письма Деду Морозу. За себя и за того парня) «Тот парень» - это брат. Марку 4 года. Они очень дружны, вместе сооружают домики из подушек, вместе собирают Lego. У братьев настоящий симбиоз. Михаил - архитектор, Марк - строитель.  Миша бы тоже стал строителем, но мелкая моторика хромает.

Лида, мама мальчишек, всё это рассказывает, а где-то неподалёку уже начинается братская борьба за Чокопай.

«Да. Такое у нас тоже бывает», - смеётся она.

Мама этих сорванцов получила нетривиальное образование. Международные отношения. Изучала китайский, успела немного поработать, родился Миша и пришлось уйти. Мечтает продолжить, но пока никак. Мишу необходимо сопровождать, помогать в школе, ходить без поддержки ещё не получается.

В семье работает только папа. Антон занимается изготовлением мебели. Выбраться на полноценную реабилитацию не всегда удаётся. Лида находит обучающие видео - занимаются дома самостоятельно. Фитбол, шведская стенка, беговая дорожка. Каждый день после школы ЛФК. А ещё бассейн, иппотерапия, специальные санки и особый велосипед.

Сейчас у Миши очень важный период. В апреле мальчику сделали операцию. Селективная дорсальная ризотомия. Итог положительный - мышечная скованность нижних конечностей в прошлом. Мальчику нужно привыкнуть к абсолютно новым ощущениям: ноги расслабились, вместе с ними и спина ослабла. Он больше не ходит на носочках, но и мышцы спины необходимо усиленно тренировать. Зато в школу уже на ходунках ходит.

«Точнее ходил. Пока тепло было. Сейчас у нас -40. Прогулки на паузе», - говорит Лида.

Сразу после операции мальчику поставили ортезы. Это современная замена гипсования. Ортезы фиксируют и позволяют полностью опускать стопу. Даже лучшая ортопедическая обувь не была на такое способна.

Мишину кошку зовут Белка. Белка появилась в семье раньше Миши и она для него как старшая сестра. А золотую рыбку зовут Мария. В честь девочки, которая Мише очень нравится. У неё тоже ДЦП, но она ходит в «А» класс, там учатся ребята с более лёгкой формой заболевания. А познакомились они ещё в садике. Эту рыбку подарил массажист. Как-то раз он услышал и запомнил слова ребёнка:

если бы у меня была золотая рыбка, я бы попросил у неё только об одном - научиться ходить… 

Ни одна книга, ни один фильм не трогает так, как это делает жизнь. Жизнь самых обычных людей.

Представляете, как удивится та девочка, когда Миша однажды позовёт её гулять?

О Егоре Лосеве из Алтайского края рассказывает его мама Ирина:

“Мой сын, Егор, родился с родовой травмой шеи при тяжёлом кислородном голодании. В первый год жизни мы 7 раз лежали в больнице. Потом начались долгие годы упорного труда: интенсивные каждодневные занятия ЛФК, санатории, реабилитационные центры, массажисты, логопеды, остеопаты, иглорефлексотерапевты.

Все это дало ощутимые результаты: в 3 года Егор начал переворачиваться, а в 5 – самостоятельно ползать, лёжа на животе. На сегодняшний день это всё, что Егор может делать самостоятельно.  Но несмотря на такое ограничение в движениях, Егор всегда был очень активный, деятельный, никогда не мог без дел и движения. Всё, что было ему доступно, он пробовал для самостоятельного передвижения. В детстве это был игрушечный железный автомобиль, потом специализированный велосипед, затем в его жизни, благодаря совету врача-реабилитолога появилась электроколяска.

Очень быстро освоив коляску, Егор почувствовал свою самостоятельность, и начал продумывать, как он может нам помогать. Сначала это была помощь внутри дома. Мы привязывали шланг пылесоса к коляске, и Егор пылесосил. Это была его домашняя обязанность. Потом папа смастерил прицеп к электроколяске, и уже несколько лет Егор ощутимо помогает нам на нашем приусадебном участке.

14 лет назад мы переехали из города в село. Это был единственно финансово возможный вариант для нашей семьи перебраться с 10 этажа (лифт ходил только до 9) многоэтажки в одноэтажный дом на земле, чтобы Егор мог самостоятельно выезжать на коляске на улицу.

Летом дороги в нашем посёлке непроходимы. Передние колёса застревают о камни и коляска не едет. Пару раз передние колёса просто отламывались на дороге. Зимы в нашем регионе очень снежные. Всё заносит, и коляска не может нигде проехать. Чтобы погулять зимой на улице, приходится подставлять под передние колёса ледянку для горки. Просто выйти и постоять возле дома Егору с его темпераментом не интересно, поэтому зимой гулять выходим редко. Когда выходим семьей на лыжах, то меняемся по очереди, кто-то идёт кататься, кто-то остаётся с Егором.

Уже третий год Егор активно играет в паралимпийскую игру бочча. Выступает за Алтайский край и стремится достичь хорошей, красивой игры. Он кандидат в мастера спорта, а на недавно прошедшем Кубке России 2022 по бочча занял второе место и выполнил норматив мастера спорта. Мечта Егора – это фермерство. Уже много лет – это его серьёзное увлечение и дальнейшую профессию он рассматривает в сфере какого-то своего фермерского хозяйства."

Оригинал статьи: Мечта Егора – это фермерство (solomon.charity)

Знакомьтесь - это Захар, просим любить и жаловать. Если вы захотите нарисовать ангелочка, вот подходящий натурщик. Кажется, что этот маленький Купидон достанет из колчана стрелу, и попавшее на прицел сердечко уже никогда не будет свободно. Захар болеет всю жизнь и знает, что такое любовь. Вот его история.

«Это были сложные роды. Стремительные. Голова никак не проходила, малыша буквально выдавливали», - вспоминает Маша. Мальчик перенёс инсульт, было кровоизлияние в желудочки головного мозга, кефалогематома… Месяц после родов прошёл в неонатальном отделении. Маленького человечка берегли и как котёнка откармливали сцеженным маминым молоком - напрягаться было нельзя.

После выписки родители времени не теряли, начали искать специалистов. ЛФК, массажи, медикаменты - старались ничего не упустить.

«Честно говоря, сперва я была в отчаянии, просто на грани была», - признаётся Маша. - врачи говорили, что будет «лежачий». Как-то справилась, посмотрела на сыночка и сказала: я принимаю тебя таким, какой ты есть, разрешаю тебе развиваться в своём темпе.» 

После расторжения брака Маша осталась с двумя детьми и все своё время она посвящает сыну и дочке. Насте уже 6, а Захару только 3. Последствия инсульта не отменишь: у мальчика нарушение походки, координации, ограничены движения в правых конечностях, задержка речевого развития. Всё это преодолимо и поддаётся лечению. И самое главное - интеллект ребёнка сохранен. Он очень логично рассуждает, старается не уступать сестре, ни в играх, ни в спорах. Этот ребёнок никогда не был абсолютно здоровым, возможно, именно поэтому Захар стоически выдерживает даже самые болезненные медицинские процедуры. Привык и терпит - крепкий. С одной стороны, это настоящий мужчина, а с другой, конечно, обычный маленький мальчик. Любит машинки и конструкторы, собирает с сестрой пазлы, рисует. В еде неприхотлив - обожает пельмени) Уже разбирается в них. «Да, у нас в семье есть свой специалист по пельменям - маленький, подающий надежды «пельменье», - шутит Маша.

Когда-то она много работала, прошла путь от продавца до управляющего. Все консультации, массажи, реабилитации и прочее семья оплачивала без помощи извне. Но сейчас стало совсем тяжело и принципами пришлось поступиться. Так уж она воспитана: всегда старалась не показывать слабость, прятать слёзы от посторонних, быть железной. Наверное, это тот самый «развивающий стресс». Как в хорошей книге: героиня не изменяет себе, но меняется, растёт над собой и получается интересная история. Любовь к своему ребёнку изменила Машу. Она сделала её сильнее, мудрее и терпеливее. Любовь помогла ей отбросить гордыню и обратиться за помощью. И помощь придёт.

Маша с детьми живёт в Липецке. Название говорящее, там, действительно много лип. Скоро они пожелтеют, а потом начнут сбрасывать отслужившую листву. Сможет ли Захар поймать падающий лист? Его координация обязательно улучшится после курса реабилитации. Сейчас очень важно не пропускать эти курсы. Критически важно.

Спасибо, что вы с нами. Доброта спасёт мир.