Жду новый пост

Серия «ПОМОГЛИ»

«Егор отличался с самого рождения. У него три старших брата и не заметить разницу было невозможно. Я чувствовала, что ему, в отличие от большинства малышей, гораздо спокойнее не на руках, а в его кроватке. Он не встречал нас с мужем радостной улыбкой, не отзывался на имя, мог часами играть с погремушкой. Да, я все это видела, мальчики видели, муж, но забили тревогу мы в два года, до этого не решались признать, ждали, наверное, чуда. Когда мы обратились к невропатологу у Егора не было указательного жеста, он не говорил ни мама, ни папа, практически ничего не замечал вокруг. Нам сразу сказали, что похоже на расстройство аутистического спектра и направили в Иркутск.

Мы начали усиленно заниматься, прошли первые реабилитации. За три года интенсивных занятий Егор стал самостоятельнее, он все еще не может общаться словами, но научился брать нас за руку и подводить к тому, что ему нужно, таким образом добиваясь своего», - рассказывает Анастасия, мама 6-летнего Егора.

Семья Егора живет рядом с городом Бирюсинск, Иркутской области. Егор младший, братья – Юра, Сава и Боря помогают родителям во всем. Мама работает в доме творчества, ведет развивающие кружки, папа железнодорожник. Егор ходит в садик, остальные мальчики школьники. Заниматься реабилитацией ребенка с проблемами как у Егора в маленьком городе возможно только усилиями семьи, но основная работа, логотерапия, сенсорная интеграция, нейропсихологические занятия – доступны только в больших городах.

«Егора мы все безумно любим, он у нас самый шустрый, самый веселый, все вокруг него крутится. Его никогда нельзя оставлять одного, ни на минуту, обязательно что-нибудь натворит, придумает. И ребята насмотрелись как мы его с папой от всего бережем, так тоже подключились, никого не нужно просить, все интуитивно сами все понимают – Егору нужно помогать, объяснять, показывать и охранять от всего на свете. Пока так точно. Сава с Юрой с ним очень трогательно гуляют, если, например, я на работе, а он в садик не пошел. В мяч, в догонялки, он так хохочет, бегает, а они его ловят. Боря его дома занимает, рисует с ним, пытается в школу играть. Папа часто в ночь работает, берет по две смены, но все время, когда может, он с мальчиками. У нас очень дружная семья», – продолжает рассказ мама.

Егор знает все буквы, может их назвать, написать, вылепить из пластилина. Может произносить отдельные слова, но никак не понимает, как сложить их даже в самые простые предложения. Из-за этого ему сложно общаться с другими детьми, в детском саду он больше сам по себе. У Егора сохранный интеллект и он особенно нуждается именно в занятиях с нейропсихологом и логопедом, специализирующимся на детях в аутистическом спектре.

«Всегда, когда мне хочется себя пожалеть, я себя останавливаю и думаю, как тяжело ему. С его страхами, непониманием того, чего все от него хотят, с его избирательным вкусом, который чужие могут воспринять за каприз, а я знаю, что он просто физически не может есть некоторые продукты, и если попытаться настаивать, у ребенка просто срабатывает рвотный рефлекс. Я вижу, как он старается, как выполняет бесконечные задания, которые я нахожу в интернете, как доверчиво и открыто смотрит на меня, ожидая реакции, потому что сам не знает сделал ли он то, что нужно, то что я просила. Да, он не может объяснить простых вещей, не может слушаться, не может терпеть то, что ему неприятно, не может не издавать громких звуков в общественных местах, но зато он может крепче всех обнять и взять за руку, и больше ничего не нужно. Такой у меня прекрасный сын, несмотря ни на что, моя радость и счастье».

Реабилитация в центре «Новые возможности» длится 21 день. За это время Егор получит интенсивные занятия и пройдет все необходимые медицинские исследования, чтобы дать родителям максимально точные рекомендации по дальнейшему развитию. В декабре Егору исполнится 7 лет, через год он может пойти в первый класс, если научится пользоваться словами для коммуникации и сможет усидеть на месте больше 15 минут.

Летом, мама, папа и четверо сыновей ездят на речку, собирают ягоды, гуляют по лесу. Все о чем они мечтают, чтобы самому младшему члену семьи стало легче жить в этом мире, чтобы он не плакал горько от того, что никто не понимает, чего он хочет, если желание не связано с предметом, на который можно указать. Егор доверчивый, добрый и любознательный, обожает батуты, походы в магазин и свою семью.

Антон всегда был предельно осторожен. Строгое соблюдение техники безопасности, внимание к деталям, следование правилам - это его профессиональные качества. Антон - пожарный и спасатель. Точнее совсем недавно им был. До несчастного случая. Вчерашний огнеборец, сильный и настоящий, теперь сам нуждается в помощи и уходе. Вот его история.

Антон Александрович родился в семье медиков. Отслужил в армии. Поступил в Нижегородский государственный архитектурно-строительный университет. Параллельно устроился работать в пожарную охрану. Можно сказать, продолжил дело своих родителей - тоже спасал людей. Продвигался по службе, создал семью. Вместе с Натальей в ипотеку они свили двухкомнатное гнёздышко. Появились дети, мальчик, а потом девочка. Ребята завели мудрую собаку и радовались каждому дню… Идиллия рухнула в один миг.

30-го июля 2021 года Антон с детьми был на даче. Он поскользнулся и ударился затылком о бортик каркасного бассейна. Потерял сознание. Его обнаружила дочка. Полина позвала на помощь старшего брата. Егору тогда было всего 13, но он не растерялся. Вызвал скорую и начал оказывать первую помощь. Всё, как учил папа. Искусственное дыхание и непрямой массаж сердца. Благодаря его усилиям оно снова забилось. Потом примчалась скорая, вкололи адреналин, надели кислородную маску, и Антон сделал вдох.

Человеческий организм очень хрупок, а жизнь непредсказуема. Обычный летний денёк на даче закончился в больнице. Тяжёлая спинно-мозговая травма. Закрытый перелом шейных позвонков. Разрыв межпозвоночных дисков. Декомпрессия спинного мозга. Высокий, сильный мужчина стал инвалидом 1-й группы. Позади сложнейшие операции. Теперь у Антона в позвоночнике титановая сетка и пластина. Первое время даже руки не действовали. Сейчас чувствительность возвращается. Отлично сработали две реабилитации. Начали «оживать» пальцы. Антон научился держать ложку, переворачиваться, садиться. Нижняя спастическая параплегия - это не шутки.

Впереди ещё очень много ежедневного труда. Но «высокий реабилитационный потенциал» позволяет надеяться на восстановление самостоятельной ходьбы. «Через 2-3 года я планирую пойти своими ногами», - говорит Антон. ЛФК каждый день - необходимо укреплять мышцы. Ближайшая задача - научиться самостоятельно садиться и пересаживаться из коляски и обратно без посторонней помощи. Это вполне реально. Просто нужна квалифицированная помощь специалистов, поддержка семьи и сила воли. Антон не хочет остаться на всю жизнь инвалидом-опорником. Он хочет снова стать ОПОРОЙ. Стать защитником, добытчиком, игроком в футбол… Хочет помогать жене по дому, хочет рыбачить с сыном и встречать дочку из школы - этой осенью Полина пойдёт в первый класс. Антон мечтает о простых человеческих радостях, что совсем недавно были доступны. Не забывайте, пожалуйста, насколько это важно - просто идти по земле на своих двоих…

Вы когда-нибудь видели шрамы от огнестрельных ранений? Ольга видит их каждый день. На своём теле. Близкий человек с близкого расстояния выстрелил в неё 5 раз. Молодая и красивая женщина выжила, но стала инвалидом. Вот её история:

«Я родилась в Нижнем Новгороде. Закончила школу, получила высшее образование - стала юристом. Какое-то время работала по специальности, но ушла. Зарплаты не хватало. Мой папа умер рано, мама нуждалась в уходе. Все заботы и расходы я взяла на себя. Стала товароведом и устроилась в крупный ломбард. Специализировалась на оценке драгоценных камней. «Лучшие друзья девушек» приносили достойный доход, работа нравилась и позволяла оплачивать счета. Трудилась почти без выходных. Фитнес и редкие прогулки у реки или в лесу, на что-то ещё просто не было времени.

Однажды я познакомилась с П.. Он не был принцем, но и опасений не вызывал. Встречались, строили планы, но съезжаться не спешили. Обычные романтические отношения взрослых людей. Не было ни ссор, ни угроз, ни насилия. Он не спал ночами и ссылался на какие-то проблемы по работе, но не детализировал. Я не знаю, почему он начал стрелять…

Всё произошло в съёмной квартире,  мы периодически там встречались. Я проснулась рано утром, поставила чайник, аромат кофе на кухне, впереди очередной рабочий день… Вдруг в дверном проёме появился П.. С пистолетом в руке. Он что-то сказал про «усталость» и открыл огонь. Издевательски предложил сделать выбор между смертью и инвалидностью. А потом застрелился. Истекая кровью, я доползла до телефона, вызвала скорую и потеряла сознание».

Оля очнулась в реанимации, спустя две недели комы. Пули попали в руку, в ноги, в грудную клетку и живот. Описание повреждений в её выписке занимает 12 строчек. Самое страшное - пострадал позвоночник. Позади операции и успешные реабилитации. Ольга старается изо всех сил, занимается 3 раза в день. С ходунками уже сделаны первые робкие, но такие важные шаги. «Уже больше двух лет прошло, ломать - не строить», - горько замечает Оля. Восстановление - очень трудоёмкий, длительный и дорогостоящий процесс. Получить компенсацию пока не удаётся, хотя неоспоримые доказательства на руках. По словам Ольги, преступник вёл видеосъёмку шутинга и всё выложил в интернет - такие времена…

Начальная скорость пули из пистолета ТТ - 420 метров в секунду. Это даже не мгновение, не миг. Это что-то невообразимо быстрое. С такой скоростью одни люди забирают жизнь и здоровье у других. Никто уже не сможет поставить диагноз душегубу. Да и Ольге это вряд ли поможет.

Ольга, как и прежде, живёт со своей старенькой мамой в простом кирпичном доме. Лифта нет. Они почти не выходят. «Кто станет меня таскать с третьего этажа?» Это затворничество очень тяготит. Хочется двигаться, развиваться, восстанавливаться. А ещё хочется победить боль. Жгучую невыносимую боль от той самой пули, что перебила позвоночник. У Ольги хронический невропатический болевой синдром.

Оля не смотрит телевизор, никогда его не любила. Она смотрит в окно и мечтает о ходьбе. Пусть с палочкой. Пусть медленно. Пусть только по двору.

Спасибо, что дочитали. Теперь она не одна.

UPD дополнительная информация #comment_273143737

Раннее солнечное весеннее утро. В воздухе еще прохладно и свежо, но асфальт высох после зимы, а это значит, что Данила уже во дворе. Вот он сидит на лавочке у подъезда двухэтажного дома, щурится в косом утреннем свете, дожидается, пока мама выкатит из подъезда велосипед. А вот, он уже на велике, смотрит на руль, аккуратно раскручивает педали, чувствует руку мамы на плече. Мышцы с ночи тяжелые, плохо работают. Но после первого «прогревочного» круга по двору, мальчик чувствует себя увереннее, поднимает голову, оглядывается на маму, на солнце. Руки сжимают руль, ноги по очереди сгибаются и распрямляются. Левая, правая. Велосипед набирает скорость. Скорость и баланс. Нужно не упасть. Мама просит не разгоняться. Попробуй-ка тут разогнаться. Колеса крутятся все быстрее, ноги болят, мышцы неприятно тянутся, но все негативное заглушается скоростью, этим солнцем и утром, ощущениями полета и свободы. Момент длится, замирает время, звенят колеса, мальчик улыбается.

Данилу Родионову 15 лет, у него ДЦП. Он и его мама Светлана живут в однокомнатной квартире в городке Сурск, Пензенской области. До рождения сына Светлана была учителем русского языка и литературы в школе. Первые годы после декрета женщина пыталась вернуться на работу, но быстро поняла, что совмещать работу и уход за больным сыном невозможно. Со слов Светланы, отец Данила не принимает и никогда не принимал участия в воспитании сына. Родители Светланы, глубоко пожилые люди, помогают в бытовых вопросах. Помогать финансово у них возможности нет. Маленькая семья живет на пенсию Данилы по инвалидности и пенсию по уходу за ребенком.

Полтора года назад Данила перенес две сложные операции на костях таза и ногах. Они были необходимы, чтобы парень смог ходить в будущем. Операции прошли успешно и сейчас наступил очень важный период. Если все сделать правильно и вовремя Данила сможет нормально ходить. После тяжелого и долгого периода восстановления, сегодня требуется функциональный вертикализатор.

Дождь и солнце, облака и радуга в полнеба, бликающие каналы и мокрые мостовые. За окном троллейбуса пролетают широкие проспекты, шумные машины, здания с колоннами, парки, статуи, мосты, яркие вывески и многолюдные перекрестки. Данила вместе с мамой впервые приехал в Санкт-Петербург. Здесь мальчик проходит очередной курс реабилитации. Когда между тяжелыми тренировками и упражнениями появляется свободное время, Данила, несмотря на усталость, тянет маму на улицы большого красивого города. Ему интересно все: метро и трамваи, троллейбусы и торговые центры, чем больше людей и шума, тем лучше. Вот и сейчас, все вокруг в дымке от пара и шума, от света в глаза и ветра в волосах, от усталости после реабилитационных упражнений глаза закрываются сами. Но нельзя упустить ничего. Все это невероятно, чарующе интересно и увлекательно. И неизвестно, что увидишь за следующим поворотом. В любом случае там что-то новое. 

Впечатлений нужно набирать с запасом. Чтобы их хватило на долгие темные вечера в маленькой квартире, чтобы хватило на тягучие ночи, когда неподатливое тяжелое тело сковывают спазмы, чтобы хватило на сонные зыбкие утра, когда острее всего мучает несправедливость: почему Даниле так сложно всего-навсего ходить и бегать, даже ездить на велике? Еще несколько лет назад мальчику было тяжело принять это. Со временем он начал понимать, что именно от его действий, от его вовлеченности в процесс реабилитации, от самоотдачи зависит, каким будет его будущее. Сегодня Данила делает все, чтобы в этом будущем было больше дней наполненных яркими событиями и новыми впечатлениями, больше возможностей и больше побед.

Знакомьтесь - это Антон. В 2016 у него было всё. И всё было хорошо. Учёба, работа, хобби, отношения - амбициозные планы, цели, задачи... За 4 дня до 30-летия Антон попал в нелепое ДТП. Прежняя жизнь закончилась раз и навсегда. Впрочем, давайте обо всём по порядку.

Антон родился в Москве, в семье рабочих. Наверное, поэтому всегда любил технику, стал автомехаником. Работал в Toyota, увлекался мотоциклами. Для продвижения по службе получал высшее образование, учился на вечернем. В свободное время полупрофессионально играл в футбол, участвовал в соревнованиях. Общительный и деятельный Антон любил и был любим.

В августе на той злополучной дороге гололёд не встретишь. И дождя не было. Просто из-за особенностей рельефа встречная машина появилась слишком неожиданно. И ослепила дальним светом. Антон вылетел в кювет. Острая боль и тьма. Пришёл в сознание уже в больнице. 8 месяцев пролежал в реанимации. В медицинских выписках очень длинный диагноз. Грубо говоря, у бывшего футболиста сломан позвоночник. Он больше не играет в футбол. Не бегает, не прыгает и вообще не ходит. Парализован ниже груди практически полностью - передвигается на старенькой, примитивной и тяжёлой коляске. Первое время многие друзья старались помочь, шли годы - рядом остались только самые близкие. И мама. Нина Ильинична уже на пенсии, она могла бы нянчить внуков, но жизнь распорядилась иначе.

Позади уже несколько реабилитаций. На повестке - тяжёлый, тяжкий ежедневный труд, бесчисленные медицинские процедуры и поиск полумифической, но такой необходимой «доступной среды». Как сказал Антон: «Карабкаюсь как могу...». Постепенно наш герой окреп, частично адаптировался, освоил автомобиль с ручным управлением. Вместе с верным другом он 2 раза в неделю ездит в бассейн, тренируется в спортзале. В остальные дни тоже всячески развивает верх тела: и дома, и на спортплощадке в парке. Без сильных рук таким людям просто не выжить. Только вдумайтесь, как невероятно сложно, например, переместиться из коляски в ванну и обратно - без помощи ног. Конечно, не везде есть пандусы, да и не все из существующих удобны. Наверное, все видели, как нелегко порой приходится мамочкам с детскими колясками - инвалидам-колясочникам сложнее в разы. И всё же Антон не замкнулся в себе, да - он сломан, но не сломлен. Сам ездит за продуктами, бывает на концертах и на стадионах - продолжает любить футбол, но уже на правах болельщика. Недавно снова побывал в Лужниках. 

Что он чувствует, когда видит, как играют другие? Возможно когда-нибудь новые технологии позволят таким людям снова ощутить радость от ходьбы. Но вряд ли это произойдёт в ближайшем будущем. А сегодня жизнь Антона может существенно улучшить новая, лёгкая инвалидная коляска, которая весит 9 кг. Очень манёвренная, легко складывается и может «ехать» на пассажирском сидении. Антону больше не придётся каждый раз искать на дороге помощников, чтобы доставать и убирать громоздкую коляску в багажник. Молодой мужчина будет чувствовать себя гораздо мобильнее.

Для Антона - это не просто кресло на колёсах - это его «ноги». Это связь с внешним миром, это новые возможности, новые надежды и новые успехи. Мы намеренно не стали фокусироваться на малоприятных подробностях этой истории. Наверное, вы и сами представляете, с какими проблемами живёт наш герой:

«Принять такую жизнь - это, ребята, очень сложно, невозможно просто.» 

Наш герой - настоящий покоритель сердец. Только посмотрите на эту лучезарную улыбку! Миша растет очень жизнерадостным мальчиком, несмотря на свой непростой диагноз. Но обо всем по порядку: Миша - единственный и самый любимый сын и внук. Ему 8 лет, живет в селе Иркутской области вместе с мамой Дарьей и бабушкой Татьяной.

Беременность Дарьи протекала с угрозой выкидыша, мальчик родился раньше срока, в 7 месяцев. Однако на тот момент недоношенность не сильно сказалась на здоровье, малыш рос и развивался в соответствии с возрастом, научился сидеть в 8 месяцев, ходить начал ровно в год, посещал детский сад, читал наизусть стихи.

Когда Мише было 3 года, Дарья Александровна заметила, что с сыном что-то не так: появились проблемы с походкой, мальчик стал постоянно запинаться, падать, перестал себя контролировать. Мама забила тревогу и, не теряя времени, побежала с Мишей по врачам. Со временем стала ухудшаться речь, начались проблемы с моторикой, памятью, вниманием. В 4 года был поставлен диагноз ДЦП, таким образом проявились последствия недоношенности. Мальчик стал ежедневно посещать реабилитационные мероприятия, однако терапия не помогала, состояние ребенка ухудшалось. Продолжались постоянные наблюдения, бесконечные консультации с врачами. Сдали генетический анализ. В результате обследования обнаружились генетические мутации. Мишу повезли в Москву на реабилитацию, однако улучшений не последовало… Мальчик перестал ходить. Самостоятельно может пройти только немного вдоль опоры. Когда-то красивая, выразительная речь мальчика стала похожа на речь маленького ребенка, который только учится говорить. Окончательный, крайне редкий диагноз был поставлен только в прошлом году: наследственная спастическая параплегия. Это хроническое наследственно-дегенеративное заболевание нервной системы, очень редкое. Лечение наш пациент проходит под чутким наблюдением Санкт-Петербургского врача-генетика.

Интеллект мальчика полностью сохранен, однако в школу Миша еще не пошел. Сейчас перед ним стоит более важная задача. Наш герой старается как можно скорее догнать своих сверстников, снова научиться ходить, бегать, прыгать, чисто разговаривать, ведь Миша очень коммуникабельный и открытый ребенок, не может жить без общения с другими детьми. Парню бывает сильно обидно и одиноко, когда он тянется к ребятам, а они не понимают ничего из того, что он говорит.

Дарье пришлось оставить свою важную работу старшим следователем, самое главное сейчас - поставить сына на ноги. С утра до вечера весь день расписан: этот смелый парень с мамой и бабушкой ежедневно находятся на реабилитационных занятиях. Вместо детских утренников - ЛФК, кинезиотерапия, занятия на тренажерах, вместо школьных праздников - курсы массажа, занятия в бассейне, иппотерапия, занятия с логопедами, дефектологами.

Упорства Мише не занимать: с самого раннего детства он проявляет целеустремленность в достижении своих желаний и целей, предпочитает доводить начатое до конца. Не так давно он занял 3 место в первых в своей жизни соревнованиях по иппотерапии. Также Миша очень любит рисовать красками. Сейчас ему сложно это делать, из-за тремора рук он не может контролировать свои движения, однако свое любимое занятие он оставлять не собирается.

Дома мальчик окружен бесконечной заботой и любовью, Мишенька растет очень вежливым и добрым мальчиком. Семья любит проводить время друг с другом, ездят на Байкал покататься на корабликах, посещают музеи, а одно из любимейших занятий - посмотреть на загадочных Байкальских нерп. Каждый праздник мама с бабушкой стараются сделать ярким и незабываемым, на день рождения - аниматоры, торт с любимыми героями - Миша очень любит мультфильм “Том и Джерри”, всегда желанные подарки. Но чтобы Миша получил свой самый главный и ценный подарок, необходима наша с вами помощь. У мальчика есть заветная мечта: Миша очень хочет снова научиться ходить и грезит путешествием в Москву или Санкт-Петербург, мечтает прогуляться там самостоятельно, своими ногами. “Как плохо, что я не хожу”, - со вздохом цитирует Дарья слова сына, которые он произносит практически ежедневно.

Непросто, когда в семье растет ребенок со сложным диагнозом, порой опускаются руки и не знаешь, где взять силы двигаться дальше. Сложно представить, с какими трудностями приходится сталкиваться таким семьям.

Заболевание имеет агрессивное, быстро-прогрессирующее течение, останавливаться нельзя. Мише жизненно важно продолжать следовать четким рекомендациям генетика и продолжать свою борьбу.

Миша обязательно будет ходить.