Серия «ПОМОГЛИ»

Этой миловидной девочке с золотистыми волосами недавно исполнилось 4 года. Она живёт вместе с мамой в небольшом городке Иркутской области. В свидетельстве о рождении ребёнка в графе отец стоит прочерк. Так бывает, когда мама делает ЭКО.

Оксана всё взвесила, посчитала и решилась. Все обследования и подготовка проводились предельно тщательно. Беременность шла своим чередом, но однажды у будущей мамы резко ухудшились анализы. На 25-26 неделе пришлось сделать кесарево.

«Мою карту потом даже в Москву отправили - пытались установить причину патологии, но тщетно», - вспоминает Оксана.

4 недели кроха провела на ИВЛ. А домой выписались только через 4 месяца. Некоторое отставание было заметно сразу - глубокая недоношенность диктует свои правила. Но Ева росла, набирала вес, в 11 месяцев уже стояла у опоры - подавала надежды.

В год с небольшим девочка заболела, сильно температурила - поставили ангину. Выздоровела довольно быстро и резко изменилась: отстранилась, перестала играть, замкнулась в себе.

«Я начала бегать по врачам и до сих пор бегаю», - вздыхает Оксана.

Ну, а дальше ясно: обследования, реабилитации, платные и бесплатные врачи, препараты и далее по списку. У Евы задержка психоречевого развития. Лёгкая степень умственной отсталости. Эмоциональные и поведенческие нарушения. Речь только начала проклёвываться. Её первые «да» и «нет» появились совсем недавно… Да и звучат пока весьма необычно.

Главное затруднение - это периодические истерики. Девочка очень тяжело переносит резкие звуки, особенно детский писк, визг, плач. Да, в детском садике у неё не всё гладко. В группе дети разных возрастов, она там самая маленькая, иногда какой-нибудь  ребёнок забирает игрушку - и Ева не остаётся в долгу.

«Она у нас гроза детского сада», - мрачно шутит Оксана.

Невозможность выразить свои мысли тоже огорчает девочку. Одна из задач предстоящей реабилитации - запуск речи. Это сейчас крайне важно и изменит многое.

Эта маленькая девочка пока отстаёт, но прогрессирует. Недавно научилась прыгать - страх ушёл. Теперь диван не просто мебель, частенько это ещё и батут. Ева особенный человек, она любит круглые предметы, в особом почёте мячи. А ещё она рисует, но надолго её не хватает. Еве нравится листать книжки, особенно музыкальные. Те, где можно наиграть мелодию. Она всеядна. Ну, почти. Овощи не ест вообще. Даже рыбу любит - благо Байкал в 75 километрах. Мамину стряпню обожает, а в садике позволяет себе только чай и хлеб. Сладкоежка? Совсем нет - только крекеры уважает и может лизнуть мороженое. Никакой шоколад ей даром не нужен.

Что действительно нужно Еве, так это квалифицированная помощь специалистов. Они с мамой совсем одни. Родители Оксаны давно умерли, родственников нет - им никто не помогает. Устроиться работать на полный день не получается, хотя у женщины медицинское образование (медсестра-анестезист) и большой опыт. Всю пандемию она работала почти без выходных. Сейчас тоже старается подрабатывать - иногда сиделкой, а ещё делает детям массажи.

«Я с Евой натренировалась», - признаётся Оксана. «Занятия с дефектологом сами себя не оплатят, а их 5 в неделю…».

Еве  всего-то 4 года - время ещё есть, можно многое скорректировать!

И у Оксаны непременно все получится, ведь ее историю теперь знаете и ВЫ!)

Однажды директору барнаульской школы поступило необычное заявление. Ученик жаловался на чересчур продолжительные летние каникулы. Заявитель сетовал на невыносимую разлуку с друзьями. Автора «манифеста» зовут Михаил, у мальчика  инвалидность. Вот его история.

Мише 11 лет. У него есть папа, мама, младший брат, кошка и золотая рыбка. У Миши ДЦП. Всё детство до школы прошло в реабилитациях. Случай сложный: впервые перевернуться удалось только в год и семь, были серьёзные трудности с речью - дизартрия. До сих пор страдает мелкая моторика. Интеллект ребёнка сохранен, Миша очень любит учиться. Он единственный в классе, кто пишет рукой, все остальные ребята - это особенный класс - печатают. Мальчик очень любит технику, постоянно что-то настраивает, увлекается компьютерами и, наверное, свяжет жизнь с программированием.

Михаил очень самостоятельный человек. Сам организовал в школе группу «созвонов»: каждую пятницу ребята общаются в сети, ведь дружить как обычным детям и куда-то ходить или просто гулять им пока сложновато.

Сейчас у Миши начались новогодние хлопоты. Пишет сразу два письма Деду Морозу. За себя и за того парня) «Тот парень» - это брат. Марку 4 года. Они очень дружны, вместе сооружают домики из подушек, вместе собирают Lego. У братьев настоящий симбиоз. Михаил - архитектор, Марк - строитель.  Миша бы тоже стал строителем, но мелкая моторика хромает.

Лида, мама мальчишек, всё это рассказывает, а где-то неподалёку уже начинается братская борьба за Чокопай.

«Да. Такое у нас тоже бывает», - смеётся она.

Мама этих сорванцов получила нетривиальное образование. Международные отношения. Изучала китайский, успела немного поработать, родился Миша и пришлось уйти. Мечтает продолжить, но пока никак. Мишу необходимо сопровождать, помогать в школе, ходить без поддержки ещё не получается.

В семье работает только папа. Антон занимается изготовлением мебели. Выбраться на полноценную реабилитацию не всегда удаётся. Лида находит обучающие видео - занимаются дома самостоятельно. Фитбол, шведская стенка, беговая дорожка. Каждый день после школы ЛФК. А ещё бассейн, иппотерапия, специальные санки и особый велосипед.

Сейчас у Миши очень важный период. В апреле мальчику сделали операцию. Селективная дорсальная ризотомия. Итог положительный - мышечная скованность нижних конечностей в прошлом. Мальчику нужно привыкнуть к абсолютно новым ощущениям: ноги расслабились, вместе с ними и спина ослабла. Он больше не ходит на носочках, но и мышцы спины необходимо усиленно тренировать. Зато в школу уже на ходунках ходит.

«Точнее ходил. Пока тепло было. Сейчас у нас -40. Прогулки на паузе», - говорит Лида.

Сразу после операции мальчику поставили ортезы. Это современная замена гипсования. Ортезы фиксируют и позволяют полностью опускать стопу. Даже лучшая ортопедическая обувь не была на такое способна.

Мишину кошку зовут Белка. Белка появилась в семье раньше Миши и она для него как старшая сестра. А золотую рыбку зовут Мария. В честь девочки, которая Мише очень нравится. У неё тоже ДЦП, но она ходит в «А» класс, там учатся ребята с более лёгкой формой заболевания. А познакомились они ещё в садике. Эту рыбку подарил массажист. Как-то раз он услышал и запомнил слова ребёнка:

если бы у меня была золотая рыбка, я бы попросил у неё только об одном - научиться ходить… 

Ни одна книга, ни один фильм не трогает так, как это делает жизнь. Жизнь самых обычных людей.

Представляете, как удивится та девочка, когда Миша однажды позовёт её гулять?

О Егоре Лосеве из Алтайского края рассказывает его мама Ирина:

“Мой сын, Егор, родился с родовой травмой шеи при тяжёлом кислородном голодании. В первый год жизни мы 7 раз лежали в больнице. Потом начались долгие годы упорного труда: интенсивные каждодневные занятия ЛФК, санатории, реабилитационные центры, массажисты, логопеды, остеопаты, иглорефлексотерапевты.

Все это дало ощутимые результаты: в 3 года Егор начал переворачиваться, а в 5 – самостоятельно ползать, лёжа на животе. На сегодняшний день это всё, что Егор может делать самостоятельно.  Но несмотря на такое ограничение в движениях, Егор всегда был очень активный, деятельный, никогда не мог без дел и движения. Всё, что было ему доступно, он пробовал для самостоятельного передвижения. В детстве это был игрушечный железный автомобиль, потом специализированный велосипед, затем в его жизни, благодаря совету врача-реабилитолога появилась электроколяска.

Очень быстро освоив коляску, Егор почувствовал свою самостоятельность, и начал продумывать, как он может нам помогать. Сначала это была помощь внутри дома. Мы привязывали шланг пылесоса к коляске, и Егор пылесосил. Это была его домашняя обязанность. Потом папа смастерил прицеп к электроколяске, и уже несколько лет Егор ощутимо помогает нам на нашем приусадебном участке.

14 лет назад мы переехали из города в село. Это был единственно финансово возможный вариант для нашей семьи перебраться с 10 этажа (лифт ходил только до 9) многоэтажки в одноэтажный дом на земле, чтобы Егор мог самостоятельно выезжать на коляске на улицу.

Летом дороги в нашем посёлке непроходимы. Передние колёса застревают о камни и коляска не едет. Пару раз передние колёса просто отламывались на дороге. Зимы в нашем регионе очень снежные. Всё заносит, и коляска не может нигде проехать. Чтобы погулять зимой на улице, приходится подставлять под передние колёса ледянку для горки. Просто выйти и постоять возле дома Егору с его темпераментом не интересно, поэтому зимой гулять выходим редко. Когда выходим семьей на лыжах, то меняемся по очереди, кто-то идёт кататься, кто-то остаётся с Егором.

Уже третий год Егор активно играет в паралимпийскую игру бочча. Выступает за Алтайский край и стремится достичь хорошей, красивой игры. Он кандидат в мастера спорта, а на недавно прошедшем Кубке России 2022 по бочча занял второе место и выполнил норматив мастера спорта. Мечта Егора – это фермерство. Уже много лет – это его серьёзное увлечение и дальнейшую профессию он рассматривает в сфере какого-то своего фермерского хозяйства."

Оригинал статьи: Мечта Егора – это фермерство (solomon.charity)

Знакомьтесь - это Захар, просим любить и жаловать. Если вы захотите нарисовать ангелочка, вот подходящий натурщик. Кажется, что этот маленький Купидон достанет из колчана стрелу, и попавшее на прицел сердечко уже никогда не будет свободно. Захар болеет всю жизнь и знает, что такое любовь. Вот его история.

«Это были сложные роды. Стремительные. Голова никак не проходила, малыша буквально выдавливали», - вспоминает Маша. Мальчик перенёс инсульт, было кровоизлияние в желудочки головного мозга, кефалогематома… Месяц после родов прошёл в неонатальном отделении. Маленького человечка берегли и как котёнка откармливали сцеженным маминым молоком - напрягаться было нельзя.

После выписки родители времени не теряли, начали искать специалистов. ЛФК, массажи, медикаменты - старались ничего не упустить.

«Честно говоря, сперва я была в отчаянии, просто на грани была», - признаётся Маша. - врачи говорили, что будет «лежачий». Как-то справилась, посмотрела на сыночка и сказала: я принимаю тебя таким, какой ты есть, разрешаю тебе развиваться в своём темпе.» 

После расторжения брака Маша осталась с двумя детьми и все своё время она посвящает сыну и дочке. Насте уже 6, а Захару только 3. Последствия инсульта не отменишь: у мальчика нарушение походки, координации, ограничены движения в правых конечностях, задержка речевого развития. Всё это преодолимо и поддаётся лечению. И самое главное - интеллект ребёнка сохранен. Он очень логично рассуждает, старается не уступать сестре, ни в играх, ни в спорах. Этот ребёнок никогда не был абсолютно здоровым, возможно, именно поэтому Захар стоически выдерживает даже самые болезненные медицинские процедуры. Привык и терпит - крепкий. С одной стороны, это настоящий мужчина, а с другой, конечно, обычный маленький мальчик. Любит машинки и конструкторы, собирает с сестрой пазлы, рисует. В еде неприхотлив - обожает пельмени) Уже разбирается в них. «Да, у нас в семье есть свой специалист по пельменям - маленький, подающий надежды «пельменье», - шутит Маша.

Когда-то она много работала, прошла путь от продавца до управляющего. Все консультации, массажи, реабилитации и прочее семья оплачивала без помощи извне. Но сейчас стало совсем тяжело и принципами пришлось поступиться. Так уж она воспитана: всегда старалась не показывать слабость, прятать слёзы от посторонних, быть железной. Наверное, это тот самый «развивающий стресс». Как в хорошей книге: героиня не изменяет себе, но меняется, растёт над собой и получается интересная история. Любовь к своему ребёнку изменила Машу. Она сделала её сильнее, мудрее и терпеливее. Любовь помогла ей отбросить гордыню и обратиться за помощью. И помощь придёт.

Маша с детьми живёт в Липецке. Название говорящее, там, действительно много лип. Скоро они пожелтеют, а потом начнут сбрасывать отслужившую листву. Сможет ли Захар поймать падающий лист? Его координация обязательно улучшится после курса реабилитации. Сейчас очень важно не пропускать эти курсы. Критически важно.

Спасибо, что вы с нами. Доброта спасёт мир.

До недавнего времени жизнь Натальи Моисеевой, девушки 24 лет, складывалась почти безоблачно - она училась на юрфаке, подрабатывала  юристом, обожала психологию, любила сноуборд и другие виды спорта, познакомилась в Израиле с любящим мужем, с которым вместе уже три года, а восемь месяцев назад родила от него ребёнка и ушла в декрет.

Но сейчас её активную и насыщенную жизнь пришлось поставить на паузу: в поездке с мужем по Болгарии с девушкой произошёл несчастный случай - по сути, заурядная, но от этого только более драматичная ситуация. Она переходила дорогу по пешеходному переходу, но водитель не заметил её и просто снёс - Наталью забрала скорая, и врачи диагностировали у неё перелом шейки бедра. Спустя шесть часов ей сделали срочную операцию, чтобы сохранить сустав и поставить протез, и операция прошла нормально, но начался долгий восстановительный период. Ближайшие полгода ей вообще нельзя вставать на травмированную ногу, а впереди её ждёт череда долгих реабилитаций.

Сейчас Наталья чувствует себя относительно сносно, хотя ей достаточно тяжело ходить и больно спать - перераспределение нагрузки в организме дает знать о себе. Пришлось переехать к родителям в Подмосковье: муж должен работать и обеспечивать семью, а в одиночку она с ребёнком не справляется чисто физически - активный и весёлый малыш весит уже десять килограммов, и для девушки, которая передвигается на костылях, не может согнуть ногу или сесть без посторонней помощи, забота о нём - почти непосильная задача. Хотя это временная мера, разлука с мужем всё равно даётся нелегко.

Впрочем, Наталья найдет, чем себя занять в этот тягостный период, чтобы не сидеть без дела - она любит образовательные мастер-классы, самостоятельно учит языки, читает одну книгу за другой, а с недавнего времени погрузилась в продюсирование, чтобы в будущем ещё успешнее развивать свои и чужие соцсети.

- Стараюсь не унывать и не падать духом, - говорит она, - и понемногу перестраиваюсь на новую жизнь.

В её случае нет того трагизма, который, к сожалению, присутствует в большинстве наших историй, речь не идет о неизлечимой болезни, а её травма не стала для нее приговором - нет сомнений, что рано или поздно девушка поправится и вернётся к полноценной жизни. Но именно обыденность её ситуации, наглядность в понимании того, что никто не застрахован от печальной случайности, словно служат напоминанием о том, насколько важно помогать друг другу преодолевать трудности, с которыми может столкнуться каждый из нас.

Будьте здоровы. Берегите себя и друг друга.

Артемию из Санкт-Петербурга 8 лет. Это долгожданный и любимый ребёнок. Однажды его сердце остановилось. Оно не билось ровно час. Целых 60 долгих минут мозг не снабжался кислородом. Прогноз был один, дату уже поставили, оставалось лишь зафиксировать время и с прискорбием сообщить… Но Артемий удивил всех и вся. Вот его невероятная история.

По статистике ВОЗ, примерно каждая 6я пара в мире сталкивается с бесплодием. Галина и Денис решали такую проблему долгие годы. И решили: на свет появился малыш. «Мы им надышаться не могли!», - говорит Галя. «Он был здоровым, активным, болтливым ребёнком. Развивался в соответствие со всем известными графиками и нормами. До того злосчастного дня…»

В год с небольшим Артемий заболел. Его очень сильно тошнило, вызвали скорую. Как потом выяснилось, это был перитонит. Шустрый мальчик вырывал капельницы, с горем пополам установили подключичный катетер. Рвота не прекращалась, началось обезвоживание, нарушилось функционирование лёгких. При установке клизмы был повреждён кишечник, он практически лопнул от спазма… Заражение крови. Состояние стремительно ухудшалось, маленького пациента отправили в другую больницу.  Там во время осмотра у мальчика остановилось сердце. Три бригады одновременно делали всё возможное и невозможное: реаниматологи пытались запустить сердце, а хирурги проводили операцию на кишечнике.

15 дней в коме. На ИВЛ. Дышал через трахеостому. Питался через зонд. Хоть и медленно, но маленький жизнелюбивый человечек всё же выкарабкался. В больнице пришлось пролежать ровно год. 5 раз снова попадал в реанимацию. Пережил 6 операций. Феноменальная жизнеспособность этого ребёнка удивляет даже профессоров. Конечно, длительная гипоксия сделала своё чёрное дело: без ДЦП не обошлось. Но ребёнок жив, он не превратился в сухие цифры статистики. У него «ещё здесь дела».

Прошли годы. Артемий научился стоять, сидеть. Он держит голову, эмоционально стабилен, интеллектуально сохранен. Мальчик понимает шутки и вообще всё понимает, как нормотипичные ровесники. И пусть в его арсенале пока мало слов - он прекрасно владеет альтернативными способами коммуникации.

В этом году Артемий идёт в первый класс. Уже прошёл комиссию. Ребёнок социализирован, активен, любознателен и скоро приступит к обучению с такими же как он. Да, это коррекционная школа, целый класс маленьких девочек и мальчиков с ДЦП, на колясках, но с сохранным интеллектом. Ручки, карандаши, тетрадки, пеналы, ещё какие-то мелочи - такие траты семья осилит. «Самое главное - нужна дополнительная коляска», - сокрушается мама мальчика. «Свою домашнюю мы в школу отдать не можем, ведь к нам тоже приходят педагоги. А возить её ежедневно туда-сюда невозможно. Бесплатная же будет выдана только через 2,5 года - ждать столько времени совсем не вариант.»

Купить эту коляску самостоятельно семья пока не может. Дело в том, что недавно серьёзно заболел папа Артемия. У него заболевание головного мозга. Каждые 2 месяца он ложится в Институт Бехтерева - работу в ФНС пришлось приостановить.

«Нам сейчас трудновато, всё одно к одному…», - глотая слёзы, говорит Галина. Несколько дней назад из жизни ушла бабушка Артемия. Задач прибавилось, а сил всё меньше.

«Нас спасает наш сын. Все эти занятия, поездки, реабилитации не дают расслабляться. Есть алгоритм действий и наглядный результат - мы продолжаем движение. Бассейн, иппотерапия, массаж, разнообразные процедуры в ежедневном режиме. Уроки рисования с настоящим художником, музыкальные занятия, разнообразные развивающие активности. Мы делаем всё, чтобы потом не было повода упрекнуть себя. Это совсем не простой путь, но мы любим своего сына в миллион раз больше, чем раньше.»

На детских площадках Артемий смотрит на сверстников и иногда пытается «вырваться» из коляски. Словно подсознательно чувствует, что когда-то ходил своими собственными ногами. Ходить и бегать как эти счастливчики из двора - это хрустальная мечта. «А если говорить о желаниях, наш сын очень хочет собаку и братика или сестричку. Наверное, осенью мы серьёзно займёмся этим вопросом»…

Пусть у ребят всё получится. Мы вам обязательно расскажем.

Спасибо, что дочитали. Берегите себя и будьте здоровы!